Generated by All in One SEO v5.0.1.1, this is an llms.txt file, used by LLMs to index the site.

# Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

## Sitemaps

- [XML Sitemap](https://uly.fi/sitemap.xml): Contains all public & indexable URLs for this website.

## Sivut

- [Etusivu](https://uly.fi/) - Toiminnan tavoitteena on tukea sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia, osallisuutta ja elämänlaatua.
- [Yhteystiedot](https://uly.fi/yhteystiedot/) - Toimiston posti- ja käyntiosoite Väinö Auerin katu 10, 00560 HELSINKI040 833 9430toimisto@uly.fiY-tunnus: 1102550-2Pankkiyhteys:Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry: FI58 2339 1800 0012 38 / NDEAFIHHLaskutustiedot:Verkkolaskuosoite: 003711025502Operaattoritunnus: DABAFIHH Jäsenmaksut vuonna 2026Varsinainen jäsen 25 € Samassa taloudessa varsinaisen jäsenen kanssa asuva kannatusjäsen 25 €Kannatusjäsen 30 €Yhteisöjäsen 300 €Jäseneksi voit ilmoittautua tämän linkin kautta.Yhdistyksen esteettömät toimitilat sijaitsevat Helsingissä Kumpulassa. Ulko-ovelle on pitkä
- [Hallitus](https://uly.fi/yhdistys/hallitus/) - Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toimintaa suunnittelee ja järjestää työntekijöiden kanssa yhteistyössä kymmenhenkinen hallitus. Hallitus kokoustaa noin kerran kuukaudessa, jonka lisäksi pidetään sääntömääräiset syys- ja kevätkokoukset. Hallituksen erovuoroisten jäsenten tilalle valitaan uudet jäsenet syyskokouksessa. Kiinnostaisiko sinua yhdistystoiminta? Yhdistyksessämme on mukana hallituksen lisäksi lukuisia vapaaehtoisia, joiden apu on korvaamatonta. Hallitus 2026 puheenjohtajaLiisa Rautanenliisa.rautanen (at) uly.fiPuh. 045 787 02018 varapuheenjohtaja
- [Yhdistys](https://uly.fi/yhdistys/) - Uudenmaan Lihastautiyhdistys on perinteinen, uusiutuva ja jäsenilleen uskollinen yhdistys, joka tarjoaa tukea, tietoa ja toimintaa. Toimintamme tavoitteena on tukea lihastaudin kanssa elävien oikeutta tasa-arvoiseen ja itsenäiseen elämään ja tehdä työtä heidän yhteiskunnallisten oikeuksiensa puolesta toimialueellaan. Toiminnan tavoitteena on tukea sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia, osallisuutta ja elämänlaatua.Yhtenä tavoitteenamme on tarjota vertaistukea. Toimintamme on kaikille avointa,
- [Hyödyllisiä linkkejä](https://uly.fi/als-ja-elama/laheiselle/hyodyllisia-linkkeja/) - MIELI ry: Kriisikeskusverkosto Keskustelutukea matalalla kynnyksellä ilman lähetettä MIELI ry: Kriisipuhelin Tukea elämän kriisitilanteisiin, päivystys 24/7 Mannerheimin Lastensuojeluliitto: Tukea perheen kriiseihin Täältä löytyy myös chat-palvelu vanhemmille Pääkaupunkiseudun omaishoitajat Polli ry Tukea omaishoitajuuteen, omaishoitajien puhelinneuvonta Nuorille suunnattuja linkkejä: Nuorten Kriisipiste Maksutonta ja luottamuksellista keskusteluapua 12–29-vuotiaille nuorille, aikuisille, pareille ja nuorten perheille sekä tukihenkilötoimintaa. Mieli ry, Sekasin
- [Vertaistuki](https://uly.fi/toiminta/vertaistuki/) - Tärkein tavoitteemme on tarjota vertaistukea kaikille. Järjestämme diagnoositapaamisia säännöllisesti sekä tarpeen mukaan. Meillä pyörivät säännölliset vertaistukiryhmät mm. ALSia sairastaville. Toimintaamme kuuluu myös vertaistukitapaamisten järjestäminen esimerkiksi läheisille, perheille, työssäkäyville, ikinuorille ja tietyllä alueella asuville. Tapaamisten teemana voivat olla eri elämän osa-alueisiin liittyvät asiat, kuten apuvälineet, kipu, fysioterapia ja ravinto, tai yhdessäolo voi olla vain rentoa hyvän
- [Usein kysytyt kysymykset](https://uly.fi/als-ja-elama/tietoa-alsista/usein-kysytyt-kysymykset/) - Kokosimme tälle sivulle usein kysyttyjä kysymyksiä ALSiin liittyen. Vastaukset perustuvat sekä asiantuntijoiden lausuntoihin, että kokemustietoon. Vastauksissa olevien linkkien kautta pääset helposti lukemaan lisätietoa aiheesta. Toivottavasti löydät avun vastauksista. Meille voi lähettää kysymyksiä tai palautetta esimerkiksi tämän lomakkeen kautta. Hoito ja kuntoutus Millä tavoin ALS etenee ja onko kuntoutuksesta tai hoidoista hyötyä?Sairauden kulku on aina yksilöllinen
- [Apuvälineet](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/apuvalineet/) - Apuvälineet ovat olennaisia ALS-diagnoosin saaneen henkilön kuntoutuksessa ja arjen sujuvuuden varmistamisessa. Ne helpottavat elämää ja tukevat toimintakykyä. Apuvälineisiin on hyödyllistä tutustua jo hyvissä ajoin, olla ”askel edellä” sairauden etenemistä. Apuvälineistä on hyvä keskustella fysio-, puhe- ja toimintaterapeutin sekä lääkärin kanssa.Apuvälineiden hakuprosessit vaihtelevat hieman hyvinvointialueittain. Osa apuvälineistä on osittain tai kokonaan oman hyvinvointialueen/sairaanhoitopiirin kautta saatavia ja
- [Psyykkinen hyvinvointi](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/psyykkinen-hyvinvointi/) - Vakava sairastuminen on kriisi sekä sairastuneelle itselleen että läheisille. Monet kuvaavat, että diagnoosin saamisen jälkeiset kuukaudet ovat ”yhtä sumua”. Miten minä selviän tästä? Miten me selviämme? Miksi tämä tapahtui juuri minulle ja meille? Sairastuminen herättää paljon kysymyksiä. Sairauden edetessä toimintakyvyn muutokset vaativat jatkuvaa sopeutumista. Kun kyseessä on sairaus, johon ei ole hoitoa, mietityttää myös sairauden
- [Sairauden edetessä](https://uly.fi/als-ja-elama/tietoa-alsista/sairauden-edetessa/) - Sairaus etenee jokaisella yksilöllisesti ja sairauden edetessä on hyvä valmistautua erilaisiin hoitopolun vaiheisiin. Hoitotaho vastaa siitä, että hoitopolku etenee yksilöllisen tarpeen mukaan. Näille sivuille on koottu tietoa hoivakotiasumisesta, palliatiivisesta hoidosta, kuoleman kohtaamisesta ja oikeudellisesta ennakoinnista.Kaikkiin elämän loppuvaiheen kysymyksiin ei ole mahdollista saada vastauksia. Loppuvaiheeseen valmistautuminen voi kuitenkin auttaa keskittymään vielä käsillä olevaan elämään ja siihen,
- [Tukea eri vaiheisiin](https://uly.fi/als-ja-elama/laheiselle/) - Vakava sairastuminen on kriisi sekä sairastuneelle itselleen että läheisille. Monet kuvaavat, että diagnoosin saamisen jälkeiset kuukaudet ovat ”yhtä sumua”. Miten minä selviän tästä? Miten me selviämme? Miksi tämä tapahtui juuri minulle ja meille? Sairastuminen herättää paljon kysymyksiä. Sairauden edetessä toimintakyvyn muutokset vaativat jatkuvaa sopeutumista. Kun kyseessä on sairaus, johon ei ole hoitoa, mietityttää myös sairauden
- [Toimintakyvyn ylläpito](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/) - ALS-diagnoosin saanut henkilö hyötyy eniten mahdollisimman varhaisessa vaiheessa aloitetusta moniammatillisesta kuntoutuksesta. Moniammatilliseen kuntoutukseen osallistuvat yleensä erikoislääkäri, sairaanhoitaja, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, puheterapeutti, ravitsemusterapeutti ja sosiaalityöntekijä, tarvittaessa myös psykologi sekä urologi ja seksuaaliterapeutti.Varhainen moniammatillinen kuntoutus on tärkeää toimintakyvyn ylläpitämiseksiKuntoutuksen tavoitteena on ylläpitää toimintakykyä ja mahdollistaa itsenäinen elämä mahdollisimman pitkään. Kuntoutujalle suunnitellaan sairaalan puolesta yksilöllinen kuntoutussuunnitelma, joka päivitetään aina
- [Tietoa ALSista](https://uly.fi/als-ja-elama/tietoa-alsista/) - ALS (amyotrofinen lateraaliskleroosi) on selkäytimessä kulkevien liikehermojen sairaus, jonka aiheuttajaa ei toistaiseksi tunneta. ALSissa lihaksia käskyttävät liikehermot eli motoneuronit rappeutuvat vähitellen ja tällöin tahdonalaisten lihasten toiminta heikkenee etenevästi. ALSin oireisiin eivät kuulu aistien heikentyminen tai verenkiertohäiriöt. Sairaus ei vaikuta rakon toimintaan tai seksuaaliseen toimintakykyyn. ALS-sairaus ei itsessään aiheuta yleensä puutumisia tai kipuja, mutta kipua voi
- [Vertaistuki](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/psyykkinen-hyvinvointi/vertaistuki/) - Vertaisuutta voi kokea monenlaisissa elämäntilanteissa, mutta moni pitää sitä korvaamattomana apuna silloin, kun vakava diagnoosi, kuten ALS, osuu omalle tai läheisen kohdalle. On helpottavaa kertoa elämäntilanteestaan ihmisille, jotka ovat itse olleet tai ovat parhaillaan samassa tilanteessa. Se, että kuulee muiden ALSia sairastavien kokemuksia ja läheisten sekä sairastavien tarinoita, voi antaa tukea ja näkökulmia omaan tilanteeseen.
- [Vertaistuesta voimaa](https://uly.fi/als-ja-elama/laheiselle/vertaistuesta-voimaa/) - Järjestämme Uudenmaan Lihastautiyhdistyksessä vertaistukitoimintaa ALSia sairastaville läheisineen. Ryhmät toteutetaan hybridinä, eli voit tulla paikan päälle toimistollemme tai osallistua Teams-yhteydellä etänä mistä päin Suomea tahansa. Vertaistukiryhmissä keskustellaan arkisista asioista. Ryhmissä on hyvä henki ja ryhmään voi osallistua puhumalla, kirjoittamalla tai kommunikaattorin avulla. Myös läheiset ovat tervetulleita mukaan! Saat vinkkejä muilta sairastavilta apuvälineistä ja erilaisista käytännön nikseistä
- [Omaishoitajuus](https://uly.fi/als-ja-elama/laheiselle/omaishoitajuus/) - Perheenjäsenen sairastuttua ALSiin koko perheen elämä muuttuu. Lihaskunnon heikentyessä tarvitaan erilaisia palveluita, apuvälineitä sekä läheisten ja ulkopuolisten apua. Tässä kirjoituksessa keskitytään sairastuneen läheiseen - häneen, joka usein mahdollistaa sairastuneen jokapäiväisen arkielämän. Omaishoitajaksi hakeminen Hoivatehtävien lisääntyessä läheisen on mahdollista hakea itselleen omaishoitajan tukea. Omaishoitajaksi voi hakea jokainen yli 18-vuotias, jonka läheinen tarvitsee alentuneen toimintakyvyn, sairauden, vamman
- [Henkilökohtainen apu](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/henkilokohtainen-apu/) - ALS-diagnoosin myötä joutuu kohtaamaan paljon uusia ja haastavia asioita, jotka vaikuttavat sekä omaan, että lähipiirin elämään. Sairaus etenee yksilöllisesti ja jokainen kokee muutokset omalla tavallaan. Yksi sairauden tuomista isoista muutoksista on henkilökohtaisen avun ottaminen osaksi omaa arkea ja elämää. Kynnys henkilökohtaisen avustajan ottamiseen voi olla aluksi iso, mutta sen mukanaan tuomat hyödyt ovat yleensä huomattavan
- [Kuntoutusjaksot ja -kurssit](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/kuntoutusjaksot-ja-kurssit/) - Yksi kuntoutusmuoto on kuntoutuskeskuksissa järjestettävät kuntoutusjaksot ja -kurssit. Kursseille ja yksilöllisille kuntoutusjaksoille haetaan pääsääntöisesti Kelan kautta, mutta kuntoutukseen voi hakeutua myös omakustanteisesti tai vakuutusyhtiön maksamana. Tässä pieni tietopaketti kuntoutusjaksoista ja -kursseista sekä linkki vertaistarinoihin, mihin kokoamme kuntoutujien omia kokemuksia.Kelan kautta haettavat kuntoutusjaksot ja kurssit ovat kuntoutujalle maksuttomia. Kuntoutuja tai omainen voi olla oikeutettu kuntoutusrahaan kuntoutuksen ajalta.
- [Liikunta](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/liikunta/) - Koska ALS vaikuttaa heikentävästi kaikkiin tahdonalaisiin lihaksiin, on erittäin tärkeää huolehtia säännöllisestä ja oikeanlaisesta liikeharjoittelusta toimintakyvyn ylläpitämiseksi. Sopivat liikkeet, liikuntamuodot ja määrät ovat yksilöllisiä. Fysioterapeutti on apuna sekä liikeharjoittelun toteuttamisessa, että oikeiden liikuntamuotojen ja toimintatapojen selvittämisessä.Sairauden edetessä voi löytää uusia tapoja liikkua, tarvittaessa apuvälineiden avullaLihasheikkouden edetessä on hyvä miettiä uusia tapoja toteuttaa liikuntaa, tarvittaessa erilaisten
- [Fysioterapia](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/fysioterapia/) - Artikkelissa asiantuntijana: vastaava fysioterapeutti Tarja Tikka-Trkulja, TT-FysioLainaukset: pitkään FALSia sairastanut henkilöLue lisää aiheesta: HengitysfysioterapiaFysioterapian aloitus on tärkeää pian diagnoosin saamisen jälkeenALSia sairastavan kuntoutuksessa fysioterapia on yksi tärkeimmistä osa-alueista. ALS vaikuttaa heikentävästi kaikkiin tahdonalaisiin lihaksiin, joten on tärkeää pitää huolta oikeanlaisesta ja säännöllisestä toimintakyvyn ylläpitämisestä. Kuntoutujalle on erittäin hyödyllistä päästä mahdollisimman pian diagnoosin saamisen jälkeen ALSia
- [Ryhmätoiminta](https://uly.fi/toiminta/ryhmatoiminta/) - Tiloissamme kokoontuu säännöllisesti monia vertaistukiryhmiä:ALS- vertaistukitapaamisia on syksyisin ja keväisin kerran kuukaudessa. Katso seuraavat kokoontumisajat tapahtumakalenterista.ALS- läheisten vertaistapaamiset kokoontuvat syksyllä ja keväällä. Järjestämme puolivuosittain vertaistukitapaamisen ALSia sairastavien aikuisille lapsille (18- n.35-vuotiaille). Seuraavat tapaamisajat löydät tapahtumakalenterista.Hyvän olon illat ovat Kati Borg-Penttilän vetämiä vertaistuellisia iltoja, jonne ovat kaikki tervetulleita! Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta kahvittelun
- [Sosiaaliturva](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/sosiaaliturva/) - Diagnoosin saamisen jälkeen voi olla hankalaa hahmottaa, mitä palveluja ja tukitoimia on tarjolla sairauden kanssa selviytymiseksi ja mistä niitä haetaan. Tärkeää on, ettet diagnoosin saamisen jälkeen jää ilman neuvontaa ja ohjausta sosiaaliturvaa koskevissa asioissa. Hoitavan tahon kuntoutusohjaaja tai sosiaalityöntekijä sekä oman hyvinvointialueen vammaispalvelun sosiaalityöntekijä auttavat kokonaisuuden hahmottamisessa. Sairastuessa on mahdollista saada sairauspäivärahaa (lisätietoa KELAn sivuilta)
- [Jäsentiedotteet](https://uly.fi/tapahtumat/jasentiedotteet/) - 17.8.2026 Jäsentiedote 4/2026 Syksyä kohti! Kesä alkaa pikkuhiljaa jäädä taakse ja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toiminta starttaa syyskaudelleen. Säännöllisesti kokoontuvat ryhmät aloittavat jälleen syyskuussa ja... 6.5.2026 Jäsentiedote 3/2026 Kesää kohti! Tästä tiedotteesta löydät loppukevään ja kesäajan tapahtumat. Huomaathan, että joihinkin tilaisuuksiin ilmoittautumisaika on jo paljon ennen tilaisuutta, joten... 14.3.2026 Jäsentiedote 2/2026 Kevättä kohti! Talvi tuntui pitkältä, vaikka
- [Liity jäseneksi](https://uly.fi/jasenedut/) - Jäseneksi pääset ottamalla yhteyttä toimistoon (yhteystiedot) tai täyttämällä lomakkeen. Jäsenmaksut Varsinainen jäsen 25€/vuosiSamassa taloudessa asuva kannatusjäsen 25€/vuosiKannatusjäsen 30€/vuosiYhteisökannatusjäsen 300€/vuosi Jäsenedut Liittymällä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen jäseneksi saat tietoa ja tukea kaikissa lihassairauksia koskevissa asioissa. Järjestämme tapahtumia ja toimintaa, joissa on mahdollisuus tavata muita samaa sairautta sairastavia. Lihassairaudet ovat harvinaissairauksia, yhdistyksemme avulla sinun ei tarvitse olla yksin! Perheenjäsenet ja
- [Tulostettavat oppaat](https://uly.fi/als-ja-elama/tietoa-alsista/tulostettava-materiaali/) - Tältä sivulta löydät ALS ja elämä -materiaaleja sähköisinä versioina. Materiaali on vapaasti tulostettavissa. ALS tuli taloon – Miten selvitä vakavan sairauden tullessa osaksi perheen elämää ALS kom till huset – Hur man går vidare när en allvarling sjukdom blir en del av familjelivet Elämäni ALSin kanssa – Kokemustarinoita sairastavien ja läheisten tueksi ALSia sairastavan fysioterapia ALSia
- [Tue toimintaamme](https://uly.fi/tue-toimintaamme/) - Yhdistyksen toimistolla on myynnissä erilaisia tuotteita, kuten käsitöitä ja suruadresseja. Ostamalla tuotteita tuet yhdistyksemme toimintaa!
- [Lihastaudit](https://uly.fi/yhdistys/lihastaudit/) - Lihastaudit ovat harvinaisia neurologisia ja usein perinnöllisiä sairauksia. Tavallisin oire on tahdonalaisten lihasten heikkous, joka aiheuttaa usein haasteita liikkumisessa ja arjen jokapäiväisissä toiminnoissa. Lihasheikkous on pysyvää ja usein myös etenevää. Kysymys on yleensä lihasten toiminta- tai lihasten ja hermoston yhteistyöhäiriöstä. Häiriö voi olla lihassolun, solun osan, liike- tai ääreishermosolujen tai hermolihasliitoksen toiminnassa. Jotkin lihastaudit vaikuttavat
- [ALS ja elämä](https://uly.fi/als-ja-elama/) - Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä –toiminta välittää paitsi tietoa ALSista, myös tärkeää kokemustietoutta. Mukana on useita henkilöitä, jotka elävät ALSin kanssa, sairastavana tai läheisenä. Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen järjestämät tilaisuudet ja ryhmäkokoontumiset löytyvät yhdistyksen tapahtumakalenterista. ALS-diagnoosin saadessa voi pelottaa, mitä kaikkea sairaus voi tuoda tullessaan. Pyri elämään kuitenkin hetkessä - ALS etenee jokaisella yksilöllisesti. Kun saat ALS-diagnoosin,
- [Suun terveys](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/hammaslaakarikaynti/) - Suun terveydestä huolehtiminen ja suun puhdistus on ensiarvoisen tärkeää. Jos ALSia sairastavana et itse kykene täysin tai osittain hoitamaan suun terveyttäsi toimintakyvyn heikkenemisen myötä, olisi hyvä, jos läheinen tai avustaja auttaisi siinä. ALSiin sairastuneen erityisongelmat suussaKuiva suu, joka ilmenee suussa nielemis- ja puhevaikeuksina, syömisen vaikeutena, suun kipeytymisenä, suupielten haavautumina, metallin makuna, pahanhajuisena hengityksenä.Nielemisvaikeudet ja siitä johtuvat:Syljen
- [Vertaistarinoita](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/psyykkinen-hyvinvointi/vertaistuki/vertaistarinoita/) - Tällä sivulla on tarinoita elämästä ALSin kanssa. Antin vertaistarina – elämä hengityskoneessa Isoin kysymys, jonka ALSia sairastava joutuu pohtimaan, on valitseeko hän sairauden edetessä invasiivisen hengityskonehoidon. Kysymys otetaan esiin lääkärin vastaanotolla jo sairauden alkuvaiheessa. Vaikka vain pieni osa ALSia sairastavista lopulta valitsee Lue lisää » Elämää pegin kanssa Minulla on ollut peg-nappi jo varmaan viisi
- [Yhteystiedot](https://uly.fi/als-ja-elama/tietoa-hankkeesta/yhteystiedot/) - Uudenmaan alue:Kristiina MiettinenJärjestökoordinaattoriPuh. 040 833 9430kristiina.miettinen@uly.fi Jos asut Uudenmaan alueen ulkopuolella, voit ottaa yhteyttä Lihastautiliiton oman alueesi aluetyöntekijään:https://lihastautiliitto.fi/lihastautiliitto/yhteystiedot/tai oman alueesi yhdistykseen:https://lihastautiliitto.fi/mukaan-toimintaan/yhdistykset/ ALS ja elämäSTEA:n tukemassa ALS ja elämä -hankkeessa vuosina 2018-2022 on kehitetty järjestölähtöisiä toimintamalleja tukemaan ALSia sairastavia sekä heidän läheisiään aina diagnoosin saamishetkestä lähtien. Hankkeen päätavoitteena on ollut, että ALSia sairastavat saavat sen hetkisen sairauden
- [Hengitys](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/hengitys/) - ALSin etenemiseen liittyy hengityslihasten toiminnan heikentyminen. Hengityslihasten toiminnan heikentyessä syntyy hengitysvajausta. Hengitysvajeella tarkoitetaan huonoa keuhkotuuletusta, jolloin hiilidioksidin poistuminen heikkenee. Hengitysvajauksen oireet ilmenevät yksilöllisesti. Oireita voivat olla unen laadun heikkeneminen, yöllinen heräily, aamupäänsärky, väsymys, muisti- ja keskittymisongelmat sekä hengenahdistus. Hengitysvajauksen oireiden tunnistaminen on tärkeää, mutta se voi olla vaikeaa, koska oireet voivat tuntua varsin yleisiltä oireita.
- [Ajankohtaista](https://uly.fi/tapahtumat/) - Tulevia tapahtumia 14.9. 18:00 Hyvän olon ilta 23.9. 13:00 Voimaa musiikista, etänä 24.9. 18:30 Bänditreenit Lisää tapahtumia kalenterissa Uusimmat uutiset Muista vastata Vammaisfoorumin kyselyyn! 10.9.2026 Vammaisfoorumi haluaa kuulla vammaispalvelujen käyttäjien kokemuksia vammaispalvelulain soveltamisesta! Kyselyyn vastataan anonyymisti, eikä suoria henkilötietoja (kuten nimi tai sähköpostiosoite) kerätä. Kysely on auki 30.9.2026 asti. Linkki kyselyyn: https://urly.fi/4cZi Lue lisää ULYn
- [Hengitysfysioterapia](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/fysioterapia/hengitysfysioterapia/) - Hengityksen seuranta on tärkeää ALSia sairastavalle Säännöllinen hengitystoimintojen havainnointi, arviointi ja mittaaminen on tärkeää etenevässä lihassairaudessa. Hengityksen seurantaa toteuttavat pääasiassa keuhkopoliklinikka ja fysioterapeutti. Seurannan avulla linjataan hoitoa ja kuntoutusta. Lihasvoiman heikentyminen vaikuttaa hengitykseen Hengitystoiminnoissa on mukana useita lihaksia, joista tärkein on pallea. Muita ovat mm. kylkivälilihakset ja niska-hartiaseudun lihakset. Voimakkaassa uloshengityksessä mukana ovat myös vatsalihakset.
- [Hoivakotiasuminen](https://uly.fi/als-ja-elama/tietoa-alsista/sairauden-edetessa/hoivakotiasuminen/) - Moni ALSia sairastava haluaa asua kodissaan mahdollisimman pitkään. Kotona asumista mahdollistavat asunnon muutostyöt, apuvälineet ja kotiin tuotavat palvelut, kuten henkilökohtainen apu. Joskus voi olla kuitenkin tarvetta intervallijaksolle hoivakodissa esimerkiksi omaishoitajan loman ajan. Sairaus voi myös edetä niin, että kotona asuminen ei enää ole mahdollista ja on mietittävä siirtymistä kokovuorokautiseen hoitoon. Näiltä sivuilta löydät sairastavien ja
- [Kun vanhempi sairastuu vakavasti](https://uly.fi/als-ja-elama/laheiselle/kun-vanhempi-sairastuu-vakavasti/) - Tämä artikkeli on kirjoitettu sinulle, jonka vanhempi on sairastunut vakavasti. Artikkeli sisältää tietoa ja joitakin ehdotuksia tai ajatuksia siitä, miten voisit itsellesi sopivalla tavalla käsitellä tapahtunutta ja saada tukea tilanteeseen. Toivon, että saat artikkelista mukaasi jotain itsellesi tärkeää, on se sitten esimerkiksi tietoa tai rohkaisua lähteä juttelemaan kokemuksistasi jonkun kanssa. Sairastuminen on kriisi koko perheelle
- [Tukea kriisiin](https://uly.fi/als-ja-elama/laheiselle/tukea-kriisiin/) - ALS-diagnoosin saaminen voi herättää monenlaisia tunteita, joista kaikki ovat ymmärrettäviä ja sallittuja. Vakava sairastuminen voi aiheuttaa niin sairastuneelle kuin läheisellekin kriisireaktion, johon kuuluu erilaisia vaiheita. Omaa tai läheisen käytöstä voi olla helpompaa ymmärtää, kun on tutustunut siihen, miten kriisi voi vaikuttaa ihmiseen. Lisätietoa kriisistä ja kriisin vaiheista sekä vertaistuesta. Ihmisillä on erilaisia tapoja käsitellä kriisiä. Joku
- [Esteetön matkustaminen](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/esteeton-matkustaminen/) - Täällä jaamme ihmisten kokemuksia ja vinkkejä esteettömästä matkustamisesta ja erityistarpeiden huomioimisesta matkustamisessa. Mielellämme kuulemme sinunkin kokemuksesi! Voit lähettää kertomuksesi tai matkavinkkisi osoitteeseen toimisto@uly.fi Esteettömässä matkailussa ja apuvälineiden kanssa matkustaessa on mukana monta muuttujaa, joten se vaatii suunnittelua ja etukäteisvalmisteluja sekä aikaa ja kärsivällisyyttä, mutta matkustaa voi sairaudesta tai vammasta huolimattakin. Esteetön matkustaminen kattaa liikuntarajoitteisuuden lisäksi
- [Noninvasiivinen tuki](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/hengitys/noninvasiivinen-tuki/) - Hengityksen tuki maskilla, katso video! Noninvasiivinen ventilaatio eli NIV toteutetaan naamarin/kasvomaskin tai vastaavan noninvasiivisen välineen kautta ja se tarkoittaa hengityksen avustamista hengityslaitteella ilman keinoilmatietä (henkitorveen kirurgisesti tehdyn aukon kautta asennettavaa trakeostomiakanyylia). Muita Suomessa käytössä olevia ilmaisuja noninvasiivisesta hoidosta ovat kaksoispaineventilaatihoito ja BIPAP-hoito. Noninvasiivisessa hengityslaitehoidossa yhdistyvät sisäänhengityksen avustaminen positiivisella paineella ja positiivinen uloshengityksen loppuilmatiepaine. Se voi olla
- [Invasiivinen tuki](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/hengitys/invasiivinen-tuki/) - Invasiivisella ventilaatiohoidolla tarkoitetaan henkitorviavanteen tai intubaatioputken kautta tapahtuvaa hengityslaitehoitoa. Invasiivinen hengityslaitehoito on elämää ylläpitävää, mutta se ei kuitenkaan pysäytä ALSin etenemistä. Hoitotahdosta hengitysvajauksen hoitoon liittyen tulisi keskustella kun taudin etenemisnopeudesta on saatu käsitys ja taudin toteamisen jälkeinen kriisivaihe on takana. Hoitotahdolla on mahdollisuus ilmaista tahtonsa hengitysvajauksen hoidosta myös tilanteessa, jossa ALSia sairastava ei pysty sitä
- [Kokemusteksti, noninvasiivinen tuki](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/hengitys/non-invasiivinen-tuki/) - ”Otetaan puhku käyttöön” - kokemuksiani liittyen hengityksen apuvälineisiin (non-invasiivinen tuki) Palje ja puhalluspullo olivat ensimmäiset hengitystoimintoja tukevat apuvälineet, jotka otin käyttöön. Hengityspalkeen käyttöä kannattaa opetella hyvissä ajoin ja rauhassa, sekä fysioterapeuttien että avustajien kanssa. Keuhkojen tuulettuminen on keskeinen asia palkeen käytössä. Palkeen kanssa voi tehdä erilaisia harjoitteita. Hengitysmaskin=ventilaattorimaskin (noninvasiivinen ventilaatiohoito) käytöstä olen kokenut saavani tukea
- [Ravitsemus](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/ravitsemus/) - ALSia sairastavan ravitsemushoidon tavoitteena on muun muassa ylläpitää riittävän ravinnon saantia, ehkäistä painon laskua, hidastaa lihaskatoa, tukea vastustuskykyä sekä parantaa elämänlaatua. Tärkeää on saada riittävästi proteiinia. On hyvä syödä säännöllisesti ja tarpeeksi usein. On myös varmistuttava siitä, että ruoasta saa tarpeeksi energiaa. Rasvojen saanti on hermoston kannalta tärkeää. Tarvittaessa apuna voidaan käyttää täydennysravintovalmisteita (täydennysravintojuomia, -vanukkaita
- [Kommunikointi](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/kommunikointi/) - Puheen toimivuuden ylläpito Tulkkauspalvelu ALS voi aiheuttaa puheen tuottamisen vaikeuksia, sairauden alkuvaiheessa tai myöhemmin. Puheen tuottaminen vaikeutuu, jos puhealueen lihasten toimintakyky heikkenee. Puheen tuottamiseen tarvitaan useita lihaksia, joista tärkeimpiä ovat hengittämiseen osallistuvat lihakset sekä suun alueen lihaksisto. Puheen tuottaminen vaikeutuu, kun alueen lihaksiston toimintakyky heikkenee. Puhe voi muuttua epäselväksi, äänen voimakkuus voi heiketä tai joidenkin
- [Videomateriaali](https://uly.fi/als-ja-elama/tietoa-alsista/videomateriaali/) - Kaikki ALS ja elämä -videomateriaali on katsottavissa Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen YouTube-kanavalla. ALSia sairastavan hengitystukihoito maskillaNoninvasiivinen ventilaatio eli NIV toteutetaan naamarin/kasvomaskin kautta ja se tarkoittaa hengityksen avustamista hengityslaitteella ilman keinoilmatietä. Oikeanlainen laitehoito on syytä ottaa käyttöön hyvissä ajoin, jotta sen avulla pystytään parantamaan elämänlaatua mahdollisimman paljon. Video tehty yhteistyössä Meilahden kolmiosairaalan (HUS) Keuhkosairauksien poliklinikan ja osaston kanssa.
- [Hoitopolku](https://uly.fi/als-ja-elama/tietoa-alsista/hoitopolku/) - ALS ja elämä -hankkeessa tehty mallinnus HYKS-alueen hoidosta ja muusta tuesta. Toivomme, että mallinnus auttaa sairastavia ja läheisiä hahmottamaan hoidon ja tuen kenttää, joka voi varsinkin alussa tuntua hyvin vaikealta ja monimutkaiselta. Mallinnus on tehty HUS:n luvalla. Kyseessä on yleistason mallinnus eikä muiden sh- alueiden hoito välttämättä seuraa tätä mallia. Hoitopolun kulku voi vaihdella myös
- [Tietoa sairaudesta](https://uly.fi/als-ja-elama/tietoa-sairaudesta/) - ALS (amyotrofinen lateraaliskleroosi) on selkäytimessä kulkevien liikehermojen sairaus, jonka aiheuttajaa ei toistaiseksi tunneta. ALSissa lihaksia käskyttävät liikehermot eli motoneuronit rappeutuvat vähitellen ja tällöin tahdonalaisten lihasten toiminta heikkenee etenevästi. ALSin oireisiin eivät kuulu aistien heikentyminen tai verenkiertohäiriöt. Sairaus ei vaikuta suolen tai rakon toimintaan tai seksuaaliseen toimintakykyyn. Tauti itsessään ei aiheuta yleensä puutumisia tai kipuja, mutta
- [Kalenteri](https://uly.fi/kalenteri/) - Tapahtumakalenteri Lähtökohtaisesti järjestämme tilaisuuksia hybriditoteutuksella eli niihin voi osallistua joko tulemalla paikan päälle tai osallistumalla etäyhteyden kautta. Jos tilaisuuteemme voi osallistua vain verkossa tai vain kasvokkain, siitä mainitaan tilaisuuden tiedoissa. Tapahtumat listanaTapahtumat kalenterissa Hyvän olon ilta ma 14.9. 18:00 - 20:00 Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet
- [Bänditoiminta](https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/) - Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ja Uudenmaan CP-yhdistyksen mahtavat iPad-bändit ovat olleet toiminnassa jo vuosia. Musisoinnissa ei tarvita lihasvoimaa tai hankalia otteita, sillä voit näppäillä kitarankieliä tai lyödä rumpusettiä iPadia kevyesti koskettamalla. IPadilla soittaminen onnistuu lähes kaikilta, ja sopivia ratkaisuja voidaan etsiä yhdessä. Näissä hommissa riittää, kun osaa kirjaimet! Ryhmissä jammataan kavereiden kanssa rennolla meiningillä. Bändiläisten ikähaitari on laaja,
- [Hengitystoimintoja helpottavat apu- ja hoitovälineet](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/apuvalineet/hengityksen-liman-irrottamisen-ja-yskityksen-apuvalineet/) - Lihasvoimien heikentyessä on erittäin tärkeää ottaa käyttöön apu- ja hoitovälineitä helpottamaan hengittämistä, limaisuutta ja yskimistä. Apuvälineiden avulla voidaan tehostaa edellä mainittuja toimintoja, jotta hengityslihakset pysyisivät toimintakykyisinä ja pääsisivät myös rentoutumaan, keuhkot tuulettuisivat ja limaisuus vähenisi.Apuvälineistä ja hoitokeinoista kannattaa puhua oman fysioterapeutin ja hoitavan tahon lääkärin kanssa. Fysioterapeutin kanssa on hyvä keskustella hengitysfysioterapiasta ja siihen liittyvistä
- [Kokemuksia hoivakotiasumisesta](https://uly.fi/als-ja-elama/tietoa-alsista/sairauden-edetessa/hoivakotiasuminen/kokemuksia-hoivakotiasumisesta/) - Tähän tekstiin on koottu yhteenvetoa siitä, millaista on hyvä hoivakotihoito ALSia sairastavan näkökulmasta. Tekstiä varten on haastateltu sairastavia, joilla on kokemuksia ympärivuorokautisesta hoidosta. Kun on tarvetta miettiä muuttamista hoivakotiin tai esimerkiksi omaishoitajan loman vuoksi on tarvetta intervallihoitopaikalle, voi hoivakotia valitessa keskustella henkilökunnan kanssa näistä asioista.Sairauden tunteminen ja yksilöllinen kohtaaminenALS on sairautena erityislaatuinen ja siksi olisi
- [Toiminta](https://uly.fi/toiminta/) - Olemme aktiivinen jäsenyhdistys ja olemme olemassa sinua varten. Toimintamme on kaikille avointa ja esteetöntä. Siihen voivat osallistua kaikki, joiden omaan tai läheisen elämään lihastauti kuuluu, tai jotka vasta odottavat tietoa mahdollisesta diagnoosista. Myös asiantuntijat sekä kaikki muut kiinnostuneet ovat tervetulleita toimintaamme. Jäseneksi liittyessäsi saat lisää mahdollisuuksia osallistua toimintaamme sekä jäsenetuja. Järjestämme vertaistuen lisäksi myös erilaisia,
- [Ajankohtaista hyvinvointialueilta](https://uly.fi/tapahtumat/ajankohtaista-hyvinvointialueilta/) - Terveys- ja sosiaalipalveluiden sekä mm. pelastuspalveluiden järjestämisvastuu siirtyi vuodenvaihteessa 2023 kunnilta uusille hyvinvointialueille. Nämä alueet vastaavat mm. avustaja- ja kuljetuspalveluista. Monilla hyvinvointialueilla tutut kunnan työntekijät jatkavat, mutta yhteystiedot ovat muuttuneet. Alle on kerätty linkkejä Uudellamaalla aloittaneiden hyvinvointialueiden vammaispalveluiden tai neuvonta- ja asiakasohjauksen verkkosivuille. Lisäksi pyrimme lisäämään ajankohtaisia uutisia hyvinvointialueelta, kun niitä saamme. Itä-Uudenmaan hyvinvointialue: Askola,
- [Stipendit ratsastukseen](https://uly.fi/toiminta/stipendit-ratsastukseen/) - Uly myöntää yksityiseltä lahjoittajalta saatuja varoja varsinaisten jäsenten ratsastusharrastuksen tukemiseen. Alta voit lukea stipendin saaneiden ratsastuskokemuksia! Kävin ratsastamassa neljä kertaa ratsastusterapeutin ohjaamana ja siellä oli mukava ratsastaa. Menin ensimmäisellä kerralla Kaija ponilla (kuvassa) ja muut kerrat Uno ponilla. Sain myös hoitaa poneja, harjata, puhdistaa kavioita, syöttää ja taluttaa. Viimeisellä kerralla sain olla aloittelijaryhmän ratsastustunnilla mukana
- [Pienapuvälineet](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/apuvalineet/pienapuvalineet/) - Vaikka toimintakyky heikkenee, ei kaikista arjen askareista ja itsenäisesti toimimisesta tarvitse luopua. Lähes kaikkeen löytyy apuväline. Jos aiemmin helposti sujunut toiminto alkaa tuottamaan hankaluuksia, kannattaa mahdollisia apuvälineitä ja ratkaisukeinoja tiedustella sekä lääkäriltä, terapeuteilta, että vertaisryhmistä. Pienistä apuvälineistä voi olla suuri hyöty. Tässä osiossa käyttäjien kokemuksia pienapuvälineistä.Otamme mielellämme vastaan käyttökokemuksia apuvälineistä. Ota yhteyttä: toimisto@uly.fi Joustosankasakset”Näiden saksien
- [SMA-tarinoita](https://uly.fi/toiminta/sma-tarinoita/) - SMA eli spinaalinen lihasatrofia on yksi harvinaisista lihastaudeista. SMA2-lihastautia sairastavan Millan vanhempien tarinan voit lukea täältä, Railan tarinan täsä ja Liisan tarinan tästä. Jos haluat jakaa oman tarinasi Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen vertaistarinoissa, ota yhteyttä yhdistyksen toimistolle toimisto@uly.fi. Lisää SMA-tarinoita löydät SMA Finlandin sivuilta. Tietoa SMA:sta löydät mm. SMA Finlandin sivuilta, Lihastautiliiton sivuilta (SMA 1 ja SMA
- [Oikeudellinen ennakointi](https://uly.fi/als-ja-elama/tietoa-alsista/sairauden-edetessa/oikeudellinen-ennakointi/) - Oikeudellisella ennakoinnilla tarkoitetaan oikeudellisin keinoin tapahtuvaa varautumista omaan mahdolliseen toimintakyvyttömyyteen esimerkiksi vakavan sairauden edetessä. Ilmaisemalla tahtosi ennakkoon varmistat, että oma tahtosi toteutuu liittyen esimerkiksi omaan hoitoosi ja asioidesi hoitoon. Ennakointi helpottaa myös läheisten ja viranomaisten sekä hoitohenkilökunnan toimintaa. Oikeudellista ennakointia koskevat asiakirjat ovat päteviä vain, mikäli ne on tehty riittävän toimintakykyisenä. Kun on kyse etenevästä
- [PEG-letku](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/ravitsemus/peg-letku/) - Perkutaaninen endoskooppinen gastrostomia eli PEG on reitti ravitsemuksen turvaamiseksi tilanteessa, jossa riittävä ravinnon saanti nielemisvaikeuksien takia on vaarantunut. Riittävän ravinnonsaannin lisäksi letkulla pyritään parantamaan elämänlaatua. Riittävä energian saanti kohottaa vireystilaa ja vähentää voimattomuuden tunnetta sekä hidastaa lihasmassan menetystä. Tahaton laihtuminen riittämättömän ravinnonsaannin takia altistaa myös muille terveyshaitoille. Letkuravitsemuksen etuna voi olla riittävän ravinnonsaannin ja vajaaravitsemuksen
- [Liikkuvuuden ja kunnon ylläpitämisen apuvälineet](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/apuvalineet/liikkuvuuden-ja-kunnon-yllapitamisen-apuvalineet/) - Liikkuvuuden ja fyysisen kunnon ylläpitäminen helpottaa arjen toiminnoista selviytymistä, mahdollistaa itsenäistä elämää sekä vähentää kipuja ja lihaskireyksiä.Liikkuvuutta ja liikettä voi ylläpitää monin eri tavoin, tärkeintä on löytää itselle sopivat keinot ja harjoitteluvälineet. Näissä asioissa on hyvä kääntyä oman fysioterapeutin puoleen.Harjoittelussa ja kuntoutuksessa käytettäviä välineitä ei aina luokitella virallisiksi apuvälineiksi, siksi ne ovatkin usein hankittava omakustanteisesti.
