Isoin kysymys, jonka ALSia sairastava joutuu pohtimaan, on valitseeko hän sairauden edetessä invasiivisen hengityskonehoidon. Kysymys otetaan esiin lääkärin vastaanotolla jo sairauden alkuvaiheessa. Vaikka vain pieni osa ALSia sairastavista lopulta valitsee invasiivisen hengityskonehoidon, minulla oli vahva tunne, että se oli oikea hoitomuoto minulle. Yllätyin kuinka monta kertaa jouduin käymään keskustelun useamman eri lääkärin kanssa valintani järkevyydestä. Pidin kuitenkin pääni.
Pitkään tulin toimeen käyttämällä hengityskonetta maskin kanssa, mutta kun käyttötunnit vuorokaudessa alkoivat olla 20-tunnin luokkaa, oli aika siirtyä invasiiviseen hengityskonehoitoon. Minulle tehtiin trakeostomialeikkaus helmikuussa 2025. Samassa yhteydessä laitettiin myös peg-letku ruokailua varten. Viimeisenä iltana ennen leikkausta nautimme hyvää punaviiniä puolisoni kanssa. Olin varautunut siihen, että leikkauksen jälkeen syöminen ja puhuminen ei olisi enää mahdollista.
Leikkaus sujui ongelmitta. Seuraavana päivänä olo oli jo yllättävän hyvä ja pääsin sähköpyörätuoliini, vaikka kaulaan kiinnitetty putki tuntui vielä oudolta. Pian seurasi pari muutakin iloista yllätystä. Huomasin, että pystyin edelleen puhumaan, vaikka hieman epäselvästi. Samoin syöminen oli edelleen mahdollista. Valtaosan ravinnosta saan peg-letkun kautta, mutta suun kautta nautin kaikkea hyvää, kuten kahvia, suklaata ja jäätelöä.
Leikkauksen jälkeen olin sairaalassa noin kuukauden. Sinä aikana hyvinvointialue järjesti yhdessä yksityisen palveluntarjoajan kanssa hoitoringin, joka vastaa hengityskonehoidosta 24/7. Jatkossa hoitaja on paikalla jatkuvasti vähintään kuuloetäisyydellä. Se on yksi suurimmista muutoksista ja on tärkeätä miettiä, miten saa järjestettyä omaa aikaa. Hyvä puoli on sekin, että hoitorinki on vapauttanut etenkin puolisoni elämää.
Toinen tekijä, johon kannattaa varautua on, että erilaisia koneita, laiteita ja hoitotarvikkeita on paljon. Niiden säilyttäminen vie runsaasti tilaa. Suuri tavaran määrä ja hoitorinki sotkevat helposti perheen arkea. Omalta osalta päädyin muuttamaan pienempään asuntoon lähelle perhettä. Muu perhe vierailee iltaisin ja viikonloppuisin. Minäkin käyn kotona aina silloin tällöin. Ratkaisu on toiminut hyvin ja koen, että hengityskonehoitoni ei ole sekoittanut muun perheen arkea.
Minulta on muutamaan kertaan kysytty tuleeko aika pitkäksi hengityskoneessa. Tähän vastaukseni on ollut, että harvemmin. Yksi vähemmän positiivinen syy on se, että kaikki tapahtuu nyt aiempaa hitaammin. Siirtymiset, hoitotoimet, pesut, pukeutuminen ynnä muu vievät aikaa.
Mutta tekemistä on myös paljon. Tärkeässä asemassa minulle on silmäkäyttöinen hiiri. Se mahdollistaa tietokoneen käytön melko sujuvasti. Voin katsoa elokuvia ja sarjoja, seurata uutisia ja urheilua, osallistua webinaareihin, pitää yhteyttä ystäviin ja sukulaisiin sekä kirjoitella erilaisia tekstejä. Tätäkin vertaistarinaa kirjoitan silmähiirellä.
Pyrin myös elämään mahdollisimman aktiivista elämää. Päivittäin käyn vähintään kahvilla läheisessä kauppakeskuksessa. Käyn myös melko usein leffassa ja museoissa aina silloin tällöin. Ulkoilu läheisessä puistossa tai rannalla myös piristää. Viime vuoden kohokohta oli Viron matka. Se oli aikamoinen logistinen harjoitus, kun mukaan lähti kolme hoitajaa ja iso määrä koneita, laitteita ja hoitotarvikkeita. Tavarat kulkivat kuitenkin laivalla mukavasti ja Tallinnasta pääsimme jatkamaan matkaa hissillisellä invataksilla.
Alkuun jännitti lähteä ulos hengityskoneessa, mutta yllättävän sujuvasti se kävi. Hengityskone nostetaan sähköpyörätuolin selkään ja mukaan otetaan vara-akkuja, ns. hätätilannelaukku ja imulaite, jolla voi irrottaa limaa tarvittaessa trakeasta. Olen ostanut vedettävän kauppakärryn, jolla tarvikkeet kulkevat kätevästi hoitajan mukana. Pidemmille kävelyille otamme tavarat mukaan lastenvaunuissa.
Yskiminen on erilaista hengityskoneessa kuin normaalisti suun ja nenän kautta, ja tuntuu, että limaa kertyy aiempaa enemmän etenkin makuuasennossa. Käytän paljon yskityskonetta, joka työntää trakean kautta ilmaa keuhkoihin ja sitten alipaineella nostaa liman pois keuhkoista. Toinen käytössä oleva laite on reissussakin mukana kulkeva imulaite, jota tosin käytän vähemmän.
Elämä hengityskoneessa on erilaista ja se vaatii totuttelua ja uudenlaista asennoitumista siihen, mitä tavoitteita ja odotuksia itselleen asettaa. Koen kuitenkin vahvasti, että myös hengityskoneessa voi elää hyvää ja merkityksellistä elämää.