- [Tulkkauspalvelu](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/kommunikointi/tulkkauspalvelu/) - Kelan vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelu edistää vammaisten ihmisten oikeutta osallisuuteen yhteiskunnassa ja vuorovaikutukseen toisten ihmisten kanssa. Palvelun avulla voidaan vähentää puhevammaisten henkilöiden kommunikointiin liittyviä esteitä ja lisätä heidän osallisuuttaan. Tarkoituksena on edistää puhevammaisten henkilöiden päätöksenteko- ja toimintamahdollisuuksia.Oikeutta tulkkauspalveluun haetaan vammaisen henkilön tulkkauspalveluhakemuksella. Hakemuksen lisäksi tarvitaan sosiaali- tai terveydenhuollon asiantuntijan tai muun asiantuntijan (esim. puheterapeutin) lausunto ja
- [Kuoleman kohtaaminen](https://uly.fi/als-ja-elama/tietoa-alsista/sairauden-edetessa/kuoleman-kohtaaminen/) - Monelle ALS-sairaudesta ensikertaa kuulevalle mieleen tulee kuolema. Kun alkusokista pääsee eteenpäin, voi huomata, että elettäviä päiviä vielä löytyy. Joskus sairaus voi kuitenkin edetä niin nopeasti, ettei kukaan ehdi käsittämään, mitä on tapahtumassa. Yhdessä perheen tai läheisten kanssa olisi hyvä miettiä, miten arjesta selvitään ensin sairauden alkuvaiheessa, sairauden ollessa tasaisessa vaiheessa ja siinä vaiheessa, kun sairaus
- [Palliatiivinen hoito](https://uly.fi/als-ja-elama/tietoa-alsista/palliatiivinen-hoito/) - Palliatiivisella eli oireita lievittävällä hoidolla tarkoitetaan parantumattomasti sairaan potilaan ja hänen läheistensä aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa. Hoidon tavoitteena on lievittää kipua ja helpottaa oireita sekä tarjota psyykkistä, sosiaalista ja henkistä tukea auttaen arjessa ja varmistaen mahdollisimman hyvä elämänlaatu potilaalle ja hänen läheisilleen. Palliatiivinen hoito toteutetaan moniammatillisena yhteistyönä. Hoidon tarve vaihtelee yksilöllisesti ja siihen vaikuttavat monimuotoisen sairauden
- [Arjen iloja](https://uly.fi/tapahtumat/hyodyllista-tietoa/arjen-iloja/) - Poikkeustilanteessa eläminen on haastavaa monista eri syistä johtuen. Haluamme jakaa tietoa sekä tukea jäsenillemme, lisäksi haluamme tuoda piristystä korona-arjen keskelle esimerkiksi etätapaamisilla Teamsin välityksellä ja kuulumisien jakamisella somessa. Pyysimme yhdistyksemme jäseniä ja työntekijöitä lähettämään kuvia tai lyhyitä videopätkiä asioista, mitkä tuovat iloa heidän arkeensa. Toivottavasti näiden katselu piristää sinunkin päivääsi! Kuvia ja videoita voi lähettää
- [Hyödyllistä tietoa koronavirustilanteessa](https://uly.fi/tapahtumat/hyodyllista-tietoa/) - Alta löydät hyödyllisiä linkkejä esimerkiksi koronasuosituksiin, ruoanhankintaan, henkiseen tukeen ja ajanviettotapoihin liittyen. Jos sinulla on neuvo, jonka haluaisit jakaa, laita sähköpostilla viestiä toimisto@uly.fi! Järjestämme toimintamme vallitsevasta tilanteesta johtuen osittain etänä. Tulevat tapahtumamme löydät tapahtumakalenterista ja uusimmasta jäsentiedotteesta. Seuraa meitä myös Facebookissa ja Instagramissa! Koronainfo Valtakunnallinen Tietoa koronaviruksesta -chatti ja puhelinpalvelu THL: Ajankohtaista koronaviruksestaTarttuminen ja suojautuminenOireet ja hoitoWorld Muscle Societyn ohjeistus
- [Liikkumisen apuvälineet](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/apuvalineet/liikkumisen-apuvalineet/) - Liikuntakyvyn heikentyminen ei tarkoita automaattisesti liikkumisen loppumista.Sopivilla apuvälineillä liikkuminen onnistuu lihasvoimien heikennyttyäkin. Apuvälineistä kannattaa keskustella lääkärin, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin kanssa, jotta apuvälineet vastaavat sen hetkistä tarvetta.Vaikka apuvälineiden käyttöönotto voi tuntua hankalalta, niin ne kannattaa ottaa käyttöön mahdollisimman aikaisessa vaiheessa, sekä apuvälineisiin totuttelun, että niistä saatavan hyödyn vuoksi.Pyörätuoleja on useita erilaisia ja ne voidaan räätälöidä täysin
- [Kommunikoinnin apuvälineet](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/apuvalineet/kommunikoinnin-apuvalineet/) - ALS voi aiheuttaa puheen tuottamisen vaikeuksia, sairauden alkuvaiheessa tai myöhemmin. Yhteydenpito muihin ihmisiin on yksi perustarpeistamme, joten huoli puhekyvyn menettämisestä on ymmärrettävää. Kommunikointia voidaan kuitenkin tukea niin, että sairastunut pystyy kertomaan toiveistaan ja ajatuksistaan myös puhekyvyn heikentyessä. ”Ilmeet ja eleet on kommunikoinnissa hyvä tuki. Kommunikaattori auttaa ulkopuolisten kanssa keskustellessa. On tärkeää tutustua apuvälineisiin ajoissa, niin
- [Asumisympäristön apuvälineet](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/apuvalineet/asumisympariston-apuvalineet/) - Kotona käytettävät/ kotiin asennettavat apuvälineet ovat olennaisia arjen helpottajia, jotka auttavat mahdollisimman itsenäisessä olemisessa ja elämisessä ja auttavat voimaan paremmin. Tälle sivulle olemme koonneet esimerkkejä hyviksi koetuista apuvälineistä kotioloissa.Ympäristönhallinnan apuvälineetYmpäristönhallinnan laitteita ohjaamaan on olemassa monenlaisia apuvälineitä ja sovelluksia. Laitteita voi ohjata mm. painikkeilla, puheella ja katseella, oman toimintakyvyn mukaan. Yksilöllisillä ratkaisuilla mahdollistetaan itsenäisempi ja esteettömämpi
- [Vanhemmuus](https://uly.fi/als-ja-elama/laheiselle/vanhemmuus/) - Vanhemman vakava sairastuminen voi tuoda mukanaan huolta, pelkoa ja surua. Monet kysymykset tulvahtavat vanhempien mieleen. Kykenenkö olemaan edelleen hyvä vanhempi, jaksanko olla kiinnostunut lapsistani vai viekö sairaus kaikki voimani? Miten kertoa lapsille sairaudesta? Vahingoittaako sairaus lapsiamme? Mitä lapseni tästä ajattelevat? Mitä he tietävät sairaudesta? Miten sairaudesta pitäisi puhua? Pitäisikö lapsia säästää tiedolta? Kysymysten äärellä voi
- [Perheen resilienssi](https://uly.fi/als-ja-elama/laheiselle/perheen-resilienssi/) - Resilienssi tarkoittaa psyykkistä palautumiskykyä, kykyä sopeutua muutoksiin ja menetyksiin. Resilienssi muovautuu koko eliniän ajan ja sitä voi vahvistaa. Palautumiskyky kasvaa iän myötä, kun ihmiselle kehittyy taitoja, joiden avulla vastoinkäymisiä on helpompi käsitellä. Näitä ovat esimerkiksi ongelmanratkaisukyky, joustavuus, itsesäätelykyky ja optimismi. Perheen resilienssi tarkoittaa perheen kykyä kehittää vahvuuksiaan elämän haasteissa. Se on perheen kykyä reagoida stressiin
- [Oma jaksaminen läheisenä](https://uly.fi/als-ja-elama/laheiselle/oma-jaksaminen-laheisena/) - Jokaisella on omat keinonsa selviytyä vaikeista elämäntapahtumista. Selviytymiskeinot muokkautuvat elämänkokemuksen ja persoonallisuuden mukaan. On tärkeä pohtia keinoja, jotka auttavat juuri sinua tilanteessa, joka tuntuu kuormittavalta tai jopa ylitsepääsemättömän vaikealta. ”Meille on ollut hirveän tärkeää, että huumori pysyy mukana. Vaikka voi ajatella, että ALSista ei paljon huvia löydy, voi mustaa tilannekomiikkaa viljellä toista loukkaamatta ja molempia
- [Läheinen sairastuneen tukijana](https://uly.fi/als-ja-elama/laheiselle/laheinen-sairastuneen-tukijana/) - Miten voin auttaa läheistäni, joka on sairastunut äkillisesti tai saanut vakavan diagnoosin? Jos ei tiedä, mitä tilanteessa pitäisi tehdä, voi sitä kysyä sairastuneelta. Kysymykset voivat olla hyvin yksinkertaisia: Miten sinä voit? Miten voin auttaa? Missä tarvitsisit tukea? Miten toivot, että olisin tässä tilanteessa? On mahdollista, että diagnoosin saanut reagoi alkuvaiheessa niin, ettei halua tai koe
- [ALS ja parisuhde](https://uly.fi/als-ja-elama/laheiselle/als-ja-parisuhde/) - Vakava sairastuminen voi johtaa monenlaisiin kysymyksiin myös parisuhteessa. Parisuhteessa pohditaan ehkä yksin ja yhdessä, miten sairastuminen vaikuttaa läheisyyteen, kumppanuuteen, hellyyteen ja seksuaalisuuteen. Sairastumisen alkuvaiheessa voi olla hyödyllistä kartoittaa parisuhteen rooleja ja niihin liittyviä toiveita. Kartoitusta voi tehdä kysymällä: Mikä minun roolini nyt on? Mikä minun roolini on tulevaisuudessa? Mitä toiveita minulla on roolini suhteen nyt
- [Vaikeiden asioiden puheeksi ottaminen](https://uly.fi/als-ja-elama/laheiselle/vaikeiden-asioiden-puheeksi-ottaminen/) - Monelle ALS-sairaudesta ensikertaa kuulevalle mieleen tulee kuolema. Kun alkusokista pääsee eteenpäin, voi huomata, että elettäviä päiviä vielä löytyy. Joskus sairaus voi kuitenkin edetä niin nopeasti, ettei kukaan ehdi käsittämään, mitä on tapahtumassa. Yhdessä perheen tai läheisten kanssa olisi hyvä miettiä, miten arjesta selvitään ensin sairauden alkuvaiheessa, sairauden ollessa tasaisessa vaiheessa ja siinä vaiheessa, kun sairaus
- [Kokemusteksti invasiivisesta hengityskonehoidosta](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/hengitys/invasiivinen-tuki/kokemusteksti-invasiivisesta-hengityskonehoidosta/) - Minulle invasiivinen hengityskone on ollut selviö alusta asti. Otin asian esille heti diagnoosia seuraavalla lääkärikäynnillä, ja parin vuoden jälkeen asiasta oli niin vahva yhteisymmärrys, että hengityskonehoidon kieltävästä hoitotahdosta ei enää ole keskusteltu. Aluksi ratkaisuni kyllä vahvasti kyseenalaistettiin mitä moninaisimmin keskusteluin. Halu invasiiviseen hengityskonehoitoon on vaikuttanut muihinkin päätöksiin elämässäni. Se on ollut ratkaisevassa roolissa sen suhteen,
- [Vertaistarinat](https://uly.fi/vertaistarinat/) - Henkilökohtainen apu – minun kokemukseni Saatuani ALS-diagnoosi aikuisiällä, tuli itse fyysisen sairauden lisäksi, kertaheitolla eteeni vino pino uusia asioita, kuten kuntoutussuunnitelma, fysioterapia, kuljetuspalvelut, vammaistuki ja apuvälineet. Vakava diagnoosi ja etenevä sairaus antaa jo omat haasteensa Lue lisää » Elämää yli 60 vuotta lihassairaus huomioiden Olen Liisa, nelilapsisen perheen vanhin lapsi, jolla vuoden ikäisenä näkyi ensimmäiset
- [Lapset ja nuoret](https://uly.fi/toiminta/lapset-ja-nuoret/) - Yhdistyksen tapahtumiin ovat tervetulleita kaiken ikäiset jäsenet perheineen. Lapsiperheiden oma vertaistukitoiminta kattaa perheet, joissa on lihastautia sairastava lapsi sekä perheet, joissa lihastautia sairastavalla vanhemmalla on lapsia. Toiminta mahdollistaa vertaistuen niin lapsille, heidän sisaruksilleen kuin vanhemmillekin. Hauskan ja vapaan yhdessäolon lomassa päästään vaihtamaan ajatuksia muiden perheiden kanssa arjen haasteista ja elämästä lihassairauden kanssa. Myös mahdollisuuksia vanhempien
- [Kokemusteksti, PEG-letku](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/ravitsemus/peg-letku/kokemusteksti-peg-letku/) - Päädyin ottamaan pegin 2015, kun ruoan nielemisestä ei tullut enää mitään. Päätöstä ei juuri tarvinnut harkita, sillä tilanteeni käytännössä pakotti siihen. Toimenpide itsessään ei kestä kauaa. Se tehdään paikallispuudutuksessa, mutta on silti epämiellyttävä. Kipulääkkeitä joutuu käyttämään. Sairaalassa olin muutaman päivän. Ravinnon annostelu on ainakin itselläni nopeaa ja helppoa. 100 ml lääkeruiskuun annostellaan sopiva määrä ja
- [Lähetä meille viesti](https://uly.fi/yhteystiedot/laheta-meille-viesti/) - Nimi Sähköposti Puhelinnumero Terveisiä yhdistykselle Lähetä
- [Tietoa sosiaaliturvasta](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/sosiaaliturva/tietoa-sosiaaliturvasta/) - ALS-diagnoosin jälkeen nousee kysymyksiä apuvälineisiin sekä erilaisiin palveluihin ja tukitoimiin liittyen. Diagnoosi itsessään ei oikeuta palveluihin, eikä mikään tuki/vammaispalvelu tule automaattisesti vaan päätökset tehdään kirjallisen hakemuksen perusteella yksilöllisen tarpeen mukaisesti. Haastavinta sosiaaliturva-asioissa voi olla löytää tiensä oikean palveluntuottajan luo. Jos tällaiset asiat ovat uusia, ei välttämättä ole helppoa osata sanoittaa mitä avun tai palvelun tarve
- [Opinnäytetyöt](https://uly.fi/als-ja-elama/tietoa-hankkeesta/opinnaytetyot/) - Huuskonen, Heidi, 2019: ”Ei tätä venettä oikeasti ymmärrä kukaan muu kuin se, joka on oikeasti samassa paatissa.” ALSia sairastavien ja sairastavien läheisten kokemuksia järjestölähtöisestä vertaistuesta. Tampereen ammattikorkeakoulu, sairaanhoitajakoulutus
- [Kriisin vaiheet](https://uly.fi/als-ja-elama/laheiselle/tukea-kriisiin/kriisin-vaiheet/) - Kriisissä voidaan tunnistaa erilaisia vaiheita. Näiden tunteminen voi tukea kriisistä selviytymistä. Kriisi ei etene automaattisesti kaikilla samoin, vaiheiden kesto voi vaihdella, eikä kriisin läpikäymiselle voi asettaa aikataulua. Vaiheiden tunteminen voi kuitenkin auttaa omaa selviytymistä. On myös hyvä tiedostaa, että läheisesi voi käydä läpi eri kriisin vaihetta kuin sinä itse. Toisen tapaa käsitellä asioita omassa aikataulussaan
- [Taksipalvelut korona-aikana](https://uly.fi/tapahtumat/hyodyllista-tietoa/taksipalvelut-korona-aikana/) - Koronan aiheuttama poikkeustila vaikuttaa moniin yrityksiin, myös taksiyrittäjiin. Erityisesti riskiryhmiin kuuluvien keskuudessa on noussut esille huoli kuljetuspalvelujen käyttämisen turvallisuudesta ja tämä on vaikuttanut taksipalvelujen käyttämiseen. Haastattelimme helsinkiläistä taksiyrittäjää tiedustellaksemme, millä tavoin vallitseva tilanne on vaikuttanut yritystoimintaan ja miten he varmistavat asiakkaiden turvallisuuden sekä huomioivat erityisesti riskiryhmään kuuluvien asiakkaiden huolet ja tarpeet.Haastattelemamme taksiyrittäjä on pääkaupunkiseudulla toimivan
- [Kun vanhempi sairastuu](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/psyykkinen-hyvinvointi/kun-vanhempi-sairastuu/) - Oma vakava sairastuminen voi tuoda mukanaan huolta, pelkoa ja surua. Monet kysymykset tulvahtavat vanhempien mieleen. Kykenenkö olemaan edelleen hyvä vanhempi, jaksanko olla kiinnostunut lapsistani vai viekö sairaus kaikki voimani? Miten kertoa lapsille sairaudesta? Vahingoittaako sairaus lapsiamme? Mitä lapseni tästä ajattelevat? Mitä he tietävät sairaudesta? Miten sairaudesta pitäisi puhua? Pitäisikö lapsia säästää tiedolta? Kysymysten äärellä voi vanhempana
- [Sairastuminen ja parisuhde](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/psyykkinen-hyvinvointi/sairastuminen-ja-parisuhde/) - Vakava sairastuminen voi johtaa monenlaisiin kysymyksiin myös parisuhteessa. Parisuhteessa pohditaan ehkä yksin ja yhdessä, miten sairastuminen vaikuttaa läheisyyteen, kumppanuuteen, hellyyteen ja seksuaalisuuteen. Sairastumisen alkuvaiheessa voi olla hyödyllistä kartoittaa parisuhteen rooleja ja niihin liittyviä toiveita. Kartoitusta voi tehdä kysymällä: Mikä minun roolini nyt on? Mikä minun roolini on tulevaisuudessa? Mitä toiveita minulla on roolini suhteen nyt
- [Puheen toimivuuden ylläpito](https://uly.fi/als-ja-elama/elama-alsin-kanssa/kommunikointi/puheen-toimivuuden-yllapito/) - Hyvin usein ALSiin liittyy etenevä puheen motorisen tuoton heikentyminen eli dysartria. Puheterapian päätavoitteena on auttaa ALSia sairastavaa henkilöä ylläpitämään kykyään kommunikoida. Tähän tavoitteeseen pyritään kolmella eri tavalla: hankkimalla tietoa puheesta ja kommunikoinnista, käyttämällä puheen muuntelun keinoja sekä perehtymällä kommunikoinnin apukeinoihin. Tässä jutussa keskitytään puheen muuntelun keinoihin heikentyneen puheen selkeyttämiseksi. Erilaisilla artikulaatio- tai ääniharjoituksilla tai ’suujumpalla’
- [ALS ja elämä](https://uly.fi/als-ja-elama-hanke-2/) - ALS JA ELÄMÄ -KOULUTUS KÄYNNISTYI SUOMEN MIELENTERVEYSSEURAN SOS-KRIISIKESKUKSEN TYÖNTEKIJÖILLE ALS ja elämä -hankkeessa tehdään yhteistyötä Suomen Mielenterveysseuran SOS-kriisikeskuksen kanssa. Helmikuussa käynnistyi hankkeen järjestämä kaksiosainen koulutus, jonka tavoitteena on antaa kriisikeskuksen työntekijöille tietoa ALS-sairauden kanssa elämisestä ja sairauden erityispiirteistä. Koulutuksen toinen osa järjestetään maaliskuussa. Suomen Mielenterveysseuran SOS-krisiikeskus sijaitseen Pasilassa. Kriisikeskus antaa lyhytkestoista keskusteluapua kriisistä selviytymisen tueksi.
- [Ajankohtaisia kuulumisia](https://uly.fi/als-ja-elama/ajankohtaisia-kuulumisia/) - LL Hannu Laaksovirta ALS Suomessa – Kliiniset ja geneettiset piirteet -väitöstilaisuus pe 12.5. klo 13 alkaen 11.5.2023 LL Hannu Laaksovirta väittelee 12.5.2023 kello 13 Helsingin yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa aiheesta ”ALS Suomessa – kliiniset ja geneettiset piirteet” (ALS in Finland – clinical and genetic characteristics). Väitöstilaisuus järjestetään osoitteessa Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Siltasairaala, luentosali NNC, STB3.036. Lisätietoja
- [Linkkejä](https://uly.fi/als-ja-elama/linkkeja/)
- [Ilmoittautumislomake](https://uly.fi/ilmoittautumislomake/) - Tällä lomakkeella voit ilmoittautua Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n järjestämiin tapahtumiin. Voit ilmoittautua myös sähköpostitse toimisto@uly.fi tai puhelimella 040 833 9430. Tähdellä merkityt (*) tiedot ovat pakollisia. [contact-form-7 id="390" title="Ilmoittautuminen"]

## News

- [Muista vastata Vammaisfoorumin kyselyyn!](https://uly.fi/news/muista-vastata-vammaisfoorumin-kyselyyn/) - Vammaisfoorumi haluaa kuulla vammaispalvelujen käyttäjien kokemuksia vammaispalvelulain soveltamisesta! Kyselyyn vastataan anonyymisti, eikä suoria henkilötietoja (kuten nimi tai sähköpostiosoite) kerätä. Kysely on auki 30.9.2026 asti. Linkki kyselyyn: https://urly.fi/4cZi
- [Jäsentiedote 4/2026](https://uly.fi/news/jasentiedote-4-2026/) - Syksyä kohti! Kesä alkaa pikkuhiljaa jäädä taakse ja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toiminta starttaa syyskaudelleen. Säännöllisesti kokoontuvat ryhmät aloittavat jälleen syyskuussa ja tässä tiedotteessa on lisäksi paljon muita yksittäisiä tapahtumia alkusyksyyn. Olet tervetullut mukaan yksin tai kaverin kanssa! Muistathan, että aina voit antaa toimistolle vinkkejä sinua kiinnostavista aiheista tai vertaistukiryhmistä, joita toivoisit järjestettäväksi! Kaikki tilaisuutemme järjestetään toimistolla,
- [Jäsentiedote 3/2026](https://uly.fi/news/jasentiedote-3-2026/) - Kesää kohti! Tästä tiedotteesta löydät loppukevään ja kesäajan tapahtumat. Huomaathan, että joihinkin tilaisuuksiin ilmoittautumisaika on jo paljon ennen tilaisuutta, joten kannattaa ilmoittautua heti! Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. Ilmoitukset STIPENDEJÄ VALMISTUVILLEYhdistyksen stipendirahastosta jaetaan stipendejä opiskelunsa (mm. lukio, ammattikoulu, ammattikorkeakoulu, yliopisto) päättäville varsinaisille jäsenille. Stipendiä voi hakea lähettämällä Ulyn
- [ULYn toimisto on kesälomilla 1.7. - 2.8.2026](https://uly.fi/news/ulyn-toimisto-on-kesalomilla-1-7-2-8-2026/) - ULYn väki nauttii Suomen suvesta lomailun merkeissä 1.7. - 2.8.2026. Palaamme taas tositoimiin maanantaina 3.8.2026. Rentouttavaa kesää!
- [Antin vertaistarina - elämä hengityskoneessa](https://uly.fi/news/antin-vertaistarina-elama-hengityskoneessa/) - Isoin kysymys, jonka ALSia sairastava joutuu pohtimaan, on valitseeko hän sairauden edetessä invasiivisen hengityskonehoidon. Kysymys otetaan esiin lääkärin vastaanotolla jo sairauden alkuvaiheessa. Vaikka vain pieni osa ALSia sairastavista lopulta valitsee invasiivisen hengityskonehoidon, minulla oli vahva tunne, että se oli oikea hoitomuoto minulle. Yllätyin kuinka monta kertaa jouduin käymään keskustelun useamman eri lääkärin kanssa valintani järkevyydestä.
- [Jäsentiedote 2/2026](https://uly.fi/news/jasentiedote-2-2026/) - Kevättä kohti! Talvi tuntui pitkältä, vaikka lunta ja kylmää kestikin vain muutaman kuukauden. Ja sitten yhtäkkiä lumet alkoivatkin sulaa ja saimme lupauksen kevään alkamisesta! Toimistolla tutkitaan parhaillaan ideoita lähialueiden retki- ja tutustumiskohteiksi, joten pistä rohkeasti vinkkiä, mihin voisimme yhdessä mennä! Tässä jäsentiedotteessa mainitut tilaisuudet järjestetään toimistolla, ellei tilaisuuden yhteydessä ole muuta mainittu. Hybridiryhmä tarkoittaa sitä,
- [Tule moikkaamaan meitä Lihastautipäiville!](https://uly.fi/news/tule-moikkaamaan-meita-lihastautipaiville/) - Yhdistys on mukana Lihastautipäivillä la 25.4.2026 Helsingissä Scandic Helsinki Hub -hotellissa. Lue lisää Lihastautiliiton nettisivuilta ja ilmoittaudu mukaan Lyytissä 20.3.2026 mennessä.
- [Jäsentiedote 1/2026](https://uly.fi/news/jasentiedote-1-2026/) - Hyvää uutta vuotta! Uusi toimintavuosi alkaa Ulyssä normaaliin tapaan. Tästä tiedotteesta löydät alkuvuoden tapahtumat. Ne kannattaa jo heti merkata kalenteriin! Kaikki tilaisuutemme järjestetään toimistolla, ellei tilaisuuden yhteydessä ole muuta mainittu. Hybridiryhmä tarkoittaa sitä, että voit osallistua tilaisuuteen joko Teams-yhteydellä etänä tai tulla toimistollemme paikan päälle. Meistä on mukavaa nähdä teitä myös paikan päällä, joten olet
- [Hyvää joulua ja onnellista uutta vuotta 2026!](https://uly.fi/news/hyvaa-joulua-ja-onnellista-uutta-vuotta-2026/) - ULYn toimisto on kiinni 22.12.2025 - 6.1.2026. Kiitos kaikille toiminnassamme mukana olleille, ja nähdään taas tammikuun tapahtumissamme!
- [Jäsentiedote 5/2025](https://uly.fi/news/jasentiedote-5-2025/) - Leppoisaa loppu vuotta! Tämä on kuluvan vuoden viimeinen jäsentiedotteemme. Laita tulevat tilaisuudet jo nyt kalenteriisi ja ilmoittaudu mukaan! Kaikki tilaisuutemme järjestetään toimistolla, ellei tilaisuuden yhteydessä ole muuta mainittu. Hybridiryhmä tarkoittaa sitä, että voit osallistua tilaisuuteen joko Teams-yhteydellä etänä tai tulla toimistollemme paikan päälle. Meistä on mukavaa nähdä teitä myös paikan päällä, joten olet aina tervetullut!
- [Jäsentiedote 4/2025](https://uly.fi/news/jasentiedote-4-2025/) - Toimiston tervehdys! Helteinen kesä alkaa pikkuhiljaa jäädä taakse ja toimistolla on luotu jo katsaus tulevaan syksyyn. Kaikki tilaisuutemme järjestetään toimistolla, ellei tilaisuuden yhteydessä ole muuta mainittu. Hybridiryhmä tarkoittaa sitä, että voit osallistua tilaisuuteen joko Teams-yhteydellä etänä tai tulla toimistollemme paikan päälle. Meistä on aina mukavaa nähdä teitä myös paikan päällä, joten olet aina tervetullut! Tilaisuuksiin
- [Jäsentiedote 3/2025](https://uly.fi/news/jasentiedote-3-2025/) - Aurinkoista alkavaa kesää! Tästä tiedotteesta löydät loppukevään ja kesäajan tapahtumat. Olet tervetullut mukaan tilaisuuksiimme joko paikan päälle toimistolle tai Teams-yhteydellä. Huomaathan, että joihinkin tilaisuuksiin ilmoittautumisaika on jo paljon ennen tilaisuutta, joten kannattaa ilmoittautua heti! Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. Ilmoitukset VUODEN 2025 JÄSENMAKSUJA ON VIELÄ PALJON MAKSAMATTA Kaikille
- [Invalidiliiton webinaarit: Uusi vammaispalvelulaki](https://uly.fi/news/invalidiliiton-webinaarit-uusi-vammaispalvelulaki/) - Uusi vammaispalvelulaki astui voimaan 1.1.2025. Se toi mukanaan muutoksia vanhoihin palveluihin ja aivan uusia palveluita vammaisille henkilöille. Invalidiliiton I-kanavalla on uutta vammaispalvelulakia koskevia webinaareja. Niissä käsitellään lain tarkoitusta ja soveltamisalaa, itsemääräämistä ja osallisuutta tukevia palveluja (henkilökohtainen apu ja asumisen palvelut), esteettömän asumisen tukea , liikkumisen tukea ja auton hankintaa sekä vammaispalveluiden hakemista ja muutoksenhakua. Löydät
- [Jäsentiedote 2/2025](https://uly.fi/news/jasentiedote-2-2025/) - Aurinkoista maaliskuuta! Talvi livahti ohi tänä vuonna niin, ettei melkein huomannutkaan. Vielä hetken aikaa joudutaan odottelemaan säiden lämpenemistä ja vertaistoiminnan osalta pysytellään vielä sisätiloissa. Tule rohkeasti mukaan tuleviin tapahtumiimme! Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. Ilmoitukset VUODEN 2025 JÄSENMAKSULASKU ON LÄHETETTY Kaikille Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen varsinaisille ja kannatusjäsenille on lähetetty
- [Jäsentiedote 1/2025](https://uly.fi/news/jasentiedote-1-2025/) - Hyvää alkanutta vuotta! Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toimistolla on kevätkauden suunnittelu jo täydessä vauhdissa. Järjestöjen avustuksiin kohdentuvat leikkaukset eivät vielä pahasti osuneet Ulyn vertaistukitoimintaan, mutta uuden järjestöavustajan palkkaamiseen yhdistykselle ei enää myönnetty Paikka auki-avustusta. Laura kuitenkin jatkaa vielä osa-aikaisena järjestöavustajana Kristiinan työparina. Tästä tiedotteesta löydät alkuvuoden tapahtumat. Nyt onkin hyvä hetki lähettää toiveita toimistolle tulevista luennoista tai
- [Jäsentiedote 5/2024](https://uly.fi/news/jasentiedote-5-2024/) - Leppoisaa lokakuuta! Tämä on kuluvan vuoden viimeinen jäsentiedotteemme. Tästä löydät loppu vuoden tapahtumat sekä muutamia alkuvuoden tilaisuuksia. Laita tulevat tilaisuudet jo nyt kalenteriisi ja ilmoittaudu mukaan! Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. Ilmoitukset JÄSENMAKSUISTA Jos olet saanut meiltä muistutuksen, että sinulla on kuluvan vuoden jäsenmaksu rästissä, niin toivomme, että
- [Huomasitko yhdistyksen ja Lihastautiliiton jäsenedut?](https://uly.fi/news/huomasitko-yhdistyksen-ja-lihastautiliiton-jasenedut/) - Liittymällä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen jäseneksi saat tietoa ja tukea kaikissa lihassairauksia koskevissa asioissa. Järjestämme tapahtumia ja toimintaa, joissa on mahdollisuus tavata muita samaa sairautta sairastavia. Lihassairaudet ovat harvinaissairauksia, yhdistyksemme avulla sinun ei tarvitse olla yksin! Perheenjäsenet ja muut läheiset voivat liittyä yhdistyksemme kannatusjäseniksi, yritykset ja yhteisöt voivat liittyä yhteisökannatusjäseniksi. Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry on Lihastautiliiton jäsenyhdistys. Löydät
- [VAMMAISVOIMAA! -TAPAHTUMA Helsingissä](https://uly.fi/news/vammaisvoimaa-tapahtuma-helsingissa/) - Torstaina 29.8.2024 klo 16.00 - 19.00, Narinkkatorilla. Vammaisfoorumin koordinoima Vammaisvoimaa! -tapahtuma nostaa esiin vammaisten ihmisten merkitystä ja arvoa yhteiskunnassa. Narinkkatorilla on alkuun puheita ja kulttuuria, minkä jälkeen kulkue suuntaa Eduskuntatalon eteen tapaamaan päättäjiä. Tapahtuman suojelijana toimii Tasavallan presidentin puoliso Suzanne Innes-Stubb. Myös Uly osallistuu tapahtumaan ja kutsuu jäsenistöä sankoin joukoin mukaan! Ota yhteyttä toimistolle, niin
- [Jäsentiedote 4/2024](https://uly.fi/news/jasentiedote-4-2024/)
- [Vastaa kyselyyn digitaalisista palveluista!](https://uly.fi/news/vastaa-vmn-kyselyyn-digitaalisista-palveluista/) - Kysely on osa valtiovarainministeriön ohjelmaa, jonka tarkoituksena on luoda lähivuosina eri elämäntapahtumiin liittyviä digitaalisia, ainakin osaksi automatisoituja, usean palvelun kokonaisuuksia. Niiden on tarkoitus palvella käyttäjää henkilökohtaisesti ja helpottaa asioiden hoitamista vaikeissakin elämäntapahtumissa. Kyselyn avulla pyritään saamaan tietoa kansalaisten mielipiteistä, asenteista, huolista ja toiveista tällaista uutta palvelumuotoa kohtaan. Kysely on auki verkossa 31.8.2024 saakka! Kyselyn löydät
- [Jorma Lehmus in memoriam](https://uly.fi/news/jorma-lehmus-in-memoriam/) - Yhdistyksemme sai 6.7.2024 pysäyttävän viestin. Jorma Lehmus, yhdistysaktiivi monella tavalla, on poissa.
- [Kesäterveisiä](https://uly.fi/news/kesaterveisia/) - Heinäkuu on täällä ja se tarkoittaa hetkellistä toiminnan hiljentymistä. Järjestökoordinaattori-Kristiina on lomalla 3.7.-31.7., mutta järjestöavustaja-Laura työskentelee kuitenkin heinäkuun osa-aikaisesti. Ilmoittautua voit siis normaalisti tuleviin tapahtumiin joko toimiston sähköpostiin: toimisto@uly.fi taikka puhelimitse Lauralle: 050 544227! Ihanaa kesää kaikille!
- [ULYn uusi järjestöavustaja](https://uly.fi/news/ulyn-uusi-jarjestoavustaja/) - Huhtikuussa toimistolla aloitti uusi järjestöavustaja Laura Laasanen. Osa on voinutkin jo nähdä hänet yhdistyksen tilaisuuksissa. Lauran työnkuviin kuuluu kaikenlaista kuten esimerkiksi viestintää, sekä yleisiä toimistotöitä, kuin myös ihmisten kohtaamista eri tilaisuuksien parissa. Lauran esittelyn löydät yhdistyksen somesta: katso tästä
- [Jäsentiedote 3/2024](https://uly.fi/news/jasentiedote-3-2024/) - Kesää kohti! Tänä vuonna on kevään tuloa saatu odotella. Luottamuksemme kesäiseen säähän on kuitenkin vahvaa, joten jo perinteeksi muodostuneet kesän tapahtumat toteutetaan. Ja lisää saa meille ehdottaa! Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. Ulyn henkilöstössä muutoksia Huhtikuussa toimistolla aloitti osa-aikaisena työntekijänä uusi järjestöavustaja, Laura Laasanen. Hän ehtii saada hyvän
- [Jäsentiedote 2/2024](https://uly.fi/news/jasentiedote-2-2024/) - Hyvää alkanutta kevättä! Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen vuosi on käynnistynyt mukavasti ja erilaisia tapahtumia on tiedossa perinteiseen tapaan runsaasti! Ulyn vertaistukitoimintaan myönnettiin Stean avustus hakemuksen mukaisesti. Lisäksi parhaillaan toimistolle ollaan rekrytoimassa uutta järjestöavustajaa Paikka auki-avustuksen turvin. Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430. Jäsenmaksujen laskutusLihastautiliitto otti jäsenyhdistystensä käyttöön uuden jäsenrekisterin. Muutoksen
- [Muista vastata asiakaskyselyyn Kelan vaativan moniammatillisen yksilökuntoutuksen asiakkaille](https://uly.fi/news/muista-vastata-asiakaskyselyyn-kelan-vaativan-moniammatillisen-yksilokuntoutuksen-asiakkaille/) - Maaliskuun alussa Lihastautiliitto välitti Kelan kyselyn vaativan moniammatillisen yksilökuntoutuksen asiakkaille. Vastausaikaa on 24.3.2024 asti. Muista vastata kyselyyn!
- [Jäsenmaksulaskut 2024 - muutokset laskutuksessa!](https://uly.fi/news/jasenmaksulaskut-2024-muutokset-laskutuksessa/) - Yhdistyksen jäsenmaksulaskutus on siirtynyt Lihastautiliitolle samalla, kun jäsenrekisteri uudistui. Tämän seurauksena Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry ei enää itse laskuta jäseniään vaan jäsenmaksulasku tulee Lihastautiliitolta Turusta. Valitettavasti uudistusten myötä aiempi mahdollisuus jäsenmaksulaskun sähköiseen toimittamiseen yhdistyksen toimistolta poistui. Jos haluat jäsenmaksulaskusi jatkossa sähköisenä versiona, sinun tulee joko tehdä laskusta sähköinen e-laskusopimus omassa verkkopankissasi tai ottaa käyttöön OmaPosti-sovellus. Yhdistys
- [Vastaa Lihastautiliiton kyselyyn hyvinvointialueiden ongelmista!](https://uly.fi/news/vastaa-lihastautiliiton-kyselyyn-hyvinvointialueiden-ongelmista/) - Lihastautiliitto selvittää hyvinvointialueilla olevia ongelmia ja palveluheikennyksiä. Kysely on auki helmikuun ajan, jonka jälkeen siitä tehdään yhteenveto. Lihastautiliitto hyödyntää tuloksia vaikuttamistyössään. Saat vastattua kyselyyn osoitteessa https://www.lyyti.fi/questions/b16dc1764a
- [Jäsentiedote 1/2024](https://uly.fi/news/jasentiedote-1-2024/) - Hyvää alkanutta vuotta! Uusi toimintavuosi on jo hyvässä vauhdissa ja toimistolla on lumikaaoksen keskellä haaveiltu jo kevään tulostakin, mutta ennen sitä ehdimme vielä tehdä toisenkin jäsentiedotteen. Tässä tiedotteessa kerromme talvikuukausien tapahtumista. Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. Henkilöstömuutoksia Järjestöavustaja Tero Huttusen määräaikainen työsuhde päättyi vuoden vaihteessa. Tässä vielä Teron
- [Kirjoituskutsu: Kirjeitä rakenteellisen vammaissosiaalityön toivotusta tulevaisuudesta](https://uly.fi/news/kirjoituskutsu-kirjeita-rakenteellisen-vammaissosiaalityon-toivotusta-tulevaisuudesta/) - Miten vammaisten ihmisten näkökulmat voisivat tulla paremmin huomioiduiksi sekä vammaissosiaalityössä että laajemmin yhteiskunnassa? RAVATTI-hankkeessa tutkitaan rakenteellisen vammaissosiaalityön tietoperustaa ja -käytäntöjä hyvinvointialueilla. Nyt kerätään vammaisten ihmisten toivotun tulevaisuuden visioita aiheesta Kirje tulevaisuudesta -menetelmällä. Voit osallistua 29.2.2024 saakka. Tästä linkistä pääset tutustumaan tarkemmin tutkimukseen ja osallistumaan: https://link.webropolsurveys.com/S/E92C58B0024CB24B Voit virittäytyä tämän kirjoituskutsun aiheeseen esimerkiksi pohtimalla seuraavaa:Millaista olisi tulevaisuudessa sinun
- [Presidentinvaalit 2024 ja kotiäänestys](https://uly.fi/news/presidentinvaalit-2024-ja-kotiaanestys/) - Kotona voi äänestää ennakkoon, jos äänestäjän kyky liikkua ja toimia on siinä määrin rajoittunut, ettei hän pääse ennakkoäänestyspaikkaan tai vaalipäivänä äänestyspaikkaan ilman kohtuuttomia vaikeuksia. Kotiäänestyksessä tulee äänestäjän lisäksi olla läsnä äänestäjän valitsema tai hyväksymä 18 vuotta täyttänyt henkilö. Kotiäänestyksen yhteydessä voi äänestää myös kotiäänestäjän kanssa samassa taloudessa asuva omaishoidon tuesta annetussa laissa (937/2005) tarkoitettu omaishoitaja.
- [Virheitä Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueen omavastuulaskutuksessa!](https://uly.fi/news/virheita-lansi-uudenmaan-hyvinvointialueen-omavastuulaskutuksessa/) - HUOMIO espoolaiset kuljetuspalveluasiakkaat! Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueen laskutuksessa on käynyt inhimillinen erehdys ja lokakuun 2023 kuljetuspalvelun omavastuulaskutuksessa on tehty virhe. Tarkasta siis omavastuulaskusi ennen sen maksamista! Tiedoksi Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueen 29.12.2023 lähettämä viesti: "Hyvä kuljetuspalvelun asiakas, Espoon alueen kuljetuspalvelun omavastuulaskutuksessa on tapahtunut virhe. Jos olet saanut laskun kuljetuspalvelusta, jossa yhden matkan hinta on 310€ tai 155€ , älä
- [Uly toivottaa hyvää joulua!](https://uly.fi/news/uly-toivottaa-hyvaa-joulua/) - Uudenmaan Lihastautiyhdistys toivottaa hyvää joulua! Toimisto hiljentyy joulun viettoon. Toimiston sähköpostia luetaan ensi viikollakin, kun osa palaa työn ääreen heti joulun jälkeen. Ensi vuonna toimintaa jatketaan edelleen innokkaasti ja tulevia tilaisuuksia näkyy jo nettisivuillamme tapahtumakalenterissa.
- [Muutoksia henkilökohtaisen avun Oima-palvelussa 1.1.2024](https://uly.fi/news/muutoksia-henkilokohtaisen-avun-oima-palvelussa-1-1-2024-alkaen/) - Oima-palvelun sisäänkirjautumistapa muuttuu vuodenvaihteessa 2024. Palvelussa otetaan käyttöön Visma Connect -kirjautumistapa.
- [Vastaa Kynnys ry:n kyselyyn hyvinvointialueiden palveluista!](https://uly.fi/news/vastaa-kynnys-ryn-kyselyyn-hyvinvointialueen-palveluista/) - Kynnys ry haluaa selvittää hyvinvointialueilla tapahtuvia palveluheikennyksiä omaa vaikuttamistyötään varten. He haluavat erityisesti saada selville mahdolliset laittomiin soveltamisohjeisiin pohjautuvat heikennykset, mutta heitä kiinnostavat myös muut palveluheikennykset. Näitä heikennyksiä voivat aiheuttaa muun muassa hyvinvointialueiden heikko talous. Kynnys ry käyttää saamiaan vastauksia myös Vammaisfoorumin alla tehtävän yhteistyön apuna. Tässä linkki toistaiseksi auki olevaan kyselyyn, johon voi siis
- [Sähköpyörätuolijalkapallon kokeilutilaisuus la 25.11. Helsingissä klo 12!](https://uly.fi/news/sahkopyoratuolijalkapallon-kokeilutilaisuus-la-25-11-helsingissa-klo-12/) - Tilaisuus järjestetään la 25.11. klo 12–14.30 Helsingin Validia-liikuntasalissa, os. Nordenskiöldinkatu 18 B, 00250 Helsinki Tilaisuudessa pääsee näkemään pelaamista, kokeilemaan itse pelaamista sekä kuulemaan, mistä lajissa on kyse. Tarkoituksena on käynnistää uusi, alkava ryhmä Helsingin/Espoon alueelle – tule kuulemaan lisää! Sähköpyörätuolijalkapallo tai lyhyemmin SPT-jalkapallo on erityisesti pyörätuolia käyttäville henkilöille suunniteltu urheilulaji. Sitä pelataan sisäkentällä neljän hengen
- [Vastaa Invalidiliiton osallisuusbarometriin](https://uly.fi/news/vastaa-invalidiliiton-osallisuusbarometriin/) - Invalidiliiton osallisuusbarometri selvittää vammaisten henkilöiden osallisuuden kokemuksen yhteyksiä koettuun hyvinvointiin, terveyteen sekä toiminta- ja työkykyyn. Lisäksi kyselyllä selvitetään kokemuksia kuntien liikunta- ja kulttuuripalveluista sekä hyvinvointialueiden sote-palveluista. Osallisuusbarometri on tarkoitettu vähintään 15 vuotta täyttäneille henkilöille, joilla on liikkumisen esteitä tai toimintarajoitteita. Vastausten merkitsemisessä voi tarvittaessa käyttää toisen henkilön apua. Osallisuusbarometriin voi vastata 19.11.2023 asti. Lisätietoja ja linkki kyselyyn
- [Vuoden viimeinen jäsentiedote on luettavissa](https://uly.fi/news/vuoden-viimeinen-jasentiedote-on-luettavissa/) - Jäsentiedote 5/2023 on luettavissa. Siihen on koottu loppuvuoden tapahtumia sekä muutamia alkuvuoden tilaisuuksia. Voit ilmoittautua itseäsi kiinnostaviin tilaisuuksiin: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.
- [Jäsentiedote 5/2023](https://uly.fi/news/jasentiedote-5-2023/) - Tervehdys toimistolta!Tässä on tämän vuoden viimeinen jäsentiedote. Tähän on koottu loppuvuoden tapahtumat sekä muutamia alkuvuoden tilaisuuksia. Laita tulevat tilaisuudet jo nyt kalenteriisi ja ilmoittaudu mukaan! Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. Ilmoitukset KULJETUSAPUA TARVITAAN MARRASKUUSSAUlyn käsityökerholaiset osallistuvat perinteiseen tapaan Vantaan Hyvinvointimessuille Myyrmäessä lauantaina 18.11. Tilaisuus on tärkeä osa Ulyn
- [Etsitään ALSia sairastavien ja sairastaneiden läheisiä](https://uly.fi/news/etsitaan-alsia-sairastavien-ja-sairastaneiden-laheisia/) - Uudenmaan Lihastautiyhdistys jakaa yhteistyötahona opiskelijoiden puolesta heidän viestiään ALSia sairastavien ja sairastaneiden läheisten tavoittamiseksi. Opinnäytetyönä tehtävä opas tulee yhdistyksen käyttöön muiden opasmateriaaliemme joukkoon. Ohjaamme opiskelijoita opinnäytetyön vaiheissa ja on tärkeää, että mahdollisimman moni antaisi kokemusäänensä työn tueksi. Hei! Olemme sairaanhoitajaopiskelijoita Laurea-ammattikorkeakoulusta ja teemme opinnäytetyötä, jonka aiheena on “Omaisena ALS-potilaan hoidon eri vaiheissa”. Teemme opinnäytetyön yhteistyössä
- [Kutsu Vammaisjärjestöjen naisverkoston 20-vuotisjuhlaan 30.10.2023 klo 16 alkaen](https://uly.fi/news/kutsu-vammaisjarjestojen-naisverkoston-20-vuotisjuhlaan-30-10-2023-klo-16-alkaen/) - Vammaisjärjestöjen naisverkoston 20-vuotisjuhla Kirkkohallituksen Mikael-Salissa (Eteläranta 8, Helsinki, sisäänkäynti myös Unioninkatu 9 puolelta) maanantaina 30.10.2023. Kokoonnutaan yhdessä viettämään vammaisjärjestöjen naisverkoston 20-vuotisjuhlaa! Tilaisuuden ohjelma: 16.00 Kakkukahvit 16.30 Aloituspuheenvuoro saavutettavuuden ja vammaisuuden asiantuntija Katri Suhonen, Kirkkohallitus 16.40 Ylisukupolvinen vammaisten naisten paneeli 17.10 Esiintymässä kanteleensoittaja Sanni Virta sekä runoja lausumassa Onneli Wäck 18.00 Loppupuheenvuoro Lisätietoja ja ilmoittautuminen Invalidiliiton
- [Jäsentiedote 4/2023](https://uly.fi/news/jasentiedote-4-2023/) - Syyskausi alkaa! Kesä on kallistumassa syyskauden puolelle ja toimistolla on jo ahkeroitu toiminnan suunnittelussa. Julkaisemme tämän tiedotteen jälkeen myöhemmin syksyllä vielä yhden jäsentiedotteen, mistä löytyvät loppu vuoden tapahtumat. Tervetuloa mukaan! Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. Ilmoitukset UINTIRYHMÄ RUSKEASUON KOULULLA jatkuu maanantaisin klo 17.45–19.45 ajanjaksolla 11.9.–20.11. (10 uintikertaa). Syksyn
- [Uusi jäsentiedote on ilmestynyt!](https://uly.fi/news/uusi-jasentiedote-on-ilmestynyt/) - Tiedossa on runsaasti tapahtumia syksyn iloksi! Käy kurkkaamassa Jäsentiedote 4/2023 ja ilmoittaudu mukaan tapahtumiin toimistolle.
- [Tavallista lapsiperhearkea](https://uly.fi/news/tavallista-lapsiperhearkea/) - Olemme 11-vuotiaan lihastautia sairastavan Millan vanhemmat. Elämämme mullistui Millan saadessa SMA 2 diagnoosin vain vuoden ja kahden kuukauden ikäisenä. Milla ei pystynyt kävelemään kuin muutamia askelia eikä päässyt seisomaan ilman nostamista. Tieto sairaudesta oli sokki perheellemme, diagnoosi tuntui niin lopulliselta. Saimme tietää, että kannoimme molemmat geeniä ja sama geeni on myös Millalla. Emme tiedä, onko
- [Lihastautien tietoisuuspäivä 2.9.](https://uly.fi/news/lihastautien-tietoisuuspaiva-2-9/) - Valtakunnallinen Lihastautien tietoisuuspäivä on syyskuun toinen päivä vuosittain. Päivän tarkoituksena on vaikuttaa lihastauteihin liittyvän tietoisuuden lisäämiseksi. Kaikki lihassairaudet ovat harvinaisia ja niitä tunnetaan yleisesti liian vähän. Tiedon lisääntymisellä on vaikutusta lihastautia sairastavien ihmisten kohtaamiseen ja asemaan yhteiskunnassa. Siksi tietoisuus lihastaudeista on tärkeää ja päivän esiin nostaminen merkityksellistä. Lihastautien tietoisuuspäivä on erityisen hyvä päivä jakaa tietoa
- [Jäsentiedote 3/2023](https://uly.fi/news/jasentiedote-3-2023/) - Cha cha chaa!Pitkästä talvesta on jälleen selviydytty ja olotila on monilla jo energisempi kuin vielä muutama viikko sitten. Toivottavasti tuleva kesä on sopivan aurinkoinen ja lämmin, jotta saamme taas kerättyä voimia tuleviin kuukausiin! Toimiston työntekijät pitävät lomat pääsääntöisesti heinäkuussa, mutta aivan koko heinäkuuta toimisto ei ole suljettuna. Tiedotamme aukiolosta vielä myöhemmin lisää. Tässä tiedotteessa on
- [Ulyn työntekijät ovat kesälomalla eri aikoihin](https://uly.fi/news/tyontekijat-ovat-kesalomalla-eri-aikoihin/) - Suurimman osan ajasta kesälläkin Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toiminnasta vastaa työntekijät. Voit ilmoittautua tapahtumiimme tai olla meihin yhteydessä sähköpostitse: toimisto@uly.fi. 24.7. alkaen järjestöavustaja Karita vastailee puhelimeen työajan puitteissa puh. 050 550 9400. Ulyn toimisto toivottaa kaikille ihanaa, aurinkoista kesää!
- [Vastaa kyselyyn kesän 2023 tapahtumien esteettömyydestä!](https://uly.fi/news/vastaa-kyselyyn-kesan-2023-tapahtumien-esteettomyydesta/) - Invalidiliitto kerää kokemuksia kesätapahtumien esteettämyydestä ja saavutettavuudesta. Sujuiko suvinen retki markkinoille tai festareille hyvin vai oliko järjestelyissä toivomisen varaa? Voit vastata kyselyyn Invalidiliiton sivuilla.
- [Helsingin yliopiston tutkimuksen kysely oikeuksien toteutumisesta vammaisten ihmisten arjessa](https://uly.fi/news/helsingin-yliopiston-tutkimuksen-kysely-oikeuksien-toteutumisesta-vammaisten-ihmisten-arjessa/) - Kyselyllä kerätään tietoa vammaisten ihmisten omista kokemuksista arkisissa tilanteissa, sekä siitä, miten he näkevät vammaisten oikeuksien yleisesti toteutuvan 2020-luvun alun Suomessa. Kysely on osa Helsingin yliopiston Oikeuksien toteutuminen vammaisten henkilöiden arjessa -tutkimushanketta. Tutkimus toteutetaan yhteistyössä sosiaali- ja terveysministeriön alaisen Vammaisten henkilöiden oikeuksien neuvottelukunnan (VANE) kanssa. Kyselyn löydät täältä
- [Vammaisfoorumin kysely pelastautumisesta ja varautumisesta](https://uly.fi/news/vammaisfoorumin-kysely-pelastautumisesta-ja-varautumisesta/) - Vammaisfoorumi selvittää vammaisten henkilöiden kriisi- pelastus - ja valmiussuunnitteluun liittyvää tilannekuvaa. Kysymykset koskevat yleisiä uhkakuvia, henkilökohtaista varautumistasi ja mahdollisuuksia selvitä mahdollisista kriiseistä sekä alueen pelastus- ja valmiussuunnittelua. Vammaisfoorumin kysely on auki 30.7.2023 asti. Mahdolliset tiedustelut: annina.heini(at)kynnys.fi tai 040 9401 399 (3.-7.7.2023). Kyselyn löydät täältä
- [Liity jäseneksi -linkki tulossa](https://uly.fi/news/liity-jaseneksi-linkki-tulossa/) - Liity jäseneksi -linkki on nettisivuiltamme väliaikaisesti poissa jäsenrekisterin vaihdosta johtuen, jolloin jäsenhakemuksen tekeminen nettisivujemme kautta ei siirtymävaiheen aikana onnistu. Linkki lisätään uudelleen etusivullemme, kun uuden jäsenrekisterin kanssa toimenpiteet valmistuvat. Jos haluat liittyä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen jäseneksi, ole toimistoomme yhteydessä sähköpostitse osoitteeseen toimisto@uly.fi tai puhelimitse 040 833 9430.
- [Kansanedustajan salainen elämä -kirja on julkaistu ](https://uly.fi/news/kansanedustajan-salainen-elama-kirja-on-julkaistu/) - Antero Laukkasen elämäntarina on julkaistu 10. kesäkuuta Tampereella. Lisätietoja kirjasta löydät KD-lehden jutusta.
- [Vastaa STM:n kyselyyn sosiaali- ja terveydenhuollon digipalveluista!](https://uly.fi/news/vastaa-stmn-kyselyyn-sosiaali-ja-terveydenhuollon-digipalveluista/) - Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) kerää näkemyksiä siitä, millaisia tulevaisuuden digitaaliset sosiaali- ja terveyspalvelut voisivat olla. Osallistumalla kyselyyn jokainen voi vaikuttaa, millä tavoilla yhteisiä tärkeitä palveluita kehitetään. Kyselyyn vastaaminen vie aikaa 5–15 minuuttia ja voit vastata koko kyselyyn tai vain haluamaasi osioon. Kysely on auki 5.6.–14.7.2023. Lisätietoja ja kyselyn löydät STM:n sivuilta.
- [Henkilökohtaisten avustajien lakko on alkanut koko maassa - lakon piiriin kuuluvat avustajat, jotka kuuluvat HetaTES:n palkkaryhmään A](https://uly.fi/news/henkilokohtaisten-avustajien-lakko-on-alkanut-koko-maassa-lakon-piiriin-kuuluvat-avustajat-jotka-kuuluvat-hetatesn-palkkaryhmaan-a/) - JHL:n lakkoilmoituksen mukaan henkilökohtaisten avustajien lakko on ajalle 6.6.–12.6.2023. Heta-liitto kerää jäseniltään tietoja, osallistuuko heidän avustajansa lakkoon tai muihin työtaistelutoimiin. Liitossa toivotaan ilmoituksia myös siitä, jos avun käyttäjän henkilökohtainen apu toimii ongelmitta. Lisätietoja Heta-liiton sivuilta
- [Vastaa kyselyyn peruspankkipalveluista!](https://uly.fi/news/vastaa-kyselyyn-peruspankkipalveluista/) - Valtiovarainministeriössä selvitetään peruspankkipalveluiden saatavuutta ja käytettävyyttä. Peruspankkipalveluihin kuuluvat perusmaksutili ja siihen liittyvä tilinkäyttöväline (esimerkiksi debit-kortti), mahdollisuus nostaa ja tallettaa käteistä rahaa, maksutapahtumien toteuttaminen (esimerkiksi tilisiirrot) sekä sähköinen tunnistusväline (esimerkiksi pankkitunnukset). Kysely on avoinna 16.6. saakka ja vastaamaan pääset Ota kantaa-sivustolla
- [Heta-liitto kerää jäseniltään tietoja avustajien lakon työtaistelutilanteista](https://uly.fi/news/heta-liitto-keraa-jaseniltaan-tietoja-avustajien-lakon-tyotaistelutilanteista/) - JHL on julistanut henkilökohtaisten avustajien lakon ajalle 25.5.–31.5.2023. Lakon piiriin kuuluvat pääkaupunkiseudun kunnat Helsinki, Espoo, Vantaa ja Kauniainen. Lakko koskee vain palkkaryhmä A:n tehtäviä. JHL on rajannut työnseisauksen ulkopuolelle työtehtävät, joiden tekemättä jättäminen uhkaisi henkeä ja terveyttä. Lisätietoja lakon rajauksista Heta-liiton sivuilta. Heta-liitto kerää nyt jäseniltään tietoja mahdollisista työtaistelutilanteista. Näitä ovat mm. lakot, lisä- tai
- [Hae mukaan vaikuttamaan HUSin toimintaan!](https://uly.fi/news/hae-mukaan-vaikuttamaan-husin-toimintaan/) - HUS etsii uusia jäseniä HUSin asiakasraateihin, nuorten tutkimusraatiin, kokemusasiantuntijoiksi ja vertaistukijoiksi. Toiminnassa vaikutetaan ammattilaisten kanssa yhteistyössä mm. palveluiden arvioimisessa ja kehittämisessä. Lisätietoja HUSin nettisivuilta
- [Vastaa kyselyyn digitaalisten pelien apuvälineistä!](https://uly.fi/news/vastaa-kyselyyn-digitaalisten-pelien-apuvalineista/) - Tampereen yliopisto selvittää verkkokyselyllä vammaisten pelaajien pelitottumuksia, ja millaisia apuvälineitä henkilöt käyttävät digitaalisten pelien pelaamisessa. Kysely on avoinna 12.6.2023 asti ja vastaaminen kestää noin 10-15 minuuttia riippuen vastausten laajuudesta. Kyselyn löydät osoitteesta https://bit.ly/ApuvalineetPelaamisessa.
- [HUOMIO länsiuusimaalaiset kuljetuspalveluiden käyttäjät!](https://uly.fi/news/huomio-lansiuusimaalaiset-kuljetuspalveluiden-kayttajat/) - Länsi-Uudenmaan hyvinvointialue järjestää asiakastilaisuuksia kuljetuspalveluista: Lohjan asiakastilaisuus pidetään Lohjan kaupungintalolla kaupunginhallituksen kokoushuoneessa 30.5.2023 klo 14-15:30. Tapaamiseen ovat tervetulleita Lohjan ja Lohjan lähikuntien Siuntion, Inkoon, Vihdin ja Karkkilan kuljetuspalvelujen asiakkaat. Mukaan mahtuu 25 osallistujaa ilmoittautumisjärjestyksessä. Ilmoittautuminen on 22.5. mennessä: https://link.webropolsurveys.com/S/BB799F6411858539 Espoon asiakastilaisuus pidetään tiistaina 6.6.2023 klo 17-18.30 Villa Bredassa, Bredantie 16, Kauniaisissa. Tilaisuuteen ovat tervetulleita Espoon
- [Vammaispalvelulain kaikille avoin toimeenpanon koulutus to 25.5. klo 10.00–15.30](https://uly.fi/news/vammaispalvelulain-kaikille-avoin-toimeenpanon-koulutus-to-25-5-klo-10-00-15-30/) - Sosiaali- ja terveysministeriö järjestää vammaispalvelulaista kaikille avoimen toimeenpanon koulutustilaisuuden. Tilaisuus toteutetaan etänä striimin välityksellä ja siitä tehdään tekstitetty tallenne jälkikäteen katsottavaksi. Koulutuksessa käydään läpi lakiuudistuksen sisältö. Lisätietoja ja linkin tilaisuuteen löydät STM:n sivuilta.
- [LL Hannu Laaksovirta ALS Suomessa - Kliiniset ja geneettiset piirteet -väitöstilaisuus pe 12.5. klo 13 alkaen](https://uly.fi/news/ll-hannu-laaksovirta-als-suomessa-kliiniset-ja-geneettiset-piirteet-vaitostilaisuus-pe-12-5-klo-13-alkaen/) - LL Hannu Laaksovirta väittelee 12.5.2023 kello 13 Helsingin yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa aiheesta "ALS Suomessa - kliiniset ja geneettiset piirteet" (ALS in Finland - clinical and genetic characteristics). Väitöstilaisuus järjestetään osoitteessa Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Siltasairaala, luentosali NNC, STB3.036. Lisätietoja tapahtumasta Helsingin yliopiston sivulta. Hannu Laaksovirran väitöskirjan voit ladata itsellesi pdf-muodossa tästä.
- [HUOMIO länsiuusimaalaiset jäsenemme!](https://uly.fi/news/huomio-lansiuusimaalaiset-jasenemme/) - Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueen asiakkaiden laskut tulevat myöhässä. Laskut ovat kertyneet tämän vuoden alusta ja koskevat esimerkiksi kuljetuspalveluiden omavastuita ja kotihoidon asiakasmaksuja. Näillä laskuilla on automaattisesti pidempi maksuaika (60 päivää). Laskuille voi saada myös pidemmän maksuajan olemalla yhteydessä hyvinvointialueeseen. Lisätietoja ja ohjeet yhteydenottoihin Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueen uutisesta.
- [Lihastautiliiton liittokokouksen henkilövalinnat](https://uly.fi/news/lihastautiliiton-liittokokouksen-henkilovalinnat/) - Lihastautiliiton liittokokous järjestettiin 23.4. Lihastautipäivien yhteydessä läsnä- ja etäkokouksen yhdistelmänä. Hallitusvalinnoissa käytössä ollut sähköinen äänestysjärjestelmän tekniset haasteet pakottivat siirtämään äänestyksen perjantaille 28.5.2023. Uusi yritys onnistui! Äänestyksessä valittiin Lihastautiliiton uusi hallitus toimintakaudelle 1.5.2023 – 30.4.2024: PUHEENJOHTAJISTO RAILA RIIKONEN, puheenjohtaja, Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry• HARRI KOUHIA, 1. varapuheenjohtaja, Kaakkois-Suomen Lihastautiyhdistys ry• VEIJO NOTKOLA, 2. varapuheenjohtaja, Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
- [ENNAKKOMAINOS! Juhlaseminaari: Kynnys ry 50 vuotta!](https://uly.fi/news/ennakkomainos-juhlaseminaari-kynnys-ry-50-vuotta/) - Juhlaseminaari pidetään tiistaina 23.5. klo 13-16 Helsingissä! Mukaan paikan päälle mahtuu 100 ensimmäistä ilmoittautunutta. Ohjelmaa voi seurata myös etänä. Lisätietoja ja ohjeet ilmoittautumiseen https://kynnys.fi/juhlaseminaari-kynnys-ry-50-vuotta/
- [Puheenjohtaja Liisa Rautaselle Lihastautiliiton kunniapuheenjohtajuus](https://uly.fi/news/puheenjohtaja-liisa-rautaselle-lihastautiliiton-kunniapuheenjohtajuus/) - Yhdistyksemme puheenjohtajalle Liisa Rautaselle on 23.4.2023 pidetyssä Lihastautiliiton liittokokouksessa Oulussa myönnetty Lihastautiliiton kunniapuheenjohtajuus! Liisa on toiminut vuosikymmeniä liiton puheenjohtajana sekä varapuheenjohtajana. Yhdistys onnittelee Liisaa ansaitusta kunnianosoituksesta!
- [Vastaa kyselyyn liikunnan apuvälineiden saatavuudesta!](https://uly.fi/news/vastaa-kyselyyn-liikunnan-apuvalineiden-saatavuudesta/) - Paralympiakomitea selvittää liikunnan apuvälineiden vuokraamiseen liittyviä pullonkauloja. Jääkö esimerkiksi liikuntaharrastuksen aloittaminen tai jatkaminen kiinni siitä, ettei tiedä, mistä sopivan apuvälineen voisi vuokrata? Kysely on auki 15.4. saakka ja siihen vastaaminen vie vain muutaman minuutin. Lisätietoja ja kyselyn löydät Paralympiakomitean sivuilta
- [Täytä kysely Esittävien taiteiden saavutettavuushaasteista ja -tarpeista](https://uly.fi/news/osallistu-kyselyyn-esittavien-taiteiden-saavutettavuushaasteista-ja-tarpeista/) - Tampereen yliopisto selvittää esittävien taiteiden saavutettavuushaasteita ja -tarpeita kuluttajanäkökulmasta. Netissä täytettävä kysely on avoinna 16.4.2023 asti ja siihen vastaamiseen menee noin 10-20 minuuttia. Lisätietoja ja linkin kyselyyn löydät Tampereen yliopiston sivuilta.
- [KONEHENGITTÄJÄ JA ASSISTENTTI – kirjan julkistustilaisuus 21.3.2023 Helsingissä!](https://uly.fi/news/konehengittaja-ja-assistentti-kirjan-julkistustilaisuus-21-3-2023-helsingissa/) - Yhdistyksen jäsenen Jukka Sariolan uusimman kirjan Konehengittäjä ja assistentti julkistustilaisuus pidetään Päivälehden museolla, Ludviginkatu 2, tiistaina 21. maaliskuuta 2023 klo 14.00 – 16.00. Tilaisuudessa tunnelmia kirjaprosessista ja mukavaa yhdessä oloa pienen purtavan kanssa. Ilmoittautuminen pe 17.3. mennessä Jukan nettisivuilla olevalla lomakkeella.
- [Jäsentiedote 2/2023](https://uly.fi/news/jasentiedote-2-2023/) - Kevättä kohti! Pientä lupausta tulevasta kesästä olemme jo saaneet nauttimalla valoisimmista aamuista ja lintujen laulusta! Kun säät vielä lämpenevät, teemme perinteiseen tapaan retkiä ulos. Niistä kerromme seuraavassa jäsentiedotteessa, joka ilmestyy vielä ennen kesää. Myös penkkiurheilutapahtumamme saa jatkoa ja siihen liittyen saa esittää toiveita urheilutapahtumista mihin haluaisit osallistua. Ryhmätoiminnan lisäksi saat toimistolta ohjausta ja neuvontaa mm.
- [Uusi vammaispalvelulaki tulee voimaan 1.10.2023 alkaen](https://uly.fi/news/uusi-vammaispalvelulaki-tulee-voimaan-1-10-2023-alkaen/) - Kauan odotettu ja valmisteltu uusi vammaispalvelulaki hyväksyttiin eduskunnan täysistunnossa 1.3.2023. Asiasta voit lukea lisää mm. eduskunnan nettisivuilta. Sosiaali- ja terveysvaliokunnan mietinnön mukaan uuden lain tavoitteena on ”vammaisten henkilöiden keskinäisen yhdenvertaisuuden sekä yhtäläisten oikeuksien edistäminen vamman laadusta ja henkilön asuinpaikasta riippumatta. Tavoitteena on myös vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuuden edistäminen suhteessa vammattomiin henkilöihin, jotta vammaisten henkilöiden oikeus osallistua
- [Eduskuntavaalit lähestyvät, muista mahdollisuus kotiäänestykseen!](https://uly.fi/news/eduskuntavaalit-lahestyvat-muista-mahdollisuus-kotiaanestykseen/) - Tiesithän, että voit äänestää ennakkoon kotonasi, mikäli kykysi liikkua ja toimia on siinä määrin rajoittunut, ettet pääse kotimaan ennakkoäänestyspaikkaan tai vaalipäivänä äänestyspaikkaan ilman kohtuuttomia vaikeuksia? Kotiäänestyksen yhteydessä voi äänestää myös kotiäänestäjän kanssa samassa taloudessa asuva omaishoitaja. Vuoden 2023 eduskuntavaaleissa äänestäjän on ilmoitettava halustaan äänestää kotonaan oman kuntansa keskusvaalilautakunnalle kirjallisesti tai puhelimitse viimeistään tiistaina 21.3.2023 ennen
- [Uudistuva vammaispalvelulaki eduskunnan käsittelyssä pe 24.2.2023](https://uly.fi/news/uudistuva-vammaispalvelulaki-eduskunnan-kasittelyssa-pe-24-2-2023/) - Eduskunta päättää perjantaina 24.2.2023 uuden vammaispalvelulain hyväksymisestä tai hylkäämisestä. Uusi laki puhututtaa ja herättää monenlaisia näkökulmia asiaan. Lihastautiliitto on mukana kannanotossa, joka vaatii hyväksymään uuden lain. Voit lukea kannanoton Tukiliiton nettisivuilta.
- [Toimiston väki talvilomalla!](https://uly.fi/news/toimiston-vaki-talvilomalla/) - Toimiston hiihtotähdet ja muut lumiveikot ovat lomilla tai etänä viikon 8 eli 20. - 24.2.2023. Toimistolta löytyy jälleen väkeä maanantaina 27.2.2023!
- [Tulevaisuutta luomassa hankkeen video on julkaistu!](https://uly.fi/news/tulevaisuutta-luomassa-hankkeen-video-on-julkaistu/) - Yhdistyksemme puheenjohtaja Liisa Rautanen on ollut mukana Tulevaisuutta luomassa -hankkeessa, jossa kehitettiin toimintamalleja ja ohjeita tukemaan vammaisten ja maahanmuuttaneiden henkilöiden tarpeiden huomioimista varautumisessa ja valmiussuunnittelussa. Liisa on mukana myös hankkeesta tehdyssä videossa https://www.youtube.com/watch?v=-dQ-Zi3s3LA Hankkeesta voi lukea enemmän Kehitysvammaliiton sivuilta https://www.kehitysvammaliitto.fi/liitto/kehittamishankkeet/
- [Muista vastata Invalidiliiton kyselyyn hyvinvointialueiden palveluista!](https://uly.fi/news/muista-vastata-invalidiliiton-kyselyyn-hyvinvointialueiden-palveluista/) - Invalidiliitto kerää palveluiden käyttäjien kokemustietoa hyvinvointialueiden palveluista ja niiden toimivuudesta verkossa täytettävällä lomakkeella. Palautetta voi antaa palveluiden epäkohdista tai hyvin toimivista palveluista. Kysely on avoinna 15.3.2023 saakka.
- [Vammaispalveluiden neuvottelupäivät tulee taas!](https://uly.fi/news/vammaispalveluiden-neuvottelupaivat-tulee-taas/) - Vammaispalvelujen neuvottelupäivät järjestetään 9.–10.2.2023 maksuttomana verkkolähetyksenä. Tule mukaan kuulemaan ajankohtaisista asioista! Lisätietoja löydät Vammaispalveluiden käsikirjan (THL) nettisivuilta
- [Jäsentiedote 1/2023](https://uly.fi/news/jasentiedote-1-2023/) - Hyvää alkanutta vuotta! Viime vuoden osallistujakyselyiden perusteella olimme onnistuneet toiminnassamme ja iloisin sekä kiitoksistanne kiitollisin mielin olemme aloittamassa taas uutta toimintavuotta! Toiveita ja vinkkejä kuulemme mielellämme jatkuvasti, koska juuri sillä tavoin pystymme toteuttamaan toimintaa mitä jäsenemme kaipaavat! Edelleen toimistolla toivotaan apua esteettömien tilojen löytämiseen Helsingin ulkopuolelta, jotta voisimme järjestää vertaistukitapaamisia myös lähellä Sinua. Tila voi
- [Jäsentiedote 5/2022](https://uly.fi/news/jasentiedote-5-2022/) - Tervehdys toimistolta! Vuosi on vierähtänyt jälleen nopeasti. Tässä tiedotteessa on loppuvuoden tapahtumat sekä muutamia alkuvuoden tilaisuuksia. Laita tulevat tilaisuudet jo nyt kalenteriisi ja ilmoittaudu mukaan! STEA rahoittaa toimintaamme Veikkausvaroista ja joulukuun alussa jännitämme taas, millainen avustuspäätös on tulossa. Sen mukaisesti sitten pääsemme ensi vuotta toteuttamaan. Järjestökoordinaattori toteuttaa ensi vuonna mielellään muutaman vertaistukitapaamisen pääkaupunkiseudun ulkopuolella. Tässä
- [Lähde mukaan someviestinnän koulutukseen 24.1.2023!](https://uly.fi/news/lahde-mukaan-someviestinnan-koulutukseen-24-1-2023/) - Lihastautiliiton järjestää Miten tuon osaamistani esiin somessa? – someviestinnän koulutuksen tiistaina 24.1.2023 klo 17–19 Zoomissa. Koulutuksessa opit, miten omaa asiantuntijuutta rakennetaan ja pidetään esillä verkossa, miten saadaan asiakkaita tai miten somessa löydetään uusia työpaikkoja. Kouluttajana toimii asiantuntijaviestinnän valmentaja Hanna Takala viestintätiimi Zentosta. Hanna on erittäin pidetty ja kokenut valmentaja, joka on kouluttanut asiantuntijoita viestimään yrityksissä,
- [Hyvinvointialueet aloittivat toimintansa 1.1.2023](https://uly.fi/news/hyvinvointialueet-aloittivat-toimintansa-1-1-2023/) - Terveys- ja sosiaalipalveluiden sekä mm. pelastuspalveluiden järjestämisvastuu siirtyi vuodenvaihteessa kunnilta uusille hyvinvointialueille. Nämä alueet vastaavat jatkossa mm. avustaja- ja kuljetuspalveluista. Monilla hyvinvointialueilla tutut kunnan työntekijät jatkavat, mutta yhteystiedot ovat muuttuneet. Alle on kerätty linkkejä Uudellamaalla aloittaneiden hyvinvointialueiden vammaispalveluiden tai neuvonta- ja asiakasohjauksen verkkosivuille. Uudenmaan hyvinvointialueet:Itä-Uudenmaan hyvinvointialue muodostuu Askolan, Lapinjärven, Loviisan, Myrskylän, Porvoon, Pukkilan ja Sipoon
- [Toimiston väki toivottaa Hyvää Uutta Vuotta 2023!](https://uly.fi/news/toimiston-vaki-toivottaa-hyvaa-uutta-vuotta-2023/) - Yhdistyksen toimisto Väinö Auerin kadulla on suljettuna 27.12.2022 - 8.1.2023. Tavataan kasvokkain taas tammikuussa. Järjestöavustajat ovat tavoitettavissa sähköpostitse tammikuun ensimmäisellä viikolla.
- [ENNAKKOMAINOS! Harvinaissairauksien kuntoutuspolku -webinaari tiistaina 17.1.2023 klo 17–18.30](https://uly.fi/news/ennakkomainos-harvinaissairauksien-kuntoutuspolku-webinaari-17-1-2023-klo-17-18-30/) - "Yliopistosairaaloiden Harvinaissairauksien yksiköt ja Harvinaiset-verkosto järjestävät yhdessä webinaarin harvinaissairaiden kuntoutuksesta tiistaina 17.1.2023 klo 17.00–18.30. Tapahtuma on suunnattu kaikille harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, joita kuntoutukseen liittyvät asiat pohdituttavat. Webinaari toteutetaan etäyhteydellä ja siihen osallistuminen on maksutonta, mutta edellyttää ennakkoilmoittautumista." Lisätietoja ja ennakkoilmoittautuminen 10.1.2023 mennessä tämän linkin takaa. Webinaarista tehdään myös tallenne, joka on katsottavissa tapahtumasivulla myöhemmin.
- [ENNAKKOKUTSU! Kalle Könkkölä -symposium: Vammaisten ihmisten pääsy oikeuksiinsa kriisitilanteissa](https://uly.fi/news/ennakkokutsu-kalle-konkkola-symposium-vammaisten-ihmisten-paasy-oikeuksiinsa-kriisitilanteissa/) - Maanantaina 12.12.2022 kello 9.00–12.30, Pikkuparlamentin auditorio, Arkadiankatu 3, Helsinki. Pikkuparlamentti on esteetön. HUOM! Tilaisuus myös striimataan eduskunnan verkkosivuilla. Tallenteen pääset katsomaan tästä linkistä. Kalle Könkkölä -symposium on säännöllisin väliajoin järjestettävä vammaisten oikeuksia koskeva tilaisuus. Tilaisuus järjestetään muistona Kalle Könkkölän elämäntyölle vammaisten ihmisten oikeuksien puolustajana. Symposium tarjoaa areenan keskusteluille ja tiedonvaihdolle liittyen vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumisen
- [Hengitystukihoito maskilla -video](https://uly.fi/news/hengitystukihoito-maskilla-video/) - Tärkeää tietoa hengityksen tukihoidosta maskilla, katso video: https://www.youtube.com/watch?v=1Arzj6Nvwu0
- [Järjestöneuvos Liisa Rautaselle Suomen Valkoisen Ruusun ritarikunnan ansioristi](https://uly.fi/news/jarjestoneuvos-liisa-rautaselle-suomen-valkoisen-ruusun-ritarikunnan-ansioristin/) - Tasavallan Presidentti on myöntänyt Ulyn puheenjohtajalle, järjestöneuvos Liisa Rautaselle Suomen Valkoisen Ruusun ritarikunnan ansioristin. Ansioristi myönnettiin hänen ansiokkaasta toiminnastaan vammaisten henkilöiden hyväksi. Liisa on ollut ja on edelleen monin tavoin edistämässä vammaisten ihmisten asemaa yhteiskunnassa. Hänelle vertaistuki ja vammaisten ihmisten osallisuus ovat olleet tärkeitä teemoja pitkäaikaisessa toiminnassaan. Yhdistys ja työntekijät onnittelevat Liisa hänen saamastaan huomionosoituksesta.
- [Varautuminen sähkökatkoihin ja asumisturvallisuus puhuttaa](https://uly.fi/news/varautuminen-sahkokatkoihin-ja-asumisturvallisuus-puhuttaa/) - Jo kesästä asti puhuttanut sähkön mahdollinen säännöstely herättää monissa huolta. Hengitystuki ry on kerännyt hyviä vinkkejä sähkökatkoihin varautumiseen, etenkin kun käytössä on erilaisia apuvälineitä. Juttu on luettavissa heidän sivuillaan. Turvalliseen asumiseen vaikuttavat monet muutkin asiat kuin sähkökatkot. Hyviä vinkkejä asumisturvallisuuteen on saatavilla Suomen Pelastusalan Keskusjärjestön (SPEK) sivuilta. Sivuilla on paljon tietoa ja työkaluja asumisturvallisuuden parantamiseksi,
- [Vertaistukitapaaminen ALSia sairastavien läheisille](https://uly.fi/news/vertaistukitapaaminen-alsia-sairastavien-laheisille/) - Tule jakamaan kokemuksiasi ja saamaan vertaistukea ti 29.11. klo 17:30-19. Tilaisuus on ALSia sairastavien läheisille ja keskustelua ohjaamassa Ulyn työntekijöiden lisäksi Mieli ry:n Olli Rauhala. Voit osallistua etänä tai tulla Ulyn toimistolle. Ilmoittautuminen: toimisto@uly.fi p. 040 833 9430
- [Lihastautiliitto lausui SMA:n hoitoon tarkoitetusta lääkkeestä Lääkkeiden hintalautakunta Hilaan](https://uly.fi/news/lihastautiliitto-lausui-sman-hoitoon-tarkoitetusta-laakkeesta-laakkeiden-hintalautakunta-hilaan/) - Uutinen on luettavissa kokonaisuudessaan Lihastautiliiton sivuilla https://lihastautiliitto.fi/ajankohtaista/sman-hoitoon-tarkoitettu-laake-arvioitavana-laakkeiden-hintalautakunta-hilassa/ "Lääkkeiden hintalautakunta Hila päättää lääkekorvausjärjestelmään kuuluvista lääkevalmisteista, perusvoiteista ja kliinisistä ravintovalmisteista sekä niiden tukkuhinnoista ja korvausluokista. Spinaalisen lihasatrofian hoitoon tarkoitettu risdiplaami-valmiste (kauppanimeltä Evrysdi) on parasta aikaa arvioitavana Hilassa. Lihastautiliitto on jättänyt lausunnon koskien Evrysdi-valmistetta SMA:n hoidossa. Hilassa arvioitavana oleva lääke on ensimmäinen SMA:n hoitoon suun kautta kotona otettava
- [Uudenmaan Lihastautiyhdistys mukana Lotto-arvonnan insertissä!](https://uly.fi/news/uudenmaan-lihastautiyhdistys-mukana-lotto-arvonnan-insertissa/) - Käy kurkkaamassa insertti MTV3 -kanavan palvelusta https://www.mtv.fi/sarja/lotto-ja-jokeri-33006117/jakso-44-kierros-44-1682770
- [Jäsentiedote 4/2022](https://uly.fi/news/jasentiedote-4-2022/) - Juhlan tuntua ilmassa! Kesälomilta palattuamme toimistolla on alettu valmistautua Ulyn 40v synttärijuhliin. Kutsu juhlaan ohessa. Lämpimästi tervetuloa kaikkiin Ulyn syksyn tapahtumiin! Mikäli ei muuta ole mainittu, tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. TERVETULOA UUDENMAAN LIHASTAUTIYHDISTYKSEN 40V JUHLAAN LA 10.9. ILMAILUMUSEOON os. Karhumäentie 12, Vantaa Ennen tilaisuutta, klo 12 on mahdollisuus
- [Ennakkomainos! Ti 22.11. THL:n webinaari: Miten käy harvinaissairaille hyvinvointialueilla?](https://uly.fi/news/ennakkomainos-ti-22-11-thln-webinaari-miten-kay-harvinaissairaille-hyvinvointialueilla/) - Tiistaina 22.11. klo 9 - 15, etätilaisuus "Webinaarissa käsitellään harvinaissairauksia ja harvinaissairaiden ihmisten asemaa uusilla hyvinvointialueilla sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistuksen jälkeen. Nykyisen harvinaissairauksien kansallisen ohjelman kausi päättyy ensi vuonna, ja webinaarissa käsitellään myös uuden kansallisen ohjelman tarpeita ja teemoja. Tilaisuus on suunnattu harvinaissairaille ihmisille ja heidän läheisilleen, tulevien hyvinvointialueiden päättäjille, ammattilaisille ja muille toimijoille, sekä
- [Vertaistukea hiljattain ALS-diagnoosin saaneille](https://uly.fi/news/vertaistukea-hiljattain-als-diagnoosin-saaneille/) - Ke 23.11. klo 17:30-19 järjestämme vertaistukitilaisuuden hiljattain ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Voit osallistua etänä tai tulla Ulyn toimistolle, ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi
- [Elämää pegin kanssa](https://uly.fi/news/elamaa-pegin-kanssa/) - Minulla on ollut peg-nappi jo varmaan viisi vuotta. En ole vielä aloittanut ravintoliuoksien laittoa napin kautta. Olen sisukkaasti jatkanut syömistä suun kautta. Olen laittanut pegin kautta kaiken veden ja joskus mehua. Nesteiden nauttiminen suun kautta on huomattavan vaikeaa ja vaarallistakin. Suosittelen kuitenkin kaikille pegin laittamista hyvissä ajoin, koska ei siitä mitään haittaa ole. Peg-nappi on
- [Vammaisuus ja ihmisarvo -hankkeen haastattelukutsu](https://uly.fi/news/vammaisuus-ja-ihmisarvo-hankkeen-haastattelukutsu/) - Hanke etsii haastateltaviksi n. 10–20-vuotiaita lapsia ja nuoria, jotka tarvitsevat henkilökohtaista apua. Toisena kohderyhmänä halutaan haastatella lasten vanhempia. Lisätietoja antaa Johanna Korkeamäki, VTM, projektitutkija johanna.korkeamaki(at)uef.fi. Voit ilmoittaa omasta tai lapsen alustavasta kiinnostuksesta osallistua haastatteluun ottamalla yhteyttä tutkimusavustaja Roosa Ylikoskeen (roosa.ylikoski(at)uef.fi, puh. 044 296 3091). Kerro samalla, osallistutko mieluummin kasvokkaiseen haastatteluun vai verkon välityksellä. Ilmoittauduthan mukaan
- [Hei Ulylainen, muista äänestää Heta-liiton valtuustovaaleissa!](https://uly.fi/news/hei-ulylainen-muista-aanestaa-heta-liiton-valtuustovaaleissa/) - Hei ULYn ja Heta-liiton jäsen! Heta-liiton valtuustovaalien ehdokkaat on julkistettu! Mukana ehdokkaana on monia yhdistyksemme jäseniä. Muistakaahan äänestää!
- [ELÄMÄÄ ALSIN KANSSA -WEBINAARI LA 8.10. klo 11–14](https://uly.fi/news/elamaa-alsin-kanssa-webinaari-la-8-10-klo-10-13/) - Elämää ALSin kanssa -webinaari järjestetään la 8.10. klo 11-14. Webinaarissa aiheina mm. ALSia sairastavan ravitsemus ja suun hoito. Webinaariin osallistutaan etänä, ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi Ohjelma
- [TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN SYYSKOKOUKSEEN KE 12.10. KLO 17.30 ULYN TOIMISTOLLE , os. VÄINÖ AUERIN KATU 10](https://uly.fi/news/tervetuloa-saantomaaraiseen-syyskokoukseen-ke-12-10-klo-17-30-ulyn-toimistolle-os-vaino-auerin-katu-10/) - Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut yhdistyksen hallituksen jäsenyydestä, ota pian yhteyttä toimistolle. Ilmoittautuminen kokoukseen ti 11.10. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
- [Hei Uly:n juhlissa ollut, tarkkailethan vointiasi!](https://uly.fi/news/hei-ulyn-juhlissa-ollut-tarkkailethan-vointiasi/) - Ulyn juhlien jälkeen on tietoomme tullut koronaan sairastumisia henkilöillä, jotka ovat olleet mukana juhlimassa. Seuraattehan mahdollisia oireita ja teette koronatestejä matalalla kynnyksellä. Pysytään terveinä!
- [Lämmin kiitos kaikille Uly 40 vuotta -juhliin osallistuneille!](https://uly.fi/news/lammin-kiitos-kaikille-uly-40-vuotta-juhliin-osallistuneille/) - Ulyä juhlittiin lauantaina 10.9. Ilmailumuseossa. Kiitos kaikille, paikan päällä olijoille ja hengessä mukana olleille. Tilaisuus oli lämminhenkinen ja tunnepitoinen, eikä mielenliikutuksiltakaan vältytty! Kuulimme hienoja puheenvuoroja yhdistyksen merkityksestä, nautimme hienoista esityksistä ja palkitsimme toiminnassa pitkään olleita aktiivisia jäseniä. Juhlan kruunasi juhlaherkut ja elävä musiikki. Tämän tilaisuuden muistelu antaa voimia vielä pitkälle pimentyvään syksyyn!
- [Painehaavoja ennaltaehkäisevää teknologiaa kehittävä tutkimusprojekti etsii haastateltavia!](https://uly.fi/news/painehaavoja-ennaltaehkaisevan-teknologian-tutkimusprojekti-etsii-haastateltavia/) - Aalto-yliopistossa on meneillään tutkimusprojekti, jonka tavoitteena on kehittää teknologiaa painehaavojen ennaltaehkäisyyn. Ratkaisulla pyritään avustamaan erityisesti selkäydinvammaisia henkilöitä. Tutkimusta varten halutaan nyt haastatella henkilöitä, jotka käyttävät pyörätuolia ja kysyä heidän kokemuksiaan painehaavoista. Myös terveydenhuollon ammattilaisten ja henkilökohtaisten avustajien ajatukset ovat tervetulleita. Mikäli haluat osallistua haastatteluun, laita viestiä Nuno Nobrelle Aalto yliopistolta sähköpostitse nuno.nobre(at)aalto.fi.
- [Muista ilmoittautua Ulyn 40 v. juhliin!](https://uly.fi/news/muista-ilmoittautua-ulyn-40-v-juhliin/) - Ulyn 40 v. juhlat lähestyvät ja vielä ehdit ilmoittautua mukaan juhlahumuun! Ilmoittaudu toimistolle 1.9. mennessä toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430. Juhlaan valmistautuessamme löysimme yhdistyksen arkistoista Porras-lehden uutisen yhdistyksemme perustamisesta syyskuussa 1982. Ohessa kopio alkuperäisestä jutusta. Lukuiloa! Helsingin Seudun Dystrofiayhdistys perustettiin Syyskuun 13. päivänä oli Helsingin Katajanokalla koolla parikymmentä lihassairauksista kiinnostunutta henkilöä. Kahvikupin, josta
- [Tervetuloa Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen 40 v. juhlaan!](https://uly.fi/news/tervetuloa-uudenmaan-lihastautiyhdistyksen-40-v-juhlaan-lauantaina-10-9-ilmailumuseoon/) - Tervetuloa mukaan juhlimaan Uudenmaan Lihastautiyhdistystä lauantaina 10.9. klo 13! Ennen tilaisuutta, klo 12 on mahdollisuus osallistua opastetulle museokierrokselle näyttelyhallissa. Juhlan keston kokonaisarvio kahvitarjoiluineen on klo 13-15.30. Tämän jälkeen on mahdollista viettää iltaa pienen tarjoilun ohessa, hyvässä seurassa, vertaistuellisissa merkeissä klo 18 saakka. Voit siis varata paluukyydin oman aikataulusi mukaisesti. Mikäli et pääse tilaisuuteen, voit lähettää
- [Uusi jäsentiedote on julkaistu!](https://uly.fi/news/uusi-jasentiedote-on-julkaistu/) - Arkinen aherrus on taas alkanut toimistolla ja tarjolla on paljon mielenkiintoisia tapahtumia. Käy lukemassa Jäsentiedote 4/2022 ja ilmoittaudu mukaan. Nähdään syksyn tapahtumissa!
- [Elokuiset terveiset toimistolta!](https://uly.fi/news/elokuiset-terveiset-toimistolta/) - Toimiston väki on palaillut ansaitun kesäloman jälkeen taas työpaikalleen. Meidät tavoittaa siis normaalisti ja tiedossa on taas monia mielenkiintoisia tapahtumia. Lue lisää tulevista tapahtumista ja ilmoittaudu mukaan toimistolle!
- [Työntekijöiden tavoittaminen kesällä](https://uly.fi/news/tyontekijoiden-tavoittaminen-kesalla/) - Kesällä Ulyn toimisto lomailee vain osittain. ALS ja elämä -hankkeen hanketyöntekijä Karita Karttunen on tavoitettavissa myös kesän aikana (karita.karttunen@uly.fi tai p. 050 550 9400). Järjestöavustaja Hanna Bäckström (hanna.backstrom@uly.fi tai p. 050 544 2271) työskentelee osa-aikaisesti ja seuraa muun muassa toimiston sähköpostia. Järjestökoordinaattori Kristiina ja järjestöavustaja Tero ovat lomalla koko heinäkuun. ALS ja elämä -hanketyöntekijä Mari
- [ALS -toiminta kesän aikana](https://uly.fi/news/als-toiminta-kesan-aikana/) - Heinäkuussa ei järjestetä ALS-vertaistukitapaamista. Kesän aikana ALSiin liittyvissä asioissa voi olla yhteydessä ALS ja elämä -hanketyöntekijä Karita Karttuseen sähköpostitse osoitteeseen karita.karttunen@uly.fi tai puhelimitse numeroon 050 550 9400. ALS ja elämä -hanketyöntekijä Mari Gauffin on kesälomalla 7.8.2022 asti. Hyvää kesää!
- [Video elämästä ALSin kanssa!](https://uly.fi/news/video-elamasta-alsin-kanssa/) - Osana ALS ja elämä -tukihaastekampanjaa on toteutettu video, jossa Mari jakaa omia kokemuksia elämästä ALSin kanssa. ALSin tullessa elämään herää usein paljon kysymyksiä niin diagnoosin saanneilla kuin heidän lähipiirillään. Videolla käsitellään myös sitä, mitä muiden ihmisten on hyvä ymmärtää ALSista ja sen vaikutuksista. Linkki videoon: Elämää ALSin kanssa, Mari V.
- [Yhdistyksen uudet työntekijät esittäytyvät](https://uly.fi/news/yhdistyksen-uudet-tyontekijat-esittaytyvat/) - Toimistolle on ilmestynyt uusia mutta monille tuttuja kasvoja. Karita Karttunen ja Hanna Bäckström aloittivat toukokuussa yhdistyksen uusina työntekijöinä, Karita ALS ja elämä -hankkeen hanketyöntekijänä ja Hanna osa-aikaisena järjestöavustajana. Molemmilla on jo ennestään kokemusta yhdistyksen toiminnasta ja yhdistyksen arki on heille tuttua. Karita on toiminut ohjaajana yhdistyksen ALS-vertaistukiryhmässä ja muissa järjestöissä. Hanna taas on ollut mukana
- [ALS ja elämä – Kesäilta ystävien ja vertaisten kesken!](https://uly.fi/news/als-ja-elama-kesailta-ystavien-ja-vertaisten-kesken/) - Virkistysilta vertaistukihengessä torstaina 2.6.2022 klo 17-19:30 Paikka: Pasilan Vanhat Veturitallit, Veturitallinkuja 34, 00520 Helsinki Lisätietoa: ALS-virkistysilta Tilaisuus on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen. Ota ihmeessä ystäväsikin mukaan illanviettoon! Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke tarjoaa kahvin/teen, smoothien ja fetapinaattipiirakkaa. Ravintolasta voi ostaa muita juoma- ja ruokatuotteita omakustanteisesti. Illan aikana saamme kuulla livemusiikkia meille varatussa
- [Jäsentiedote 2/2022](https://uly.fi/news/jasentiedote-2-2022/) - Kevättä ilmassa! Lisääntynyt auringonpaiste on antanut pienen lupauksen siitä, että pitkä talvi on päättymässä. Toimintamme jatkuu aktiivisena sekä etä- että lähitilaisuuksina. Tässä tiedotteessa on useita vertaistukitilaisuuksia eri diagnooseille ja eri elämäntilanteisiin. Vinkkaathan meille, jos juuri sinä toivot vertaistukiryhmää johonkin tiettyyn diagnoosiin tai elämäntilanteeseen! Ryhmätoiminnan lisäksi saat toimistolta ohjausta ja neuvontaa mm. kuntoutukseen hakeutumisesta, apuvälineistä sekä
- [Jäsentiedote 3/2022](https://uly.fi/news/jasentiedote-3-2022/) - Aurinkoista alkavaa kesää! Kesää kohti vasta mennään, mutta toimistolla mietitään jo tulevaa syksyä. Merkkaa siis nyt jo kalenteriisi Ulyn 40-vuotisjuhlapäivä la 10.9., jolloin vietämme juhlaa Vantaalla Ilmailumuseossa. Juhlasta lisätietoa seuraavassa jäsentiedotteessa, joka ilmestyy elokuussa. Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. Ulyn henkilöstössä muutoksia Toukokuussa Ulyssä on aloittanut kaksi uutta
- [Tukihaaste-kampanja](https://uly.fi/news/tukihaaste-kampanja/) - Tukihaaste-kampanjan tavoitteena on lisätä tietoa ALSista sekä kerätä varoja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS-vertaistukitoimintaan. Lisätietoa: www.tukihaaste.fi Katso myös Youtubesta ALSia sairastavan ja läheisten videoita: https://www.youtube.com/channel/UCYrzco45O_int1xNxdDQdaw
- [Lue uusin vertaistarina!](https://uly.fi/news/lue-uusin-vertaistarina/) - "Eräässä saamistani infolehtisessä oli kuvailtu vakavan sairastumisen aiheuttaman kriisin vaiheet. Jostain syystä minua helpotti tutkittu tieto siitä, että minun kuuluikin olla shokkivaiheessa. Tämä kauhea, epätodellisen paha olo siis kuului asiaan. Lisäksi tieto siitä, että alkuvaiheen shokin jälkeen seuraisi muita vaiheita, oli lohduttava. Ymmärsin rämpiväni sairauteeni sopeutumisessa vaihe kerrallaan, omassa aikataulussani, välillä nopeammin, välillä pysähtyen, välillä
- [Shokista sopeutumisen alkuun, ALS](https://uly.fi/news/shokista-sopeutumisen-alkuun-als/) - Nämä päivämäärät eivät unohdu: 29.11.2021 Hermoratatutkimus 09.12.2021 Puheterapeutin tutkimus 17.12.2021 Pään ja kaularangan magneettitutkimus 31.12.2021 Diagnoosi ”Et oon tosissas”, taisin tokaista neurologille, kun hän ilmoitti jo etukäteen aavistamani diagnoosin. Kyllä, hän oli tosissaan, eikä muuta vaihtoehtoa tarjonnut, vaikka yritin epätoivoissani sellaista anella. ”Olen kovin pahoillani, miten suhtaudut hengityskoneeseen ja muista tehdä hoitotahtosi” -lähinnä
- [ALS JA ELÄMÄ -WEBINAARI LA 7.5. KLO 11-14](https://uly.fi/news/als-ja-elama-webinaari-la-7-5-klo-11-14/) - ALS ja elämä -hanke toteuttaa maksuttoman webinaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Tilaisuudessa kuullaan fysioterapeutin puheenvuoro hengitysfysioterapiasta sekä ALS-läheisen kokemuspuheenvuoro. Tilaa on myös osallistujien ajatusten ja kokemusten jakamiselle sekä kysymyksille. Ilmoittautumiset: to 5.5. mennessä osoitteeseen: toimisto@uly.fi. Ohjelma ja aikataulu
- [Kokemuksia psyykkisen ja sosiaalisen esteettömyyden toteutumisesta lihastautia sairastavan näkökulmasta](https://uly.fi/news/kokemuksia-psyykkisen-ja-sosiaalisen-esteettomyyden-toteutumisesta-lihastautia-sairastavan-nakokulmasta/) - Kaisu Lähteenmäen Yhteisöpedagogi ylempi AMK opinnäytetyö on julkaistu ja voit käydä lukemassa sen tästä. Uly onnittelee Kaisua tutkinnon suorittamisen johdosta!
- [SMA ja nusinerseeni Suomessa](https://uly.fi/news/sma-ja-nusinerseeni/) - SMA eli spinaalinen lihasatrofia on yksi harvinaisista lihastaudeista. Nyt siihen on kehitetty ensimmäinen lääke, nusinerseeni (myyntinimeltään Spinraza), joka auttaa pysäyttämään taudin kulun. Lääkkeen saaminen käyttöön saakka on kuitenkin monen mutkan takana. Tätä prosessia pohdittiin yhdistyksen tiloissa 29.8. Paikalla oli aikuisia SMA-ihmisiä 16 ja lapsiperheiden edustajia 12, sekä Lihastautiliiton edustajat. Lisäksi lääkeyhtiö Biogen ja lääkevirasto Fimea
- [Elämää yli 60 vuotta lihassairaus huomioiden](https://uly.fi/news/elamaa-yli-60-vuotta-lihassairaus-huomioiden/) - Olen Liisa, nelilapsisen perheen vanhin lapsi, jolla vuoden ikäisenä näkyi ensimmäiset merkit SMA lihassairaudesta. En pyrkinyt vauvojen tapaan ylös ja kävelemään eli jotain oli pielessä. Kaksivuotiaana minulla diagnosoitiin olevan synnynnäinen SMA2 sairaus ja vanhemmilleni annettiin ennuste, että tulisin menehtymään ennen 15 ikävuotta. Tutkimuksissa selvisi, että minulla on lihassairaus, jossa oli lohduton ennuste. Pidettiin todennäköisenä, että en
- [](https://uly.fi/news/23274/) - Käy kurkkaamassa tästä leikekirjaamme, jonne olemme lisänneet uusia mediajulkaisuja lihastaudeista!
- [Jäsenmaksu 2022](https://uly.fi/news/jasenmaksu-2022/) - Vuoden 2022 jäsenmaksulaskut on lähetetty. Mikäli et omaa jäsenmaksulaskuasi ole saanut, niin olethan meihin yhteydessä toimisto@uly,fi tai p. 040 833 9430.
- [Hengitystoimintojen tukeminen](https://uly.fi/news/hengitystoimintojen-tukeminen/) - Lisäsimme Hengitys-sivulle linkin Fyllin oppaaseen "Hyvässä hengessä". Suosittelemme tutustumaan hengityksen tukemiseen liittyvään oppaaseen: http://www.fylli.fi/docs/hyvassahengessa.pdf
- [15.3. ALSia sairastavan fysioterapia, kyselytunti](https://uly.fi/news/15-3-alsia-sairastavan-fysioterapia-kyselytunti/) - Nyt on mahdollisuus saada tietoa ja kysyä ALSia sairastavan fysioterapiasta! Ti 15.3. klo 14:30-16 ns. kyselytunti. Tilaisuudessa kysymyksiin vastaamassa erittäin hyvin ALS-sairauden tuntevat fysioterapeutit, TT-Fysiosta. Tilaisuus toteutetaan hybridi-mallilla eli voit tulla Ulyn toimistolle tai osallistua etänä. Muistathan ilmoittautua 11.3. mennessä, toimisto@uly.fi.
- [Jäsentiedote 1/2022](https://uly.fi/news/jasentiedote-1-2022/) - Hyvää alkanutta vuotta! Uuden toimintavuoden olisimme mieluusti aloittaneet yhtä mukavissa merkeissä kuin syksyllä, jolloin saimme jo jonkin verran tapaamisiakin toteutettua täällä toimistolla ja hybridiryhmät toimivat jo mukavasti. Koronatilanteen vuoksi alkuvuoden toimintamme joudutaan kuitenkin jälleen toteuttamaan etätilaisuuksina. Etätilaisuudet toteutetaan Teams-yhteydellä ja autamme tarvittaessa sen käyttöön ottamisessa. Hybridiryhmiä toteutetaan heti kun se taas on mahdollista! Toimistolta saat
- [Etätapaaminen ALSia sairastavien läheisille, to 13.1. klo 17:30-19.](https://uly.fi/news/etatapaaminen-alsia-sairastavien-laheisille-to-13-1-klo-1730-19/) - Etätapaaminen ALSia sairastavien läheisille, to 13.1. klo 17:30-19. Ilmoittaudu 12.1. mennessä, toimisto@uly.fi
- [Keskusteluilta etänä nuorille aikuisille, joiden vanhempaa ALS koskettaa, ma 31.1. klo 17:30-19](https://uly.fi/news/keskusteluilta-etana-nuorille-aikuisille-joiden-vanhempaa-als-koskettaa-ma-31-1-klo-1730-19/) - Keskustelua ovat ohjaamassa Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen työntekijät ja Mieli ry:n perheterapeutti Olli Rauhala. Lisäksi omia kokemuksiaan jakamassa ALS-läheinen. Ilmoittaudu 27.1. mennessä: toimisto@uly.fi ALS ja elämä -tilaisuus PDF.pdf
- [Rauhaisaa joulun aikaa jokaiselle](https://uly.fi/news/rauhaisaa-joulun-aikaa-jokaiselle/) - ALS ja elämä -hanke toivottaa rauhallista ja mukavaa joulun aikaa jokaiselle. Lämmin kiitos vuodesta 2021!
- [Psykofyysinen fysioterapia -hybridiryhmä 13.12. PERUTTU](https://uly.fi/news/psykofyysinen-fysioterapia-hybridiryhma-13-12/) - Ma 13.12. klo 17-18:30 Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestää lihassairaille suunnatun psykofyysinen fysioterapia -tilaisuuden. Tilaisuus siirtyy tammikuulle! Tilaisuudessa tehdään konkreettisia harjoitteita ja kuullaan psykofyysisen fysioterapian hyödyistä. Asiantuntijana fysioterapeutti Marika Ståhl-Railila. Kerro ilmoittautuessasi tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Voit ilmoittautua tapahtumiin 8.12. mennessä: toimisto@uly.fi p. 040 833 9430
- [Pikkujoulukausi lähestyy!](https://uly.fi/news/pikkujoulukausi-lahestyy/) - Yhdistyksen perinteinen puurojuhla ja joulumyyjäiset toteutetaan tänä vuonna porrastetusti. Toimistolla on ”kolme kattausta” klo 11-13, 13-15 ja 15-17. Jos et halua jäädä paikan päälle, voit tulla hakemaan toimistolta puuron ja makoisat jouluherkut. Ilmoita toimistolle mihin ”kattaukseen” osallistut tai mikäli piipahdat vain nopeasti paikan päällä, ilmoita arvioitu saapumisaikasi. Ilmoittaudu 13.12. mennessä toimisto@uly.fi tai p. 040 833
- [Jäsentiedote 5/2021](https://uly.fi/news/jasentiedote-5-2021/) - Leppoisaa loppuvuotta! Ulyn toimintavuosi on kallistumassa loppupuolelle ja tässä tiedotteessa kerrotaan lisäksi alkuvuoden tapahtumista. Nyt onkin siis oikea aika hankkia uusi kalenteri, mihin on hyvä merkata tulevat tapahtumat. Toimistolla otetaan ilolla vastaan myös toiveita siitä, millaisia tilaisuuksia haluaisit meidän järjestävän ensi vuonna! Tapahtumamme toteutetaan lähi-, etä- tai hybridiryhminä. Hybridiryhmä tarkoittaa sitä, että voit halutessasi osallistua
- [ALS ja elämä -hankkeen toiminta alkaa siirtyä osaksi ULYn perustoimintaa - hankevastaavan tervehdys](https://uly.fi/news/als-ja-elama-hankkeen-toiminta-alkaa-siirtya-osaksi-ulyn-perustoimintaa-hankevastaavan-tervehdys/) - ALS ja elämä -hanke on loppusuoralla ja kehitetty toiminta alkaa siirtyä pikkuhiljaa osaksi yhdistyksen perustoimintaa. Olemme hankkeessa kehittäneet vertaistoiminnalle uusia muotoja, järjestäneet seminaareja ja tuottaneet tietoa mm. tälle sivustolle sekä keränneet ja jakaneet arvokastakin arvokkaampaa kokemustietoa niin netin, opasmateriaalien, lehtijuttujen kuin erilaisten tilaisuuksienkin kautta. Internet-sivustomme on tavoittanut jatkuvasti kasvavan määrän ihmisiä. Olen toiminut hankevastaavana ihan
- [ALS-vertaistukitilaisuus 2.11. klo 14-15:30](https://uly.fi/news/als-vertaistukitilaisuus-2-11-klo-14-1530/) - Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS-vertaistukitilaisuus järjestetään Ulyn toimistolla ti 2.11. klo 14-15:30. Voit osallistua myös etänä! Ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi
- [](https://uly.fi/news/22903/) - Elämää ALSin kanssa -etäseminaari la 16.10. klo 10:00-14:00 Aiheena seminaarissa on mm. PEG-letkun asennus ja käyttö. Tilaisuudessa on puhumassa myös neurologian erikoislääkäri, Hannu Laaksovirta. Tarkemman ohjelman löydät ALS ja elämä -nettisivuilta osoitteesta https://uly.fi/als-ja-elama-hanke/ . Voit myös pyytää tarkemman ohjelman toimistolta. Lisätietoa tilaisuudesta: kaisu.lahteenmaki@uly.fi tai 050 4142 209. Seminaariin ilmoittautumiset toimistolle, toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430.
- [Tervetuloa sääntömääräiseen syyskokoukseen ke 6.10. klo 18](https://uly.fi/news/tervetuloa-saantomaaraiseen-syyskokoukseen-ke-6-10-klo-18-ulyn-toimistolle-os-vaino-auerin-katu-10-kokoukseen-voi-osallistua-myos-teams-etayhteydella/) - Tilaisuus pidetään Ulyn toimistolla, os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut yhdistyksen hallituksen jäsenyydestä, ota pian yhteyttä toimistolle. Ilmoittautuminen kokoukseen 4.10. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
- [Avustajakoira on paras ALS-lääkkeeni](https://uly.fi/news/avustajakoira-on-paras-als-laakkeeni/) - Kerrotko hiukan itsestäsi omin sanoin? Olen Elsi ja minulla on ollut ALS nyt 20 vuotta, vuodesta 2001. Kaksi lastani, jotka nyt ovat jo muuttaneet pois kotoa, olivat pieniä, kun sain diagnoosin. Ajattelin, etten näkisi koskaan heitä aikuisena, mutta tauti on edennyt minulla tosi hitaasti. Toimintakykyni on vielä suhteellisen hyvä. Liikun pyörätuolilla, sisätiloissa lyhyitä matkoja myös
- [Elämää ALSin kanssa -etäseminaari la 16.10. klo 10-14, teemoina tutkimus ja PEG-ruokinta](https://uly.fi/news/elamaa-alsin-kanssa-etaseminaari-la-16-10-klo-10-14-teemoina-tutkimus-ja-peg-ruokinta/) - Syysseminaarissa mm. neurologi Hannu Laaksovirran puheenvuoro ALS-tutkimuksen tämän hetkisestä tilanteesta sekä Terhokodin sh. Nina Åstrandin puheenvuoro PEG-letkuruokinnasta. Ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi Seminaarin alustava ohjelma, pidätämme oikeuden pieniin muutoksiin! Linkki tulostettavaan ohjelmaan klo 10:00–10:30 ALS ja elämä 2018-2021 Pari sanaa päivän ohjelmasta sekä yhteenvetoa hankeajalta Hankevastaava Kaisu Lähteenmäki, yhteistyökumppani Mieli ry:n edustaja, kriisityöntekijä Olli Rauhala sekä ohjausryhmäjäsen ja
- [Syksyn tapahtumia, ALS ja elämä](https://uly.fi/news/syksyn-tapahtumia-als-ja-elama/) - ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu tuttuun tapaan jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 14. Tapaamiset toteutetaan tällä hetkellä etänä. Ma 27.9. klo 17-18:30 saamme fysioterapeutti Marika Ståhlin kertomaan meille psykofyysisestä fysioterapiasta. Tilaisuudessa tehdään konkreettisia harjoitteita ja kuullaan psykofyysisen fysioterapian hyödyistä. La 16.10. klo 10-14:00 järjestämme Elämää ALSin kanssa -etäpäiväseminaarin. Tilaisuudessa on puhumassa ALS-tutkimuksesta neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta sekä PEG-letkun
- [Jäsentiedote 4/2021](https://uly.fi/news/jasentiedote-4-2021/) - Saapuvaa syksyä odotellessa! Helteinen kesä muuttui kirpeän viileäksi, sateiseksi loppukesäksi ja ilmassa alkaa olla syksyn tuntua. Toimintaa suunnittelemme hieman epävarmoissa mutta toiveikkaissa merkeissä. Joitakin ryhmätoimintojamme pääsemme jo avaamaan! Osa tapahtumistamme toteutetaan hybridiryhminä, mikä tarkoittaa sitä, että voit halutessasi osallistua ryhmään toimistolla paikan päällä tai etäyhteyksien päässä kotona. Toiminnan ja tapahtumien lisäksi toimistoltamme saat myös ohjausta
- [ALS ja palliatiivisen hoidon hyödyt](https://uly.fi/news/als-ja-palliatiivisen-hoidon-hyodyt/) - Olen sairastanut ALSia useamman vuoden ja käyn säännöllisesti kontrollikäynneillä neurologin vastaanotolla. Sairauden edetessä otimme lääkärin vastaanotolla puolisoni kanssa puheeksi, että koemme olevamme melko yksin tämän haastavan sairauden kanssa. Suurimpana huolena meillä oli, että joutuessani yllättäen lääkäriin tai sairaalahoitoon, muun kuin ALS-sairauden vuoksi, minua ei osata hoitaa oikealla tavalla eikä ALSia huomioida hoidon yhteydessä. Valitettavasti ALS-sairaudesta
- [Uutta: Vertaistarinat-sivu](https://uly.fi/news/uutta-vertaistarinat-sivu/) - Lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä tarinoita voi nyt lukea uudelta sivultamme uly.fi/vertaistarinat. Tarinoiden aiheita ovat muun muassa elämä lihastaudin kanssa, työelämä, henkilökohtainen apu sekä arki lihastautia sairastavan lapsen kanssa. Jos haluat jakaa oman tarinasi, lähetä viestiä osoitteeseen toimisto@uly.fi.
- [Valtakunnallinen etäryhmä ALSiin sairastuneille ja läheisille syksyllä 2021 - ilmoittaudu nyt!](https://uly.fi/news/valtakunnallinen-etaryhma-alsiin-sairastuneille-ja-laheisille-syksylla-2021-ilmoittaudu-nyt/) - ALS ja elämä -hanke toteuttaa syksyllä 2021 yhteistyössä MIELI ry:n ja Lihastautiliiton kanssa valtakunnallisen, kuusi kertaa kokoontuvan vertaistukiryhmän ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Ryhmä kokoontuu viikoittain 1.9. – 6.10. välisenä aikana keskiviikkoisin klo 16:30-18:00. Voit osallistua ryhmään yksin tai yhdessä läheisesi kanssa. Ryhmä toteutetaan videovälitteisesti Webex-etäalustalla, joten osallistuminen on mahdollista asuinpaikasta riippumatta. Osallistuminen on helppoa ja
- [Kiitokset keväästä - toiminta jatkuu jälleen syksyllä!](https://uly.fi/news/kiitokset-kevaasta-toiminta-jatkuu-jalleen-syksylla/) - ALS ja elämä -hankkeen kevät on ollut varsin aktiivinen ja haluammekin kiittää lämpimästi kaikkia toiminnassa mukana olleita, upeita vapaaehtoisiamme sekä kaikkia eri tahoja, joiden kanssa olemme saaneet tehdä hedelmällistä ja antoisaa yhteistyötä. Kevään aikana mm. julkaisimme Näe sairauden taakse - hetkiä -elämässä -videotarinat, käynnistimme yhteistyötä Terhokodin kanssa ja painatimme ALS ja fysioterapia -oppaan sekä Elämää
- [ALS-vertaistukitapaaminen etänä 3.8. klo 14](https://uly.fi/news/als-vertaistukitapaaminen-etana-3-8-klo-14/) - Tervetuloa mukaan Uudenmaan alueen ALS-vertaistukiryhmään tiistaina 3.8. klo 14-15. Tapaaminen toteutetaan etänä, joten ilmoittaudu osoitteeseen: toimisto@uly.fi, lähetämme sinulle osallistumislinkin. Myös läheiset ovat tervetulleita juttelemaan ja jakamaan ajatuksia!
- [Henkilökohtainen apu – minun kokemukseni](https://uly.fi/news/henkilokohtainen-apu-minun-kokemukseni-2/) - Saatuani ALS-diagnoosi aikuisiällä, tuli itse fyysisen sairauden lisäksi, kertaheitolla eteeni vino pino uusia asioita, kuten kuntoutussuunnitelma, fysioterapia, kuljetuspalvelut, vammaistuki ja apuvälineet. Vakava diagnoosi ja etenevä sairaus antaa jo omat haasteensa arjesta selviytymiseen, eikä monien palveluiden ja tukien hakeminen ja selvittäminen helpota tilannetta. Olin diagnoosin saadessani melko hyväkuntoinen, silti normaalit arkiaskareet veivät töiden lisäksi paljon voimiani
- [Kansainvälisen ALS-päivän 21.6. video julkistettu - Tiesitkö Sinä tämän ALSista?](https://uly.fi/news/kansainvalisen-als-paivan-21-6-video-julkistettu-tiesitko-sina-taman-alsista/) - Kansainvälistä ALS-tietoisuuden päivää vietetään tänä vuonna maanantaina 21.6. Julkistimme videon, johon on koottu sekä faktatietoa että sairastavien ja läheisten kokemuksia ja ajatuksia. Katso video linkin takaa: Tiesitkö Sinä tämän ALSista?
- [ALS-potilaan kohtaaminen, Sairaanhoitaja-lehti 5/21](https://uly.fi/news/als-potilaan-kohtaaminen-sairaanhoitaja-lehti-5-21/) - Sairaanhoitaja-lehdessä 5/21 on julkaistu juttu ALS-potilaan kohtaamisesta. Kiitos tästä jutusta Sairaanhoitaja-lehdelle sekä ALS ja elämä -hankkeen vapaaehtoistoimija Marjalle! Tässä linkki digilehden juttuun: https://shlehti.sairaanhoitajat.fi/share/16415/853c1f
- [Osalllistu Tukihaasteeseen!](https://uly.fi/news/osalllistu-tukihaasteeseen/) - Toukokuussa vietetään kansainvälistä ALS-kuukautta, minkä kunniaksi ALS ja elämä -hanke järjestää somekampanjan nimeltään Tukihaaste. Tukihaasteeseen voi osallistua omalla #tukihaaste -kuvalla, 3.-31.5.2021. Lisätietoa osoitteessa: www.tukihaaste.fi Ottakaa @tukihaaste seurantaan Instagramissa ja käykää tykkäämässä Facebook-sivuista, hyvän asian puolesta!
- [ALS ja elämä -hankkeen toteuttama #Tukihaaste-kampanja sai runsaasti näkyvyyttä](https://uly.fi/news/als-ja-elama-hankkeen-toteuttama-tukihaaste-kampanja-sai-runsaasti-nakyvyytta/) - Toukokuussa, kansainvälisenä ALS-kuukautena toteutetussa #Tukihaasteessa jaettiin lähes 100 kuvaa. Ihmiset jakoivat kuvia siitä, mikä tarjoaa heille tukea, kun elämä haastaa tavalla tai toisella. Samalla jaettiin tietoa ALS-sairaudesta. Monet kertoivat myös henkilökohtaisia kokemuksiaan ALS:sta ja siitä, mikä on tai on ollut heille tärkeää sairauden kanssa jaksamisessa. Tukihaasteen Facebook-sivu tavoitti lähes 3 000 ihmistä. Instagramissa Tukihaasteen sivulla
- [Jäsentiedote 3/2021](https://uly.fi/news/jasentiedote-3-2021/) - Kesää kohti! Pitkän talven ja kylmän kevään jälkeen toivotaan, että säät lämpenisivät! Etätilaisuuksien lisäksi suuntaamme nyt ulos esteettömiin ulkoretkikohteisiin. Seuraamme jatkuvasti koronaan liittyviä kokoontumisrajoituksia ja tilaisuudet toteutetaan mahdollisten rajoitusten sallimissa puitteissa. Lomailemme heinäkuun ja kesällä toimisto on suljettu 5.7.-1.8.2021. Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. Ilmoitukset STIPENDEJÄ RATSASTUKSEEN Yksityiseltä
- [Markkinointitöitä, terveyden ylläpitoa ja vaikuttamista asiakasraadissa - Osa 2](https://uly.fi/news/markkinointitoita-terveyden-yllapitoa-ja-vaikuttamista-hus-asiakasraadissa-osa-2/) - Omaan vuosien kokemuksen liikuntavammaisena lihassairaana palveluiden käyttäjänä mm. esteettömyydestä, kuntoutuksesta, henkilökohtaisen avustajan työnantajuudesta, järjestö- ja vertaistukitoiminnasta, hengitystukihoitoon liittyvistä asioista ja edunvalvonnasta. Oman viitekehykseni kautta minulla on kiinnostus ja motivaatio toimia HUS-Asiakasraadin jäsenenä. Toivon, että voin käyttää tietojani ja kokemustani laaja-alaisesti edistääkseni potilaslähtöisyyttä ja potilasturvallisuutta mm. tilanteissa, joissa harvinaissairas kohtaa ongelmia hoitopoluissa ja sairaalaoloissa. Usein erilaiset
- [Markkinointitöitä, terveyden ylläpitoa ja vaikuttamista asiakasraadissa - Osa 1](https://uly.fi/news/markkinointitoita-terveyden-yllapitoa-ja-vaikuttamista-hus-asiakasraadissa-osa-1-2/) - Olen invataksiyrittäjän vaimo ja aikuisen 31-vuotiaan pojan äiti, ammatiltani pukuompelija. Harrastuksiani ovat huonekalujen maalaus ja entisöinti, verhoilu, sisustaminen, valokuvaus, lukeminen, kirjoittaminen, marjastus, sienestys, ruoanlaitto, kasvimaan- ja puutarhanhoito ym. Huolehdin iäkkäistä vanhemmistani ja sukulaisistani. Sairastan harvinaista synnynnäistä lihassairautta, nemaliinimyopatiaa. Diagnoosi varmistui pitkien sairaalassaoloaikojen, usean koepalan ja useitten tutkimusten jälkeen vuonna 1978. Kiitos sen, että meillä Suomessa
- [Töissä ja vaikuttamassa](https://uly.fi/news/toissa-ja-vaikuttamassa/) - Istun olohuoneessa katsomassa televisiosta Pave Maijasen muistelo-ohjelmaa. Näin perjantai-iltana mieleni palaa nuoruuteen. Olin 16-vuotias, kun sain ensimmäiset CD-levyni, vuosi oli 1992. CD:t olivat Pave Maijasen kokoelmalevy ja Mr. Big bändin levy Lean into it. Hyviä muistoja. Musiikki on minulle tärkeää. Sen äärellä rentoudun ja voin kokea monia mahdollisia tunteita. Musiikin avulla voin myös välittää tunteita.
- [Vappuetkot pe 30.4. klo 13–14.30, suora linkki](https://uly.fi/news/vappuetkot-pe-30-4-klo-13-14-30-suora-linkki/) - Virittäydy etänä vapputunnelmaan Ulyn kanssa pe 30.4. klo 13–14.30! Varataan omat vappuherkut ruudun ääreen, pukeudutaan hauskoihin karnevaalipäähineisiin ja kilistetään kuplivalla vapun kunniaksi. Luvassa mm. munkkien livepaistoa, toivemusiikkia ja visailua huippupalkinnoin! Omat toivebiisisi voit lähettää osoitteeseen toimisto@uly.fi. Tarja 050 544 2271, Minna 050 387 6098 ja Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä Liittymisohje
- [ALS perheessä -etäseminaari la 22.5.](https://uly.fi/news/als-perheessa-etaseminaari-jarjestetaan-la-22-5/) - Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke toteuttaa yhteistyössä HUSin kanssa maksuttoman etäseminaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Lauantaina 22.5. järjestettävässä aamupäiväseminaarissa keskitytään perheen jaksamiseen ALSin ollessa osana arkea. Tilaisuudessa kuullaan sekä ammattilaisia että arvokkaita kokemuspuheenvuoroja. Tilaa on myös osallistujien ajatusten ja kokemusten jakamiselle sekä kysymyksille. Tilaisuus järjestetään MS
- [Villa Manus to 22.4. klo 16:30–18, suora linkki](https://uly.fi/news/villa-manus-to-22-4-klo-1630-18-suora-linkki/) - Tervetuloa yläraajan tuentaan erikoistuneen Villa Manuksen tuotteiden etäesittelyyn to 22.4. klo 16:30–18. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 16:15 alkaen. Voit kertoa toiveesi tarkemmasta tuote-esittelystä etukäteen laittamalla viestiä osoitteeseen toimisto@uly.fi tai soittamalla. Tuotevalikoima Tarja 050 544 2271, Minna 050 387 6098 ja Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä Liittymisohje
- [Hetkiä elämässä - näe sairauden taakse -video: musiikki täyttää Timon päivää](https://uly.fi/news/hetkia-elamassa-nae-sairauden-taakse-video-musiikki-tayttaa-timon-paivaa/) - Olemme julkaisseet hankkeessa toisen tänä vuonna kuvatuista henkilökuvistamme. Tällä kertaa pääsemme tutustumaan Timoon, jolle musiikki on tärkeää monestakin syystä. Tutustu Timon tarinaan täältä.
- [Dalí-teatterimuseo to 15.4. klo 13–14, suora linkki](https://uly.fi/news/dali-teatterimuseo-to-15-4-klo-13-14-suora-linkki/) - Tervetuloa virtuaalikierrokselle to 15.4. klo 13–14, jossa tutustutaan yhdessä Salvador Dalín Figueresiin, Kataloniaan suunnittelemaan surrealistiseen teatterimuseoon. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 12:45 alkaen. Järjestöavustaja Minna 050 387 6098 ja järjestökoordinaattori Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä Liittymisohjeet
- [Työnantajana 20 vuotta, eräs tarina](https://uly.fi/news/tyonantajana-20-vuotta-eras-tarina/) - Minusta tuli työnantaja virallisesti sillä sekunnilla, kun täytin 18. Olin toki sitä ennenkin suurimmaksi osaksi kouluttanut avustajani ja hoitanut työnjohdolliset tehtävät, koska avustaja oli töissä vain koulupäivän aikaan. Äiti hoiti paperityöt ja rekrytoinnin (kysyen toki mielipidettäni). Vapaa-ajan avustajia ei siihen aikaan juuri ollut, ja kotona viihtyvänä en sellaista oikein edes tajunnut kovasti kaivata. Olihan äiti aina
- [ALS-vertaistapaaminen 6.4. klo 14](https://uly.fi/news/als-vertaistapaaminen-6-4-klo-14/) - Tervetuloa mukaan ALS-vertaisryhmään tiistaina 6.4. klo 14-15. Tapaaminen toteutetaan etänä, joten ilmoittaudu osoitteeseen: toimisto@uly.fi, lähetämme sinulle osallistumislinkin. Myös läheiset ovat tervetulleita juttelemaan ja jakamaan ajatuksia!
- [ALS ja elämä -hanke mukana Lihastautipäivillä - ilmoittaudu mukaan 7.4. mennessä!](https://uly.fi/news/als-ja-elama-hanke-mukana-lihastautipaivilla-ilmoittaudu-mukaan-7-4-mennessa/) - ALS ja elämä -hanke on mukana Lihastautiliiton verkossa järjestettävillä Lihastautipäivillä la 17.4. klo 10:30-17:30. Pidämme klo 15:00-16:00 työpajan teemalla ”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy." Hankkeessa nousseita kokemuksia ja kehitettyjä vertaistuen malleja. Työpajan tarkempi kuvaus löytyy alta. Olet lämpimästi tervetullut osallistumaan työpajaan. Ilmoittautumiset Lihastautipäiville tämän linkin kautta 7.4. mennessä: https://www.lyyti.fi/reg/lihastautipaivat2021 Vakavasta diagnoosista huolimatta,
- [Vertaisryhmä ALSia sairastavien läheisille 31.3.](https://uly.fi/news/vertaisryhma-alsia-sairastavien-laheisille-31-3/) - Tule juttelemaan ja jakamaan ajatuksiasi ALSia sairastavien läheisten etävertaisryhmään ke 31.3. klo 17:30-18:30. Ryhmän vetäjinä toimivat ALS ja elämä -hanketyöntekijät Kaisu ja Mari. Ilmoittaudu 30.3. mennessä, toimisto@uly.fi, lähetämme osallistumislinkin sähköpostitse.
- [Sääntömääräinen kevätkokous to 8.4. klo 17](https://uly.fi/news/saantomaarainen-kevatkokous-to-8-4-klo-17/) - Kokous pidetään Ulyn toimistolla, os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen 6.4. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
- [Jäsentiedote 2/2021](https://uly.fi/news/jasentiedote-2-2021/) - Kevättä odotellen! Ulyn toimistolla odotetaan kevättä nyt ehkä hartaammin kuin koskaan. Koronarokotusten eteneminen luovat meille jo hieman toivoa siitä, että kesän jälkeen pääsisimme viimein tapaamaan toisiamme enemmän jo kasvokkainkin. Kaikki tapahtumat toteutamme edelleen etäyhteyksin. Etätilaisuudet toteutetaan Teams-yhteydellä ja autamme tarvittaessa sen käyttöön ottamisessa. Toimistolta saat ohjausta ja neuvontaa mm. kuntoutukseen hakeutumisesta, apuvälineistä sekä sosiaaliturvan kysymyksissä.
- [Tutustu ihmisiin sairauden takana - jaa kanssamme hetkiä elämässä!](https://uly.fi/news/tutustu-ihmisiin-sairauden-takana-jaa-kanssamme-hetkia-elamassa/) - Tervetuloa jakamaan kanssamme hetkiä elämässä! ALS ja elämä -hankkeessa haluamme tänä keväänä nähdä sairauden taakse ja jakaa ihmisten tarinoita. Ensimmäisenä pääsemme tutustumaan Lissuun. Kampanjointi jatkuu koko kevään, aina toukokuulle, joka on monissa maissa nimetty kansainväliseksi ALS-kuukaudeksi. Video on nähtävillä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen Youtube-kanavalla.
- [Liisan tarina ALSin kanssa](https://uly.fi/news/liisan-tarina-alsin-kanssa/) - Sain ensioireet keväällä 2019, kun puheeni muuttui niin, että selkeä puheeni muuttui puuroisemmaksi. Enpä itse asiasta huolestunut. Kun sitten tapasin pitkästä aikaa entisen työkaverini, hän sai minut menemään lääkärille vielä samana iltana. Seuraavana päivänä, perjantaina, tapasin toisen lääkärin ja maanantaina olinkin jo sairaalan neurologisella osastolla. Ottivat minut osastolle sisälle viikoksi. Tehtiin pään ja selkärangan magneettikuvaus
- [Etäfysioterapiaa ALSia sairastaville ti 23.3.](https://uly.fi/news/etafysioterapiaa-alsia-sairastaville-ti-23-3/) - Ti 23.3. klo 17:30-19 fysioterapiaa etänä! Lihastautiliiton fysioterapeutit kertovat ALSia sairastavan fysioterapiasta ja näyttävät harjoitteita, joita on mahdollista tehdä kotona. Ilmoittautumiset 22.3. mennessä: toimisto@uly.fi
- [Tietoa autoilun apuvälineistä to 18.3. klo 17, suora linkki](https://uly.fi/news/tietoa-autoilun-apuvalineista-to-18-3-klo-17-suora-linkki/) - Tervetuloa to 18.3. klo 17–18.30 etätilaisuuteen, jossa Jorma Lehmus ja Jussi Friberg esittelevät autoilun apuvälineitä ja vastaavat kysymyksiin erilaisista apuvälineratkaisuista. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 16.45 alkaen. Mikäli liittymisessä ilmenee ongelmia, ota meihin yhteyttä! Ystävällisin terveisin järjestöavustaja Tarja 050 544 2271, järjestöavustaja Minna 050 387 6098 ja järjestökoordinaattori Kristiina 040 833 9430 Liittymisohjeet Liity
- [Kruununpuiston kurssit ke 17.3. klo 17, suora linkki](https://uly.fi/news/kruununpuiston-kurssit-ke-17-3-klo-17-suora-linkki/) - Tervetuloa etätilaisuuteen ke 17.3. klo 17–18.15 kuulemaan Kruununpuiston kuntoutuskursseista lihastautia sairastaville. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 16.45 alkaen. Mikäli liittymisessä ilmenee ongelmia, ota meihin yhteyttä! Ystävällisin terveisin järjestöavustaja Tarja 050 544 2271 ja järjestökoordinaattori Kristiina 040 833 9430 Liittymisohjeet Liity ryhmään tästä
- [Helsingissä rokotusvuorossa nyt myös 18-54-vuotiaat sairautensa vuoksi riskiryhmään kuuluvat!](https://uly.fi/news/helsingissa-rokotusvuorossa-nyt-myos-18-54-vuotiaat-sairautensa-vuoksi-riskiryhmaan-kuuluvat/) - 18–54-vuotiaiden helsinkiläisten, joilla on vakavalle koronavirustaudille erittäin voimakkaasti altistava sairaus tai tila, rokotusten ajanvaraus on alkanut! Rokotusajan voi varata verkossa osoitteessa koronarokotus.hel.fi. Ajan voi varata myös soittamalla ajanvarausnumeroon 09 310 46300 (auki arkisin klo 8–18).
- [Hyviä tekoja -kampanja](https://uly.fi/news/hyvia-tekoja-kampanja/) - Säästöpankkien Hyviä tekoja -kampanja on avattu, ja iPad-bänditoimintamme tukemiselle voi nyt antaa äänensä! Lahjoituksen avulla meidän olisi mahdollista hankkia bändeille uusia laitteita vanhoiksi käyneiden tilalle. Saadulla äänimäärällä on iso painoarvo varojen jakamisesta päätettäessä. Valitse paikkakunnaksi Helsinki ja kategoriaksi liikunta- ja harrastustoiminta, niin löydät kohteen helpoiten. Äänestäminen onnistuu yhdellä klikkauksella. Kiitos! Linkki äänestyssivulle
- [ALS ja koronarokotejärjestys](https://uly.fi/news/als-ja-koronarokotejarjestys/) - Hankkeelle on tullut kyselyitä liittyen koronarokotteeseen ja siihen, mihin ryhmään ALSia sairastavat kuuluvat. Olemme hankkeessa aiemmin olleet yhteydessä kansalliseen rokotetyöryhmään sekä asiantuntijalääkäreihin sekä käyneet keskustelua Lihastatautiliiton kanssa, joka on ollut myös asiassa aktiivinen. Yhdistyksemme sekä Lihastautiliiton tulkinta on, että ALS kuuluu 2. lääketieteelliseen riskiryhmäluokkaan (hengitystä haittaava neurologinen sairaus tai tila). Meillä ei ole valitettavasti tietoa
- [ALSia sairastavan fysioterapia](https://uly.fi/news/alsia-sairastavan-fysioterapia/) - Olemme julkaisseet oppaan ALSia sairastavan fysioterapiasta. Kaikki tulostettavat oppaamme on luettavissa täällä: Oppaat ja materiaali
- [Jäsentiedote 1/2021](https://uly.fi/news/jasentiedote-1-2021/) - Hyvää alkanutta vuotta! Yllättäen ilmenneiden teknisten ongelmien vuoksi vuoden ensimmäinen jäsentiedotteemme toimitetaan poikkeuksellisesti tavallisena sähköpostina. Ulyn toimintavuosi on käynnistynyt toimintaa suunnitellen. Koronan vuoksi toimintamme jatkuu edelleen etätilaisuuksina. Etätilaisuudet toteutetaan Teams-yhteydellä ja autamme tarvittaessa sen käyttöön ottamisessa. Etäryhmämme ovat näin korona-aikana turvallinen tapa tulla tutustumaan uusiin ihmisiin tai tervehtimään vanhoja tuttuja! Toimistolta saat myös ohjausta ja
- [Lihastautiliiton asiantuntijapäivä: Hengitysfysioterapia-etätilaisuus](https://uly.fi/news/lihastautiliiton-asiantuntijapaiva-hengitysfysioterapia-etatilausuus/) - Lihastautiliiton järjestämässä Hengitysfysioterapia-asiantuntijapäivässä tiistaina 9.3. klo. 15:00–16:30 hengitysfysioterapian vaikutuksista päivittäiseen elämään on kertomassa fysioterapeutti Kristiina Rantakaisla Lihastautiliitosta. Tilaisuus järjestetään Lihastautiliiton Helsingin ja Vaasan aluetoimistojen yhteistyönä. Ilmoittaudu mukaan 2.3. mennessä verkosta löytyvällä lomakkeella: https://www.lyyti.in/hengitysfysioterapia. Verkon kautta osallistuville lähetetään osallistumislinkki sähköpostiin ennen tapahtumapäivää.
- [ALS-vertaistukitapaaminen ti 2.3. klo 14-15](https://uly.fi/news/als-vertaistukitapaaminen-ti-2-3-klo-14-15/) - Tule vaihtamaan ajatuksia ALS -vertaistukitapaamiseen ti 2.3.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittautumiset osoitteeseen: toimisto@uly.fi.
- [Voimaa musiikista ti 23.2. klo 13–14.30, suora linkki](https://uly.fi/news/voimaa-musiikista-ti-23-2-klo-13-14-30-suora-linkki/) - Tervetuloa etäryhmään ti 23.2. klo 13–14.30, jossa kuuntelemme toistemme toivemusiikkia. Alta löydät suoran linkin tapaamiseen. Lähetä yhden tai useamman toivekappaleesi nimi osoitteeseen toimisto@uly.fi, niin lisäämme ne soittolistalle. Mikäli liittymisessä ilmenee ongelmia, ota meihin yhteyttä! Järjestöavustaja Tarja 050 544 2271 ja järjestöavustaja Minna 050 387 6098 Liity ryhmään tästä Liittymisohjeet
- [Saaristolaiselämää-virtuaalikierros to 18.2. klo 13–14, suora linkki](https://uly.fi/news/saaristolaiselamaa-virtuaalikierros-to-18-2-klo-13-14-suora-linkki/) - Tervetuloa torstaina 18.2. klo 13 –14 etäryhmään, jossa tutustutaan entisaikojen saaristolaiselämään virtuaalisessa Skären-museossa. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 12:45 alkaen. Mikäli liittymisessä ilmenee ongelmia, ota meihin yhteyttä! Järjestöavustaja Tarja 050 544 2271 Järjestöavustaja Minna 050 387 6098 Järjestökoordinaattori Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä Liittymisohjeet
- [Ryhmächat ALSia sairastaville ke 17.2. ja läheisille to 18.2.](https://uly.fi/news/ryhmachat-alsia-sairastaville-ke-17-2-ja-laheisille-to-18-2/) - Keskiviikkona 17.2. klo 15-16 ryhmächat Tukinetissa ALSia sairastaville ja torstaina 18.2. klo 17:30-18:30 ALSia sairastavan läheisille. Chattiin ei tarvitse ilmoittautua, pääset liittymään näiden linkkien kautta: 17.2. klo 15 ALSia sairastavien chat: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastaville-8/ 18.2. klo 17:30 läheisten chat: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastavan-laheisille-9/ Tule juttelemaan anonyymisti kirjoittaen ALS ja elämä -hankkeen järjestämään chattiin. Lisätietoa ja ohjeita osallistumiseen saat meiltä: Kaisu
- [ALS ja elämä -hanke koulutusyhteistyöhön Terhokodin kanssa](https://uly.fi/news/als-ja-elama-hanke-koulutusyhteistyohon-terhokodin-kanssa/) - ALS ja elämä -hanke on ollut mukana rakentamassa Terhokodin toteuttamaa, hoitotyötä tekeville suunnattua ALS-koulutusta. Hankkeessa on kerätty sairastavien ja läheisten kokemuksia ja ajatuksia siitä, millaista on hyvä ympärivuorokautinen hoito juuri tämän sairauden näkökulmasta. Yhteistyö Terhokodin kanssa on ollut erittäin mukavaa ja hedelmällistä ja on hienoa, että kokemustietoa päästään jakamaan tätä kautta suoraan ammattilaisille. Lisätietoa kesäkuussa
- [Tuetut lomat -etätilaisuus ke 10.2. klo 17–18.15, suora linkki](https://uly.fi/news/tuetut-lomat-etatilaisuus-ke-10-2-klo-17-18-15-suora-linkki/) - Tervetuloa etätilaisuuteen, jossa saat lisätietoa tuetuista lomista ja niille hakemisesta. Vierailijana on järjestösuunnittelija Raija Similä Lihastautiliitosta. Etätapaaminen toteutetaan Teamsin välityksellä, ja pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 16.45 alkaen. Mikäli liittymisessä ilmenee ongelmia, ota meihin yhteyttä! Järjestöavustaja Tarja 050 544 2271, järjestöavustaja Minna 050 387 6098 ja järjestökoordinaattori Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä
- [ALS-vertaistukitapaaminen 2.2. klo 14!](https://uly.fi/news/als-vertaistukitapaaminen-2-2-klo-14/) - Tule vaihtamaan ajatuksia ALS -vertaistukitapaamiseen tänään 2.2.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittautumiset osoitteeseen: toimisto@uly.fi. Jos tarvitset apua etäyhteyden kanssa, ota yhteys hanketyöntekijä Mariin. Puh: 050 308 6886 tai sähköposti: mari.gauffin@uly.fi
- [Tietoa kuntakohtaisista koronarokote aikatauluista](https://uly.fi/news/tietoa-kuntakohtaisista-koronarokote-aikatauluista/) - Iäkkäiden koronarokotukset ovat käynnistymässä kunnissa! Seuraa tästä linkistä oman kuntasi rokotusjärjestystä.
- [In memoriam: Jarl Olof Ekblom 8.7.1941 – 18.12.2020](https://uly.fi/news/in-memoriam-jarl-olof-ekblom-8-7-1941-18-12-2020/) - Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen perustajajäsen, Olof, ”Olle”, ”pappa” Ekblom, syntyi Pernajan koululla maanviljelijäperheeseen yhdeksän vuotta Marita-siskoa myöhemmin. Olle yritti jo pienenä olla mukana eri töissä perheen maatilalla, jossa oli lehmiä ja hevosia. Maitoa myytiin naapureihin ja meijeriin. Yrittäjyys oli nuoren miehen mielessä jo varhain. Ensimmäinen, oma Ford-merkkinen traktori Ollella oli 15-vuotiaana. Varsinainen yrittäjyys alkoi 1960-luvulla tekemällä traktoritöitä
- [Kotiäänestys](https://uly.fi/news/kotiaanestys/) - Henkilö saa äänestää ennakkoon kotonaan, mikäli hänen kykynsä liikkua ja toimia on siinä määrin rajoittunut, ettei hän pääse äänestyspaikkaan ilman kohtuuttomia vaikeuksia. Halusta äänestää kotona on ilmoitettava oman kunnan keskusvaalilautakunnalle viimeistään päivää ennen ennakkoäänestyksen alkamista. Samassa taloudessa asuva omaishoitaja on myös oikeutettu kotiäänestykseen, mutta tästä on ilmoitettava keskusvaalilautakunnalle samassa yhteydessä. Lisää tietoa kotiäänestyksestä: https://vaalit.fi/aanestaminen-kotona
- [ALS ja koronarokote](https://uly.fi/news/als-ja-koronarokote/) - ALS ja elämä -hankkeessa olemme olleet yhteydessä kansalliseen rokoteasiatuntijatyöryhmään liittyen ALSia sairastavien huomioimiseen koronarokotteiden jakojärjestyksessä. Olemme saaneet vastauksen, että hengitysvajausta aiheuttavat neurologiset sairaudet kuten ALS on huomioitu riskiryhmämääritelmien valmistelussa. Myös ne asiantuntijalääkärit, joiden kanssa olemme keskustelleet, ovat sitä mieltä, että ALSia sairastavat ovat koronan riskiryhmässä. Tiedotamme rokotusjärjestyksestä ja muista rokotteisiin liittyvistä asioista heti kun saamme
- [Usein kysytyt kysymykset](https://uly.fi/news/usein-kysytyt-kysymykset/) - Lue täältä usein kysyttyjä kysymyksiä ALSiin liittyen. Toivomme, että tämä sivu helpottaa ja nopeuttaa tiedonsaantiasi. Linkki sivulle: http://www.uly.fi/als-ja-elama-hanke/tietoa-alsista/usein-kysytyt-kysymykset/
- [Tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineet, suora linkki](https://uly.fi/news/tietokoneen-kayton-ja-kommunikaation-apuvalineet-suora-linkki-2/) - Tiistaina 12.1. klo 17-18:30 Aleksi Pukki Haltijasta esittelee etänä tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineitä. Järjestänä Uudenmaan Lihastautiyhdistys. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 16:45 alkaen. Mikäli liittymisessä ilmenee ongelmia, ota yhteyttä Ulyn työntekijöihin. Järjestöavustaja Tarja 050 544 2271, järjestöavustaja Minna 050 387 6098 ja järjestökoordinaattori Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä
- [Tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineet, suora linkki](https://uly.fi/news/tietokoneen-kayton-ja-kommunikaation-apuvalineet-suora-linkki/) - Tiistaina 12.1. klo 17-18:30 Aleksi Pukki Haltijasta esittelee etänä tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineitä. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 16:45 alkaen. Mikäli liittymisessä ilmenee ongelmia, ota meihin yhteyttä! Järjestöavustaja Tarja 050 544 2271, järjestöavustaja Minna 050 387 6098 ja järjestökoordinaattori Kristiina 040 833 9430 Liity ryhmään tästä Liittymisohjeet
- [ALS -vertaistukitapaaminen ti 05.01. klo 14](https://uly.fi/news/als-vertaistukitapaaminen-ti-05-01-klo-14/) - Tule vaihtamaan ajatuksia ALS -vertaistukitapaamiseen ti 5.1.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittautumiset osoitteeseen: toimisto@uly.fi. Jos tarvitset apua etäyhteyden kanssa, ota yhteys hanketyöntekijä Mariin. Puh: 050 308 6886 tai sähköposti: mari.gauffin@uly.fi
- [Toivotamme kaikille rauhallista ja rentouttavaa joulun aikaa.](https://uly.fi/news/toivotamme-kaikille-rauhallista-ja-rentouttavaa-joulun-aikaa/) - Joulun aikaa rauhaisaa tahdon sulle toivottaa. Huolet kaikki unhoita, unelmia saavuta. Nauti joulun tunnelmasta, arkena mieti muuta vasta. (www.varssyt.fi)
- [Vinkki joulupöytään](https://uly.fi/news/vinkki-joulupoytaan/) - Puurojuhlassa nähtiin puheenjohtaja Liisa Rautasen kotijuuston valmistusohje. Ohje on nyt nähtävissä Youtubessa: linkki osaan 1/2 ja linkki osaan 2/2. Tästä saa herkullista joulupöydän tarjottavaa!
- [Suora linkki Ulyn puurojuhlaan](https://uly.fi/news/suora-linkki-ulyn-puurojuhlaan/) - Tervetuloa Ulyn perinteiseen puurojuhlaan etänä pe 11.12. klo 16-17.30! Mukaan pääset alla olevasta linkistä. Nautitaan omat glögit yhdessä samaan aikaan kun odotellaan riisipuuron valmistumista. Toimiston tonttutyttöjen johdolla musiikkia ja muuta jouluista ohjelmaa. Catharina Zühlke tuo meille tilaisuuteen pienen musiikillisen tervehdyksen. Mikäli liittymisen kanssa ilmenee ongelmia, ota meihin yhteyttä: järjestöavustaja Tarja 050 544 2271, järjestöavustaja Minna
- [Ryhmächatit: sairastuneille 16.12. ja puolisoille 17.12.](https://uly.fi/news/ryhmachatit-sairastuneille-16-12-ja-puolisoille-17-12/) - ” Koskettamalla voi korvata tuhat sanaa” Sairaudesta huolimatta meistä jokainen tarvitsee toisen ihmisen läsnäoloa ja läheisyyttä. Millä tavoin voimme omalta osaltamme vahvistaa parisuhdettamme ja löytää yhteys hoidollisen suhteen ulkopuolellakin? Tule juttelemaan aiheesta anonyymisti kirjoittaen ALS ja elämä -hankkeen järjestämään chattiin. Asiantuntijana seksologi Fanni Kevätniemi. Keskiviikkona 16.12. klo 15-16 ryhmächat Tukinetissa ALSia sairastaville ja torstaina 17.12.
- [Joulukortteja, käsitöitä ja muita tuotteita!](https://uly.fi/news/joulukortteja-kasitoita-ja-muita-tuotteita/) - Yhdistyksen toimistolla on myynnissä paljon erilaisia jäsenistömme tekemiä käsitöitä ja muita tuotteita, joiden tuotto menee yhdistyksen hyväksi. Tuotteet löytyvät täältä ja niitä voi tulla myös paikan päälle katsomaan tai tilata toimisto@uly.fi. Joulu- ja lahjapakettikorttivalikoimaan on tullut runsaasti lisää uusia tuotteita. Tilatut tuotteet voi joko noutaa yhdistyksen toimistolta tai ne voidaan toimittaa myös postitse, jolloin hintaan
- [Vertaistukea etänä ti 1.12. klo 14 – 15](https://uly.fi/news/vertaistukea-etana-ti-1-12-klo-14-15/) - ALS ja elämä -hankkeen ja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen yhteistyössä järjestämä etäryhmä Uudenmaan alueen ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen kokoontuu kerran kuukaudessa ja seuraavan kerran tiistaina 1.12. klo 14 – 15. Ryhmään voit ilmoittautua osoitteeseen: toimisto@uly.fi Ryhmään voi osallistua älypuhelimella, tabletilla tai tietokoneella, toimiva internet-yhteys on tärkein. Neuvomme mielellämme, jos tarvitset teknistä tukea tai ryhmään osallistuminen mietityttää
- [Uusimmat julkaisut sivuillamme: Liisan kokemustarina ja tietoa fysioterapiasta](https://uly.fi/news/uusimmat-julkaisut-sivuillamme-liisan-kokemustarina-ja-tietoa-fysioterapiasta/) - "Kannatan avoimuutta, se helpottaa omaa elämääkin." Liisan kokemusteksti luettavissa vertaistarinat osiossa. Lisäksi uusimpana lisäyksenä sivuilla on artikkeli fysioterapian tärkeydestä. Se löytyy toimintakyvyn ylläpito -sivun alta.
- [Kerro kokemuksiasi etäterapiasta!](https://uly.fi/news/kerro-kokemuksiasi-etaterapiasta/) - Vaihtuiko kasvokkainen kuntoutuksesi koronan vuoksi joko osin tai kokonaan etäkuntoutukseksi? Kela arvostaa kokemustasi ja mielipidettäsi siitä, miten terapia toimi koronaepidemian aikana. Kysely on suunnattu henkilöille, joiden kasvokkain järjestetty fysio-, toiminta-, puhe- tai musiikkiterapia, neuropsykologinen kuntoutus tai psykoterapia vaihtui koronaepidemian aikana joko kokonaan tai osittain etäkuntoutukseksi. Kyselyssä tarkastellaan, miten kasvokkaisen kuntoutuksen vaihtuminen etäkuntoutukseksi vaikutti terapiasuhteeseen ja
- [Tietoa apuvälineistä ja kuntoutuksesta, osallistu etätilaisuuksiin!](https://uly.fi/news/tietoa-apuvalineista-ja-kuntoutuksesta-osallistu-etatilaisuuksiin/) - Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestää mielenkiintoisia etätilaisuuksia: ti 17.11. klo 14:30-16 Respecta esittelee apuvälineitä, to 19.11. klo 17-18:30 Kuntoutuskeskus Kankaanpää kertoo kuntoutuspalveluistaan ja to 26.11. klo 17-18:15 Maskun neurologinen kuntoutuskeskus kertoo toiminnastaan Ilmoittautumiset ja lisätietoa: toimisto@uly.fi
- [Ryhmächatit: sairastuneille 11.11. ja läheisille 12.11.](https://uly.fi/news/ryhmachatit-sairastuneille-11-11-ja-laheisille-12-11/) - ALS ja elämä -hanke järjestää ryhmächatteja ALSiin sairastuneille ja heidän läheisilleen Tukinet -palvelussa. Seuraavat ryhmächatit: sairastuneille 11.11. ja läheisille 12.11. Keskustelu käydään anonyymisti ja kokonaan kirjoittaen. Osallistua voi joko tietokoneella tai älypuhelimella. Ohjaajina toimivat yhdistyksen työntekijät. Chattiin ei tarvitse etukäteen ilmoittautua, linkki tukinettiin https://tukinet.net/teemat/als-ja-elama/ryhmachatit/ Lisätietoa: kaisu.lahteenmaki@uly.fi, 050 4142 209 tai mari.gauffin@uly.fi, 050 308 6886.
- [Elämää ALSin kanssa etäseminaarilla ennätysyleisö](https://uly.fi/news/elamaa-alsin-kanssa-etaseminaarilla-ennatysyleiso/) - Lauantaina 24.10. järjestetty Elämää ALSin kanssa -seminaari keräsi hankkeen aikaisista tilaisuuksista suurimmat osallistujaluvut. Seminaariin osallistui etäyhteyksien välityksellä noin 70 kuulijaa. Seminaarissa kuultiin asiantuntijaluennot neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirralta sekä kuntoutusohjaaja Niina Urholta. Lisäksi kokemuksistaan elämästä sairauden kertoivat Merja ja Kyllikki. Yhdistyksen puheenjohtaja Liisa Rautanen toi myös tervehdyksensä seminaariyleisölle. Seminaari sai kuulijoita hyvää palautetta. Asiantuntijaluentoja kiitettiin rehellisyydestä
- [Jäsentiedote 4/2020](https://uly.fi/news/jasentiedote-4-2020/) - Syksyinen tervehdys toimistolta! Vuosi 2020 alkaa olla jo loppusuoralla ja tämä on tämän vuoden viimeinen jäsentiedote. Emme vielä voi tietenkään täysin varmasti tietää millaiseksi koronatilanne on muuttunut loppu vuotta kohden mennessä. Jäsentiedote sisältää muutamia läsnäolo -tapaamisia, jotka toteutetaan sen hetkisten suositusten mukaisesti. Kaikissa tilaisuuksissamme on mahdollisuus käyttää maskia ja/tai visiiriä. Tässä tiedotteessa on tapahtumia tammikuuhun
- [ALS ja elämä -hanketyöntekijä vaihtuu](https://uly.fi/news/als-ja-elama-hanketyontekija-vaihtuu/) - Hei! Aloitan uutena hanketyöntekijänä marraskuussa, Sanna Viljakaisen siirtyessä muihin tehtäviin. Olen toiminut Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen järjestöavustajana tammikuusta 2019 lähtien ja nyt otan uuden työtehtävän ja sen tuomat haasteet innolla vastaan. Tavataan ALS ja elämä -hankkeen merkeissä! Terveisin Mari Gauffin
- [TuleApu-hankkeen torstain tilaisuus peruttu](https://uly.fi/news/tuleapu-hankkeen-tostain-tilaisuus-peruttu/) - Invalidiliiton TuleApu-hankkeen tilaisuus to 22.10. klo 14.30–19 Keskustakirjasto Oodissa on peruttu koronaan liittyvien viranomaissuositusten vuoksi.
- [Vertaistukea etänä ti 3.11. klo 14 – 15](https://uly.fi/news/vertaistukea-etana-ti-3-11-klo-14-15/) - ALS ja elämä -hankkeen ja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen yhteistyössä järjestämä etäryhmä Uudenmaan alueen ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen kokoontuu kerran kuukaudessa ja seuraavan kerran tiistaina 3.11. klo 14 – 15. Ryhmään voit ilmoittautua osoitteeseen: toimisto@uly.fi Ryhmään voi osallistua älykännykällä tai tietokoneella, toimiva internet-yhteys on tässä tärkeää. Neuvomme mielellämme, jos tarvitset teknistä tukea tai ryhmään osallistuminen mietityttää
- [Tule toimistolle katsomaan TIETOA LIHASSAIRAUKSISTA-etätilaisuutta 22.10. klo. 16:30-20](https://uly.fi/news/tule-toimistolle-katsomaan-tietoa-lihassairauksista-etatilaisuutta-22-10-klo-1630-20/) - Lihastautiliitto ry järjestää Tietoa lihassairauksista –tilaisuuksia viidellä eri paikkakunnalla sekä verkon välityksellä torstaina 22.10. klo 17-20. Järjestämme toimistollamme (Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki) etäkatsomon klo. 16:30 alkaen. Toimistollamme on käytettävissä maskeja ja visiirejä. Ilmoittaudu Ulyn toimiston tilaisuuteen 19.10.2020 mennessä, toimisto@uly.fi tai puhelimitse 040 833 9430.
- [Perheeni ALS-tarina](https://uly.fi/news/perheeni-als-tarina/) - Oli lokakuu 2014, kun varmistui, että äiti sairasti ALSia. Tammikuussa hän oli ollut selkäleikkauksessa, jonka kuntoutus eteni hyvin maaliskuulle saakka. Äiti oli 75-vuotias, skarppi nainen. Olimme sairaalan neurologian osastolla koko perhe, äiti, isä ja minä, kuulemassa tutkimusten tulosta. Pahaa pelkäsimme, mutta shokki se oli silti. Lääkäri totesi: ”Hyvä rouva, Te olette sairastanut tätä tautia jo
- [Elämää ALSin kanssa -etäseminaari järjestetään lauantaina 24.10.](https://uly.fi/news/elamaa-alsin-kanssa-seminaari-jarjestetaan-24-10/) - ALS ja elämä -hanke järjestää la 24.10. syysseminaarin, jossa keskitytään ALSiin sairautena sekä kuntoutuksen ja muun tuen kokonaisuuteen. Asiantuntijoina tilaisuudessa ovat neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta sekä kuntoutusohjaaja Niina Urho HUS Meilahdesta. Saamme lisäksi kuulla kokemuksia elämästä ALSin kanssa. Vallitsevassa koronatilanteessa järjestämme turvallisuussyistä tilaisuuden pelkästään etänä. Ilmoittaudu tilaisuuteen osoitteeseen: toimisto@uly.fi to 22.10. mennessä. Lähetämme osallistujille tilaisuuden
- [Ulyn sääntömääräinen kevät- ja syyskokous ke 23.9. klo 17–19](https://uly.fi/news/hallituksen-kevat-ja-syyskokous-ke-23-9-klo-17-19/) - Tervetuloa Ulyn yhdistettyyn kevät- ja syyskokoukseen Ulyn toimistolle, os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä, linkki alla.Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevät- ja syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut hallituksen jäsenyydestä, ilmoitathan siitä etukäteen. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta. Ilmoita osallistumisestasi 22.9. mennessä ja kerro samalla, miten osallistut.Kevätkokouksen esityslistaSyyskokouksen esityslistaAlla
- [Jäsentiedote 3/2020](https://uly.fi/news/jasentiedote-3-2020/) - Hyvä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen jäsen! Edellinen jäsentiedotteemme ehti lähteä maaliskuussa juuri ennen kuin ”Suomi meni kiinni.” Kaikki suunnittelemamme tapaamiset peruuntuivat. Nopeasti kuitenkin Ulyn tiimi otti haltuunsa toiminnan etäyhteyksillä. Valitettavasti olemme pystyneet viestimään toiminnastamme pelkästään sähköpostitse niille jäsenillemme, joiden sähköpostiosoite meillä on tiedossa. Olemme myös tiedottaneet etäryhmistä Facebookissa ja Instagramissa. Mikäli sähköpostiosoitteesi puuttuu jäsentiedoistasi, ilmoita siitä toimistolle.
- [Tukinet-chatissa 16.9. asiantuntijavieraana ravitsemusterapeutti](https://uly.fi/news/tukinet-chatissa-16-9-asiantuntijavieraana-ravitsemusterapeutti/) - Hanke järjestää keskiviikkona 16.9. klo 15-16.30 ravitsemus-teemaisen ryhmächatin ALSiin sairastuneille ja heidän läheisilleen. Chatissä on asiantuntijana osallistujien kysymyksiin vastaamassa ravitsemusterapeutti Sini Lähteenmäki (HUS). Sini Lähteenmäki on toiminut laillistettuna ravitsemusterapeuttina erikoissairaanhoidossa usean vuoden ajan. Chatiin ei tarvitse ilmoittautua erikseen, vaan voit liittyä siihen nimellä tai nimimerkillä Tukinetin sivuilla. Liittymään pääset täältä: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastaville-kopio-2/
- [Ulkoilua Sipoonkorvessa pe 11.9. klo 12](https://uly.fi/news/ulkoilua-sipoonkorvessa-pe-11-9-klo-12/) - Tutustutaan yhdessä Sipoonkorven uuteen, esteettömään luontoreittiin! Reitti kulkee Storträskin rannalle, jossa on esteetön keittokatos ja inva-wc. Reitin varrelle on sijoitettu penkkejä n. 200 metrin välein. Luvassa makkaranpaistoa ja rentoa oleskelua kauniissa maisemissa. Kokoonnutaan Tasakalliontien pysäköintipaikan vieressä klo 12. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittaudu 9.9. mennessä. HUOM! Säävaraus! Osoite: Tasakalliontie,
- [Anna palautetta internet-sivustamme!](https://uly.fi/news/anna-palautetta-internet-sivustamme/) - Keräämme hankkeessa kesän 2020 ajan palautetta internet-sivustostamme. Hankkeen tavoitteena on ollut luoda ALSia sairastavien ja läheisten tueksi mahdollisimman monipuolinen ja kattava sivusto. Olemmeko onnistuneet? Oletko löytänyt sivustolta tarvitsemasi tiedon tai tukea tilanteeseesi? Vastaathan lyhyeen monivalintakyselyymme, jotta voimme kehittää sivustoa entistä monipuolisemmaksi! Voit kertoa myös kehitysehdotuksiasi. Vastaukset keräämme nimettöminä. Lämmin kiitos ajastasi! Palaute sivustosta
- [Vierailijana Minna Pyykkö ke 26.8. klo 17–18](https://uly.fi/news/vierailijana-minna-pyykko-ke-26-8-klo-17-18/) - YLEn luonto-ohjelmista tuttu luontotoimittaja Minna Pyykkö kertoo etäryhmässä siitä, mikä häntä Suomen luonnossa innostaa, ja esittelee taidekirjaansa Kuulin allien laulavan. Keskustelemme myös omista luontoelämyksistämme ja jaamme vinkkejä esteettömistä retkikohteista. Ilmoittaudu toimisto@uly.fi viimeistään kaksi tuntia ennen, niin saat linkin sähköpostissa.
- [Miniseminaari etänä: Kun läheinen sairastuu ALSiin 31.8. Kokemustarina ja keskustelua.](https://uly.fi/news/miniseminaari-etana-kun-laheinen-sairastuu-alsiin-31-8-kokemustarina-ja-keskustelua/) - Oletko ALSiin sairastuneen aikuinen lapsi, ystävä, sisarus, puoliso tai muu läheinen? Mietitkö, miten jaksaisit omassa tilanteessasi? Tervetuloa jakamaan ajatuksia ja kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa etäyhteydellä järjestettävään tilaisuuteen ma 31.8. klo 16:30-18:00. Iltaa ovat alustamassa perheterapeutti Olli MIELI ryltä ja kokemusasiantuntija Marja. Marja kertoo näin: ”Äitini sairastui ALSiin v. 2013 ja diagnoosi varmistui v.
- [Syksyn 2020 toiminta](https://uly.fi/news/syksyn-2020-toiminta/) - ALS ja elämä -hankkeen molemmat työntekijät ovat palanneet kesälomilta ja käynnistelemme toimintaa pikkuhiljaa. Keväällä hankkeen toiminta järjestettiin täysin etänä, mutta nyt syksyllä järjestämme kohtaamisia myös kasvokkain, mikäli se on turvallista ja hallituksen antamat määräykset ja ohjeet tämän sallivat. Ks. kaikki toimintamme sivulta Tilaisuudet ja ryhmät. Vertaisryhmä etänä Toiminnan käynnistää Uudenmaan alueen sairastavien ja läheisten vertaisryhmä,
- [Tavataan Kuusijärvellä pe 21.8. klo 12!](https://uly.fi/news/tavataan-kuusijarvella-pe-21-8-klo-12/) - Perjantaina 21.8. tapaamme Vantaan Kuusijärven ulkoilualueella säävarauksella. Voit pakata reppuusi eväät tai syödä kahvilaravintola Cafe Kuusijärvessä. Ravintolassa on invavessa. Parkkipaikkoja on hyvin, ja taksit pääsevät ajamaan kahvilan eteen. Kokoonnumme kahvilan pääovella klo 12, osoite Kuusijärventie 3, 01260 Vantaa. Ilmoittaudu to 20.8. mennessä toimisto@uly.fi tai 040 833 9430.
- [Jokaisella meillä on oma tiemme sairauden kanssa](https://uly.fi/news/jokaisella-meilla-on-oma-tiemme-sairauden-kanssa/) - Havaitsemani ensioire oli vappuaattona 1996 vasemman jalkaterän kääntyessä nurin (ulkoreunalle). Olin ollut vastikään suonikohjuleikkauksessa ja ajattelin jalkaan tulleen hermovaurion siinä yhteydessä. Kun jalka alkoi pikkuhiljaa oireilla enemmän, vihdoin tammikuussa 1998 hakeuduin terveyskeskuslääkärille. Hän lähetti minut neuropolille, jonne pääsin toukokuussa 1998. Kävin magneettikuvauksissa ja selkärangassa todettiin yhden nikaman pieni sisäänliukuma. Näin epäiltiin hermopinnettä ja selkä leikattiin
- [Lomat ohi, takaisin töissä!](https://uly.fi/news/lomat-ohi-takaisin-toissa/) - Olemme palanneet kesälomilta ja meidät tavoittaa normaaliin tapaan puhelimitse ja sähköpostitse.
- [Tervetuloa keskustelemaan kirjoittaen ALS ja elämä -ryhmächatissä Tukinetissä!](https://uly.fi/news/tervetuloa-keskustelemaan-kirjoittaen-als-ja-elama-ryhmachatissa-tukinetissa/) - ALS ja elämä -hanke käynnistää huhtikuussa 2020 jatkossa kuukausittain järjestettävät ryhmächatit Tukinet.net -palvelussa. Ryhmächatteihin osallistuminen on helppoa (tietokoneella tai älypuhelimella) ja voit liittyä chatiin nimimerkillä anonyymisti. Koska keskustelu tapahtuu kirjoittaen, esimerkiksi puheen tuottamisen haasteet eivät ole este osallistumiselle. Ryhmien ajankohdat ja lisätietoa: Tukinetin ryhmät ALSia sairastaville ja läheisille Huomaathan, että chateihin voi liittyä ainoastaan niiden
- [Hyvää kesää!](https://uly.fi/news/hyvaa-kesaa/) - Toimiston väki jää lomalle 13.7. ja toivottaa kaikille aurinkoista kesää, tavataan taas elokuussa! ALS-sairauteen liittyvissä kysymyksissä voit olla yhteydessä ALS ja elämä -hankkeen työntekijään Sanna Viljakaiseen, joka työskentelee heinäkuussa osa-aikaisesti: sanna.viljakainen@uly.fi tai p. 050 5442271.
- [Etäryhmät viikoilla 27 ja 28](https://uly.fi/news/etaryhmat-viikoilla-27-ja-28/) - Ennen kesätaukoa pidämme vielä Etänä yhdessä -ryhmän sekä kaksi musiikkiaiheista etäryhmää: Kesäbiisit to 2.7. klo 13–14.30. Tässä etäryhmässä pääsee tunnelmoimaan niin laiturin nokassa kuin kesäisessä kaupungissa, kun kuuntelemme taas toistemme lempibiisejä! Kerro ilmoittautuessasi parin suosikkikappaleesi nimet, niin lisäämme ne soittolistalle. Etänä yhdessä ma 6.7. klo 13–14. Aiheeltaan vapaassa etäryhmässä vaihdetaan päivän kuulumisia ja tunnelmia. Säveltäjä
- [Työpaja etänä: Ääni- ja hengitysharjoituksia 15.6. klo 15:00-16:00](https://uly.fi/news/tyopaja-etana-aani-ja-hengitysharjoituksia-15-6-klo-1500-1600/) - ALS ja elämä -hanke järjestää äänenkäytön ja hengityksen harjoitteisiin keskittyvän työpajan ALSia sairastaville maanantaina 15.6. klo 15:00 -16:00. Työpajassa harjoitellaan puheterapeuttiopiskelijan kanssa erilaisia äänenkäyttöä tukevia harjoituksia, joita voi tehdä työpajan jälkeen myös itsenäisesti. Harjoitukset ovat tarkoitettu lihastautia sairastavan äänenkäytön tukemiseksi ja motoristen toimintojen harjoittamiseksi. Työpaja ja harjoitukset antavat valmiuden harjoitella äänenkäyttöä myös kotona, mutta ne
- [Hanke toivottaa hyvää kesää, toimintamme jatkuu syksyllä](https://uly.fi/news/hanke-toivottaa-hyvaa-kesaa-toimintamme-jatkuu-syksylla/) - ALS ja elämä -hankkeen toiminta jää kesätauolle heinäkuun ajaksi. Työntekijöistä Sanna on kuitenkin tavoitettavissa myös kesän aikana (sanna.viljakainen@uly.fi tai puh. 050 544 2271). Kiitämme lämpimästi kaikkia kevään aikana toimintaamme osallistuneita! Syksylle on jo luvassa monenlaista ryhmätoimintaa sekä alustettuja tilaisuuksia, ks. tarkempia tietoja täältä. Toiminta käynnistetään etänä, mutta jos korona-tilanne rauhoittuu, järjestämme sysyllä kohtaamisia myös kasvokkain.
- [Mentalisti Pete Poskiparta vieraana etätapahtumassamme, to 25.6. klo 18-19.](https://uly.fi/news/mentalisti-pete-poskiparta-vieraana-etatapahtumassamme-to-25-6-klo-18-19/) - To 25.6. klo 18-19, mentalisti Pete Poskiparta vieraana etätapahtumassamme. Luvassa on hauska ja hämmästyttävä hetki mielenihmeiden parissa! Pete Poskiparta pitää aluksi noin 25 minuutin esityksen, sen jälkeen on aikaa kysymyksille ja vapaalle jutustelulle. Etätapahtuma pidetään Teamsin välityksellä, autamme kaikessa siihen liittyvässä! Ilmoittaudu 25.6. klo 15 mennessä: toimisto@uly.fi.
- [Etäryhmät vko 25](https://uly.fi/news/etaryhmat-vko-25/) - Ma 15.6. klo 15–16 Äänenkäyttö- ja hengitysharjoituksia -työpaja etänä Työpajassa harjoitellaan puheterapeuttiopiskelija Silva Järvisen kanssa erilaisia äänenkäyttöä ja motorisia toimintoja tukevia harjoituksia. Ilmoittaudu toimisto@uly.fi, ja lähetämme liittymislinkin sähköpostissa. Ke 17.6. klo 13–14 Juhannus – valon ja keskikesän juhlaa Juhannus on oiva hetki pysähtyä hetkeksi pohtimaan, mihin toivoisimme lisää valovoimaisuutta omassa elämässämme. Keskustelua luotsaamassa Marica Ryökäs.
- [Etäryhmät vko 24](https://uly.fi/news/etaryhmat-vko-24/) - Alla viikon 24 etäryhmämme: Hyvinkään ALS-vertaisryhmä sairastuneille ja läheisille 8.6. klo 13–14. Ilmoittautumiset kaisu.lahteenmaki@uly.fi tai 050 4142 209. Lihastauti ja ravitsemus ma 8.6. klo 17–18:30. Ravitsemusterapeutti Berit Haglund tulee kertomaan ravitsemuksesta lihassairauden näkökulmasta. Ilmoittautumiset toimisto@uly.fi. Tukinetin ryhmächat ALSiin sairastuneille 10.6. klo 15–16.30. Ei ilmoittautumista, suora linkki chattiin: https://tukinet.net/teemat/als-ja-elama/ryhmachatit/ Maastohiihdon olympiavoittaja Sami ”Musti” Jauhojärvi vierailijana to
- [Huom! Elämää ALSin kanssa -seminaari järjestetään pelkästään etänä](https://uly.fi/news/huom-elamaa-alsin-kanssa-seminaari-jarjestetaan-pelkastaan-etana/) - Elämää ALSin kanssa -seminaari la 25.4. järjestetään koronavirustilanteen vuoksi pelkästään etänä. Paikan päällä tilaisuuteen osallistuminen ei siis ole mahdollista. Tilaisuuden aikatauluun ja sisältöön voi tulla muutoksia. Huom! Jos olet jo ilmoittautunut tilaisuuteen paikan päälle ja haluat muuttaa osallistumisesi etäosallistumiseksi, ilmoita siitä toimistolle, ks. ohjeet alla. Ohjeet etäosallistumiseen: ilmoita sähköpostiosoitteesi osoitteeseen toimisto@uly.fi. Lähetämme sinulle linkin tilaisuuden
- [Etäryhmät vko 23](https://uly.fi/news/etaryhmat-vko-23/) - Viikolla 23 järjestämme Teamsin kautta seuraavat etäryhmät: Etänä yhdessä ma 1.6. klo 13–14 Ihmissuhteet poikkeusoloissa ke 3.6. klo 17–18.30, vetäjänä seksuaalikasvattaja Raila Riikonen Ilmoittaudu mukaan toimisto@uly.fi
- [Etäryhmät vko 22](https://uly.fi/news/etaryhmat-vko-22/) - Viikolla 22 järjestämme Teamsin kautta seuraavat etäryhmät: Ti 26.5 klo 14-15 Rentoutumistuokio Sannan vetämänä, Ke 27.5 klo 17-18:30 Henkilökohtainen avustaja ja muut avustamisen muodot, Sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltti, Lihastautiliitto, To 28.5 klo 18-19:30 Duchennen lihasdystrofia, vertaistukiryhmä perheille, Pe 29.5 klo 13-14 Hetki hengitykselle, fysioterapeutti Sini Teräs Ilmoittaudu mukaan toimisto@uly.fi
- [ALSia sairastavan läheinen, mitä kuuluu? Etätapaaminen ma 18.5. klo 14:30-16:00](https://uly.fi/news/alsia-sairastavan-laheinen-mita-kuuluu-etatapaaminen-ma-18-5-klo-1430-15/) - ALS ja elämä -hanke järjestää 18.5. klo 14:30 - 16 etätapaamisen ALSia sairastavien läheisille. Olet lämpimästi tervetullut jakamaan fiiliksiä ja keskustelemaan muiden läheisten kanssa sekä kuulemaan, miten itsetuntemus ja itsemyötätunto voivat toimia haastavassa tilanteessa voimavarana. Tilaisuudessa keskustelua ohjaavat perheterapeutti Olli Rauhala MIELI ry:stä sekä ALS ja elämä -hankkeen työntekijät. Tilaisuus on vapaamuotoinen ja rento ja
- [Tietoa apuvälineiden luovutusperiaatteista pe 8.5!](https://uly.fi/news/tietoa-apuvalineiden-luovutusperiaatteista-pe-8-5/) - Perjantaina 8.5 klo 13-14 keskustelemme apuvälineiden luovutusperiaatteista! Puhujana pitkän kokemuksen apuvälineistä omaava Jukka Sariola. Hän on vammaisfoorumin edustaja STM:n lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusryhmässä, joten hänellä on paljon ajankohtaista tietoa aiheesta. Ilmoittaudu pe 8.5 klo 10 mennessä, toimisto@uly.fi, lähetämme osallistumislinkin sähköpostiisi. Etäyhteys otetaan Teamsin kautta, autamme mielellämme siihen liittyvissä ongelmissa ja kysymyksissä.
- [Elämää ALSin kanssa etäseminaaria seurasi parhaimmillaan 45 katselijaa](https://uly.fi/news/elamaa-alsin-kanssa-etaseminaaria-seurasi-parhaimmillaan-45-katselijaa/) - Lauantaina 25.4. järjestettyä Elämää ALSin kanssa -etäseminaaria seurasi youtuben kautta parhaimmillaan 45 katselijaa. Alustavan palautteen mukaan seminaaria pidettiin mielenkiintoisena. Osallistujat pitivät seminaarin sisältöä kattavana ja kokivat saaneensa luennoitsijoilta konkreettista uutta tietoa mm. hengityksen tukeen ja puheen haasteisiin. Myös henkisen jaksamisen osuutta pidettiin hyvänä. Kyseessä oli järjestyksessään kolmas hankkeen aikana järjestetty seminaaritilaisuus. Poikkeusolosuhteiden vuoksi seminaari järjestettiin
- [Elämää ALSin kanssa -seminaari 25.4., päivitetty ohjelma](https://uly.fi/news/elamaa-alsin-kanssa-seminaari-25-4-paivitetty-ohjelma/) - Etälähetyksenä toteutettavan Elämää ALSin kanssa -seminaarin ohjelma on tarkentunut. Olemme saaneet mukaan oman hyvinvoinnin tukemiseen keskittyvän puheenvuoron, jonka käyttää pitkän työkokemuksen omaava psykoterapeutti Jouko Stenroth Tecum Ky:stä. Lämmin kiitos kaikille mukana oleville puhujille! Seminaariin voi ilmoittautua Uly:n toimistolle aina 22.4. saakka osoitteeseen toimisto@uly.fi. Lähetämme ilmoittautuneille youtube-linkin lähetyksen seuraamista varten. Huom! Esityksiä ei nauhoiteta, joten ne
- [Ulyn Vappuetkot to 30.4. klo 12 etänä!](https://uly.fi/news/ulyn-vappuetkot-to-30-4-klo-12-etana/) - Virittäydy etänä vapputunnelmaan Ulyn kanssa! Varaa omat vappuherkkusi ruudun ääreen. Pukeudutaan hauskoihin karnevaalipäähineisiin ja kilistetään kuplivalla vapun kunniaksi. Luvassa mm. munkkien livepaistoa! Ilmoittaudu 29.4. mennessä, toimisto@uly.fi.
- [Hyödyllistä tietoa koronavirustilanteessa](https://uly.fi/news/hyodyllista-tietoa-koronavirustilanteessa/) - Ulyn verkkosivujen Ajankohtaista-osiossa on nyt päivittyvä Hyödyllistä tietoa -sivu koronavirusepidemiaan liittyen. Keräämme sivulle hyödyllisiä linkkejä esimerkiksi henkilökohtaisesta avusta, ruoanhankinnasta, henkisestä tuesta ja ajanviettotavoista. Jos sinulla on jokin hyvä neuvo, jonka haluaisit jakaa muiden kanssa, vinkkaa siitä vaikka sähköpostilla toimisto@uly.fi!
- [Uusi työntekijä ALS ja elämä -hankkeessa](https://uly.fi/news/uusi-tyontekija-als-ja-elama-hankkeessa/) - Hei! Olen Sanna Viljakainen ja aloitin hiljattain ALS ja elämä - hankkeen hanketyöntekijänä ja teen töitä hankevastaava Kaisu Lähteenmäen työparina. Hanke tekee arvokasta työtä kokemustiedon, vertaistuen ja informaation levittämisen eteen ja olen iloinen päästessäni mukaan tähän tärkeään työhön! Koulutukseltani olen fysioterapeutti ja neuropsykiatrinen valmentaja ja olen aikaisemmin työskennellyt yksityisellä puolella autismikirjon parissa. Ensikosketukseni ALSiin tapahtui
- [Stipendit ratsastukseen](https://uly.fi/news/stipendit-ratsastukseen/) - Yksityiseltä lahjoittajalta saatuja varoja myönnetään varsinaisten jäsenten ratsastusharrastuksen tukemiseen. Lähetä yhdistyksen hallitukselle osoitettu, vapaamuotoinen hakemus toimistolle 20.4. mennessä. Stipendin saaneiden kokemuksista voit lukea täältä.
- [Kohdataan etänä!](https://uly.fi/news/kohdataan-etana/) - ALS ja elämä -hankkeessa on tämän vuoden alusta lähdetty selvittämään ja testaamaan erilaisia tapoja toteuttaa toimintaa etäyhteyksien välityksellä. Jo vuonna 2019 Elämää ALSin kanssa seminaareihin oli mahdollisuus osallistua myös etänä ja olemme lisäksi testanneet etäyhteyksien kautta tapahtuvia ryhmätapaamisia. Toiminnan ja osallistumisen mahdollistaminen myös niille, joiden on haastavaa osallistua siihen paikan päällä, on ollut alusta asti
- [Ulyn toimiston väen tavoitat normaaliin tapaan!](https://uly.fi/news/ulyn-toimiston-vaen-tavoitat-normaaliin-tapaan/) - Vallitsevasta tilanteesta huolimatta, tavoitat Ulyn työntekijät normaaliin tapaan sähköpostitse ja puhelimitse. Työskentelemme tulevina viikkoina osittain etänä, joten jos olet aikeissa vierailla toimistolla, niin ole ensin yhteydessä meihin. Ja luonnollisestikaan kipeänä ei voi tulla toimistolle tai järjestettäviin tilaisuuksiin. Mukavaa maaliskuun loppua kaikille ja pyritään välttämään tartuntoja!
- [ALS-kevätseminaarin 25.4. ohjelma on julkistettu - pelkästään etänä](https://uly.fi/news/als-kevatseminaarin-25-4-ohjelma-on-julkistettu/) - Elämää ALSin kanssa -aamupäiväseminaari järjestetään koronavirus-tilanteen vuoksi etäyhteyden kautta. HUOM! Alla oleva ohjelma voi muuttua. Teemoina ovat hengitys ja puhetoimintojen tuki ja asiantuntijapuhujat ovat HUSista sekä Tampereeen yliopistollisesta sairaalasta. Merkitsethän päivämäärän jo kalenteriisi! ELÄMÄÄ ALS:IN KANSSA -KEVÄTSEMINAARI LA 25.4.2020 Kohderyhmät: ALSia sairastavat, heidän läheisensä, ammattihenkilöstö ja muut asiasta kiinnostuneet Tilaisuus järjestetään etänä, ks. tarkemmat ohjeet
- [Hyvinkään vertaisryhmän kokoontumiset keväällä 2020](https://uly.fi/news/hyvinkaan-vertaisryhman-kokoontumiset-kevaalla-2020/) - Hankkeen käynnistämä ALS-vertaisryhmätoiminta läheisille ja sairastuneille jatkuu Hyvinkään sairaalassa keväällä 2020. Voitte tulla yhdessä tai yksin joko sairastavana tai läheisenä. Ryhmään on mahdollista osallistua myös avustajan kanssa. Kokoonnumme kerran kuukaudessa maanantai-iltaisin klo 17:00 – 19:00 seuraavasti: ma 13.1., ma 10.2., ma 9.3., ma 20.4. ja ma 11.5. Voit osallistua niille ryhmäkerroille, jotka sinulle sopivat. Ryhmään
- [Kahvittelu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen ti 17.3. klo 13–15](https://uly.fi/news/kahvittelu-alsia-sairastaville-ja-heidan-laheisilleen-ti-17-3-klo-13-15/) - Rentoa jutustelua kahvikupposen äärellä arjen iloista ja haasteista. Myös läheiset ovat tervetulleita! Ohjaajina tapaamisessa Kristiina ja Mari. Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry, Väinö Auerin katu 10 Helsinki, 00560
- [Elämää ALSin kanssa kevätseminaari 25.4.](https://uly.fi/news/elamaa-alsin-kanssa-kevatseminaari-25-4/) - Elämää ALSin kanssa -kevätseminaarin ajankohta on varmistunut. Tilaisuus järjestetään lauantaina 25.4. Helsingin Kulttuuritalolla, noin kello 10 - 14. Ohjelma tarkentuu vielä, päivitämme lisätietoa sivuillemme pian. Seminaarin esityksiä on mahdollista seurata myös etänä.
- [Catharina Zühlke mukaan ALS-tukityöhön](https://uly.fi/news/catharina-zuhlke-mukaan-als-tukityohon/) - Uuden Musiikin Kilpailun finaalissa kisaava laulaja Catharina Zühlke on lähtenyt mukaan ALS-tukityöhön. Catharina on kertonut avoimesti kokemuksestaan ALSia sairastavan läheisenä. Hän kertoi hankkeelle miettineensä jo pitkään, miten voisi omalla kokemuksellaan olla mukana tukemassa ALSiin sairastuneita ja heidän läheisiään. Catharina haluaa auttaa lisäämään tietoutta sairaudesta sekä erilaisista tukimahdollisuuksista. Yhteistyötä tehdään myös mahdollisesti erilaisten tilaisuuksien merkeissä. Lue
- [Asiaa avustajakoirista to 5.3. klo 16.30–18.30](https://uly.fi/news/asiaa-avustajakoirista-to-5-3-klo-16-30-18-30/) - Aiheesta kertomassa Avustajakoira ry:n puheenjohtaja Pauli Ritola yhdessä avustajakoiransa kanssa. Ilmoittaudu toimistolle 2.3. mennessä, toimisto@uly.fi
- [Kaisu ja Kristiina ovat lomalla viikon 8!](https://uly.fi/news/kaisu-ja-kristiina-ovat-lomalla-viikon-8/) - Viikolla 8 Ulyn toimistolla häärivät järjestöavustajat Mari ja Minna. Minna 050 387 6098 Mari 050 308 6886
- [Ystävänpäivän illanvietto 14.2!](https://uly.fi/news/ystavanpaivan-illanvietto-14-2/) - Tervetuloa nauttimaan ystävänpäivästä kanssamme Kaffila Bokvillaniin, pe 14.2 klo 17-21! Tilaisuus on maksuton. Ohjelma 15 € sis. maukasta iltapalaa virvokkeineen, tuotto Ulyn toiminnan tukemiseen. Tilaisuutta juontaa Anu ja Johanna, lisäksi livemusiikkia.
- [Jäsentiedote 1/2020](https://uly.fi/news/jasentiedote-1-2020/) - Hyvää alkanutta vuotta! Ulyn toimintavuosi on käynnistynyt jäsentapahtumien suunnittelun merkeissä. Samaan aikaan viime vuoden tilaisuuksia ja tapahtumia laitetaan nippuun ja laaditaan niistä virallinen toimintakertomus, tehdään rahoittajalle selvityksiä, mitä toimintaa tehtiin ja tehdään uusia rahoitushakemuksia… Viime vuonna toiminnassamme ja tapahtumissamme oli yli 700 käyntikertaa, mistä olemme todella iloisia! Lupaamme siten, että toimintamme jatkuu tänäkin vuonna yhtä
- [Jäsentiedote 5/2019](https://uly.fi/news/jasentiedote-5-2019/) - Leppoisaa loppuvuotta! Saimme Ulyn toimistolle syyskuussa vahvistusta, kun Minna Mustonen aloitti toisena järjestöavustajana. Suunnitelmissa on mm., että Minna tekee ensi vuoden alkupuolella jäsenkyselyn. Siitä lisää myöhemmin. Vuoden viimeisessä tiedotteessa on Ulyn tapahtumat sekä loppuvuoden että v. 2020 alun osalta, joulu mukaan lukien totta kai. Merkkaa siis tärkeät päivät kalenteriisi jo nyt, etteivät pääse unohtumaan! Alkuvuodesta
- [Lihastautia sairastava lapsi koulussa -oppaan julkistamistilaisuus to 23.1. klo 17.30](https://uly.fi/news/lihastautia-sairastava-lapsi-koulussa-oppaan-julkistamistilaisuus-to-23-1-klo-17-30/) - Paikalla julkistamistilaisuudessa on Lihastautiliiton kouluasioiden suunnittelija Liisa-Maija Verainen sekä kokemusasiantuntija, luokan- ja kieltenopettajana toimiva Elina Mäkikunnas, joka on kirjoittanut oppaan ”pari sanaa opettajakollegalle” -osuuden. Tule noutamaan oma oppaasi, nostamaan malja kanssamme sekä keskustelemaan ja kysymään kouluasioista. Vinkkaathan tilaisuudesta myös lapsesi koulun henkilökunnalle! Ilmoittaudu mukaan 20.1. mennessä! Tilaisuus järjestetään Ulyn toimistolla, osoitteessa Väinö Auerin katu 10,
- [ALS ja elämä -hankkeen tilaisuudet Lohjan sairaalassa](https://uly.fi/news/als-ja-elama-hankkeen-tilaisuudet-lohjan-sairaalassa/) - Järjestämme tammi-helmikuussa 2020 Lohjan sairaalassa kaksi vapaamuotoista tilaisuutta ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Illoissa on mahdollisuus jakaa kokemuksia ALSia sairastavana tai läheisenä. Voit myös kysyä mieltäsi askarruttavista asioista liittyen sairauteen ja kuntoutukseen. Tilaisuudet järjestetään Lohjan sairaalan kahvion tiloissa ma 27.1. ja ma 24.2. klo 17:30 – 19:00 (osoite Sairaalatie 8, Lohja. Sisäänkäynti kahvilaan C-ovesta). Voit
- [Ipad-bänditreenit jatkuvat to 16.1.](https://uly.fi/news/ipad-banditreenit-jatkuvat-to-16-1/) - IPad-bändien kevätkausi starttaa Ulyn toimistolla torstaina 16.1. Uudet soittajat ovat tervetulleita mukaan! Katso tarkemmat tiedot ja uusi esittelyvideo täältä.
- [Joulujuhlat Kauniaisissa 14.12.2019 klo 14-18!](https://uly.fi/news/joulujuhlat-kauniaisissa-14-12-2019-klo-14-18/) - Tervetuloa yhdistyksen perinteiseen, koko perheen joulujuhlaan Kauniaisiin, Työväen Akatemialle! Tarjolla jouluinen buffet-lounas ja perinteistä joulun tunnelmaa. Hinta 22€/hlö, lapset 2-12v 10 €, avustaja maksutta. Tuo mukanasi maks. 5€ lahja pukin konttiin. Ilmoittaudu pian ja kerro mahdollinen erityisruokavaliosi, toimisto@uly.fi.
- [Vaihtoehtoisiin kommunikoinnin menetelmiin keskittyvä opas julkistettu](https://uly.fi/news/vaihtoehtoisiin-kommunikoinnin-menetelmiin-keskittyva-opas-julkistettu/) - ALS ja elämä -hankkeessa työstetään myös painettua materiaalia sairastuneen ja läheisen tueksi. Löydät sivuiltamme sähköisiä versioita oppaista ja muista materiaaleista. Painettuja materiaaleja voit myös tilata Uudenmaan alueella toimistoltamme maksutta (sairastavana tai läheisenä), lisäksi toimitamme materiaaleja toimialueemme hoitopaikkoihin jaettavaksi. Marraskuussa ilmestyi ALSia sairastavan kommunikointiin ja erityisesti vaihtoehtoisiin kommunikoinnin menetelmiin keskittyvä opas. Oppaan löydät sähköisenä versiona kohdasta
- [Lahjat pukinkonttiin Ulyn toimistolta](https://uly.fi/news/lahjat-pukinkonttiin-ulyn-toimistolta/) - Toimistolta löydät ilahduttavat joululahjat ja samalla tuet yhdistyksemme toimintaa! Esillä on muun muassa laaja valikoima käsitöitä, jotka lämmittävät talven tuiskuissa. Myyntiin on tullut myös uusia, kauniita joulukortteja. Tue toimintaamme
- [Hellapoliisi vierailee 20.11 klo 17!](https://uly.fi/news/hellapoliisi-vierailee-20-11-klo-17/) - Ke 20.11 saamme toimistolle vierailemaan supersuositun ruokabloggaajan, Hellapoliisin! Tule tekemään pientä purtavaa Hellapoliisin eli Katin opastuksella, samalla kuulumisia vaihdellen ja marraskuisesta alkuillasta nauttien, niin vanhojen kuin uusienkin tuttavuuksien kanssa. Ilmoittaudu 14.11 mennessä ja kerro mahdolliset ruoka-aine allergiat, toimisto@uly.fi
- [Syysseminaari keräsi paikalle yli 50 osallistujaa](https://uly.fi/news/syysseminaari-kerasi-paikalle-yli-50-osallistujaa/) - Elämää ALSin kanssa -seminaaritilaisuus oli hankkeen tähän mennessä suurin yksittäinen tilaisuus keräten paikalle yli 50 osallistujaa. Aamupäiväseminaarissa kuultiin puheenvuorot neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirralta sekä MIELI ry:n Kriisikeskuksen Olli Rauhalalta. Lisäksi ääneen pääsivät kokemusasiantuntijat Salla ja Kyllikki. Seminaari on katsottavissa Lihastautiliiton facebook-sivustolla. Hankkeessa tullaan myös jatkossa toteuttamaan vuosittain kaksi seminaaritilaisuutta, joiden teemat ovat nousseet esiin hanketyössä.
- [Hoitopolku julkaistu!](https://uly.fi/news/hoitopolku-julkaistu/) - ALS ja elämä -hankkeessa tehty mallinnus HYKS-alueen hoidosta ja muusta tuesta on nyt julkaistu sivuillamme: Hoitopolku
- [Syysloma](https://uly.fi/news/syysloma/) - Viikolla 42 Kaisu, Kristiina ja Mari ovat syyslomalla, mutta toimistolla häärii järjestöavustaja Minna. Häneen saa yhteyden puhelimitse 050 387 6098 tai sähköpostitse: toimisto@uly.fi / minna.mustonen@uly.fi
- [Elämää ALSin kanssa -kevätseminaari 4.5.](https://uly.fi/news/elamaa-alsin-kanssa-kevatseminaari-4-5/) - Uudenmaan Lihastautiyhdistys ja ALS ja elämä -hanke järjestävät lauantaina 4.5. aamiaistilaisuuden, jossa asiantuntijat HUSista ja Lihastautiliitosta alustavat aiheista ALS ja ravitsemus sekä Fysioterapia ja hengitysfysioterapia ALS- kuntoutuksessa. Seminaariin voi osallistua myös etäyhteydellä. Tätä varten tarvittavat tunnukset sekä ohjeet etäyhteyden käyttöön saat ilmoittautumisen yhteydessä. Seminaarin tarkempi ohjelma ja ohjeet ilmoittautumiseen
- [Elämää ALSin kanssa syysseminaari järjestetään Kulttuuritalolla 12.10.](https://uly.fi/news/elamaa-alsin-kanssa-syysseminaari-jarjestetaan-kulttuuritalolla-12-10/) - ALS ja elämä -hanke ja Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestävät lauantaina 12.10. Elämää ALSin kanssa -aamupäiväseminaarin, joka on suunnattu ALS-diagnoosin saaneille, heidän läheisilleen sekä ammattilaisille. Aamiaistilaisuudessa ovat asiantuntijapuhujina neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta HUSista sekä Olli Rauhala Suomen Mielenterveys ry:n SOS-kriisikeskuksesta. Lisäksi kuullaan kokemuksia sairauden kanssa elämisestä. Tilaisuus on osallistujille maksuton. Katso tarkemmat tiedot ja ilmoittautumisohjeet tilaisuuteen täältä.
- [29.6 yhdessä Raumalle katsomaan ammattipainia!](https://uly.fi/news/29-6-yhdessa-raumalle-katsomaan-ammattipainia/) - Duchennea sairastavan Riku Forsströmin 40-vuotissynttäreiden kunniaksi järjestetään Raumalla hieno amerikkalaisen ammattipainin tapahtuma. Tapahtuman tuotolla tuetaan Suomen Lihastautiliiton toimintaa, erityisesti Duchennen lihasrappeumaa ja ALS-tautia sairastavien kuntoutusta ja liikuntaa. Tapahtuma alkaa klo 18 ja päättyy klo 21 mennessä. Liput ovat myynnissä mm. Ticketmasterin myyntipisteissä ja verkkokaupassa, https://www.ticketmaster.fi/event/wrestle-aid-lippuja/255201. Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestää yhteisen kyydityksen Helsingistä Raumalle, jos lähtijöitä tarpeeksi.
- [Elämää ALSin kanssa syysseminaari Kulttuuritalolla 12.10. klo 10-13:30](https://uly.fi/news/elamaa-alsin-kanssa-syysseminaari-kulttuuritalolla-12-10-klo-10-1330/) - ALS ja elämä -hanke ja Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestävät lauantaina 12.10 Elämää ALSin kanssa -aamupäiväseminaarin, joka on suunnattu ALS-diagnoosin saaneille, heidän läheisilleen sekä ammattilaisille. Aamiaistilaisuudessa ovat asiantuntijapuhujina neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta HUSista sekä Olli Rauhala Suomen Mielenterveys ry:n SOS-kriisikeskuksesta. Lisäksi kuullaan kokemuksia sairauden kanssa elämisestä. Tilaisuus on osallistujille maksuton. Katso tarkemmat tiedot ja ilmoittautumisohjeet tilaisuuteen täältä. Lämpimästi
- [Katsetta avartava kesätyöpaikka](https://uly.fi/news/katsetta-avartava-kesatyopaikka/) - Pääsin kesätöihin Uudenmaan Lihastautiyhdistykseen Espoon kaupungin tarjoamalla kesäsetelillä. Kesätyöjakson pituus oli kaksi viikkoa. Kyseessä oli elämäni ensimmäinen kesätyöpaikka, joten töihin meneminen ensimmäisenä työpäivänä oli melko jännittävää. Tutustuin kuitenkin nopeasti työpaikkaan ja työntekijöihin, eikä toinen työpäivä jännittänyt läheskään yhtä paljon kuin ensimmäinen. Ensimmäisellä viikolla kokosin tietokoneella erilaisia palautteita taulukoiksi, siistin toimistoa ja valmistelin asioita yhdistyksen järjestämiä
- [Uusi järjestöavustaja](https://uly.fi/news/uusi-jarjestoavustaja-2/) - Minna Mustonen on aloittanut toisena järjestöavustajana 4.9, hän työskentelee myös osa-aikaisena. Minnan tavoittaa sähköpostitse minna.mustonen@uly.fi ja puhelimitse 050 387 6098.
- [ALS ja elämä järjestää Hyvinkäällä kaksi läheisten iltaa 4.11. ja 2.12.](https://uly.fi/news/als-ja-elama-jarjestaa-hyvinkaalla-kaksi-laheisten-iltaa-4-11-ja-2-12/) - ALS ja elämä -hanke järjestää marras-joulukuussa Hyvinkään sairaalan Sopessa kaksi iltatilaisuutta ALSiin sairastuneiden läheisille. Illoissa on mahdollisuus jakaa kokemuksia ALS:ia sairastavan läheisenä. Lisäksi keskustelemme läheisen roolista, sairastuneen tukemisesta, omasta ja perheen hyvinvoinnista, jaksamista tukevista asioista sekä voimavaroista. Tilaisuuksissa ovat paikalla Kaisu Lähteenmäki ALS ja elämä -hankkeesta sekä Olli Rauhala MIELI Suomen Mielenterveys ry:stä. Voit osallistua
- [Helsingin ALS-vertaistukitapaamisten uusi aloitusaika klo 17:30](https://uly.fi/news/helsingin-als-vertaistukitapaamisten-uusi-aloitusaika-klo-1730/) - Helsingin ALS-vertaistukitapaamisten uusi aloitusaika klo 17:30, tule mukaan keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Syyskauden kokoontumiset: 3.9., 1.10., 5.11. ja 3.12. klo 17:30-20.
- [Jäsentiedote 4/2019](https://uly.fi/news/jasentiedote-4-2019/) - Vielä on kesää jäljellä! Kesätauon jälkeen Ulyn toiminta jatkuu taas vilkkaana. Pitkä syksy kuluu joutuisammin, kun on mukavaa tekemistä hyvässä seurassa! Vinkkaa meille, mikäli tiedät kivan kohteen tai huomasit jonkin kivan tapahtuman tulevana syksynä! Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430, 050 3086886. Ilmoitukset MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino
- [Yksilölliselle kuntoutusjaksolle, jännityksestä huolimatta](https://uly.fi/news/yksilolliselle-kuntoutusjaksolle-jannityksesta-huolimatta/) - Ennen ensimmäistä Kelan myöntämää moniammatillista yksilökuntoutusjaksoani, kuntoutuskeskukseen meneminen pariksi viikoksi mietitytti ja jännitti melko paljon. Omasta arjesta irtautuminen kahdeksi viikoksi ja ”laitokseen” meneminen ei tuntunut miellyttävältä ajatukselta. Lääkärin ja fysioterapeutin suostuttelemana osallistuin kuntoutusjaksolle samana vuonna, kun sain diagnoosin ja yllätyin todella positiivisesti kokemuksestani. Kuntoutuskeskuksen ilmapiiri ei ollut ollenkaan laitosmainen ja henkilökunta teki sopeutumisesta uuteen tilanteeseen
- [Oletko sinä käsistäsi kätevä tai tiedätkö jonkun, joka voisi tehdä Ulylle myyntituotteita?](https://uly.fi/news/oletko-sina-kasistasi-kateva-tai-tiedatko-jonkun-joka-voisi-tehda-ulylle-myyntituotteita/) - Tärkeä tuki Ulylle ovat vapaaehtoisemme, jotka ovat jo vuosia tehneet myyntiin pieniä käsitöitä. Näistä yhdistys on saanut toimintaansa varten lisätukea, jonka avulla mahdollistetaan tulevia tilaisuuksia ja tapahtumia. Yhdistykseen kaivataan nyt uusia pienten myyntituotteiden tekijöitä. Yhdistys korvaa materiaalikustannukset. Ota yhteyttä toimistolle, niin jutellaan lisää!
- [Tapahtumakalenteri päivitetty!](https://uly.fi/news/tapahtumakalenteri-paivitetty/) - Syyskausi pyörähtää käyntiin myös tapahtumien osalta! Olemme lisänneet kalenteriin tulevia tapahtumia, jäsentiedote postitetaan elo-syyskuun vaihteessa.
- [Henkilökohtainen apu – minun kokemukseni](https://uly.fi/news/henkilokohtainen-apu-minun-kokemukseni/) - Saatuani ALS-diagnoosi aikuisiällä, tuli itse fyysisen sairauden lisäksi, kertaheitolla eteeni vino pino uusia asioita, kuten kuntoutussuunnitelma, fysioterapia, kuljetuspalvelut, vammaistuki ja apuvälineet. Vakava diagnoosi ja etenevä sairaus antaa jo omat haasteensa arjesta selviytymiseen, eikä monien palveluiden ja tukien hakeminen ja selvittäminen helpota tilannetta. Olin diagnoosin saadessani melko hyväkuntoinen, silti normaalit arkiaskareet veivät töiden lisäksi paljon voimiani
- [Hyvinkään ALS-vertaisryhmätoiminta syksyllä 2019](https://uly.fi/news/hyvinkaan-als-vertaisryhmatoiminta-syksylla-2019/) - Osallistujilta hyvää palautetta saanut ALS ja elämä -hankkeen vertaisryhmätoiminta saa jatkoa Hyvinkäällä syksyllä 2019. Ryhmään ovat tervetulleita sekä aiemmat, että uudet osallistujat sekä niin sairastavat kuin läheisetkin, Voit osallistua myös avustajan kanssa. Ryhmä on avoin eli voit liittyä mukaan sekä osallistua ryhmään silloin kun sinulle sopii. Kokoonnumme kerran kuukaudessa maanantai-iltaisin Hyvinkään sairaalassa (os. Sairaalankatu 1),
- [Matka Dallasiin](https://uly.fi/news/matka-dallasiin/) - Mieheni veli asuu perheineen Dallasissa Argylessä. Argyle on 213m merenpinnan yläpuolella. Seutu on maaseutua. Mieheni veljelläkin on pieni tila kukkulan laella, jossa heillä on minivuohia, miniaaseja, ankkoja sekä kanoja. Tilalta löytyy pieni luonnon muovaama allas, jossa on kissakaloja. Kukkulan huipulta oli mahtava näkymä. Jo reilusti ennen matkaa, otin yhteyttä Finnairille. Kyselin apuvälineiden kuljetuksesta ja saattoavusta.
- [Toimisto suljettu 8.-30.7.2019](https://uly.fi/news/toimisto-suljettu-8-30-7-2019/) - Toimiston väki jää lomalle 8.7 ja toivottaa kaikille aurinkoista kesää, tavataan taas elokuussa!
- [Stipendejä valmistuneille!](https://uly.fi/news/stipendeja-valmistuneille/) - Yhdistyksen stipendirahastosta jaetaan stipendejä opiskelunsa (mm. lukio, ammattikoulu, ammattikorkeakoulu, yliopisto) päättäville varsinaisille jäsenille. Stipendiä voi hakea lähettämällä yhdistyksen hallitukselle osoitetun vapaamuotoisen hakemuksen 24.5. mennessä, toimisto@uly.fi.
- [MIETITYTTÄVÄTKÖ APUVÄLINEET??](https://uly.fi/news/mietityttavatko-apuvalineet/) - Nyt saatavilla tietoa ja omakohtaisia kokemuksia liikkumisen apuvälineistä ja niiden käyttöönotosta. ULY:n toimistolla 22.5 klo:16:30 - 18:30 . Onko liikkumisen apuvälineen käyttöön ottoon iso kynnys? Onko liikkumisen apuvälineen kanssa haasteita? Tule tapaamaan apuvälinekummia ja keskustelemaan liikkumisen haasteista. Ilmoittaudu toimistolle ti 21.5. mennessä, toimisto@uly.fi.
- [Hyvinkään ryhmätoiminta jatkuu syksyllä - etsimme nyt paikallista ryhmänohjaajaa](https://uly.fi/news/hyvinkaan-ryhmatoiminta-jatkuu-syksylla-etsimme-nyt-paikallista-ryhmanohjaajaa/) - Hyvinkäällä alkuvuodesta käynnistynyt vertaisryhmätoiminta saa jatkoa syksyllä. ALS ja elämä -hanke etsii nyt paikallista vertaisryhmän ohjaajaa. Voisitko Sinä olla etsimämme henkilö tai tunnetko jonkun, joka voisi kiinnostua tehtävästä? Katso tarkemmat tiedot oheisesta ilmoituksesta.
- [Elämää ALSin kanssa seminaari kiinnosti monia](https://uly.fi/news/elamaa-alsin-kanssa-seminaari-kiinnosti-monia/) - ALS ja elämä -hankkeen ja yhdistyksen yhteinen aamupäiväseminaari keräsi Hima ja Sali -ravintolaan lähes 40 osallistujaa. Lisäksi etäyhteydellä luentoja seurasi 10 henkeä. Osallistujilta kerätyn palautteen mukaan tilaisuuden antiin oltiin tyytyväisiä. Aamupäivätilaisuuksia tullaan jatkamaan osana hankkeen ja Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toimintaa. Lihastautiliiton fysioterapeuttien Iida Aulaksen ja Emma Vellingin hengitysfysioterapiaan keskittyvä esitys löytyy nyt Uudemnaan lihastautiyhdistyksen Youtube-kanavalta.
- [Sähköpyörätuolijalkapallon EM-kisojen lehdistötiedote](https://uly.fi/news/sahkopyoratuolijalkapallon-em-kisojen-lehdistotiedote/) - Suomessa järjestetään sähköpyörätuolijalkapallon Euroopan mestaruuskilpailut EPFA Nations Cup 2019 21.5.-26.5. Pajulahden Urheiluopistolla. Turnauksessa pelaavat Suomen lisäksi Englannin, Irlannin, Itävallan, Pohjois-Irlannin, Ranskan ja Tanskan maajoukkueet. Sähköpyörätuolijalkapallo on erityisesti pyörätuolia käyttäville henkilöille suunniteltu urheilulaji. Peli mahdollistaa vaikeasti vammaisellekin mahdollisuuden päästä kokeilemaan joukkueurheilun hienon fiiliksen. Jalkapallo on maailman pelatuin laji ja sähköpyörätuolijalkapallo tekee siitä entistä enemmän kaikkien pelin.
- [Jäsentiedote 3/2019](https://uly.fi/news/jasentiedote-3-2019/) - Aurinkoista toukokuuta! Tähän kevätkauden viimeiseen tiedotteeseen on koottu paljon kivoja tapahtumia ennen lomille lähtöä. Vakituisesti toimistolla kokoontuvat ryhmät pitävät kesätauon, mutta jatkavat sitten jälleen toimintaansa syyskaudella. Auringonpaisteinen viikonloppu on tilattu elokuuksi Högsandiin, muistathan ilmoittautua mukaan! Ihanaa, aurinkoista kesän odotusta kaikille! Yhdistyksen toimisto on suljettu työntekijöiden lomien ajan 8.7.-28.7. Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi tai p.
- [ALS ja elämä-hankkeen uudet sivut julkaistu!](https://uly.fi/news/als-ja-elama-hankkeen-uudet-sivut-julkaistu/) - Tervetuloa tutustumaan uusiin ALS ja elämä-hankkeen sivuihimme! Sivuillamme haluamme välittää monipuolista tietoa ALS-sairaudesta, niin diagnoosin saaneille kuin heidän läheisilleenkin. Sivuilta löytyy tietoa itse sairauden lisäksi mm. sosiaaliturvasta, toimintakyvyn ylläpidosta sekä vertaistuesta. Vertaistarinoita elämästä ALSin kanssa voit käydä lukemassa tästä linkistä.
- [Jäsentiedote 2/2019](https://uly.fi/news/jasentiedote-2-2019/) - Hyvää maaliskuuta! Juhlaan on jälleen aihetta, koska pitkäaikainen jäsenperheemme sai Lihastautiliiton Vuoden Vapaaehtoinen-arvonimen. Bäckströmin perhe on osallistunut monin tavoin yhdistyksen toimintaan, niin hallituksen työskentelyssä, varainhankinnassa kuin vertaistuen merkeissä. Ja ken on heidän legendaarisia lättyjään maistanut Högsandissa, niin tietää mistä aineksista on oikeat lätyt tehty: Avuliaisuudesta, iloisesta mielestä, yhdessä tekemisestä ja salaisista muista ainesosista! Onnea Bäckströmit!
- [ALS ja elämä -hanke jakaa tietoa sairaudesta Mielenterveysseuran kriisityöntekijöille](https://uly.fi/news/als-ja-elama-hanke-jakaa-tietoa-sairaudesta-mielenterveysseuran-kriisityontekijoille/) - ALS ja elämä -hanke käynnisti helmikuussa II-osaisen koulutuksen Suomen Mielenterveysseuran Kriisikeskuksen työntekijöille. Yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa järjestetty koulutus keräsi paikalle Kriisikeskuksen Pasilan toimipisteeseen 11 työntekijää. Kriisikeskus on yksi hankkeen yhteistyökumppaneista. Yhteistyön tavoitteena on vahvistaa kriisivastaanoton toimintaa hankkeen kohderyhmä huomioiden. Yhteistyötä tehdään myös vertaisryhmien ohjauksessa ja suunnittelussa. SMS:n kriisikeskus tarjoaa keskusteluapua elämän haastavissa tilanteissa yksilöille, pariskunnille
- [Joko makaan sängyssä ja itken - tai sitten elän](https://uly.fi/news/joko-makaan-sangyssa-ja-itken-tai-sitten-elan/) - Sain diagnoosin vuonna 2009, kun olin 30-vuotias. Sitä edelsivät kaksi vuotta kestäneet tutkimukset. Terveyskeskuksessa ei ensin otettu tosissaan lihasten nykimistä. Sitten nuoremman poikani neuvolatäti kehotti minua menemään yksityiselle, jossa neurologi kirjoitti syntymäpäivänäni minulle pitkän listan kokeita ja käski mennä lapun kanssa takaisin terveyskeskukseen. Kokeita otettiin paljon ja aina tuli tulos, että olin terve kuin pukki.
- [Kirje ALS-läheiseltä](https://uly.fi/news/kirje-als-laheiselta/) - Osallistut elämän onnenpyörän bonustehtävään, saat kirjaimet A, L ja S Aikaa tehtävän ratkaisuun on loppuelämä. Mitä noiden kolmen kirjaimen taakse on piilotettu? Kuolemantuomio, itsesääli, itsesyytökset vai elettävänä oleva hyvä ja laadukas elämä? On ihan turha ruveta miettimään mistä ja miksi nuo kolme kirjainta ilmaantuivat meille, sillä se on energian tuhlausta. Asia ei ole muutettavissa mitenkään.
- [Uusi ALS-vertaisryhmä käynnistyy Hyvinkäällä](https://uly.fi/news/uusi-als-vertaisryhma-kaynnistyy-hyvinkaalla-2/) - ALS ja elämä -hanke käynnistää helmikuussa Hyvinkäällä vertaisryhmän hiljattain diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Ryhmä toteutuu yhteistyössä Suomen Mielenterveysseuran SOS-kriisikeskuksen sekä Hyvinkään sairaalan neurologian poliklinikan kanssa. Ryhmä kokoontuu kevään aikana yhteensä kahdeksan kertaa. Lue lisää tai tulosta ryhmän ilmoitus tästä.
- [Jäsentiedote 1/2019](https://uly.fi/news/jasentiedote-1-2019/) - Hyvää alkanutta uutta vuotta toimistolta! Yhdistyksen toiminta jatkuu kuluvana vuonna monipuolisena. Uusia ideoita otetaan aina kiitollisena vastaan, joten laita viestiä meille aina kun mielessäsi on joku paikka, johon haluaisit tutustua, kuulet kiinnostavasta kulttuuriesityksestä tai haluaisit kuulla jotakin asiantuntijaa! Henkilöstössä tapahtui muutos ja toimistolla aloittaa uutena järjestöavustajana Mari Gauffin. Kristiina ja Kaisu toivottavat uuden työkaverin tervetulleeksi!
- [Uusi järjestöavustaja](https://uly.fi/news/uusi-jarjestoavustaja/) - Hei! Aloitin tällä viikolla Kerttulin seuraajana järjestöavustajan tehtävissä. Ensimmäiset päivät ovat menneet hujauksessa uusiin työtehtäviin, - ympäristöön ja ihmisiin tutustuessa. Minut tavoittaa sähköpostitse osoitteesta mari.gauffin@uly.fi ja puhelimitse numerosta 050 308 6886. Terveisin Mari
- [Bändit starttaavat kevätkauden to 17.1.](https://uly.fi/news/bandit-starttaavat-kevatkauden-to-17-1/) - Bänditreenit alkavat jälleen toimistolla to 17.1. Kausi jatkuu parittomien viikkojen torstaisin 9.5. saakka. Uusi soittaja: ota yhteyttä toimistolle, niin kerromme tarkemmat treeniajat!
- [Toimiston väki toivottaa rauhallista joulua!](https://uly.fi/news/toimiston-vaki-toivottaa-rauhallista-joulua/) - Kiitos kuluneesta syksystä ja joulun juhlinnoista. Näkemisiin ensi vuonna! T. Toimiston tontut
- [Toimisto suljettu 21.12.2018-1.1.2019](https://uly.fi/news/toimisto-suljettu-21-12-2018-1-1-2019/) - Toimiston tontut: Kerttuli, Kristiina ja Kaisu toivottavat kaikille hyvää joulua ja onnekasta vuotta 2019! Nähdään taas tammikuussa mukavien tapahtumien merkeissä!
- [Äänestä Kalle Könkkölä -piparia](https://uly.fi/news/aanesta-kalle-konkkola-piparia/) - Kaksi Kalle Könkkölä -aiheista piparia on päässyt Helsingin Sanomien piparikilpailun finaaliin. Käythän äänestämässä: https://www.hs.fi/kaupunki/art-2000005930446.html.
- [ALSia sairastavien virkistysraha taas haettavissa](https://uly.fi/news/alsia-sairastavien-virkistysraha-taas-haettavissa/) - Lihastautiliitto jakaa ALS Ice Bucket Finland-kampanjalla muutama vuosi sitten kerättyjä varoja virkistysrahana. ALS-virkistysraha on tarkoitettu niille ALSia sairastaville, jotka eivät esimerkiksi terveydentilansa takia ole pystyneet tai pysty osallistumaan muihin ALS Ice Bucket Finland -jäävesiämpärikampanjan tuotoilla järjestettyihin tapahtumiin. Korvauksen virkistystapahtumasta voi hakea jälkikäteen toimittamalla hakemuslomakkeen täytettynä Lihastautiliittoon. Hakemuksen mukaan liitetään kuitti. Korvattava summa on kuitissa oleva
- [Jäsentiedote 5/2018](https://uly.fi/news/jasentiedote-5-2018/) - PDF-muotoisen jäsentiedotteen löydät täältä. Tervehdys toimistolta! Uly:n syksy soljuu ohi sukkelasti vilkkaan tapahtumakalenterin ja uusien kuvioiden ansiosta. Syyskuussa uusi järjestöavustaja, Kerttuli, aloitti työnsä. Lokakuussa toimistomme sai taas uutta vahvistusta ALS ja elämä -hanketta vetävästä Kaisusta. Teitä palvelemassa on tästedes siis kolmikkomme Kristiina, Kaisu ja Kerttuli ja toivommekin tapaavamme teitä sankoin joukoin myös vuodenajan vaihtuessa talveksi.
- [ALS ja elämä -hankkeen hankevastaava esittäytyy](https://uly.fi/news/als-ja-elama-hankkeen-hankevastaava-esittaytyy/) - Olen Kaisu Lähteenmäki ja aloitin viime viikolla työt Uudenman lihastautiyhdistyksessä ALS ja elämä -hankkeen työntekijänä. Työ on käynnistynyt vauhdikkaasti perehtyen ja mukaviin jäseniin sekä työkavereihin tutustuen. Minulle on ilo olla mukana tässä tärkeässä hankkeessa, jossa tehdään yhteistyötä Suomen Mielenterveysseuran, Koulutetyt Kokemusasiantuntijat ry:n, Hengityslaitepotilaat ry:n sekä Lihastautiliitto ry:n kanssa. Hankkeen tavoitteena on kehittää toimintamalleja tukemaan ALSia
- [4.11. Oktoberfestin päättäjäismusiikkia](https://uly.fi/news/4-11-oktoberfestin-paattajaismusiikkia/) - Olet lämpimästi tervetullut viettämään marraskuista sunnuntai-iltaa mukavan yhdessäolon ja hauskan musiikin merkeissä. Uly järjestää 4.11. alkaen klo 18 konsertin, jossa Klubiorkesteri soittaa Oktoberfestin päättäjäismusiikkia ja Uly tarjoaa edullisen iltapalan. Tule ja tuo myös ystäväsi! Tunnelmallisena tapahtumapaikkana toimii Kaffila Bokvillan osoitteessa Hämeentie 125 (Arabia, Helsinki). Pääsy konserttiin on kaikille avoin ja ilmainen, esteetön sisäänkäynti takapihan kautta.
- [ALS-ensitietopäivä 13.10.2018](https://uly.fi/news/als-ensitietopaiva-13-10-2018/) - Yhdistys järjestää ensitietopäivän ALSiin sairastuneille ja heidän läheisilleen la 13.10.2018. Päivä sisältää tietoa sairaudesta, fysioterapiasta, vertaistuesta ja sosiaaliturvasta. Päivän ohjelman ja ilmoittautumistiedot löydät tästä.
- [Uusi järjestöavustaja on aloittanut työt](https://uly.fi/news/uusi-jarjestoavustaja-on-aloittanut-tyot/) - Hei! Aloitin viime viikolla työt Uly:n järjestöavustajana ja koska en ole vielä ehtinyt suurinta osaa jäsenistämme tapaamaan, pidin hyvänä ideana sitä, että esittelen itseni tätä kautta. Olen pian oikeustieteiden maisteriksi valmistuva 22-vuotias nuori. Ihmisoikeuksiin liittyvien opintojeni ohella olen työskennellyt vammaisoikeuksien parissa. Uskon, että työt täällä tulevat antamaan minulle uusia näkökulmia ja taitoja ihmisoikeuksien konkreettisen toteutumisen
- [TERVETULOA SYYSKOKOUKSEEN 27.10.2018](https://uly.fi/news/tervetuloa-syyskokoukseen-27-10-2018/) - Klo 13 tutustuminen Toimivaan kotiin ja klo 14.30 syyskokous. Os. Ruosilantie 11, Helsinki (Konala) Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n syyskokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Olisitko sinä kiinnostunut vaikuttamaan uutena hallituksen jäsenenä yhdistyksen toimintaan? Ennen kokousta tutustutaan Toimivan kodin tarjontaan, esim. Back on track- tuotteet, pienapuvälineet, huonekalut jne. Ulyn jäsenille -10% pysyvä alennus
- [Järjestöavustaja ja hankevastaava valittu!](https://uly.fi/news/jarjestoavustaja-ja-hankevastaava-valittu/) - Uudenmaan lihastautiyhdistykseen on valittu uusia työntekijöitä! Järjestöavustaja aloittaa työt syyskuun puolivälissä ja "ALS ja elämä" -hankkeen hankevastaava aloittaa lokakuun alussa. Ulyn toimistolla on myös Hengityslaitepotilaat ry:n hankekoordinaattorin työpiste. Järjestökoordinaattori Kristiina toivottaa uudet työkaverit tervetulleiksi ja olemme yhdistyksessä erityisen iloisia siitä, että saamme vahvistettua resursseja lihastautia sairastavien hyväksi!
- [Jäsentiedote 4/2018 on julkaistu!](https://uly.fi/news/jasentiedote-42018-on-julkaistu/) - Pääset lukemaan jäsentiedotteen täältä.
- [Jäsentiedote 4/2018](https://uly.fi/news/jasentiedote-42018/) - PDF-version jäsentiedotteesta löydät täältä. Tervehdys toimistolta! Lomakausi on lopuillaan ja energiaa on tankattu tulevaan syksyyn lämpimän kesän avulla. Ulyn toiminta alkaa tänä syksynä vahvasti apuväline-teemalla. Tulossa on tutustumiskäyntejä apuvälineitä myyviin yrityksiin. Näissä on mahdollista kokeilla tuotteita ja saada samalla neuvontaa apuvälineiden hankinnassa. Toimistolla puolestaan on tarjolla kevyempää ja painavampaa asiaa ja muutamia lippuja
- [Yhdistyksen toimisto heinäkuussa suljettu](https://uly.fi/news/yhdistyksen-toimisto-heinakuussa-suljettu/) - Yhdistyksen toimisto on suljettu järjestökoordinaattorin loman ajan 5.7.-1.8.2018. Hyvää kesää!
- [Jäsentiedote 3/2018 on nyt julkaistu!](https://uly.fi/news/jasentiedote-32018-on-nyt-julkaistu/) - Pääset lukemaan uusimman jäsentiedotteen täällä!
- [Jäsentiedote 3/2018](https://uly.fi/news/jasentiedote-32018/) - PDF-version jäsentiedotteesta löydät täältä. Aurinkoista toukokuuta! Tähän kevätkauden viimeiseen tiedotteeseen on koottu vielä paljon kivoja tapahtumia ennen lomille lähtöä. Tiedotteen lopusta löytyvät myös vakituisten ryhmien syksyn kokoontumispäivät. Auringonpaisteinen viikonloppu on tilattu elokuuksi Högsandiin, muistathan ilmoittautua mukaan! Ihanaa, aurinkoista kesän odotusta kaikille! Yhdistyksen toimisto on suljettu järjestökoordinaattorin kesäloman ajan 5.7.-1.8.2018. ILMOITUKSET:__________________ EU:N VAMMAISKORTTI KÄYTTÖÖN
- [Vuoden 2017 toimintakertomus julkaistu!](https://uly.fi/news/vuoden-2017-toimintakertomus-julkaistu/) - Uudenmaan lihastautiyhdistyksen kevätkokouksessa 21.4.2018 hyväksyttiin vuoden 2017 toimintakertomus. Löydät sen luettavaksi yläpalkin ”Toiminta”-valikosta tai suoraan tämän linkin kautta. Mukavaa kevään jatkoa kaikille!
- [TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN LA 21.4. KLO 12.30](https://uly.fi/news/tervetuloa-saantomaaraiseen-kevatkokoukseen-la-21-4-klo-12-30/) - Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n sääntömääräinen kevätkokous järjestetään la 21.4. klo 12.30, Ravintola Hima&Sali, Tallberginkatu 1C, Helsinki (Kaapelitehdas). Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Kokouksessa tarjotaan osallistujille kahvi/tee ja pientä purtavaa. Kokouksen jälkeen siirrymme yhdessä tutustumaan Valokuvataiteen museon Tuntuuko tutulta – Valokuvia Suomalaisesta arjesta -näyttelyyn. Näyttely on maksuton kokoukseen osallistuville. Ilmoittautumiset ja erityisruokavaliot
- [Jäsentiedote 2/2018 on nyt julkaistu!](https://uly.fi/news/jasentiedote-22018-on-nyt-julkaistu/) - Pääset lukemaan uusimman jäsentiedotteen täällä!
- [Jäsentiedote 2/2018](https://uly.fi/news/jasentiedote-22018/) - Toimistolla myynnissä ihastuttavia pieniä avaimenperiä ja rintakukkasia. PDF-version jäsentiedotteesta löydät täältä. Aurinkoista maaliskuuta! Uudenmaan lihastautiyhdistys saa Stean (ent. Raha-automaattiyhdistys) avustusta toimintaansa ja sen avulla yhdistyksellä on palkattu järjestökoordinaattori. Lisäksi kahden viime vuoden ajan yhdistys on saanut Stealta tukea Paikka auki-hankkeesta, mikä on mahdollistanut järjestöavustajan palkkaamisen vuodeksi kerrallaan. Hankerahoitus on nyt päättynyt järjestöavustaja Atso
- [](https://uly.fi/news/10943/) - Fylli vierailu 19.4.
- [Järjestöavustajan tervehdys](https://uly.fi/news/jarjestoavustajan-tervehdys/) - Moikka kaikille! Tänään on minun viimeinen päiväni ULY:n järjestöavustajana. Haluan kiittää kaikkia työtovereitani, hallituksen jäseniä, yhteistyötahoja ja etenkin teitä jäseniä tästä kuluneesta vuodesta. Vuosi on ollut erittäin antoisa ja opettava monella tavalla. On todettava, että kulunut vuosi on ollut varmaankin elämäni nopein. Tuntui, että aika lensi siivillä! Sellaista se varmaankin on kun viihtyy työssään.
- [Jäsentiedote 1/2018](https://uly.fi/news/jasentiedote-12018/) - PDF-version löydät täältä. Hyvää alkanutta uutta vuotta toimistolta! Mikäli teit uuden vuoden lupauksen aktivoitumisesta, niin tästä jäsentiedotteesta löydät monipuolisia mahdollisuuksia; tilaisuuksia ja tapahtumia juuri Sinulle ja/tai perheellesi. Seuraa lisäksi tiedotteitamme Facebook-sivullamme sekä www.uly.fi Yhdistyksen tapahtumiin ilmoittautumiset järjestöavustaja Atso Ahonen p. 050 3086886, atso.ahonen@uly.fi tai järjestökoordinaattori Kristiina Miettinen p. 040 8339430 kristiina.miettinen@uly.fi Haluatko vähentää
- [Jäsentiedote 1/2018 on nyt julkaistu!](https://uly.fi/news/jasentiedote-12018-on-nyt-julkaistu/) - Pääset lukemaan uusimman jäsentiedotteen täällä!
- [ALS-Läheisten vertaistuki-ilta peruuntuu 30.1.](https://uly.fi/news/als-laheisten-vertaistuki-ilta-peruuntuu-30-1/) - Ohjaajan sairastumisen vuoksi ALS-läheisten vertaistuki-ilta peruuntuu ti 30.1. Ilmoittelemme uuden ajankohdan myöhemmin.
- [Huomio! Kirjoittajapiiri siirtyy viikolla eteenpäin](https://uly.fi/news/huomio-kirjoittajapiiri-siirtyy-viikolla-eteenpain/) - Huomenna keskiviikkona 24.1. suunniteltu kirjoittajapiiri siirtyy viikolla eteenpäin. Eli seuraavan kerran kirjoittajapiiri kokoontuu 31.1.2018. Kevään muut kirjoittajapiirit pysyvät ennallaan ja ne järjestetään 28.2., 28.3. ja 25.4. Tervetuloa mukaan!
- [Toimisto auki jälleen!](https://uly.fi/news/toimisto-auki-jalleen/) - Lomat on lusittu ja toimistollakin on palattu takaisin töiden pariin. Toimiston ovi on siis avoinna taas! Naapurista muuttaneen Lihastautiliiton oven lukko sarjoitettiin uusiksi joulun välipäivinä ja ilmeisesti samalla myös meidän ovemme lukoille oli epähuomiossa näin tehty. Nyt kuitenkin on palattu normaaliin, ja avaimet sopivat lukkoon! Ollaan yhteyksissä! Ja vielä kerran kaikille oikein hyvää ja mahtavaa
- [Toimistolla ongelma oven kanssa 2.1. saakka](https://uly.fi/news/toimistolla-ongelma-oven-kanssa-2-1-saakka/) - Toimistolla piti olla tilaisuus välipäivinä. Ovi ei kuitenkaan auennut. Jäin odottamaan huoltomiehen saapumista, oven aukeamattomuuden syyksi ilmeni ettei hallussani ollut avain näyttänyt sarjoitetun lukon nykytilaan sopivalta. Epäilen vahvasti, että VVO on tarkoittanut sarjoittaa tyhjäksi tulleen Lihastautiliiton oven uudelleen ja koska molemmat ovet ovat osoitteessa Väinö Auerin katu 10 on sarjoitus osunut väärään oveen. Näin epäili
- [Hyvää joulua ja onnellista uutta vuotta! Toimisto lomalla 23.12.2017-2.1.2018](https://uly.fi/news/hyvaa-joulua-ja-onnellista-uutta-vuotta-toimisto-lomalla-23-12-2017-2-1-2018/) - Toimitamme kaikille oikein mukavaa ja antoisaa joulua! Toimisto on tämän viikon jälkeen suljettuna, palaamme töihin keskiviikkona 3.1.2018 akut ladattuina ja täynnä uutta virtaa!
- [Puheenjohtajan joulutervehdys](https://uly.fi/news/puheenjohtajan-joulutervehdys/) - Yhdistyksen puheenjohtaja Liisa Rautanen haluaa kiittää kaikkia yhdistyksen jäseniä, toimiston työntekijöitä, yhteistyökumppaneita ja yhdistyksen kanssa muuten tekemisissä olleita kuluneesta vuodesta ja toivottaa kaikille hyvää joulua. Erityiskiitokset menevät myös joulujuhlassa vierailleelle joulupukille sekä Luumien perheelle, joka tänä vuonna joulukorttien lähettämisen sijaan tuki yhdistystä hienolla lahjoituksella. Vielä kerran oikein hyvää ja rauhallista joulua ja antoisaa uutta vuotta!
- [Puurojuhla huomenna 19.12. toimistolla & joulujuhlakuvia](https://uly.fi/news/puurojuhla-huomenna-19-12-toimistolla-joulujuhlakuvia/) - Muistutuksena vielä kaikille, että toimistolla vietetään kaikille avointa puurojuhlaa huomenna tiistaina 19.12.! Tule maistelemaan herkullista joulupuuroa, vaihtamaan kuulumisia ja nauttimaan joulun tunnelmasta. Puuroa aletaan tarjoilla klo 14.00 alkaen ja paikalla ollaan 17 saakka. Yhdistyksen joulujuhla järjestettiin lauantaina 16.12. Kauniaisissa Työväen Akatemian tiloissa. Somerniemen musiikkiteatteri esitti upean teoksensa "Sata laulua onnesta". Tämän jälkeen oli aika
- [ALS-vertaisten pikkujoulut toimistolla 12.12.](https://uly.fi/news/als-vertaisten-pikkujoulut-toimistolla-12-12/) - Jäsentiedotteessa mainostettu ALS-vertaistukiryhmän pikkujoulut järjestetään tiistaina 12.12. Nettisivuilla "Tapahtumakalenteri"-osiossa oli aiemmin virheellinen päivämäärä 5.12., huomioithan tämän muutoksen. Tervetuloa!
- [Lähde lätkämatsiin 28.11. tai 29.11.!](https://uly.fi/news/lahde-latkamatsiin-28-11-tai-29-11/) - Nyt Uudenmaan lihastautiyhdistyksen jäsenillä on mahdollisuus lähteä Jokereiden otteluun nauttimaan huipputason jääkiekosta ja maailmanluokan ottelutapahtumasta! Hyvää kautta pelaava Jokerit kohtaa tiistaina 28.11. Sibir Novosibirskin sekä keskiviikkona 29.11. Amur Habarovskin. Molemmat ottelut alkavat klo 18.30. Olitpa kokenut penkkiurheilija tai ensikertalainen, olet lämpimästi tervetullut! Jokerit tarjoaa liput ja avustajakin pääsee ilmaiseksi mukaan. Lippuja ja pyörätuolipaikkoja on erittäin
- [Jäsentiedote 5/2017](https://uly.fi/news/jasentiedote-52017/) - Kuvan tonttulakit ovat myynnissä hintaan 1 e/kpl. Jos kiinnostuit, ota yhteyttä toimistoon. PDF-version löydät täältä. Tervehdys toimistolta! Vuosi on kallistumassa loppupuolelleen ja tämäkin tiedote sisältää jo tietoa joulun ajan tapahtumista ja toimiston joululomasta. Ennen jouluherkkuja ehdimme kuitenkin vielä viettää monta mukavaa tilaisuutta yhdessä! Tulevista tapahtumista tässä jäsenkirjeessä tietoa ja vaikka loppu vuodesta hetkeksi
- [Jäsentiedote 5/2017 on nyt julkaistu!](https://uly.fi/news/jasentiedote-52017-on-nyt-julkaistu/) - Pääset lukemaan uusimman jäsentiedotteen täällä.
- [Kaunis kansanlaulu -konsertti isänpäivänä 12.11.2017](https://uly.fi/news/kaunis-kansanlaulu-konsertti-isanpaivana-12-11-2017/) - Uudenmaan lihastautiyhdistys ry järjestää ”Kaunis kansanlaulu” -Isänpäivän konsertin 12.11. klo 17.00 Arabianrannassa Kaffila Bokvillanin (Hämeentie 125, 00560 Helsinki) tiloissa. Konsertti on klo 17.00-18.00, jonka jälkeen nautitaan isänpäivän kahvitarjoilusta. Ohjelman hinta on 20 €/perhe. Etukäteistilaukset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430 / 050 3086886. Konsertin ohjelmassa on muun muassa suomalaisia kansanlauluja Oskari Merikannon sovituksin. Kokeneet ja taitavat
- [Tutustumassa Länsimetroon](https://uly.fi/news/tutustumassa-lansimetroon/) - Länsimetroa on odotettu pitkään ja hartaasti. Uudenmaan lihastautiyhdistyksen hallituksen jäsen Fredrika Ilvonen sai mahdollisuuden käydä tutustumassa Länsimetron Lauttasaaren asemaan. Näin hän arvioi sitä esteettömyyden näkökulmasta: "Sain tilaisuuden tutustua länsimetron Lauttasaareen asemaan ma 23.10. Tarkoituksenani oli kiinnittää huomiota aseman ja mahdollisesti aseman metrovaunujen saavutettavuus näkökohtiin. Paikalla olivat Hannu Mikola Länsimetron suunnittelija, arkkitehti, Satu Linkola Viestintäjohtaja Länsimetro-projekti,
- [Keppihevosia myynnissä!](https://uly.fi/news/keppihevosia-myynnissa/) - Huippusuosittuja keppareita eli keppihevosia saa nyt myös meiltä! Käsintehdyt laadukkaat keppihevoset maksavat 25 e/kpl! Hyvä joululahjaidea. Jos kiinnostuit, ota yhteyttä yhdistyksen toimistolle toimisto@uly.fi.
- [KUTSU SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN SYYSKOKOUKSEEN LA 7.10.2017](https://uly.fi/news/kutsu-saantomaaraiseen-syyskokoukseen-la-7-10-2017/) - LA 7.10.2017 UUDENMAAN LIHASTAUTIYHDISTYKSEN TUTUSTUMINEN SOLEUS PROTEORIIN KLO 11 JA SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN SYYSKOKOUS KLO 13 Espoon Leppävaarassa, Soleus Proteorin Apuvälineklinikalla, os. Bertel Jungin aukio 9A Soleus Proteor on ortopedisten apuvälineiden erikoisliike (esim. tukipohjalliset, erityisjalkineet, kompressiotuotteet, erilaiset tuet). Saamme tietoa yksilöllisistä apuvälineistä ja pääsemme kurkistamaan miten niitä valmistetaan. Tilaisuudessa on mahdollisuus kysyä ja tutustua henkilökohtaisesti itselle sopiviin
- [Jäsentiedote 4/2017 on julkaistu!](https://uly.fi/news/jasentiedote-42017-on-julkaistu/) - Pääset lukemaan sen jäsentiedoteosiosta tapahtumien alta tai painamalla tästä.
- [Jäsentiedote 4/2017](https://uly.fi/news/jasentiedote-42017/) - PDF-versio on ladattavissa täältä. Loppukesän tervehdys toimistolta! Onneksi kesäisiä päiviä on nyt vielä elokuussa riittänyt – joku voisi ehkä todeta, että viimeinkin! Tätä jäsenkirjettä on kirjoittamassa yhdistyksen tuore järjestökoordinaattori Kristiina Miettinen. 3. työpäivänäni olin jo mukana Högsandin viikonlopussa , mikä oli hieno kokemus ja olen ilolla lukenut sieltä saatua palautetta sekä laittanut ideoita ensi
- [SMA-LÄÄKITYS JA VALTAKUNNALLINEN LIHASTAUTIVIIKKO](https://uly.fi/news/sma-laakitys-ja-valtakunnallinen-lihastautiviikko/) - Lehdistötiedote Jukaisuvapaa SMA-LÄÄKITYS JA VALTAKUNNALLINEN LIHASTAUTIVIIKKO Lihastautiviikolla (28.8.– 3.9.2017) haluamme paikallisyhdistyksenä nostaa esiin EU-komission kesäkuussa 2017 SMA-lihassairauteen markkinointiluvan myöntäneen Nusinersen lääkehoidon ja sen saamiseen liittyvät ongelmat Suomessa. Lääke on käynyt Euroopan Lääkeviraston (EMA) tarkastuksen läpi. Suomessa julkinen terveydenhuolto ei anna vielä tätä lääkettä, vaikka kansainväliset tutkimukset osoittavat sen auttavan tähän hyvin vaikeaan sairauteen. Uudenmaan
- [Tuoreen järjestökoordinaattorin tervehdys!](https://uly.fi/news/jarjestokoordinaattorin-tervehdys/) - Uudenmaan lihastautiyhdistyksen uudeksi järjestökoordinaattoriksi on valittu Kristiina Miettinen. Hän on aloittanut toimessa 9.8.2017. Tässä on Kristiinan tervehdys: "Aurinkoista elokuuta! Olen aloittanut työn toimistolla 9.8. ja on todella hienoa päästä heti tutustumaan teihin jäseniin ja teidän perheisiinne Högsandissa tulevana viikonloppuna. Högsandista puhuttaessa on jokaisella ollut hymy huulilla, joten hyvä perehdytys mukavassa seurassa on varmasti tulossa! Olen
- [Yhdistys hakee järjestökoordinaattoria!](https://uly.fi/news/yhdistys-hakee-jarjestokoordinaattoria/) - Yhdistys hakee järjestökoordinaattoria vakituiseen, toistaiseksi voimassa olevaan työsuhteeseen! Järjestökoordinaattorin monipuolisiin tehtäviin kuuluvat mm. järjestön vapaaehtois- ja vertaistukitoiminnan suunnittelu ja koordinointi, yhteistyöverkostoissa toimiminen, vaikuttamis- ja tiedotustyö sekä asiakkaiden neuvonta ja ohjaus erityisesti elämäntilanteeseen ja sote-asioihin liittyen. Työtehtäviin sisältyvät myös yhdistystoimintaan liittyvät toimistotehtävät kuten jäsenrekisterin ylläpito, laskutus ja yhdistyksen rahoitukseen liittyvät hakemukset ja raportointi. Katso lisätiedot ja
- [Jäsentiedote 3/2017](https://uly.fi/news/jasentiedote-32017/) - PDF-versio on ladattavissa täältä. Keväinen tervehdys toimistolta! Lämpimät säät ovat tänä keväänä jääneet vähiin joten niitä on toivottavasti luvassa runsaasti kesäpäiviin. Tässä tiedotteessa loppukevään ja kesän tapahtumia joista voit valita itsellesi mieluisat ja parhaiten sopivat. Tapaamisiin! Yhdistyksen tapahtumiin ilmoittautumiset järjestöavustajalle Atso Ahoselle, sähköposti atso.ahonen@uly.fi ja p. 0503086886. Haluatko vähentää kirjepostin määrää? Sähköisen jäsentiedotteen voit tilata
- [Jäsentiedote 3/2017 on julkaistu!](https://uly.fi/news/jasentiedote-32017-on-julkaistu/) - Pääset lukemaan sen jäsentiedoteosiosta tapahtumien alta tai painamalla tästä.
- [Vuosikertomus 2016 nettisivuilla!](https://uly.fi/news/vuosikertomus-2016-nettisivuilla/) - Uudenmaan lihastautiyhdistyksen vuoden 2016 vuosikertomus on nyt ladattuna yhdistyksen verkkosivuille. Sen pääsee lukemaan tästä linkistä. Vuosikertomuksen löytää myös alasivulta Yhdistys --> Hallitus 2017.
- [Haemme työsuhteeseen järjestöavustajaa!](https://uly.fi/news/haemme-tyosuhteeseen-jarjestoavustajaa/) - Etsimme nyt 12kk määräaikaiseen työsuhteeseen järjestöavustajaa. Työsuhde mahdollistuu Raha-automaattiyhdistyksen Paikka auki - ohjelman rahoituksella, josta johtuen tehtävään valittavan tulee olla työelämän ulkopuolella oleva, alle 29-vuotias nuori. Katso lisää tietoja työpaikkailmoituksesta! [contentcards url="http://www.mol.fi/tyopaikat/tyopaikkatiedotus/haku/9133464_fi.htm"]
- [Jäsentiedote 2/2017](https://uly.fi/news/jasentiedote-22017/) - PDF-versio ladattavissa täältä Jäsentiedote.maalis2017 Yhdistyksen uudeksi järjestöavustajaksi on palkattu Atso Ahonen. Järjestöavustajan tehtävissä lopettava Vivi lähettää terveiset: Kiitos koko kuluneesta, erittäin antoisasta vuodesta. Työ yhdistyksessä on ollut opettavaista, avartavaa sekä ennen kaikkea innostavaa! Jatkan kuitenkin mukana yhdistyksen toiminnassa ja tulevaksi kesäksi on suunnitelmissa aivan uusia tuulia, seuraathan kotisivujamme, Facebookia ja jäsentiedotteita! Iloista kevään jatkoa! ILMOITUKSET:__________________________
- [Tervetuloa taide- ja museokeskus Sinkkaan sääntömääräiseen kevätkokoukseen!](https://uly.fi/news/tervetuloa-taide-ja-museokeskus-sinkkaan-saantomaaraiseen-kevatkokoukseen/) - TERVETULOA TAIDE- JA MUSEOKESKUS SINKKAAN SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN! Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n sääntömääräinen kevätkokous järjestetään lauantaina 18.3. klo 13 Keravalla, Taide- ja museokeskus Sinkassa, Kultasepänkatu 2. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Kokouksen jälkeen opastettu kierros museon kokoelmissa klo 15, jolloin pääsee tutustumaan mm. viimeisiä päiviä esillä olevaan Näkyväksi neulottu – näyttelyyn, lisätietoja
- [Sisarustenpäivä 8.4. Helsingissä!](https://uly.fi/news/sisarustenpaiva-8-4-helsingissa/) - Tervetuloa kaikki sisarukset perheineen viettämään mukavaa päivää Helsingissä! Helsingissä juhlitaan sisarusten päivää Teatterimuseossa ja Korjaamolla. Tapahtuma on avoin kaikille ja maksuton. Lisätietoja tapahtumasta täältä! [contentcards url="http://www.erityinensisaruus.fi/ajankohtaista/sisarusten-paiva-helsingissa"]
- [Jäsentiedote 2/2017 on julkaistu!](https://uly.fi/news/jasentiedote-22017-on-julkaistu/) - Pääset lukemaan sen jäsentiedoteosiosta tapahtumien alta tai painamalla tästä.
- [Tampereen lihastautien tutkimuskeskuksen johtajalle Bjarne Uddille tiedepalkinto!](https://uly.fi/news/tampereen-ihastautien-tutkimuskeskuksen-johtajalle-bjarne-uddille-tiedepalkinto/) - [contentcards url="https://www.sttinfo.fi/tiedote/bjarne-uddille-tiedepalkinto-mittavasta-lihastautien-tutkimustyosta?publisherId=4377&releaseId=56824338"]
- [Malike tiedottaa](https://uly.fi/news/2134/) - Malikkeen Liikkeelle-loman hakuaika päättyy 17.3.2017 Ilmoittaudu pian mukaan Liikkeelle-lomalle, joka järjestetään Kylpylähotelli Päiväkummussa Karjalohjalla 12.06.2017 - 17.06.2017. Loman hakuaika päättyy jo 17.3. Alustavan ohjelman mukaan perheiden tuetulla lomalla melotaan, retkeillään metsässä ja nautitaan rantasaunan löylyistä yhdessä muiden vaikeavammaisten lasten perheiden kanssa. Mahdollisuuksien mukaan osallistumme Kylpylähotelli Päiväkummun järjestämään lomaohjelmaan.Ohjelma tarkentuu lähempänä lomaa. Vaikeavammaisten lasten osallistuminen mahdollistetaan
- [Jäsentiedote 1/2017 on julkaistu!](https://uly.fi/news/jasentiedote-12017-on-julkaistu/) - Pääset lukemaa sen jäsentiedotteista tai painamalla tästä.
- [Jäsentiedote 1/2017](https://uly.fi/news/jasentiedote-12017/) - HYVÄÄ UUTTA VUOTTA 2017! Lataa PDF-muotoinen jäsentiedote tästä: Jäsentiedote.tammi2017 Toimisto on palannut jo täydellä tohinalla töihin ja uusi hallitus on aloittanut kautensa. Hallituksen puheenjohtajana 2017 jatkaa Liisa Rautanen. Muut hallituksen varsinaiset jäsenet ovat Raila Riikonen, varapuheenjohtaja ja rahastonhoitaja, Hanna Bäckström, sihteeri Heini Björk, Hanna Hiltunen, Fredrika Ilvonen ja Päivi Peltoniemi. Varajäseninä jatkavat Sirpa Ekblom, Olof Ekblom
- [Hyvää uutta vuotta 2017!](https://uly.fi/news/hyvaa-uutta-vuotta-2017/) - Uuden vuoden käynnistyttyä pääsemme aktiivisesti ylläpitämään uusia kotisivujamme! Videokatsauksen vuoden 2016 toimintaamme löydät Toiminta - sivuilta, sekä Facebooksivuiltamme ja Youtubekanavaltamme! Myös leikekirjaan on lisätty uusi artikkeli ALSin kanssa elävästä Sirkasta. Sirkan artikkeliin pääset painamalla tästä. Vuoden 2016 videokatsauksen näet painamalla tästä.
- [Jäsentiedote 5/2016](https://uly.fi/news/jasentiedote-52016/) - Tervehdys toimistolta! Päivät pimenevät ja syksyn väriloisto vaihtuu pikkuhiljaa kuuraan ja ensilumeen! Liiton ulkoasun muutoksen myötä yhdistyskin uusiutuu! Jäsentiedotteen ulkoasun lisäksi uusimme kotisivumme osoitteessa www.uly.fi. Uuden ilmeen julkistamispäivä on 3.12. Yhdistyksen tapahtumakalenterista löytyy vielä paljon tapahtumia vuoden viimeisille hetkille, tervetuloa mukaan! Tapahtumiin ilmoittautumiset edelleen järjestöavustaja Vivi Virtaselle, sähköposti vivi.virtanen@uly.fi tai puh. 050 308 6886. Jäsentiedote
- [Uudet nettisivut ovat auenneet](https://uly.fi/news/uudet-nettisivut-ovat-auenneet/) - Ruusuja ja risuja sivujen toiminnasta, ulkonäöstä ja sisällöstä voit lähettää toimistolle toimisto@uly.fi tai palautelomakkeen kautta.
- [Jäsentiedote 5/2016](https://uly.fi/news/jasentiedote-52016-2/) - Uusi jäsentiedote on julkaistu. Löydät sen tämän linkin takaa.
- [Uusi harrastus haussa?](https://uly.fi/news/uusi-harrastus-haussa/) - Tarjolla musiikkka, käsitöitä, uintia, spt-salibandya ja sähkärijalkapalloa. Tai sitten jotain ihan muuta, mitä vain keksitkään. Kysy lisää toimistolta!
- [Etsintäkuulutus!](https://uly.fi/news/etsintakuulutus/) - Oletko saanut kielteisen päätöksen Kelan vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta tai myönnettiinkö sinulle kuntoutusta hakemaasi määrää vähemmän? Kerro meille päätöksen perustelu, ikäsi ja mahdollinen diagnoosi marraskuun loppuun mennessä. Kokoamme antamanne tiedot yhteen ja käytämme niitä kuntoutusasioiden vaikuttamistyössä. Ota yhteyttä: Lihastautiliitto ry, puhelin 044 736 1031 tai hanna-mari.hanhiala@lihastautiliitto.fi
- [Joulu lähestyy!](https://uly.fi/news/joulu-lahestyy/) - 22.12.2016-2.1.2017 yhdistyksen toimisto on joululomilla, perinteistä joulujuhlaa vietetään sunnuntaina 11.12., ja puuropäivä on 20.12.
- [Jäsentiedote 3/2016](https://uly.fi/news/jasentiedote-32016/) - Tiia Parviainen järjestökoordinaattoriksi Vuokon työtä koordinaattorina jatkaa Tiia Parviainen. Tiia on toiminut pitkään erilaisissa toimisto- ja asiakaspalvelutehtävissä ja tuntee lihastautiyhdistystä ennestään erityisesti lapsiperheiden toiminnan osalta. Tiiaan voitte olla yhteydessä kaikissa yhdistyksen toimintaan liittyvissä tai mieltä askarruttavissa asioissa tai antaa ehdotuksia tapahtumiin ja harrastuksiin liittyen. ILMOITUKSET: JÄSENMAKSUT Jäsenmaksulaskut on postitettu viikolla 23. Laskuihin on merkitty eräpäiväksi 13.6. mutta
- [Jäsentiedote 4/2016](https://uly.fi/news/jasentiedote-42016/) - Tervehdys toimistolta! Kesä on kääntynyt syksyksi ja Väinö Auerin kadulla tehdään jo kovasti töitä tulevien tapahtumien eteen. Jos Sinulla on mielessäsi jokin hauska tapahtuma tai mielenkiintoinen paikka, jonka haluaisit jakaa muiden yhdistyksen jäsenien kanssa, ota yhteyttä niin mietitään voisiko sen toteuttaa yhdessä. Tapahtumiin ilmoittautumiset edelleen järjestöavustaja Vivi Virtaselle, sähköposti vivi.virtanen@uly.fi tai puh. 0503086886. Yhteystietojen päivitys Muistathan

## Tilaisuudet

- [Taidepaja toimistolla](https://uly.fi/tilaisuudet/taidepaja/) - Tule kokeilemaan taiteen tekemistä matalalla kynnyksellä! Ryhmää ohjaa keväällä taidemaalariksi valmistunut Olesya, jolla on itsellään lihassairaus. Hän osaa soveltaa ja näyttää tekniikoita erilaiset liikerajoitteet huomioiden. Tarkoitus on myös pitää hauskaa, joten tule rohkeasti mukaan! Ilmoittaudu 14.10. mennessä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-25/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä. Syyskuun teemana on sadonkorjuu.
- [Sääntömääräinen syyskokous](https://uly.fi/tilaisuudet/saantomaarainen-syyskokous-2/) - Kahvitus alkaa klo 17 ULYn toimistolla, os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut yhdistyksen hallituksen jäsenyydestä, ota pian yhteyttä toimistolle. Ilmoittautuminen kokoukseen 28.10. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin.
- [Validian asumispalvelut, henkilökohtaisen avun palvelut ja kuntoutus, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/validian-asumispalvelut-henkilokohtaisen-avun-palvelut-ja-kuntoutus-hybridiryhma/) - Validian asiakkuuspäällikkö Titta Nikulainen tulee kertomaan Validian asumisen palveluista sekä liiketoimintajohtaja Tarja Salonen esittelee sekä kuntoutuksen, että henkilökohtaiseen apuun liittyviä palveluja Validialla. Tule kuulemaan ja kysymään lisää! Ilmoittaudu mukaan 28.9. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Opastettu kierros Rahamuseossa](https://uly.fi/tilaisuudet/opastettu-kierros-rahamuseossa/) - os. Snellmaninkatu 2, Helsinki (Kruununhaka). HUOM! Esteetön sisäänkäynti sijaitsee pääovesta vähän matkaa oikealle. Opastus rakentuu neljän teeman ympärille: rahan ja pankkitoiminnan historia, keskuspankkitoiminta ja rahapolitiikka, talousosaaminen sekä setelitaide. Opastuksen jälkeen voi jäädä museoon omatoimisesti. Museossa on myös pikkuinen kahvila. Museokäynti on maksuton. Ilmoittaudu mukaan 29.9. mennessä.
- [Puhe tekstiksi, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/puhe-tekstiksi-hybridiryhma/) - Tule kuulemaan millaisia mahdollisuuksia on muuntaa puhe tekstiksi tietokoneen ja puhelimen eri ohjelmilla. Asiantuntijana vertaisopastaja Kari Manner Enter ry:stä. Ilmoittaudu mukaan 9.10. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Voit myös laittaa etukäteiskysymyksiä.
- [Elämää etenevän lihassairauden kanssa, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/elamaa-etenevan-lihassairauden-kanssa-hybridiryhma-2/) - Tuntuuko siltä, että olet oman lihassairautesi kanssa yksin? Pyöriikö sairauden eteneminen mielessä? Tule vertaistuelliseen tilaisuuteen vaihtamaan ajatuksia, kysymään ja kuulemaan mitä muut samassa tilanteessa olevat kokevat. Ilmoittaudu mukaan 20.10. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Jyrki Anttilan uran rakkaimmat laulut Karjalatalossa](https://uly.fi/tilaisuudet/jyrki-anttilan-uran-rakkaimmat-laulut-karjalatalossa/) - os. Käpylänkuja 1, Helsinki (Käpylä). Luvassa on ihana kattaus operetin, tenoriserenadien ja ripauksen verran oopperankin maailmasta. Olemme varanneet muutaman lipun konserttiin, joten pidä kiirettä ja ilmoittaudu mahdollisimman pian. Kuitenkin viimeistään 7.10. Lipun hinta on 30 €, avustajan lippu on maksuton.
- [Päiväkahvitapaaminen +70 -vuotiaille](https://uly.fi/tilaisuudet/paivakahvitapaaminen-70-vuotiaille/) - Mummo-Sirpa kutsuu päiväkahvitilaisuuteen yhdistyksen seniorijäseniä. Tule mukaan vaihtamaan kuulumisia ja viettämään mukava iltapäivähetki yhdessä. Ilmoittaudu 26.10. mennessä.
- [Vertaistukitapaaminen henkilöille, joilla on SMAJ (LOSMoN), hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitapaaminen-henkiloille-joilla-on-smaj-losmon-hybridiryhma/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Ilmoittaudu mukaan 2.11. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vertaistuki-ilta perheille, jossa on Duchennea sairastava lapsi tai nuori, etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuki-ilta-perheille-jossa-on-duchennea-sairastava-lapsi-tai-nuori-etatilaisuus-4/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtoa arjesta, elämänmenosta ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tule tutustumaan muihin perheisiin ja kysymään vinkkejä arjen tilanteisiin. Ilmoittaudu 11.11. mennessä.
- [Vertaistukitapaaminen Porvoossa](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitapaaminen-porvoossa/) - Ravintola Taste Day&Night os. Rauhankatu 29, Porvoo. Tervetuloa tapaamiseen Itä-Uudellemaalle! Vaihdetaan vapaamuotoisesti kokemuksia ja ajatuksia lihastauteihin ja muihin ajankohtaisiin asioihin liittyen. Tilaisuudessa mukana järjestökoordinaattori Kristiina. Ilmoittaudu mukaan 6.10. mennessä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-28/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä. Lokakuun teemana on diskomusiikki.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-27/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-26/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [ALSia sairastavien läheisten vertaistukitilaisuus, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/alsia-sairastavien-laheisten-vertaistukitilaisuus-hybridiryhma-5/) - ALSia sairastavien läheisille hybridiryhmänä. Ilmoittaudu 13.10. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALSia sairastavien läheisten vertaistukitilaisuus, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/alsia-sairastavien-laheisten-vertaistukitilaisuus-etana-3/) - ALSia sairastavien aikuisille lapsille (18–n. 35-vuotiaille) etäryhmänä. Ilmoittautuminen 25.10. mennessä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-23/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kesäkuun teemana on meri. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [Sähköpyörätuoli-salibandyn kesäkurssi 8., 10. ja 15.6. Liikuntamyllyssä](https://uly.fi/tilaisuudet/sahkopyoratuoli-salibandyn-kesakurssi-8-10-ja-15-6-liikuntamyllyssa/) - os. Jauhokuja 3, Helsinki (Myllypuro). Haluatko kokeilla vauhdikasta joukkuelajia, joka sopii kaikille? Kesäkurssin vetäjinä toimivat lajia MM-tasolla pelaavat kokeneet harrastajat, joilta saat vinkkejä ja tietoa. Liikuntamyllystä löytyy kaikki tarvittava lajin kokeiluun. Kurssipäivät ma 8.6., ke 10.6. ja ma 15.6. klo 17–18.30. Ota yhteys ennen tuloasi Pia Lemmettyyn tekstiviestillä numeroon 0407531057, niin osaamme varata tarvittavan määrän kokeilutuoleja ja muita
- [Tarkkuussuunnistusta kokeilemaan](https://uly.fi/tilaisuudet/tarkkuussuunnistusta-kokeilemaan-2/) - Paikka: Mustikkamaan parkkipaikka os. Mustikkamaantie 10, Helsinki. Rasti-Jyry ja Helsingin Suunnistajat järjestävät tarkkuussuunnistuksen lajikokeilun Ulylle ja Helsingin ja Uudenmaan Neuroyhdistykselle. Tarkkuussuunnistus on suunnistuksen taitolaji, joka mittaa kartanlukutaidon nopeutta ja täsmällisyyttä. Lajissa ei mitata fyysistä suoritusta, vaan laji perustuu päättelytehtäviin. Tarkkuussuunnistuksessa ratkaistaan, mikä tehtävän rastilipuista vastaa karttaan merkittyä ja määritteillä tarkennettua rastia. Perehdymme ensin lajiin, jonka
- [Kumpulan kasvitieteellisen puutarhan teemaopastus](https://uly.fi/tilaisuudet/kumpulan-kasvitieteellisen-puutarhan-teemaopastus/) - os. Jyrängöntie 2, Helsinki (Kumpula) Osallistumme Kumpulan puutarhan Historiaa ja kulttuurikasveja -opastukselle. Sen jälkeen voit jäädä ihastelemaan puutarhaa omatoimisesti tai käydä kahvilassa. Voit myös jäädä klo 14 alkavaan avoimeen Japani-opastukseen, jossa kuljetaan hieman pidempi matka. Mikäli sinulla ei ole Museokorttia, kerro se ilmoittautuessasi, niin Uly maksaa sisäänpääsymaksusi. Ilmoittaudu ti 4.8. mennessä.
- [Tavataan Talvipuutarhassa](https://uly.fi/tilaisuudet/tavataan-talvipuutarhassa/) - os. Hammarskjöldintie 1 A, Helsinki (Töölö). Talvipuutarha on kaikille avoin kasvikeidas Töölönlahden pohjoispuolella. Vuonna 1893 ovensa yleisölle avanneeseen puutarhaan on sen perustamisesta lähtien päässyt vierailemaan ilman pääsymaksua. Historiallisessa kasvien kodissa on yli 200 erilaista kasvia, jotka kukoistavat kolmessa huoneessa: Kaktushuoneessa, Palmuhuoneessa ja Länsisiivessä. Kasveista vanhin on yli 130-vuotias kameliapuu. Ota omat eväät mukaan, Talvipuutarhassa on
- [Päiväristeily Tallinnaan](https://uly.fi/tilaisuudet/paivaristeily-tallinnaan-5/) - Viking XPRS-laiva lähtee Katajanokan terminaalista (Katajanokanlaituri 8) klo 10.30 ja satamassa on hyvä olla viimeistään klo 9.45. Menomatkalla kahvitellaan yhdessä kokoustiloissa ja sen jälkeen nautitaan laivan muusta tarjonnasta omaan tahtiin. Paluumatka Tallinnasta lähtee klo 17 ja Helsingissä ollaan klo 19.30. Paluumatkalla illallinen laivan buffet-pöydässä. Mukaan passi tai kuvallinen henkilökortti. Hinta 50 €/hlö ja avustaja 30
- [Vertaistuki-ilta lihastautia sairastavien läheisille, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuki-ilta-lihastautia-sairastavien-laheisille-hybridiryhma/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ti 1.9. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-37/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Syyskuussa pysähdytään teeman "Odotuksia tälle syksylle" ympärille. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-36/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Lokakuussa pysähdytään teeman "Matkamuistojen tarinoita, tuo esine" ympärille. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-35/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Marraskuussa pysähdytään teeman "Taas kohti talvea" ympärille. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-34/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Joulukuussa pysähdytään teeman "Oma maa mansikka, keskustelua kotimaasta" ympärille. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-53/) - Bänditoimintaa parin viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden hinta on 90 €. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-52/) - Bänditoimintaa parin viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-51/) - Bänditoimintaa parin viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden hinta on 90 €. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-50/) - Bänditoimintaa parin viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden hinta on 90 €. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-49/) - Bänditoimintaa parin viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden hinta on 90 €. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-48/) - Bänditoimintaa parin viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden hinta on 90 €. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Kivinokan kesäteatteriin](https://uly.fi/tilaisuudet/kivinokan-kesateatteriin-4/) - Os. Kipparlahdensil­mukka 3, Helsinki. Olemme varanneet muutamia lippuja Myrskyluodon Maija -esitykseen. Rooleissa mm: Heidi Kyrö, Inga Sulin ja Juho Taskinen. Ohjaus: Kari Kinnaslampi. Lipun hinta 44,10 € sis. avustajan. Ilman avustajaa 33,00 €. Kerro ilmoittautuessasi, jos tarvitset pyörätuolipaikan. Sitovat ilmoittautumiset ke 3.6. mennessä.
- [Retki Uutelan kodalle Vuosaareen](https://uly.fi/tilaisuudet/retki-uutelan-kodalle-vuosaareen-5/) - os. Särkkäniemi 5, Vuosaari (Helsinki). Vietetään kiva iltapäivä Uutelan esteettömällä kodalla makkaranpaiston, ulkoilun ja yhdessäolon merkeissä. Esteetön kota sijaitsee Skatan tilalla ja sinne on matkaa kahvila Kampelasta yksi kilometri hiekkatietä. Taksilla pääset perille asti ja oman auton voi pysäköidä pihaan. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittautumiset viimeistään ma 22.6. Kerro
- [Retki Lammassaareen](https://uly.fi/tilaisuudet/retki-lammassaareen-4/) - Lammassaari on luonnonsuojelualue Helsingin Viikissä. Saareen pääsee esteettömästi pitkospuita pitkin. Matkaa tulee yhteensä n. 3 km. Voit myös tehdä lyhyemmän matkan. Jos et ole aiemmin käynyt Lammassaaressa, tavataan osoitteessa Verkatehtaanpolku 2, josta kävellään reitin alkuun. Kokeneemmat kävijät voivat tulla Vanhankaupunginkosken kävelysillan läheisyydestä lähtevän Lammassaaren reitin alkuun. Ilmoittaudu mukaan ma 15.6. mennessä ja kerro samalla mihin
- [Vertaistukitapaaminen Hyvinkäällä Onnensillassa](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitapaaminen-hyvinkaalla-onnensillassa-2/) - os. Värttinäpolku A7, sisääntulokerros. Yhteistapaaminen Hyvinkään Harvinaisten vertaistukiryhmän kanssa. Keskustellaan ja vaihdetaan kokemuksia harvinaisena sekä muihin ajankohtaisiin asioihin liittyen. Tilaisuudessa mukana järjestökoordinaattori Kristiina. Ilmoittaudu mukaan to 4.6. mennessä ja kerro kahvitarjoilua varten, jos sinulla on jokin erityisruokavalio.
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-47/) - Bänditoimintaa parin viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden hinta on 90 €. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-46/) - Bänditoimintaa parin viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden hinta on 90 €. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-24/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-47/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-46/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-45/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-44/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-43/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-22/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Toukokuun teemana on keväiset/kesäiset kappaleet. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-33/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Toukokuussa pysähdytään teeman "Toukokuun totuuksia" ympärille. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Elämää kroonisen kivun kanssa, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/elamaa-kroonisen-kivun-kanssa-hybridiryhma/) - Kokemustoimija Riikka Niemisellä meni pitkään ennen kuin sopeutui elämään kroonisen kivun kanssa. Tule kuulemaan hänen tarinansa siitä, miten voi elää kroonisen kivun kanssa ilman, että antaa sen estää itse elämää. Riikka toivoo, että apua löytyisi monelle aiemmin kuin hänelle. Omassa tarinassaan hän kertoo keinoja, joilla on itse pystynyt löytämään mielekkään elämän sekä mielenterveyden, vaikka kipua
- [Luumin perheen tarina, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/luumin-perheen-tarina-hybridiryhma/) - Kuinka meistä tuli me? Saila ja Sampo Luumi kertovat oman perheensä syntytarinan ja miten lapsiperhe-elämä sujuu, kun arjen lisänä on vanhempien vammaisuus. Saila ja Sampo tulevat toimistolle, mutta voit osallistua tilaisuuteen myös etänä. Ilmoittaudu mukaan ma 18.5. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vertaistukitilaisuus IBM-sairastaville, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-ibm-sairastaville-hybridiryhma/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Ilmoittaudu mukaan ti 5.5. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä
- [Vappuetkot toimistolla](https://uly.fi/tilaisuudet/vappuetkot-toimistolla-5/) - Keväistä pöhinää vapputunnelmissa! Samassa yhteydessä keväiset myyjäiset! Munkkia, simaa, herkkuja kotiin ostettavaksi, pelejä, arpajaiset ja hyvää seuraa! Päivän tuotto Ulyn toiminnan hyväksi. Tervetuloa nauttimaan vappuisista herkuista ja keväisestä fiiliksestä! Ilmoittaudu mukaan ma 27.4. mennessä.
- [Korttien askartelutalkoot](https://uly.fi/tilaisuudet/korttien-askartelutalkoot/) - Ulyn toimistolla myydään kortteja osana varainhankintaamme. Myytävät kortit ovat vähenemässä, joten tule mukaan askartelemaan niitä lisää. Ilmoittaudu mukaan ke 8.4. mennessä!
- [Nykyaikaa etsimässä -näyttely EMMAssa](https://uly.fi/tilaisuudet/nykyaikaa-etsimassa-nayttely-emmassa/) - Espoon modernin taiteen museo os. Ahertajantie 5, Espoo (Tapiola). Nykyaikaa etsimässä tuo yhteen aikamme merkittäviä taiteilijoita, joiden teokset tarkastelevat nykyhetken ilmiöitä ja kysymyksiä. Vuoden 2026 näyttely, joka juhlistaa EMMAn 20-vuotisjuhlavuotta, on tutkimus nykyhetkestä ja kutsu olla läsnä sekä ajassa että paikassa. Näyttelylipun hinta on 16€, Museokortilla pääsee maksutta. Avustaja maksuton. Teemme retken yhteistyössä ESPIN ry:n kanssa ja
- [RSO:n yleisökenraali Musiikkitalossa](https://uly.fi/tilaisuudet/rson-yleisokenraali-musiikkitalossa-2/) - os. Mannerheimintie 13, Helsinki. Lähde mukaan kuuntelemaan RSO:n kenraaliharjoitus illan konserttiin. Kenraaliharjoituksen kesto on noin 2 tuntia ja se sisältää lyhyen tauon. Ohjelmistossa Betsy Jolas: A Little Summer Suite, Suomen ensiesitys.Jean Sibelius: Viulukonsertto d-molli op.47. Solistina Augustin Hadelich. Pjotr Tšaikovski: Sinfonia nro 6 h-molli op. 74. RSO:n kapellimestarina Nicholas Collon. Tilaisuus on maksuton. HUOM! Pyörätuolipaikkoja on
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-21/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Huhtikuun teemana on kukka/kukat kappaleen nimessä, kuten Metsäkukkia tai J. Karjalainen: Tulppaani ja sadepisara. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [Vertaistukitapaaminen LEMS tai Myastenia gravista sairastaville, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitapaaminen-lems-tai-myastenia-gravista-sairastaville-hybridiryhma/) - Toteutamme ryhmän yhteistyössä Lounais-Suomen lihastautiyhdistyksen ja Suomen MG-yhdistyksen Turun alueen myasteenikkojen kanssa. Ilmoittaudu to 5.3. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Tapaaminen Duchenne-nuorille, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/tapaaminen-duchenne-nuorille-hybridiryhma/) - Haluatko tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia nuoria, jakaa fiiliksiä ja saada käytännön vinkkejä arkeen? Tule mukaan Duchenne-nuorten tapaamiseen, jossa vieraanamme on Pyry Niemelä kertomassa kokemuksiaan, oivalluksiaan ja konkreettisia vinkkejä arkeen. Tapaamisessa mukana Lihastautiliitosta Listi ja Susanna, jotka kertovat tulevista nuorten tapahtumista! Tilaisuus alkaa klo 16.30 paikan päälle tulevien kanssa pizza-tarjoilulla. Etä-osallistujille avataan yhteydet klo 17.30.
- [Harvinaissairauksien päivän kakkukahvit](https://uly.fi/tilaisuudet/harvinaissairauksien-paivan-kakkukahvit/) - Harvinaissairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Toimistolla vietetään päivää jo ennakkoon kakkukahvien merkeissä. Keskustellaan samalla vertaistuellisesti harvinaisten haasteista ja elämästä lihastautia sairastavana. Ilmoittaudu mukaan ke 25.2. mennessä, ja kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.
- [Lautapeli-ilta toimistolla](https://uly.fi/tilaisuudet/lautapeli-ilta-toimistolla/) - Vietetään kiva ilta lautapelien merkeis-sä! Tule mukavaan seuraan pelailemaan kanssamme! Ilmoittautuminen to 26.3. mennessä. Tarjolla myös pientä purtavaa, joten kerro ilmoittautuessasi, jos sinulla on jokin erityisruokavalio.
- [Vertaistuki-ilta avustajien työnantajille, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuki-ilta-avustajien-tyonantajille-hybridiryhma-4/) - Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Ilmoittaudu mukaan ma 30.3. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Apuvälineitä kylpyhuoneeseen ja makuuhuoneeseen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/apuvalineita-kylpyhuoneeseen-ja-makuuhuoneeseen-hybridiryhma/) - Apukauppa on suomalainen verkkokauppa. Tässä tilaisuudessa keskitytään kylpyhuoneen, wc:n ja makuuhuoneen apuvälineisiin. Näistä esimerkkeinä suihkutuolit, tukitangot, nousutuet, liukulakana jne. Esittely toteutetaan etänä, mutta voit osallistua siihen halutessasi toimistollakin. Ilmoittaudu ma 13.4. mennessä ja kerro samalla, jos sinulla on mielessäsi joku tietty tuote, josta haluat lisätietoa. Linkki verkkokauppaan: https://www.apukauppa.fi/
- [ALSia sairastavien läheisten vertaistukitilaisuus, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/alsia-sairastavien-laheisten-vertaistukitilaisuus-hybridiryhma-4/) - ALSia sairastavien läheisille hybridiryhmänä. Ilmoittaudu ma 23.3. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALSia sairastavien läheisten vertaistukitilaisuus, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/alsia-sairastavien-laheisten-vertaistukitilaisuus-etana-2/) - ALSia sairastavien aikuisille lapsille (18–n. 35-vuotiaille) etäryhmänä. Ilmoittautuminen ke 15.4. mennessä.
- [Sääntömääräinen kevätkokous](https://uly.fi/tilaisuudet/saantomaarainen-kevatkokous-4/) - os. Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Tervetuloa sääntömääräiseen kevätkokoukseen ma 20.4. klo 17.30 ULYn toimistolle (kahvitus alkaa klo 17). Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat, kuten vuoden 2025 toimintakertomus ja tilinpäätös. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen 19.4. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
- [Vertaistukitapaaminen polymyosiittia tai dermatomyosiittia sairastaville](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitapaaminen-polymyosiittia-tai-dermatomyosiittia-sairastaville/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista asioista. Keskustelua ohjaamassa Kristiinan kanssa myös vertaistukija, kokemusasiantuntija Anna-Kaarina Kairamo. Ilmoittaudu ma 2.3. mennessä ja kerro kahvitarjoilua varten mahdollinen erityisruokavaliosi.
- [Apuvälineiden ”NIKSIPIRKKA”, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/apuvalineiden-niksipirkka-hybridiryhma/) - Lihastautia sairastavilla on käytössään erilaisia apuvälineitä. Osa on apuvälinekeskuksista saatuja, osa itse kehitettyjä. Tule kuulemaan ja kyselemään vinkkejä apuvälineistä eri arjen tarpeisiin. Voit myös tuoda tilaisuudessa esille omia hyväksi havaitsemiasi apuvälineitä ja ideoita. Ilmoittaudu pe 20.3. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-20/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Maaliskuun teemana on kaupunki ja kaupungin asukkaat laulun nimessä, esim. Sting: Englishman in New York tai Pate Mustajärvi: Tampere. Muitakin kappaleita saa luonnollisesti toivoa. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-42/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-41/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-40/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-39/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-38/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-37/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-45/) - Bänditoimintaa parin viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-44/) - Bänditoimintaa parin viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-43/) - Bänditoimintaa parin viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-42/) - Bänditoimintaa parin viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-41/) - Bänditoimintaa parin viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-40/) - Bänditoimintaa parin viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-39/) - Bänditoimintaa parin viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Voimaa musiikista UMK-Special, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-umk-special-etana-2/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä. Perinteisessä UMK-Specialissa kuuntelemme ja katsomme musiikkivideot tämän vuoden Uuden Musiikin Kilpailun osallistujilta. Pohditaan yhdessä kuka voisi olla mahdollinen voittaja!
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-19/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-18/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-32/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Huhtikuun teemana on "Huhtikuun hullaantumisia". Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-31/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Maaliskuussa pyöritään "Maaliskuun melskettä"-teeman ympärillä. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-30/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Helmikuun teemana on "Helmikuun helmiä". Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-29/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Vuoden 2026 illat pyörähtävät käyntiin tammikuussa, kun teemana on "Tammikuun tarinoita". Ilmoittautumiset toimistolle
- [Rintaterveyttä ja omatarkkailua](https://uly.fi/tilaisuudet/rintaterveytta-ja-omatarkkailua/) - Rintaterveys ja rintojen omatarkkailu ovat hyvä tapa seurata omaa terveyttä. Rinnoissa tapahtuu paljon erilaisia muutoksia, joista suurin osa on hyvälaatuisia. Suomessa sairastuu vuosittain noin 5 000 ihmistä rintasyöpään, heistä suurin osa on naisia. Varhainen toteaminen voi vaikuttaa rintasyövän hoitotuloksiin, omatarkkailulla voi edistää varhaista toteamista.Tilaisuudessa jutellaan rintaterveydestä, rintojen omatarkkailusta, rintasyövästä sekä siitä, miten omatarkkailua voi tehdä
- [Kun työelämä koettelee jaksamista](https://uly.fi/tilaisuudet/kun-tyoelama-koettelee-jaksamista/) - Kolme olennaista kysymystä: mitä, mistä ja miten? Työelämäilta antaa vinkkejä muutokseen. Kuulet, mistä lähteä liikkeelle, saat tietoa erilaisista eläkeratkaisuista ja kuulet kokemuspuheenvuoron. Mukana Lihastautiliitosta työelämäasiantuntija Liisa-Maija Verainen. Tilaisuus aloittaa Lihastautiliiton työelämätoiminnan 30v juhlavuoden. Ilmoittaudu mukaan 26.1. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Gallen-Kalela, Glimt & Wien Ateneumissa](https://uly.fi/tilaisuudet/gallen-kalela-glimt-wien-ateneumissa/) - Esteetön sisäänkäynti Ateneuminkujalta. Taksille osoite: Mikonkatu 10. Ryhmällemme on varattu näyttelyintro Ateneum-salissa klo 13.30-14. Sen jälkeen voit tutustua Ateneumin näyttelyihin oman aikataulusi mukaisesti. Uly tarjoaa näyttelyintron. Pääsylippujen hinnat: 22€/12€/Museokortti, avustaja maksutta. Ilmoittautuminen 8.1. mennessä. HUOM! Mukaan mahtuu rajoitettu osallistujamäärä.
- [Puurojuhla toimistolla](https://uly.fi/tilaisuudet/puurojuhla-toimistolla-3/) - Yhdistyksen perinteinen puurojuhla ja joulumyyjäiset toteutuvat tänäkin vuonna porrastetusti. Toimistolla on kaksi ”kattausta” klo 12-14 ja klo 14-16. Jos et halua tulla paikan päälle, voit tulla hakemaan toimistolta puuron ja makoisat jouluherkut. Ilmoita toimistolle kumpaan ”kattaukseen” osallistut. Ilmoittaudu 11.12. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.
- [JOULUJUHLA TYÖVÄEN AKATEMIASSA (os. Vanha Turuntie 14, Kauniainen)](https://uly.fi/tilaisuudet/joulujuhla-tyovaen-akatemiassa-os-vanha-turuntie-14-kauniainen/) - Tervetuloa yhdistyksen perinteiseen, koko perheen joulujuhlaan! Tarjolla jouluinen buffet-lounas ja perinteistä joulun tunnelmaa. Hinta 20 €/hlö myös avustajilta, lapset 6-12v 10 €. Tuo mukanasi maks. 5 € arvoinen lahja pukin konttiin. HUOM! Sitovat ilmoittautumiset jo 17.11. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi!
- [Joulukorttityöpaja toimistolla](https://uly.fi/tilaisuudet/joulukorttityopaja-toimistolla/) - Tule tekemään yhdessä Ulyn varainhankintaa varten joulukortteja. Voit myös tehdä kortteja ja lunastaa ne sitten itsellesi. Tarvikkeet löytyvät toimistolta! Ilmoittaudu mukaan 2.12. mennessä.
- [Asiaa avustajakoirasta](https://uly.fi/tilaisuudet/asiaa-avustajakoirasta-2/) - Avustajakoira on fyysisesti toimintarajoitteisen täysi-ikäisen henkilön apuväline ja henkilökohtainen hyötykoira. Tule kuulemaan miten sen voi saada ja miten se koulutetaan. Tiedätkö miten kohdataan avustajakoira, kun se on töissä? Vierailijana avustajakoiran itse kouluttanut ja Avustajakoira ry:n hallituksessa toimiva Jaana Käyhty, sekä avustajakoirien palveluntuottaja, eläintenkouluttaja EAT Nina Jäntti. Ilmoittaudu mukaan 14.11. mennessä.
- [Hengityksen haasteista SMA -lihassairaudessa](https://uly.fi/tilaisuudet/hengityksen-haasteista-sma-lihassairaudessa/) - SMA-sairastavilla aikuisilla hengityksen haasteet eivät liity siihen, että keuhkokudoksessa olisi vikaa, vaan haasteet syntyvät usein siitä, että hengityslihakset ovat heikentyneet, josta seurauksena on hengitysvaje. Sen tunnistamattomuus alentaa elämän laatua, voi syntyä vääriä diagnooseja tai puutteellista hengitysvajauksen hoitoa. Tule mukaan SMA-sairastavien aikuisten hengitysiltaan, jossa aiheeseen alustaa ja kysymyksiin vastaa anestesialääkäri Irma Jousela ja pitkästä omakohtaisesta, hengitystuki-kokemuksesta
- [Etäesittely yläraajan tuentaan erikoistuneen Villa Manuksen tuotteista, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/etaesittely-ylaraajan-tuentaan-erikoistuneen-villa-manuksen-tuotteista-hybridiryhma/) - Lihasvoimien heikentyessä toimintakykyä voidaan ylläpitää tarkoituksenmukaisella tuennalla. Tuotevalikoimassa on ranne-, sormi-, peukalo- ja kaularangantukia. Tuilla voidaan ehkäistä lihasten ja nivelten ylirasittumista sekä virheasentojen syntyä. Lisäksi valikoimasta löytyy turvotuskäsineitä turvonneille käsille ja akkulämmitteisiä käsineitä paleleville käsille. Tuotteita valmistetaan myös yksilöllisesti käsille, sormille tai kaulalle toimintaterapeutin vastaanotolla ajanvarauksella. Voit tutustua tuotteisiin etukäteen: https://kauppa.villamanus.com/ Kerro toiveesi tarkemmasta tuote-esittelystä
- [Tapaaminen koulutetuille kokemustoimijoille ja vertaistukijoille](https://uly.fi/tilaisuudet/tapaaminen-koulutetuille-kokemustoimijoille-ja-vertaistukijoille/) - Oletko Lihastautiliiton tai muun tahon kouluttama kokemustoimija ja/tai vertaistukija? Tervetuloa tapaamaan muita toimijoita ja vaihtamaan kokemuksia. Kokoamme yhteystietoja Uudenmaan alueella toimivista lihastautia sairastavista koulutetuista toimijoista, joten ilmoittele itsestäsi, vaikka et pääsisikään osallistumaan itse tilaisuuteen. Olisi mukavaa, jos pääset tilaisuuteen paikan päälle, mutta myös etänä voi osallistua. Ilmoittaudu mukaan 26.9. mennessä.
- [Sekunnit ennen kaatumista - kirjailijavierailu](https://uly.fi/tilaisuudet/sekunnit-ilman-kaatumista-kirjailijavierailu/) - Myastenia gravista sairastava Hannele Cantell (kirjailija, kansalaisvaikuttaja, dosentti ja opettajainkouluttaja) on kirjoittanut kirjan Sekunnit ennen kaatumista. Kirja kuvaa sairastumista ja vammautumista sekä elämänmuutokseen liittyviä tunteita. Se tuo esiin myös läheisen merkityksen, kun elämä muuttuu. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa. Ilmoittaudu mukaan 27.8. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALSia sairastavien läheisten vertaistukitilaisuus, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/alsia-sairastavien-laheisten-vertaistukitilaisuus-hybridiryhma-3/) - ALSia sairastavien läheisille hybridiryhmänä. Ilmoittaudu ma 13.10. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Sääntömääräinen syyskokous, hybridinä](https://uly.fi/tilaisuudet/saantomaarainen-syyskokous-hybridina/) - ULYN TOIMISTOLLE, os. Väinö Auerin katu 10 (kahvitus klo 17 alkaen) Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut yhdistyksen hallituksen jäsenyydestä, ota pian yhteyttä toimistolle. Ilmoittautuminen kokoukseen su 26.10. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-17/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-16/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [Vertaistuki-ilta perheille, jossa on Duchennea sairastava lapsi tai nuori, etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuki-ilta-perheille-jossa-on-duchennea-sairastava-lapsi-tai-nuori-etatilaisuus-3/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtoa arjesta, elämänmenosta ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tule tutustumaan muihin perheisiin ja kysymään vinkkejä arjen tilanteisiin. Ilmoittaudu ti 11.11. mennessä.
- [V. AUER – OUTRO](https://uly.fi/tilaisuudet/v-auer-outro/) - MUSIIKKITALON KLUBILLA os.Kansalaistori 2 G, Helsinki. Ovet auki klo 18.30. Yhdistyksen bänditoiminnan kautta alkunsa saanut yhtye V. Auer lopettaa uransa. Yhtye kutsuu kaikki tilaisuuteen, jossa muistellaan bändin jäseniä ja heidän yhteistä matkaansa bändinä ja kiitetään avainhenkilöitä. Tapahtumassa julkaistaan ja ensikuunnellaan V. Auerin uusi EP. Tilaisuuden päättää musiikkiesitys, jossa yleisö pääsee kuulemaan V. Auerin kappaleita viimeisen
- [Elämää etenevän lihassairauden kanssa, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/elamaa-etenevan-lihassairauden-kanssa-hybridiryhma/) - Tuntuuko siltä, että olet oman lihassairautesi kanssa yksin? Pyöriikö sairauden eteneminen mielessä? Tule vertaistuelliseen tilaisuuteen vaihtamaan ajatuksia, kysymään ja kuulemaan mitä muut samassa tilanteessa olevat kokevat. Ilmoittaudu mukaan ti 14.10. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Asiaa perimästä, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/asiaa-perimasta-hybridiryhma/) - Kun perheessä on todettu harvinainen perinnöllinen sairaus, miten ja missä vaiheessa kertoa siitä lapselle, terveelle sisarukselle tai lähisukulaisille? Miten tieto vaikuttaa ja miten perhe on oppinut elämään asian kanssa? Keskustelua perimästä, perinnöllisyydestä ja kantajuudesta. Vierailevana asiantuntijana perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari Harvinaiskeskus Noriosta. Ilmoittautuminen ma 29.9. mennessä. Voit ilmoittautuessasi välittää etukäteiskysymyksiä.
- [Unelmoidaanko? - Unelmakarttatyöpaja](https://uly.fi/tilaisuudet/unelmoidaanko-unelmakarttatyopaja/) - Joskus meidän jokaisen on hyvä pysähtyä miettimään, että mitä haluaa tulevaisuudelta. Meillä jokaisella on toiveita ja haaveita, mutta oletko oikeasti kirjoittanut ylös mitä haluaisit? Unelmakartta saattaa olla vastaus tähän. Voit kirjoittaa, piirtää tai maalata tai etsiä lehdistä sopivia lauseita, sanoja ja kuvia. Työpajan vetää vapaaehtoistyöntekijämme Anna Valta. Tapahtumaan sisältyy myös kahvitarjoilu. Tervetuloa haaveilemaan syksyn pimeyden keskellä!
- [Toimintakyvyn tukeminen arjessa - kuormittumisen ja palautumisen sopiva tasapaino lihastautien näkökulmasta, hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/toimintakyvyn-tukeminen-arjessa-kuormittumisen-ja-palautumisen-sopiva-tasapaino-lihastautien-nakokulmasta-hybriditilaisuus/) - Mitä asioita toimintakyvystä tulisi tarkastella kuormittumisen osalta ja millä keinoin voisit edistää palautumistasi. Näistä asioista kertomassa fysioterapeutti Emma Welling Lihastautiliitosta. Emma on etänä, mutta voit halutessasi tulla toimistolle. Ilmoittaudu mukaan ti 16.9. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Tutustumiskäynti Camp Mobilityn apuvälineisiin](https://uly.fi/tilaisuudet/tutustumiskaynti-camp-mobilityn-apuvalineisiin/) - os. Valimotie 17-19 (Pitäjänmäki, Helsinki) Camp Mobility on liikkumisen ja muiden päivittäisten toimintojen apuvälineisiin keskittynyt yritys. He myös vuokraavat apuvälineitä. Valikoimiin kuuluvat mm. sähköpyörätuolit, sängyt, patjat ja henkilö-nostimet. Ilmoittaudu mukaan pe 5.9. mennessä ja kerro samalla, mikä tuoteryhmä sinua erityisesti kiinnostaisi.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-26/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Syyskuun ja samalla syksykauden ensimmäisen tapaamisen teemana on "syyskuun suunnitelmia". Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-28/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Marraskuun ja samalla syyskauden viimeisen tapaamisen teemana on "marraskuun makeutuksia". Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-27/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Lokakuun teemana on "lokakuun lievennyksiä". Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Opastettu hautausmaakävely Hietaniemen taiteilijakukkulalle](https://uly.fi/tilaisuudet/opastettu-hautausmaakavely-hietaniemen-taiteilijakukkulalle-2/) - Viimeinen kunnianosoitus suomalaisille taiteentekijöille - Hietaniemen taiteilijakukkulalle on haudattu lukuisia maamme eturivin taiteilijoita. Siellä lepää taidemaalareita, näyttelijöitä, säveltäjiä ja muotoilijoita. Tunnetuimpia ovat mm. Alvar Aalto, Åke Lindman, Laila Pullinen, Spede Pasanen ja Mika Waltari. Oppaamme, kulttuurimatkailun asiantuntija Aulikki Akaan-Penttilä kertoo heidän tarinoitaan. Ilmoittautuminen viimeistään torstaina 14.8.
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-38/) - Bänditoimintaa parin-kolmen viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/kopio-banditreenit/) - Bänditoimintaa parin-kolmen viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-37/) - Bänditoimintaa parin-kolmen viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-36/) - Bänditoimintaa parin-kolmen viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-35/) - Bänditoimintaa parin-kolmen viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-32/) - Bänditoimintaa parin-kolmen viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-33/) - Bänditoimintaa parin-kolmen viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-34/) - Bänditoimintaa parin-kolmen viikon välein torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [ULYn kesäretkipäivä Sea Lifessa](https://uly.fi/tilaisuudet/ulyn-ja-lihastautiliiton-kesaretkipaiva-sea-lifessa/) - Kokoonnutaan Sea Lifen sisääntuloaulaan klo 13.45. Ulyn työntekijät Kristiina ja Laura ovat paikalla. Osta 15€ pääsylippu Sea Lifeen saapuessasi. Avustaja pääsee maksutta. Hailite -opastettu kierros on klo 14-15 ja sen jälkeen voit oman aikataulusi mukaan jatkaa tutustumista Sea Lifeen. Ilmoittaudu mukaan 19.5. mennessä.
- [Päiväristeily Tallinnaan](https://uly.fi/tilaisuudet/paivaristeily-tallinnaan-4/) - Viking XPRS- laiva lähtee Katajanokan terminaalista (Katajanokanlaituri 8) klo 10.30 ja satamassa on hyvä olla klo 9.45. Menomatkalla kahvitellaan yhdessä kokoustiloissa ja sen jälkeen nautitaan laivan muusta tarjonnasta omaan tahtiin. Paluumatka Tallinnasta lähtee klo 17 ja Helsingissä ollaan klo 19.30. Paluumatkalla illallinen laivan buffet-pöydässä. Mukaan passi tai kuvallinen henkilökortti. Hinta 40€/hlö ja avustaja 20€. Hinta
- [Kivinokan kesäteatteriin](https://uly.fi/tilaisuudet/kivinokan-kesateatteriin-3/) - Olemme varanneet muutamia lippuja Katariina ja Munkkiniemen kreivi -esitykseen. Rooleissa mm: Eleonoora Kauhanen, Konsta Hietanen ja Eeva Eloranta. Ohjaus: Kari Kinnaslampi. Lipun hinta 42,10 sis. avustajan. Ilman avustajaa 33,60. Sitovat ilmoittautumiset 13.6. mennessä.
- [Vertaistukitilaisuus FSHD-sairastaville](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-fshd-sairastaville/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä FSHD Finland ry:n kanssa: https://fshdfinland.org/ . Ilmoittaudu mukaan 24.6. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Retki Lammassaareen](https://uly.fi/tilaisuudet/retki-lammassaareen-3/) - Lammassaari on luonnonsuojelualue Helsingin Viikissä. Saareen pääsee esteettömästi pitkospuita pitkin. Jos et ole aiemmin käynyt Lammassaaressa, tavataan osoitteessa Verkatehtaanpolku 2, josta kävellään reitin alkuun. Kokeneemmat kävijät voivat tulla Vanhankaupunginkosken kävelysillan läheisyydestä lähtevän Lammassaaren reitin alkuun. Ilmoittaudu mukaan 23.6. mennessä ja kerro samalla mihin saavut, niin tiedämme odotella sinua. HUOM! Säävaraus!
- [Retki Uutelan kodalle Vuosaareen](https://uly.fi/tilaisuudet/retki-uutelan-kodalle-vuosaareen-4/) - Vietetään kiva iltapäivä Uutelan esteettömällä kodalla makkaranpaiston, ulkoilun ja yhdessäolon merkeissä. Esteetön kota sijaitsee Skatan tilalla ja sinne on matkaa kahvila Kampelasta yksi kilometri hiekkatietä. Taksilla pääset perille asti ja oman auton voi pysäköidä pihaan. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittautumiset viimeistään ma 16.6. Kerro ilmoittautuessasi mahdollinen erityisruokavaliosi. HUOM! Säävaraus.
- [Hoivaklinikka esittäytyy](https://uly.fi/tilaisuudet/hoivaklinikka-esittaytyy/) - Hoivaklinikka on avustajapalveluita tarjoava yritys, joka haluaa olla parantamassa vammaisten asemaa ja toimia pioneerina alan kehitykselle tulevaisuudessa. Haluaisimme mielellämme kuulla, minkälaisia kehitysideoita tilaisuuteen osallistujilla herää avustajapalveluihin liittyen. Ilmoittaudu mukaan 10.6. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Tarkkuussuunnistusta kokeilemaan](https://uly.fi/tilaisuudet/tarkkuussuunnistusta-kokeilemaan/) - Rasti-Jyry ja Helsingin Suunnistajat järjestävät tarkkuussuunnistuksen lajikokeilun Ulylle ja Helsingin ja Uudenmaan Neuroyhdistykselle. Tarkkuussuunnistus on suunnistuksen taitolaji, joka mittaa kartanlukutaidon nopeutta ja täsmällisyyttä. Tarkkuussuunnistuksessa ratkaistaan, mikä tehtävän rastilipuista vastaa karttaan merkittyä ja määritteillä tarkennettua rastia. Tarkkuussuunnistus on laji, jossa kaikki, katsomatta ikää, sukupuolta tai liikuntakykyä, voivat harrastaa ja kilpailla samassa sarjassa. Tämä on mahdollista, sillä
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-36/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-35/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-34/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-33/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-32/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-15/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-14/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [Vertaistukiryhmä polyneuropatiaa sairastaville, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukiryhma-polyneuropatiaa-sairastaville-hybridiryhma/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtoa vertaistuellisissa merkeissä. Mukana myös lihastautiasiantuntija Kati Kekkonen Lihastautiliitosta. Ilmoittaudu 1.4. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vivin tarina, hybridiryhmänä](https://uly.fi/tilaisuudet/vivin-tarina-hybridiryhmana/) - Vivin tarinassa kuulemme lihastautia sairastavan nuoren naisen tarinan ja myös siitä miltä tuntuu vaikeasti liikuntavammaisena löytää itselleen uusi paraurheilulaji, josta pääsee ponnahtamaan Suomen huipulle. Ilmoittaudu mukaan 6.6. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vertaistukiryhmä harvinaisille lihastauti-diagnooseille, hybridiryhmänä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukiryhma-harvinaisille-lihastauti-diagnooseille-hybridiryhmana/) - Kaikki lihastaudit ovat harvinaissairauksia, mutta on useita lihastauti-diagnooseja, jotka ovat harvinaisissakin harvinaisia. Jos et ole koskaan löytänyt itsellesi vertaistukiryhmää tai et ole päässyt osallistumaan sellaiseen, tule nyt mukaan! Voimme tilaisuuden jälkeen auttaa muiden saman diagnoosin omaavien etsimisessä. Ilmoittaudu mukaan 23.5. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vertaistukitapaaminen Tuusulassa](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitapaaminen-tuusulassa/) - Keskustellaan ja vaihdetaan kokemuksia lihastauteihin ja muihin ajankohtaisiin asioihin liittyen. Vaikka toisella lihassairautta sairastavalla diagnoosi olisi erilainen, saattavat oireet ja kokemukset olla hyvin samanlaisia. Tilaisuudessa mukana järjestökoordinaattori Kristiina. Ilmoittaudu mukaan 19.5. mennessä ja kerro kahvitarjoilua varten, jos sinulla on jokin erityisruokavalio.
- [Esteettömän matkailun ilta, hybridiryhmänä](https://uly.fi/tilaisuudet/esteettoman-matkailun-ilta-hybridiryhmana/) - Matkailu on mahdollista kaikenlaisista liikuntarajoitteista huolimatta, mutta tiettyjä asioita on hyvä huomioida matkaan lähtiessä. Tule kuulemaan, kysymään, kertomaan ja kasvattamaan matkakuumettasi esteettömän matkailun iltaan! Iltaa vetää esteettömän matkailun asiantuntija, Palmuasema-matkablogin kirjoittaja Sanna Kalmari, joka kertoo kokemuksistaan matkoilta ympäri maailman ja jakaa parhaat vinkit onnistuneeseen lomaan, Suomessa tai kaukomailla. Ilmoittaudu 9.5. mennessä ja kerro samalla tuletko
- [Vertaistukitilaisuus IBM-sairastaville, hybriditilaisuutena](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-ibm-sairastaville-hybriditilaisuutena/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Ilmoittaudu mukaan 5.5. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vappuetkot toimistolla](https://uly.fi/tilaisuudet/vappuetkot-toimistolla-4/) - Keväistä pöhinää vapputunnelmissa! Samassa yhteydessä keväiset myyjäiset! Munkkia, simaa, herkkuja kotiin ostettavaksi, pelejä, arpajaiset ja hyvää seuraa! Päivän tuotto Ulyn toiminnan hyväksi. Tervetuloa nauttimaan vappuisista herkuista ja keväisestä fiiliksestä! Ilmoittaudu mukaan 25.4. mennessä.
- [Tunnistatko hengityksesi haasteet, hybridiryhmänä](https://uly.fi/tilaisuudet/tunnistatko-hengityksesi-haasteet-hybridiryhmana/) - Neurologisissa sairauksissa hengitysvaje ei aiheudu keuhkosairaudesta vaan keuhkotuuletukseen tarvittavan lihasvoiman vähyydestä. Avuksi tähän tilanteeseen on tarjolla erilaisia hengityksen tukimuotoja. Hengityksen vajaatoiminnan tunnistaminen ja varhainen hoito parantaa arkea. Se on hyvä tietää myös tilanteissa, joissa tarjotaan lisähappea hengityksen helpottamiseksi. Hengitysvajauksessa lisähapen anto voi tuottaa ongelmia. Näitä tilanteita varten Hengitystuki ry on tuottanut riskitietokortin henkilöille, joilla on
- [Tutustuminen Luonnontieteelliseen museoon](https://uly.fi/tilaisuudet/tutustuminen-luonnontieteelliseen-museoon/) - Os. Pohjoinen Rautatiekatu 13, Helsinki. HUOM! Esteetön sisäänkäynti museon sisäpihan kautta, Arkadiankatu 7. Ryhmällemme on varattu opastus klo 15 alkaen ja se kestää 55 minuuttia. Sen jälkeen voit tutustua museon näyttelyihin oman aikatau­lusi mukaisesti. Uly tarjoaa näyttelyopastuksen. Pääsylippujen hinnat: 11€/Museokortti, avustaja mak­sutta. Ilmoittautuminen 6.3. mennessä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-13/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-12/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-11/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-10/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
- [ALSia sairastavien läheiset, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/alsia-sairastavien-laheiset-hybridiryhma/) - ALSia sairastavien läheisille hybridiryhmänä. Ilmoittaudu 7.4. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALSia sairastavien aikuiset lapset, etäryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/alsia-sairastavien-aikuiset-lapset-etaryhma/) - ALSia sairastavien aikuisille lapsille (18-n.35-vuotiaille) etäryhmänä. Ilmoittautuminen 24.3. mennessä.
- [Annan tarina, hybridiryhmänä](https://uly.fi/tilaisuudet/annan-tarina-hybridiryhmana/) - Annan tarinassa kuulemme lihastautia sairastavan nuoren naisen elämästä lapsuudesta tähän päivään. Tule mukaan kuulemaan Annan kokemuksia! Ilmoittaudu mukaan 24.3. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Tutustumiskäynti SoleusProteorin apuvälineklinikalle](https://uly.fi/tilaisuudet/tutustumiskaynti-soleusproteorin-apuvalineklinikalle/) - Os. Tenholantie 10C, C-siipi, Helsinki (Ruskeasuo). Soleus tarjoaa palveluita ja tuotteita yksilöllisten tarpeiden perusteella. Tuotevalikoimassa mm. ylä- ja alaraajojen ortooseja, kompressiotuotteita, peroneustukia, ortopedisia jalkineita, tukipohjallisia ja muita yksilöllisiä apuvälineitä. Ilmoittautuminen 17.3. mennessä. Voit kertoa ilmoittautuessasi, mikäli olet kiinnostunut jostakin erityisestä tuoteryhmästä.
- [Vertaistukitilaisuus kaikille lihastautia sairastaville harvinaissairauksien päivänä, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-kaikille-lihastautia-sairastaville-harvinaissairauksien-paivana/) - Kaikki lihassairaudet ovat harvinaissairauksia. Juodaan päivän kunniaksi toimistolla kakkukahvit!Keskustellaan samalla vertaistuellisesti harvinaisten haasteista ja elämästä lihastautia sairastavana. Jos et pääse paikan päälle, voit osallistua tilaisuuteen myös etänä. Ilmoittaudu mukaan 26.2. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Suomen avustajapalvelut esittäytyy, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/suomen-avustajapalvelut-esittaytyy-hybridiryhma/) - Onko sinulla palvelusetelipäätös henkilökohtaiseen avustajaan? Etsitkö avustajaa? Suomen Avustajapalvelut toimii pääkaupunkiseudulla ja sen mahdollisuuksia tulee esittelemään Aleksi Sutinen. Ilmoittaudu mukaan 28.2. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Myotonia congenita vertaistukiryhmä, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/myotonia-congenita-vertaistukiryhma-hybridiryhma/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtoa vertaistuellisissa merkeissä henkilöille, joilla on Myotonia congenita (Becker tai Thomsen) tai sen epäily. Ilmoittaudu 24.2. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ESPIN RY KUTSUU YSTÄVÄNPÄIVÄKAHVILLE](https://uly.fi/tilaisuudet/espin-ry-kutsuu-ystavanpaivakahville/) - Ravintola Hill’s, os. Klovinpellontie 1–3, torni 1, Espoo (Kilo). Espoon invalidit kutsuu Ulyn jäseniä ystävänpäivätilaisuuteensa. Tarjolla kahvi/tee, salaattia, lohipiirakkaa, kasvispiirakka ja ystävänpäiväleivos. Omavastuu 10 € (myös avustajalta). Ilmoittautuminen to 6.2.2025 mennessä. Kerro ilmoittautuessasi mahdolliset allergiat ja erityisruokavaliot.
- [SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN KEVÄTKOKOUS](https://uly.fi/tilaisuudet/saantomaarainen-kevatkokous-3/) - TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN MA 14.4. KLO 17.30 ULYN TOIMISTOLLE (kahvitus alkaa klo 17), os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat, kuten vuoden 2024 toimintakertomus ja tilinpäätös. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen 13.4. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
- [Työpaja: Tekoälyn tuottama kuvasto vammaisuudesta](https://uly.fi/tilaisuudet/tyopaja-tekoalyn-tuottama-kuvasto-vammaisuudesta/) - Tule mukaan keskustelemaan siitä, millaisia kuvia tekoäly luo vammaisuudesta! Tekoälytyöpaja on osa Tampereen yliopiston pro gradu -tutkielmaa, jossa tutkitaan tekoälyn tuottamien kuvien esityksiä ja mielikuvia vammaisuudesta. Näitä teemoja tarkastellaan yhdessä osallistujien kanssa tekoälytyöpajassa, jonka tavoitteena on tuoda esiin osallistujien yksilölliset näkökulmat, kokemukset ja arviot tekoälyn luomasta kuvastosta. Mitä työpajassa tapahtuu? • Muodostamme ohjeita tekoälylle vammaisuuden
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-9/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Voimaa musiikista UMK-special, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-umk-special-etana/) - Tervetuloa mukaan perinteiseen Voimaa musiikista UMK-tilaisuuteen! Hauskassa etätilaisuudessa kuunnellaan vuoden 2025 UMK-kilpailijoiden kappaleita ja arvuutellaan voittajaa! Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta. Voit ilmoittautua tapahtumiin toimistolle: toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430
- [ALSia sairastavien läheisten vertaistukitilaisuus aikuisille lapsille (18-n.35-vuotiaille), etäryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/alsia-sairastavien-laheisten-vertaistukitilaisuus-aikuisille-lapsille-18-n-35-vuotiaille-etaryhma/) - Ryhmä toteutetaan yhteistyössä Mieli ry:n kanssa. Ilmoittautuminen 25.10. mennessä.
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-31/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-30/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-29/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-28/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-27/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-26/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-25/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-24/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-23/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkausi starttaa 30.1.2025. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla. Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-31/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-30/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-29/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-28/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-27/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-26/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-25/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Toukokuun ja samalla myös kevätkauden viimeisen kokoontumisen teemana on "Toukokuun tunnelmia". Ilmoittautumiset toimistolle
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-24/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Huhtikuun kokoontumisen teemana on "Huhtikuun huvituksia". Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-23/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Maaliskuun kokoontumisen teemana on "Maaliskuun mallituksia". Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-22/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Kevätkauden ensimmäisen kokoontumisen teemana on "Helmikuun helpotuksia". Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-7/) - Tervetuloa vuoden viimeisen Voimaa musiikista-ryhmän pariin! Joulukuun kunniaksi liikumme jouluisissa teemoissa ja hakeudumme lähestyvän joulun tunnelmaan. Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-8/) - Tervetuloa vuoden ensimmäiseen Voimaa musiikista-ryhmään! Aloitamme vuoden musisoinnit tietysti millä muullakaan, kuin talviteemaisilla lauluilla. Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Vertaistuki-ilta avustajien työnantajille, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuki-ilta-avustajien-tyonantajille-hybridiryhma-3/) - Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Ilmoittaudu mukaan 4.2. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Edunvalvonta ja edunvalvontavaltuutus, hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/edunvalvonta-ja-edunvalvontavaltuutus-hybriditilaisuus/) - Asiantuntijavieraana OTM, tiiminvetäjä Katja Riekki HOK-Elannon Lakipalvelusta. Ilmoittaudu mukaan ma 27.1. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [RSO:n yleisökenraali Musiikkitalossa](https://uly.fi/tilaisuudet/rson-yleisokenraali-musiikkitalossa/) - os. Mannerheimintie 13, Helsinki Mannerheimintie 13, Helsinki. Lähde mukaan kuuntelemaan RSO:n kenraaliharjoitus illan konserttiin. Kenraaliharjoituksen kesto on noin 2 tuntia ja se sisältää lyhyen tauon. Ohjelmistossa Debussyn Jeux, Ravelin pianokonsertto G-duuri, pianosolistina Alexandre Tharaudsekä Stravinskyn Kevätuhri. RSO:n kapellimestarina Nicholas Collon. Tilaisuus on maksuton. Ilmoittaudu mukaan ma 20.1. mennessä.
- [Oman jaksamisen tukeminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/oman-jaksamisen-tukeminen-hybridiryhma/) - Lihassairaus ja sen oireet saattavat tulla omaan elämään yllättäen tai hitaasti toimintakykyä muuttaen. Energiaa kuluu sopeutuessa muuttuviin ja mahdollisesti kuormittaviin tilanteisiin. Oman jaksamisen ja sairauteen sopeutumisen tueksi on hyvä tunnistaa ja löytää itselleen keinoja, joilla tukea omaa hyvinvointiaan. Millainen merkitys vertaistuella on? Miten esim. Lihastautiliiton tulevan vuoden kurssitoiminta voi auttaa jaksamisessa. Vierailijana Lihastautiliiton kuntoutusasiantuntija Susanna
- [Lumenen tehtaanmyymälään](https://uly.fi/tilaisuudet/lumenen-tehtaanmyymalaan/) - os. Lasikuja 2, Kauklahti Espoo Espin ry (Espoon Invalidit) kutsuu Ulyn jäseniä mukaan Lumenen tehtaanmyymälän vierailulle. Vierailijat saavat normaalihintaisista Lumenen ja Cutrinin tuotteista 25% alennuksen. Vierailu toteutuu, mikäli osallistujia on 20. Lisätietoja toimistolta. Ilmoittaudu viimeistään pe 1.11.
- [Vertaistukitapaaminen LGMD-sairastaville, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitapaaminen-lgmd-sairastaville-hybridiryhma/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtoa vertaistuellisissa merkeissä. Lisäksi kuullaan Miro Reijosen terveiset toukokuisesta LGMD-konferenssista Amsterdamissa. Ilmoittaudu ma 2.12. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Joulujuhla Työväen Akatemiassa](https://uly.fi/tilaisuudet/joulujuhla-tyovaen-akatemiassa/) - os. Vanha Turuntie 14, 02700 Kauniainen Tervetuloa yhdistyksen perinteiseen, koko perheen joulujuhlaan! Tarjolla jouluinen buffet-lounas ja perinteistä joulun tunnelmaa. Hinta 15 €/hlö myös avustajilta, lapset 6-12v 10 €. Tuo mukanasi maks. 5 € arvoinen lahja pukin konttiin. HUOM! Sitovat ilmoittautumiset jo to 14.11. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi!
- [Puurojuhla toimistolla](https://uly.fi/tilaisuudet/puurojuhla-toimistolla-2/) - Yhdistyksen perinteinen puurojuhla ja joulumyyjäiset toteutuvat tänäkin vuonna porrastetusti. Toimistolla on kaksi ”kattausta” klo 12-14 ja klo 14-16. Jos et halua tulla paikan päälle, voit tulla hakemaan toimistolta puuron ja makoisat jouluherkut. Ilmoita toimistolle kumpaan ”kattaukseen” osallistut. Ilmoittaudu to 12.12. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.
- [Oskar Merikanto-konsertti Myyrmäen kirkossa](https://uly.fi/tilaisuudet/oskar-merikanto-konsertti-myyrmaen-kirkossa/) - os. Uomatie 1, Vantaa Oskar Merikannon kuolemasta tuli tänä vuonna kuluneeksi 100 vuotta. Hän on yksi rakastetuimmista suomalaisista säveltäjistä. Myyrmäen kirkko on vastikään avattu uudestaan remontin jälkeen. Konsertin esiintyjinä ovat Kari Jerkku, Jari Niemelä ja Juha Niemelä. Tulossa on siis hieno konsertti! Ohjelma 10€. Ohjelma on myynnissä etukäteen toimistolla ja konserttipäivänä ovelta. Konsertti kestää noin
- [ALSia sairastavien läheisten vertaistukitilaisuus, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/alsia-sairastavien-laheisten-vertaistukitilaisuus-hybridiryhma-2/) - Ilmoittaudu 25.11. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-6/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-5/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-4/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [SMA-sairastava ja ravitsemus, hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/sma-sairastava-ja-ravitsemus-hybriditilaisuus/) - Diplomiravintoneuvoja Hanna Varjonen kertoo luennolla, miten voit lisätä päivittäistä hyvinvointia ravitsemuksen avulla SMA-sairaudessa. Tilaisuudessa saadaan vinkkejä ja reseptejä täysipainoisista ja helposti nieltävistä ruoista ja toimistolla osallistujat saavat maistella Hannan reseptien mukaisesti tehtyjä smoothieita. Ilmoittaudu mukaan 12.11. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vertaistuki-ilta perheille, jossa on Duchennea sairastava lapsi tai nuori, etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuki-ilta-perheille-jossa-on-duchennea-sairastava-lapsi-tai-nuori-etatilaisuus-2/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtoa arjesta, elämänmenosta ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tule tutustumaan muihin perheisiin ja kysymään vinkkejä arjen tilanteisiin. Ilmoittaudu 4.11. mennessä.
- [Elämää etenevän lihassairauden kanssa, hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/elamaa-etenevan-lihassairauden-kanssa-hybriditilaisuus-2/) - Tuntuuko siltä, että olet oman lihassairautesi kanssa yksin? Pyöriikö sairauden eteneminen mielessä? Tule vertaistuelliseen tilaisuuteen vaihtamaan ajatuksia, kysymään ja kuulemaan mitä muut samassa tilanteessa olevat kokevat. Ilmoittaudu mukaan 21.10. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Mitokondriotaudit vertaistukiryhmä, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/mitokondriotaudit-vertaistukiryhma-hybridiryhma/) - Vertaistukiryhmä henkilöille, joilla on jokin mitokondriotauti tai sen epäily. Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu 7.10. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Lihastautia sairastavan psyykkinen jaksaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/lihastautia-sairastavan-psyykkinen-jaksaminen-hybridiryhma/) - Keskusteleva tilaisuus lihastautia sairastaville läheisineen. Mitä on psyykkinen jaksaminen? Miten voi päästä irti huolikierteestä? Miten ja mistä löytää toivoa? Vierailijana järjestösuunnittelija Anni Kotilainen Lihastautiliitosta. Ilmoittaudu viimeistään 1.10. ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Ajankohtaista vaikuttamisesta, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/ajankohtaista-vaikuttamisesta-hybridiryhma/) - Tule kuulemaan valtakunnallisen kattojärjestömme Lihastautiliiton kuulumisia ja saamaan tietoa sen vaikuttamistoiminnasta. Tilaisuudessa voi myös esittää toiveita vaikuttamistyöhön. Huomasitko, että yhdistyksen jäsenenä sinulla on käytettävissäsi liiton neuvottelemia jäsenetuja? Tilaisuudessa esitellään jäsenetuja sekä saat neuvoja mistä ja miten saat nämä käyttöösi. Vierailijana Lihastautiliiton järjestöpäällikkö Elina Soini. Ilmoittaudu 20.9. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vertaistukitilaisuus FSHD-sairastaville, hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-fshd-sairastaville-hybriditilaisuus/) - Oletko jo tutustunut vastikään perustettuun FSHD Finland ry:hyn? Järjestämme vertaistuellisen tapaamisen yhteistyössä Ulyn toimistolla/etänä. Tapaamisessa infoa uudesta yhdistyksestä, keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta FSHD:n kanssa sekä muista mielen päällä olevista asioista. Ilmoittaudu 18.9. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Tietoa omaishoitajuudesta, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/tietoa-omaishoitajuudesta-hybridiryhma/) - Tarvitseeko jäädä pois töistä, jos alan omaishoitajaksi? Kuka voi olla omaishoitaja? Mitä omaishoitajuus merkitsee meidän perheessämme? Mistä omaishoitaja saa tukea jaksamiseen? Aiheesta alustamassa ja kysymyksiin vastaamassa omaistoiminnan kehittäjä Soili Hyvärinen Pääkaupunkiseudun omaishoitajat ry:stä. Tilaisuus järjestetään Teams-etätilaisuutena, mutta voit halutessasi osallistua tilaisuuteen toimistolta käsin. Ilmoittaudu 16.9. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Tutustumiskäynti Helinä Rautavaaran museoon](https://uly.fi/tilaisuudet/tutustumiskaynti-helina-rautavaaran-museoon/) - os. Siltakatu 11, Espoon keskus (Kauppakeskus Entresse, 2.krs) Helinä Rautavaara (1928-1998) oli persoonallinen tutkimusmatkailija, toimittaja ja keräilijä, joka kiersi väsymättä maailmaa. Rautavaara jätti jälkeensä Suomen suurimman länsiafrikkalaisten esineiden kokoelman, kymmeniä tuhansia valokuvia, satoja tunteja äänitteitä ja kymmeniä tunteja kaita-filmiä. From Zero to Hero -näyttely tuo Nairobin Espooseen. Nairobissa kodittomina kasvaneet nuoret ovat nyt aikuisia. He
- [VAMMAISVOIMAA! -TAPAHTUMA Narinkkatorilla Helsingissä](https://uly.fi/tilaisuudet/vammaisvoimaa-tapahtuma-narinkkatorilla-helsingissa/) - Vammaisfoorumin koordinoima Vammaisvoimaa! -tapahtuma nostaa esiin vammaisten ihmisten merkitystä ja arvoa yhteiskunnassa. Narinkkatorilla on alkuun puheita ja kulttuuria, minkä jälkeen kulkue suuntaa Eduskuntatalon eteen tapaamaan päättäjiä. Tapahtuman suojelijana toimii Tasavallan presidentin puoliso Suzanne Innes-Stubb. Myös Uly osallistuu tapahtumaan ja kutsuu jäsenistöä sankoin joukoin mukaan! Ota yhteyttä toimistolle, niin sovitaan tarkempi tapaamispaikka.
- [Sääntömääräinen syyskokous](https://uly.fi/tilaisuudet/saantomaarainen-syyskokous/) - os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut yhdistyksen hallituksen jäsenyydestä, ota pian yhteyttä toimistolle. Ilmoittautuminen kokoukseen 29.10. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle (kahvitus alkaa klo 17) vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-22/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Syyskausi jatkuu joulukuuhun saakka. Syyskauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-21/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Syyskausi jatkuu joulukuuhun saakka. Syyskauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-20/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Syyskausi jatkuu joulukuuhun saakka. Syyskauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-19/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Syyskausi jatkuu joulukuuhun saakka. Syyskauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-18/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Syyskausi jatkuu joulukuuhun saakka. Syyskauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-17/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Syyskausi jatkuu joulukuuhun saakka. Syyskauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-16/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Syyskausi jatkuu joulukuuhun saakka. Syyskauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-25/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-24/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-23/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-22/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-21/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-15/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Syyskausi jatkuu joulukuuhun saakka. Syyskauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-21/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-20/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-19/) - Toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-3/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Päiväristeily Tallinnaan](https://uly.fi/tilaisuudet/paivaristeily-tallinnaan-3/) - Viking XPRS- laiva lähtee Katajanokan terminaalista (Katajanokanlaituri 8) klo 10.30 ja satamassa on hyvä olla klo 9.45. Menomatkalla kahvitellaan yhdessä kokoustiloissa ja sen jälkeen nautitaan laivan muusta tarjonnasta omaan tahtiin. Paluumatka Tallinnasta lähtee klo 17 ja Helsingissä ollaan klo 19.30. Paluumatkalla illallinen laivan buffet-pöydässä. Mukaan passi tai kuvallinen henkilökortti. Hinta 40€/hlö ja avustaja 20€. Hinta
- [Taideilta toimistolla](https://uly.fi/tilaisuudet/taideilta-toimistolla/) - Tule mukaan hyödyntämään itseilmaisua taiteen keinoin. Tekeekö mielesi maalata, piirtää tai taiteilla muuten vaan? Hyödynnämme musiikkia inspiraation lähteenä. Voit halutessasi ottaa omia välineitäsi mukaan, mutta toimistolta löytyy myös tarvittavia välineitä. Aiempi kokemus ei ole välttämätön, vaan tarkoituksena on mennä ihan fiiliksen mukaan. Ilmoittaudu mukaan 19.8. mennessä.
- [Ateneumin taidemuseon Eero Järnefeltin -näyttely](https://uly.fi/tilaisuudet/ateneumin-taidemuseon-eero-jarnefeltin-nayttely/) - Os. Kaivokatu 2, Helsinki. Esteetön sisäänkäynti Ateneuminkujan puolelta. Ryhmällemme on varattu näyttelyintro Ateneum-salissa klo 16.30 ja se kestää 30 minuuttia. Sen jälkeen voit tutustua Ateneumin näyttelyihin oman aikatau­lusi mukaisesti. Uly tarjoaa näyttely­intron. Pääsylippujen hinnat: 22€/12€/Museokortti, avustaja mak­sutta. Ilmoittautuminen 7.8. mennessä. HUOM! Mukaan mahtuu rajoitettu osallistujamäärä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana-2/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Kivinokan kesäteatteriin](https://uly.fi/tilaisuudet/kivinokan-kesateatteriin-2/) - Os. Kipparlahdensil­mukka 3, Helsinki. Olemme varanneet lippuja musikaali­klassikkoon Viulunsoittaja katolla. Musikaalin laulut “Nousee päivä laskee päivä” sekä “Rikas mies jos oisin” ovat kaikille tuttuja ennestään. Maitomies Tevjellä (Kari Kinnaslampi) ja hänen vaimollaan Goldella (Hanna Kinnunen) on viisi tytärtä, mutta näiden lemmen­kuviot eivät mene vanhempien toivei­den mukaisesti, koska on…perinteet. Musikaaliin luo tumman varjon sen ajankohtaisuus. Lipun hinta 43,10 e sis. avustajan. Ilman avustajaa 35,60
- [Retki Lammassaareen](https://uly.fi/tilaisuudet/retki-lammassaareen-2/) - Lammassaari on luonnonsuojelualue Helsingin Viikissä. Saareen pääsee esteettömästi pitkospuita pitkin. Jos et ole aiemmin käynyt Lammassaaressa, tavataan osoitteessa Verkatehtaanpolku 2, josta kävellään reitin alkuun. Kokeneemmat kävijät voivat tulla Vanhankaupunginkosken kävelysillan läheisyydestä lähtevän Lammassaaren reitin alkuun. Ilmoittaudu mukaan 25.6. mennessä ja kerro samalla mihin saavut, niin tiedämme odotella sinua. HUOM! Säävaraus!
- [Vertaistukitilaisuus SMA -sairastaville, hybridiryhmänä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-sma-sairastaville-hybridiryhmana/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Ilmoittaudu mukaan 14.6. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Retki Uutelan kodalle Vuosaareen](https://uly.fi/tilaisuudet/retki-uutelan-kodalle-vuosaareen-3/) - os. Särkkäniemi 5, Vuosaari (Helsinki). Vietetään kiva iltapäivä Uutelan esteettömällä kodalla makkaranpaiston, ulkoilun ja yhdessäolon merkeissä. Esteetön kota sijaitsee Skatan tilalla ja sinne on matkaa kahvila Kampelasta yksi kilometri hiekkatietä. Taksilla pääset perille asti ja oman auton voi pysäköidä pihaan. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittautumiset viimeistään ma 10.6. Kerro
- [Ulyn ja Lihastautiliiton kesäretki Nuuksioon](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-ibm-sairastaville-ma-20-5-klo-15-17-hybriditilaisuutena/) - Luontokeskus Haltia os. Nuuksiontie 84, Espoo Klo 11.30-12.30 omakustanteinen lounas (19,90, lapset 8,70/13,50) Luontokeskus Haltiassa. Tilaisuus alkaa klo 12.30, jonka jälkeen lähdemme yhdessä esteettömälle luontoretkelle Maahisenreitille (vaativa esteetön reitti). Sen jälkeen on aikaa tutustua Suomen Luonto-näyttelyyn. Päivä päättyy kahvitteluun. Ulyn työntekijöiden lisäksi mukana on Lihastautiliiton järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen. Ohjelma, kahvit ja näyttelyopastus ovat maksuttomia. Osallistujien
- [Apua ja tukea ALS-diagnoosin jälkeen -webinaari](https://uly.fi/tilaisuudet/apua-ja-tukea-als-diagnoosin-jalkeen-webinaari/) - Järjestämme Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -toiminnassa webinaarin, jossa käsitellään avun ja tuen saantia ALSin tullessa elämään. Tilaisuus toteutetaan hybridinä torstaina 23.5.2024 klo 16.30-18.30. Tilaisuus on suunnattu ALSia sairastaville, heidän läheisilleen ja ALSin parissa työskenteleville. Tilaisuudessa asiantuntija Satu Ahtiluoto (vt. osastonylilääkäri, HUS Palliatiivinen keskus) kertoo palliatiivisen hoidon tuesta sairauden aikana ja kuullaan ALSia sairastavan ja
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-18/) - toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Illan teemana Elämäni naiset Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etana/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Voimaa musiikista, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-ke-8-5-klo-13-14-30-etana/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Webinaari hengitystukilaitteen ja maskien käyttämisestä, etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/webinaari-hengitystukilaitteen-ja-maskien-kayttamisesta-etatilaisuus/) - Järjestämme yhteistyössä Hengitystuki ry:n kanssa "Mikä maski? - Hengitystuki ja maskien kompastuskivet" -webinaarin maanantaina 15.4.2024 klo 14-16.Maskin toimivuus on sen kautta hengitystukea käyttäville olennaista. Webinaarissa HUSin keuhkopoliklinikan kuntoutusohjaaja, pitkän linjan asiantuntija Mari Lamminen kertoo erilaisista maskeista ja siitä, miten toimia maskin kanssa erilaisissa tilanteissa. Voit lähettää jo ennalta meille maskeihin liittyviä kysymyksiä. Mari Lammisen puheenvuoron
- [Voimaa musiikista ke 10.4. klo 13–14.30, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-to-11-4-klo-13-14-30-etana/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Huhtikuussa kuunnellaan osallistujien 1990-luvun toivebiisejä! Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Vertaistukitilaisuus LGMD-sairastaville, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-lgmd-sairastaville-hybridiryhma/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus toteutetaan yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan pe 3.5. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-19/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-14/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkausi jatkuu toukokuuhun saakka. Kevätkauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [VAPPUETKOT TOIMISTOLLA](https://uly.fi/tilaisuudet/vappuetkot-toimistolla-3/) - Munkkia, simaa ja hyvää seuraa! Tervetuloa nauttimaan vappuisista herkuista ja keväisestä tunnelmasta! Ilmoittaudu mukaan pe 26.4. mennessä.
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-13/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkausi jatkuu toukokuuhun saakka. Kevätkauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Asiaa lihastautia sairastavan ravitsemuksesta, hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/asiaa-lihastautia-sairastavan-ravitsemuksesta-hybriditilaisuus/) - Diplomiravintoneuvoja Hanna Varjonen kertoo luennolla, miten voit lisätä päivittäistä hyvinvointia ravitsemuksen avulla. Lisäksi kuullaan mitä tekemistä ravintotekijöillä on stressinhallinnan kanssa ja miten nämä asiat voivat vaikuttaa erilaisten lihassairauksien oireisiin. Ilmoittaudu mukaan ti 23.4. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Elämää lihastaudin kanssa, hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/elamaa-lihastaudin-kanssa-hybriditilaisuus/) - Lihastautiliiton työntekijät Aapo Pollari ja Sirpa Kälviäinen vierailevat toimistollamme ja toivovat tilaisuudessa kuulevansa, miten Lihastautiliitto voisi edesauttaa lihastautia sairastavien arkea sekä miten Lihastautiliiton Kysy lihastaudeista -palvelua voitaisiin kehittää. Pureudumme mm. seuraaviin kysymyksiin illan aikana: Millaista elämä on lihastaudin kanssa? Mitä haluaisitte viestiä päättäjille, kanssasairastaville ja Lihastautiliitolle? Ilmoittaudu mukaan ma 15.4. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-17/) - toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Illan teemana Elämäni miehet Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-12/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkausi jatkuu toukokuuhun saakka. Kevätkauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Henkilökohtaisen avustajan uusi C-palkkaryhmä HETAn työehtosopimuksessa, etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/henkilokohtaisen-avustajan-uusi-c-palkkaryhma-hetan-tyoehtosopimuksessa-etatilaisuus/) - Henkilökohtaisia avustajia koskevaan työehtosopimukseen tuli vuoden vaihteessa uudistus koskien uutta C-palkkaluokkaa. Se mahdollistaa korkeamman palkan mm. hengityslaitteen varassa elävän avustajille tai saattohoitovaiheessa olevan avustajille tai vaativissa kommunikointiin liittyvissä työtehtävissä toimiville avustajille, jos työnantaja kuuluu Heta-liittoon. Tule kuulemaan, mitä tämä tarkoittaa. Heta-liiton juristi Maria Jokela pitää alustuksen palkkaluokista ja siitä, miten ne vaikuttavat hengityslaitteen käyttäjien elämään. Webinaarissa
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-20/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vertaistukitilaisuus IBM-sairastaville, hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-ibm-sairastaville-hybriditilaisuus-2/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Ilmoittaudu mukaan pe 17.5. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ULYN OMA LEFFAPÄIVÄ ELOKUVATEATTERI RIVIERASSA](https://uly.fi/tilaisuudet/ulyn-oma-leffapaiva-elokuvateatteri-rivierassa-2/) - os. Harjukatu 2, Helsinki (Kallio). Lähde katsomaan Myrskyluodon Maija yksityisnäytöksenä! Leffalipun hinta 10 €, avustaja 5 €. Paikan päältä voit ostaa itse syötävää ja juotavaa. Sitovat ilmoittautumiset ti 30.4. mennessä. HUOM! Pyörätuolipaikkoja on rajoitetusti ja ne täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä.
- [Peten tarina elämästä lihastaudin kanssa, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/peten-tarina-elamasta-lihastaudin-kanssa-hybridiryhma/) - Peten tarina kertoo pienen pojan kasvusta, kun lihastautidiagnoosi tuli teinivuosina ja miten siitä kasvettiin ilojen ja surujen kautta aikuiseksi. Tule kuulemaan Peten kokemuksia! Ilmoittaudu ti 14.5. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [HUOM! Tilaisuus siirtyy toiseen ajankohtaan! Elämää lihastaudin kanssa, vertaistukitilaisuus Harvinaistensairauksien päivänä, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/elamaa-lihastaudin-kanssa-vertaistukitilaisuus-harvinaistensairauksien-paivana-hybridiryhma/) - Kaikki lihassairaudet ovat harvinaissairauksia. Juodaan päivän kunniaksi toimistolla kakkukahvit!Keskustellaan samalla vertaistuellisesti harvinaisten haasteista ja elämästä lihastautia sairastavana. Jos et pääse paikan päälle, voit osallistua tilaisuuteen myös etänä. Ilmoittaudu mukaan ti 27.2. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALSia sairastavien aikuisille lapsille vertaistukitilaisuus, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/alsia-sairastavien-laheisten-vertaistukitilaisuus-etana/) - ALSia sairastavien aikuisille lapsille (18-n.35-vuotiaille) etäryhmänä. Ilmoittautuminen ma 11.3. mennessä.
- [ALSia sairastavien läheisten vertaistukitilaisuus, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/alsia-sairastavien-laheisten-vertaistukitilaisuus-hybridiryhma/) - Ilmoittaudu mukaan ma 8.4. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Voimaa musiikista to 14.3. klo 13–14.30, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-to-14-3-klo-13-14-30-etana/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Maaliskuussa kuunnellaan osallistujien omia toivebiisejä! Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-10/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkausi jatkuu toukokuuhun saakka. Kevätkauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-8/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkausi jatkuu toukokuuhun saakka. Kevätkauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-16/) - toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Illan teemana Elämäni numerot Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Tutustumiskäynti Korpinen Oy:n apuvälineiden myyntinäyttelyyn](https://uly.fi/tilaisuudet/tutustumiskaynti-korpinen-oyn-apuvalineiden-myyntinayttelyyn/) - os. Kalkkipellontie 6, Espoo. Korpisen tuotevalikoimaan kuuluvat mm. kiinteät ja siirrettävät rampit, kynnysluiskat, nousutuet, korkeussäädettävät wc-istuimet, tukikahvat ja työtason nostimet. Lähde mukaan tutustumaan ja ilmoittaudu ti 5.3. mennessä.
- [Vertaistukitilaisuus Dystrofia myotonicaa sairastaville, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-dystrofia-myotonicaa-sairastaville-hybridiryhma/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus toteutetaan yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ma 4.3. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-17/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-9/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkausi jatkuu toukokuuhun saakka. Kevätkauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Kun kipu ottaa valtaa elämässä, etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/kun-kipu-ottaa-valtaa-elamassa-etatilaisuus/) - Tule kuulemaan, olisiko kipusairaanhoitajan työkalupakissa sinulle jotain helpotusta tarjottavana. Vieraanamme kivunhoidon ja lymfaterapian asiantuntija Leena Vallin. Ilmoittaudu mukaan ti 20.2. mennessä
- [Voimaa musiikista to 15.2. klo 13–14.30, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-to-15-2-klo-13-14-30-etana/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Helmikuussa tilaisuuden biisien teemana on "rakkaus". Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Ryoji Ikedan näyttelyintro Amos Rexissä](https://uly.fi/tilaisuudet/ryoji-ikedan-nayttelyintro-amos-rexissa/) - os. Mannerheimintie 22-24, Helsinki. HUOM! Ryhmämme sisäänkäynti Lasipalatsin aukion puolelta, josta myös esteetön sisäänkäynti! Lähde mukaan tutustumaan Ryoji Ikedan näyttelyyn, jossa näyttely valtaa museon luolamaiset tilat tarkalla äänimaisemalla ja liikkuvalla kuvalla. Viiden installaation joukossa nähdään kaksi uutta, Amos Rexin näyttelytiloja varten suunniteltua teosta. Näyttelyssä on pimeää sekä paljon välkkyviä valoja sekä kovaa ja korkeita ääniä.
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-11/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkausi jatkuu toukokuuhun saakka. Kevätkauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-18/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Pääsiäismyyjäiset toimistolla](https://uly.fi/tilaisuudet/paasiaismyyjaiset-toimistolla-2/) - Tule viettämään keväistä iltapäivää myyjäisten merkeissä. Myynnissä leivonnaisia, arpoja, pääsiäiskoristeita yms. Tuotto yhdistyksen toiminnan hyväksi. Ilmoittautuminen ei ole pakollista, mutta jotta osaamme varata sopivasti tarjottavia, niin olisi kiva, jos ilmoittelet tulostasi ti 19.3. mennessä.
- [Ympäristönhallinnan laitejärjestelmät sekä erilaiset puhetta tukevat ja korvaavat tekniset apuvälineet, etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/ymparistonhallinnan-laitejarjestelmat-seka-erilaiset-puhetta-tukevat-ja-korvaavat-tekniset-apuvalineet-etatilaisuus/) - Kajo Apuvälineet Oy esittelee apuvälineitä ympäristönhallintaan, kommunikointiin, tietokoneen käyttämiseen ja avun kutsumiseen. Uusimmat tiedot ja käytännön esimerkkejä kommunikoinnin apuvälineistä, puheohjauksesta, katseohjauksesta, päähiiristä ja erilaisista hälyttimistä sekä esim. puhelimen käyttämisestä puhekomennoilla. Vierailijana Petteri Jämsä Kajo Apuvälineet Oy:stä. Ilmoittaudu mukaan ma 18.3. mennessä.
- [Sääntömääräinen kevätkokous](https://uly.fi/tilaisuudet/saantomaarainen-kevatkokous-2/) - os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä. Kahvitus alkaa toimistolla klo 17! Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat, kuten vuoden 2023 toimintakertomus ja tilinpäätös. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen pe 5.4. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-15/) - toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki. Illan teemana Elämäni aakkoset Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Voimaa musiikista UMK-special ke 7.2. klo 13, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-umk-special/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan läpi Uuden Musiikin kilpailun 2024 biisit ja arvuutellaan tulevaa Euroviisuedustajaa! Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Voimaa musiikista to 18.1. klo 13–14.30, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-to-18-1-klo-13-14-30-etana/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Tammikuussa kuunnellaan osallistujien omia toivebiisejä! Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Kevään ekat bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/kevaan-ekat-banditreenit/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Bänditreenit jatkuvat aina toukokuuhun asti! Kevätkauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-6/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden viimeinen kokoontuminen on 7.12.2023. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/kopio-als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-kopio-2/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Syyskauden vikat bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/syyskauden-vikat-banditreenit/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden viimeinen kokoontuminen on 7.12.2023. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Voimaa musiikista to 14.12. klo 13–14.30, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-to-14-12-klo-13-14-30-etana/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Joulukuussa kuunnellaan suosikki joululauluja! Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-15/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vertaistuki-ilta avustajien työnantajille ke 17.1.2024 klo 17–18.30, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuki-ilta-avustajien-tyonantajille-ke-17-1-2024-klo-17-18-30-hybridiryhma/) - Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Ilmoittaudu mukaan ma 15.1. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Talvisirkus Super](https://uly.fi/tilaisuudet/talvisirkus-super/) - Tanssin talon Erkko-sali, os. Kaapeliaukio 3, Helsinki. Perinteinen Talvisirkus on tulossa taas! Uly on varannut pienen määrän lippuja hintaan 25 €/hlö, avustaja maksutta. Sitovat ilmoittautumiset pikaisesti, kuitenkin viimeistään ti 26.9. mennessä.
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-7/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkausi jatkuu toukokuuhun saakka. Kevätkauden hinta on 90 €. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [RSO:n yleisökenraali Musiikkitalossa ke 31.1.2024 klo 10](https://uly.fi/tilaisuudet/rson-yleisokenraali-musiikkitalossa-ke-31-1-2024-klo-10/) - os. Mannerheimintie 13, Helsinki Lähde mukaan kuuntelemaan RSO:n kenraaliharjoitus illan konserttiin. Kenraaliharjoituksen kesto on noin 2 tuntia ja se sisältää lyhyen tauon. Ohjelmistossa Sibeliuksen Rakastava, Prokofjevin viulukonsertto nro 1 D-duuri Op. 19 ja Pejačevićin sinfonia. Viulusolistina Immo Yang ja RSO:n kapellimestarina Sakari Oramo. Tilaisuus on maksuton. Ilmoittaudu mukaan ma 29.1. mennessä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-16/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Esteettömän matkailun ilta to 8.2.2024 klo 17.30–19, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/esteettoman-matkailun-ilta-to-8-2-2024-klo-17-30-19-hybridiryhma/) - Matkailu on mahdollista kaikenlaisista liikuntarajoitteista huolimatta, mutta tiettyjä asioita on hyvä huomioida matkaan lähtiessä. Tule kuulemaan, kysymään, kertomaan ja kasvattamaan matkakuumettasi esteettömän matkailun iltaan! Iltaa vetää esteettömän matkailun asiantuntija, Palmuasema-matkablogin kirjoittaja Sanna Kalmari, joka kertoo kokemuksistaan matkoilta ympäri maailman ja jakaa parhaat vinkit onnistuneeseen lomaan, Suomessa tai kaukomailla. Ilmoittaudu mukaan ti 6.2. mennessä ja kerro
- [Rintaterveyttä ja omatarkkailua ma 29.1.2024 klo 17–18.30, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/rintaterveytta-ja-omatarkkailua-ma-29-1-2024-klo-17-18-30-hybridiryhma/) - Rintaterveys ja rintojen omatarkkailu ovat hyvä tapa seurata omaa terveyttä.Rinnoissa tapahtuu paljon erilaisia muutoksia, joista suurin osa on hyvälaatuisia. Suomessa sairastuu vuosittain noin 5 000 ihmistä rintasyöpään, heistä suurin osa on naisia. Varhainen toteaminen voi vaikuttaa rintasyövän hoitotuloksiin, omatarkkailulla voi edistää varhaista toteamista. Tilaisuudessa jutellaan rintaterveydestä, rintojen omatarkkailusta, rintasyövästä sekä siitä, miten omatarkkailua voi tehdä
- [Asiaa lihastautia sairastavan kuntoutuksesta, kursseista ja tuetuista lomista to 25.1.2024 klo 16.30–18, etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/asiaa-lihastautia-sairastavan-kuntoutuksesta-kursseista-ja-tuetuista-lomista-to-25-1-2024-klo-16-30-18-etatilaisuus/) - Mitä tarkoittaa sopeutumisvalmennuskurssi? Entä mikä on yksilöllinen lääkinnällinen kuntoutus? Miten kursseille haetaan ja kuka niitä järjestää? Miten tuetulle lomalle voi päästä? Näistä asioista kertomassa kuntoutussuunnittelija Susanna Ryynänen Lihastautiliitosta. Ilmoittaudu mukaan ti 23.1. mennessä.
- [Puurojuhla toimistolla ma 11.12.2023 klo 12–16](https://uly.fi/tilaisuudet/puurojuhla-toimistolla-ma-11-12-2023-klo-12-16/) - Yhdistyksen perinteinen puurojuhla ja joulumyyjäiset toteutuvat tänäkin vuonna porrastetusti. Toimistolla on kaksi ”kattausta” klo 12–14 ja klo 14–16. Jos et halua tulla paikan päälle, voit tulla hakemaan toimistolta puuron ja makoisat jouluherkut. Ilmoita toimistolle kumpaan ”kattaukseen” osallistut. Ilmoittaudu to 7.12. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.
- [Joulujuhla la 9.12.2023 klo 14–17 Työväen Akatemiassa](https://uly.fi/tilaisuudet/joulujuhla-la-9-12-2023-klo-14-17-tyovaen-akatemiassa/) - os. Vanha Turuntie 14, 02700 Kauniainen. Tervetuloa yhdistyksen perinteiseen, koko perheen joulujuhlaan! Tarjolla jouluinen buffet-lounas ja perinteistä joulun tunnelmaa. Hinta 15 €/hlö myös avustajilta, lapset 6–12v 10 €. Tuo mukanasi maks. 5 € arvoinen lahja pukin konttiin. HUOM! Sitovat ilmoittautumiset jo ti 14.11. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi!
- [Nuorten ilta! Pizzaa ja kavereita ma 27.11.2023 klo 17–20](https://uly.fi/tilaisuudet/nuorten-ilta-pizzaa-ja-kavereita-ma-27-11-2023-klo-17-20/) - Tarjolla rentoa yhdessäoloa ja ehkä uusia tuttavuuksiakin 13–29 –vuotiaille! Tule mukaan Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ja Lihastautiliiton järjestämään pizza-iltaan. Mukana illassa Liisa-Maija ”Listi” Verainen sekä nuorten kursseilta ja Suomen sähköpyörätuoli-salibandystakin tuttu Jasmi Ahonen. Tilaisuus on avoin kaikille eikä edellytä yhdistyksen jäsenyyttä. Ilmoittaudu mukaan to 23.11. mennessä.
- [Hyvinvointimessut Vantaalla la 18.11.2023 klo 10–16](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvinvointimessut-vantaalla-la-18-11-2023-klo-10-16/) - Myyrmäen Energia Areena os. Rajatorpantie 23, Vantaa Yhdistys on näytteilleasettajana Myyrmäen Energia Areenalla (paikka numero 98)! Messut esittelevät laajasti yrityksiä ja yhteisöjä, vertaistukea, vapaaehtoistoimintaa ja muuta terveyteen ja hyvinvointiin liittyvää. Messuille on vapaa pääsy. Tarkempi ohjelma ja näytteilleasettajat: https://hyvinvointimessut.com/
- [Voimaa musiikista to 16.11. klo 13–14.30, etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-to-16-11-klo-13-14-30/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Marraskuun tilaisuuden teemana on "valo". Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Työelämäillassa aiheena yrittäjyyden monet muodot, etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/tyoelamaillassa-aiheena-yrittajyyden-monet-muodot-etatilaisuus/) - On monia eri vaihtoehtoja ja mahdollisuuksia tukea itsensä työllistämistä: Kevytyrittäjyys, toimialayrittäjyys, freelance-työ jne… Tule kuulemaan Uudellamaalla toimivasta hankkeesta yrittäjille. Tilaisuudessa on varattu aikaa keskustelulle ja kokemusten vaihdolle. Asiantuntijoina hankevastaava Sinikka Winqvist Invalidiliitosta, Lihastautiliiton työelämäasiantuntija Liisa-Maija Verainen ja Raila Riikonen Ilon Kipinästä. Ilmoittaudu mukaan to 2.11. mennessä. Voit kertoa samalla kysymyksiä ja toiveita tilaisuudessa käsiteltäviksi aiheiksi.
- [Asiaa lisäravinteista ja peg-ravinnosta, etäryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/asiaa-lisaraavinteista-ja-peg-ravinnosta-etaryhma/) - Jos nieleminen on vaikeutunut, voidaan ruoka-aineita sakeuttaa sakeutusvalmisteella. Lisäenergiaa voi saada erilaisista ravintovalmisteista, joita Ulyssäkin tilaamme. Peg-ravitsemus saattaa tulla jossakin vaiheessa ajankohtaiseksi ja siihen on olemassa erilaisia valmisteita. Aiheista kertomassa tuotespesialisti Minna Pulkkinen Nestle Health Sciencestä. Ilmoittautuminen ma 9.10. mennessä.
- [Bänditreenit alkavat 7.9.!](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-alkavat-7-9/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden viimeinen kokoontuminen on 7.12.2023. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Retki Ateneumin taidemuseoon](https://uly.fi/tilaisuudet/retki-ateneumin-taidemuseoon/) - os. Kaivokatu 2, Helsinki. Esteetön sisäänkäynti Ateneuminkujan puolelta. Ateneum on avautunut taas remontin jälkeen ja kokoelma on uudistunut eri teemoihin. Ryhmällemme on varattu näyttelyintro Ateneum-salissa klo 16.45 ja se kestää 30 minuuttia. Näyttelyintro keskittyy Albert Edelfeltiin. Sen jälkeen voit tutustua Ateneumin näyttelyihin oman aikataulusi mukaisesti. Uly tarjoaa näyttelyintron. Pääsylippujen hinnat: 20€/12€/Museokortti, avustaja maksutta. Ilmoittautuminen ke
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-12/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Päiväristeily Tallinnaan](https://uly.fi/tilaisuudet/paivaristeily-tallinnaan-2/) - Katajanokan terminaali, os. Katajanokanlaituri 8 Viking XPRS- laiva lähtee klo 10.30 ja satamassa on hyvä olla klo 9.45. Menomatkalla kahvitellaan yhdessä kokoustiloissa ja sen jälkeen nautitaan laivan muusta tarjonnasta omaan tahtiin. Paluumatka Tallinasta lähtee klo 17 ja Helsingissä ollaan klo 19.30. Paluumatkalla illallinen laivan buffet-pöydässä. Mukaan passi tai kuvallinen henkilökortti. Jäsenhinta 35 €/hlö ja avustaja 15 €.
- [Retki Kumpulan puutarhaan](https://uly.fi/tilaisuudet/retki-kumpulan-puutarhaan/) - Järjestämme ulkoiluretken Kumpulan kasvitieteelliseen puutarhaan ke 16.8. klo 11.45- n.14.00 (tai oman aikataulun mukaan). Klo 12 alkaa opastettu kierros, joka kestää noin 45 minuuttia. Kierroksen jälkeen pidetään kahvi-picnic. Tilaisuus on maksuton. Puutarhan osoite on Jyrängöntie 2, Helsinki. HUOM! Säävaraus! Ilmoittaudu mukaan ma 14.8. mennessä ja kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.
- [Voimaa musiikista](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-8/) - Tervetuloa mukaan rentoon ja voimaannuttavaan etätilaisuuteen, jossa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivebiisi, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-13/) - toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-14/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-14/) - toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-5/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden viimeinen kokoontuminen on 7.12.2023. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-13/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-4/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden viimeinen kokoontuminen on 7.12.2023. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-3/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden viimeinen kokoontuminen on 7.12.2023. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Vertaistukitapaaminen ALSia sairastavien läheisille](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitapaaminen-alsia-sairastavien-laheisille-2/) - Tervetuloa ALSia sairastavien läheiset keskustelemaan samassa tilanteessa olevien kesken keskiviikkona 27.9.2023 klo 17:00-18.30. Keskustelua on ohjaamassa Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen työntekijät. Lisätietoa toimistoltamme.
- [Voimaa musiikista](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-to-21-9-klo-13-14-30/) - Tervetuloa mukaan rentoon ja voimaannuttavaan etätilaisuuteen, jossa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Tämänkertaisena teemana on "syksyiset kappaleet". Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivebiisi, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit-2/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden viimeinen kokoontuminen on 7.12.2023. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Opastettu hautausmaakävely Hietaniemen Taiteilijakukkulalle](https://uly.fi/tilaisuudet/opastettu-hautausmaakavely-hietaniemen-taiteilijakukkulalle/) - os. Mechelininkatu 12, Hietaniemen vanha kappeli, Helsinki. Viimeinen kunnianosoitus suomalaisille taiteentekijöille – Hietaniemen taiteilijakukkulalle on haudattu lukuisia maamme eturivin taiteilijoita. Siellä lepää taidemaalareita, näyttelijöitä, säveltäjiä ja muotoilijoita. Tunnetuimpia ovat mm. Alvar Aalto, Åke Lindman, Laila Pullinen, Spede Pasanen ja Mika Waltari. Oppaamme, kulttuurimatkailun asiantuntija Aulikki Akaan-Penttilä kertoo heidän tarinoitaan. Kävelylle mahtuu rajattu osallistujamäärä, joten kannattaa
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-12/) - toimistolla, Väinö Auerin katu 10, Helsinki Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Keskusteluilta teemalla "Kun vammaisuus on näkyvä", hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/keskusteluilta-teemalla-kun-vammaisuus-on-nakyva-hybriditilaisuus/) - ”Ärsyttää kun ihmiset tuijottaa.” Vertaistuellista keskustelua aiheesta, kun oma sairaus tai vamma näkyy päälle päin, eikä pysty sulautumaan massaan, vaikka haluaisi. Ilmoittaudu mukaan ma 30.10. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Lihastautia sairastavien lasten ja nuorten perhepäivä Teatterimuseossa](https://uly.fi/tilaisuudet/lihastautia-sairastavien-lasten-ja-nuorten-perhepaiva-teatterimuseossa/) - os. Tallberginkatu 1, Kaapelitehdas Helsinki. Järjestämme Lihastautiliiton kanssa yhteistyössä kivan iltapäivän peruskouluikäisten lihastautia sairastavien lasten ja nuorten perheille! Tapaamisen alussa tutustutaan porukalla, jonka jälkeen lapsille on omaa ohjattua toimintaa ja vanhemmille on varattu oma tila keskusteluun. Tilaisuudessa on tarjolla pientä purtavaa. Ilmoittautuminen to 19.10. mennessä. Kerro samalla mahdolliset erityisruokavaliot.
- [Vertaistukitilaisuus HMSN/CMT-sairastaville, hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-hmsn-cmt-sairastaville-hybriditilaisuus/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus toteutetaan yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ma 23.10. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vertaistuki-ilta perheille, joissa on duchennea sairastava lapsi tai nuori, etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuki-ilta-perheille-joissa-on-duchennea-sairastava-lapsi-tai-nuori-etatilaisuus/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtoa arjesta, elämänmenosta ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tule tutustumaan muihin perheisiin ja kysymään vinkkejä arjen tilanteisiin. Ilmoittaudu mukaan ti 17.10. mennessä.
- [Yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous, hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/yhdistyksen-saantomaarainen-syyskokous-hybriditilaisuus/) - os. Väinö Auerin katu 10 tai Teams Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut yhdistyksen hallituksen jäsenyydestä, ota pian yhteyttä toimistolle. Ilmoittautuminen kokoukseen su 15.10. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
- [ULYn oma leffapäivä elokuvateatteri Rivierassa](https://uly.fi/tilaisuudet/ulyn-oma-leffapaiva-elokuvateatteri-rivierassa/) - os. Harjukatu 2, Helsinki (Kallio). Lähde katsomaan Barbie-leffa yksityisnäytöksenä! Leffalipun hinta 10 € sisältää pienen leffaherkun. Avustajat maksutta. Paikan päältä voit ostaa itse lisäherkkuja. Sitovat ilmoittautumiset to 28.9. mennessä. Kerro samalla, jos tarvitset pyörätuolipaikan.
- [Elämää etenevän lihassairauden kanssa, hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/elamaa-etenevan-lihassairauden-kanssa-hybriditilaisuus/) - Tuntuuko siltä, että olet oman lihassairautesi kanssa yksin? Pyöriikö sairauden eteneminen mielessä? Tule vertaistuelliseen tilaisuuteen vaihtamaan ajatuksia, kysymään ja kuulemaan mitä muut samassa tilanteessa olevat kokevat. Ilmoittaudu mukaan ma 2.10. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Bänditreenit](https://uly.fi/tilaisuudet/banditreenit/) - Bänditoimintaa parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Syyskauden viimeinen kokoontuminen on 7.12.2023. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
- [Vertaistukitapaaminen ALSia sairastavien aikuisille lapsille](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitapaaminen-alsia-sairastavien-aikuisille-lapsille-2/) - Tervetuloa maanantaina 28.8.2023 klo 17:30-19.00 hybriditilaisuutena vertaistukitapaamisen ALSia sairastavien tai sairastaneiden aikuisille lapsille. Tilaisuudessa keskustellaan samassa tilanteessa olevien kesken. Tapaamisessa keskustelua ohjaamassa Mieli ry:stä Olli Rauhala sekä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen työntekijät. Lisätietoa toimistoltamme.
- [Tapaaminen Helsingin Talvipuutarhassa](https://uly.fi/tilaisuudet/tapaaminen-helsingin-talvipuutarhassa/) - Tervetuloa viettämään kesäpäivää Helsingin Talvipuutarhaan maanantaina 31.7.2023 klo 12.00 osoitteessa Hammarskjöldintie 1 A. Talvipuutarhaan sisäänkäynti on rakennuksen vieressä sijaitsevasta portista. Sisäänkäynnin edustalle pääsee taksilla. Toinen portti alueelle alueen toisella puolella, alaosassa on pois käytöstä aitatyömaan takia. Kokoonnumme ensin rakennuksen sisäänkäynnin edessä. Ilmoittaudu tapaamiseen mukaan ma 31.7. klo 10.00 mennessä. Talvipuutarhan rakennuksessa on esteetön kulku ja
- [Jätskitreffit Kaivopuiston rannassa](https://uly.fi/tilaisuudet/jatskitreffit-kaivopuiston-rannassa/) - Tervetuloa jätskitreffeille ma 3.7.2023 klo 12.30 Helsingin Kaivopuiston rantaan. Tavataan Cafe Ursulan luona osoitteessa Ehrenströmintie 3. Herkutellaan jätskit Ursulan viereisellä kioskilla ja nautitaan kesäpäivästä! Paluukyydin voit tilata oman aikataulusi mukaan. Ilmoittaudu mukaan viimeistään maanantaina klo 10 mennessä! HUOM! Säävaraus.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-11/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. 8.8.2023 tapaaminen on syyskauden ensimmäinen. Tapaamisessa mukana on Lihastautiliiton Uudenmaan alueen järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro ilmoittautumisessa, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vertaistukitapaaminen Hyvinkäällä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitapaaminen-hyvinkaalla-onnensillassa/) - os. Kulttuuritalo Villa Arttu, Villatehdas, Kankurinkatu 4-6, ovi B11, 05800 Hyvinkää Vaikka toisella lihassairautta sairastavalla diagnoosi olisi erilainen, saattavat oireet ja kokemukset olla hyvin samanlaisia. Keskustellaan ja vaihdetaan kokemuksia lihastauteihin ja muihin ajankohtaisiin asioihin liittyen. Tilaisuudessa mukana järjestökoordinaattori Kristiina. Ilmoittaudu mukaan ma 12.6. mennessä ja kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.
- [FSHD-sairastavien tapaaminen, hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/fshd-sairastavien-tapaaminen/) - Tilaisuudessa saamme terveiset World FSHD Alliancen kokouksesta Milanossa 17.-18.6.2023! World FSHD Alliance on viime vuosina perustettu eri maiden FSHD-liittojen ryhmä, jonka tarkoituksena on lisätä kansainvälistä yhteistyötä ja siten nopeuttaa FSHD-lääkekehitystä ja lopulta viranomaisten lääkkeiden hyväksyntää. Tilaisuus järjestetään hybridinä eli voit tulla toimistolle tai osallistua Teams-yhteydellä etänä. Ilmoittaudu mukaan ma 26.6. mennessä ja kerro samalla, tuletko
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-11/) - Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Illan teemana on Tule hyvälle mielelle. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
- [Vertaistukitilaisuus henkilöille, joilla on määrittämätön lihastauti-diagnoosi tai ei diagnoosia, etäryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-henkiloille-joilla-on-maarittamaton-lihastauti-diagnoosi-tai-ei-diagnoosia-etaryhma/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta ja jaksamisesta, kun lihastautia sairastavana energiaa voi olla käytettävissä normaalia vähemmän. Myös epävarmuus diagnoosista ja tulevaisuudesta saattaa mietityttää. Tule kuulemaan ja jakamaan kokemuksia. Tilaisuus järjestetään ainoastaan etätilaisuutena ja se toteutetaan yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ti 23.5. mennessä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-10/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Retki Uutelan kodalle Vuosaareen](https://uly.fi/tilaisuudet/retki-uutelan-kodalle-vuosaareen-2/) - os. Särkkäniemi 5, Vuosaari (Helsinki) Vietetään kiva iltapäivä Uutelan esteettömällä kodalla makkaranpaiston, ulkoilun ja yhdessäolon merkeissä. Esteetön kota sijaitsee Skatan tilalla ja sinne on matkaa kahvila Kampelasta yksi kilometri hiekkatietä. Taksilla pääset perille asti ja oman auton voi pysäköidä pihaan. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittautumiset viimeistään ma 12.6. Kerro
- [Ulkoilua Sipoonkorvessa](https://uly.fi/tilaisuudet/ulkoilua-sipoonkorvessa-2/) - os. Tasakalliontie, Vantaa, P-alue Tehdään retki Sipoonkorven esteettömälle luontoreitille! Noin kilometrin pituinen vaativa esteetön reitti kulkee Storträskin rannalle, jossa on esteetön keittokatos ja inva-wc. Luvassa makkaranpaistoa ja rentoa oleskelua kauniissa maisemissa. Kokoonnutaan Tasakalliontien pysäköintipaikan vieressä klo 12. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittaudu ke 23.8. mennessä. HUOM! Säävaraus.
- [Voimaa musiikista to 10.8. klo 13-14.30](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-to-10-8-klo-13-14-30/) - Tervetuloa mukaan rentoon ja voimaannuttavaan etätilaisuuteen, jossa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivebiisi, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Retki Kivinokan kesäteatteriin](https://uly.fi/tilaisuudet/retki-kivinokan-kesateatteriin/) - os. Kipparlahdensilmukka 3, Helsinki Olemme varanneet lippuja Kuningasjätkä -näytökseen. Se on Markku Pölösen kirjoittama laulunäytelmä, joka sijoittuu 1950-luvulle. Näytelmässä tukkijätkät ottavat mittaa toisistaan ja naiset pyörii mielessä... Näytelmässä tukkilaiset laulavat ja kertovat uiton ohessa elämänsä tarinoita. Lipun jäsenhinta 34 € sis. avustajan. Ilman avustajaa 28 €. Sitovat ilmoittautumiset ti 30.5. mennessä.
- [Retki Vanhankaupunginkoskelle](https://uly.fi/tilaisuudet/retki-vanhankaupunginkoskelle/) - Tehdään kesäinen piknik-retki Vanhankaupunginkoskelle. Halukkaat voivat piipahtaa Lammassaaressakin, jonne pääsee esteettömästi pitkospuita pitkin. Ilmoittaudu mukaan ma 26.6. mennessä. Kerromme ilmoittautuneille kokoontumispaikan osoitteen lähempänä retkipäivää. HUOM! Säävaraus!
- [Aikuisille SMA-sairastaville vertaistapaaminen](https://uly.fi/tilaisuudet/aikuisille-sma-sairastaville-vertaistapaaminen/) - BISTRO JOHAN, os. Runeberginkatu 2, Radisson Blu hotelli (Kamppi, Helsinki) Vietetään yhdessä aikaa vapaamuotoisesti vertaistuellisissa, kesäisissä merkeissä. Ilmoittaudu mukaan ma 12.6. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.
- [Voimaa musiikista to 15.6. klo 13-14.30](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-to-15-6-klo-13-14-30/) - Tervetuloa mukaan rentoon ja voimaannuttavaan etätilaisuuteen, jossa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivebiisi, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Oppilas on asiantuntija -kouluwebinaari](https://uly.fi/tilaisuudet/oppilas-on-asiantuntija-kouluwebinaari/) - Lihastautiliiton webinaarissa esitellään oppilaan, lastenneurologin sekä Lihastautiliiton näkökulmia sujuvaan koulupolkuun. Webinaarin sisältönä ovat harvinaiset lihastaudit, monialaisen yhteistyön tarve sekä osallisuuden näkökulma. Ilmoittaudu mukaan ke 26.4. mennessä Lihastautiliiton sivulla
- [Voimaa musiikista to 11.5. klo 13-14:30](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-to-11-5-klo-13-1430/) - Tervetuloa mukaan rentoon ja voimaannuttavaan etätilaisuuteen, jossa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivebiisi, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Opetellaan yhdessä LinkedInin käyttöä -sometyöpaja](https://uly.fi/tilaisuudet/opetellaan-yhdessa-linkedinin-kayttoa-sometyopaja/) - Lihastautiliiton Sometyöpajassa perehdymme LinkedInin käyttöön yhdessä osaamista jakaen. Työpajassa tutkitaan, miten LinkedIn toimii – miten lisätään profiili- ja taustakuva, perustiedot ja muuta tarpeellista. Jaetaan osaamista ja jutellaan, miten LinkedInissä kannattaisi toimia, jotta voisi päästä kohti omia tavoitteita. Sometyöpaja pidetään Teams-alustalla ti 11.4. klo 17-19. Lisätietoja ja ilmoittautuminen liiton sivuilla.
- [Istumajoogaa kokeilemaan](https://uly.fi/tilaisuudet/istumajoogaa-kokeilemaan/) - Istumajooga on pehmeä ja lempeä tapa lisätä kehon voimaa ja liikkuvuutta, joustavuutta, kehon hallintaa ja läsnäolokokemusta. Istumajooga on yleisnimitys joogaharjoittelulle, jossa joogan asentoja modifioidaan niin, että asennot voidaan tehdä istuen. Istumajoogaan meidät tutustuttaa joogaohjaaja Helena Romppanen. Ilmoittautuminen ma 24.4. mennessä.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-10/) - Kati Borg-Penttilän vetämä vertaistuellinen Hyvän olon ilta on avoin ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta.
- [Hengitystuki-infoa, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/hengitystuki-infoa-hybridiryhmana/) - Millaisia vaihtoehtoja hengityksen tukemiseen on? Milloin hengitystukihoito aloitetaan? Miten nopeasti hengityksen tukihoitoon tottuu? Millaisia maskeja on olemassa? Mitä on elämää ylläpitävä hengityslaitehoito? Voinko matkustella kun minulla on elämää ylläpitävä hengityslaite? Aiheesta kertomassa ja kysymyksiin vastaamassa kuntoutusohjaaja Mari Lamminen HUS/Keuhkosairauksien pkl:lta, puheenjohtaja Jukka Sariola ja toiminnanjohtaja Liisa Rautanen Hengitystuki ry:stä. Ilmoittaudu mukaan ti 18.4. mennessä ja
- [Voimaa musiikista to 13.4. klo 13-14:30](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-to-13-4-klo-13-1430/) - Tervetuloa mukaan rentoon ja voimaannuttavaan etätilaisuuteen, jossa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Tämänkertainen teema on keväiset kappaleet. Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivebiisi, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-9/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Tuntuuko omasta lihassairaudesta puhuminen vieraalta? -keskustelutilaisuus, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/tuntuuko-omasta-lihassairaudesta-puhuminen-vieraalta-keskustelutilaisuus-hybridiryhma/) - Tuntuuko siltä, että olet oman lihassairautesi kanssa yksin tai että siitä ei ole tottunut puhumaan? Onko sinulle avun tai apuvälineiden vastaanottaminen uutta? Tuntuuko tilanne vaikealle tai harmittaako uusiin apuvälineisiin turvautuminen? Onko lihassairautesi edennyt? Tarvitsetko tietoa, miten edetä asioissa? Tule tilaisuuteen vaihtamaan ajatuksia, kysymään ja kuulemaan, mitä muut samassa tilanteessa kokevat. Ilmoittaudu mukaan ma 3.4. mennessä
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-8/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS ja elämä - Keskusteleva infotilaisuus hengityksen tukemisesta ja kotihoidosta](https://uly.fi/tilaisuudet/als-ja-elama-keskusteleva-infotilaisuus-hengityksen-tukemisesta-ja-kotihoidosta/) - Keskiviikkona 29.3.2023 klo 14.00–16.00 järjestämme keskustelevan infotilaisuuden kotihoidosta ja hengityksen tukemisen kokemuksista. Ensimmäisessä osiossa kuullaan kotihoidosta. Kotihoitoon liittyviin kysymyksiin vastaa ProHoivan työntekijä, kuullen samalla tilaisuuteen osallistujien ajatuksia liittyen kotihoitoon. ProHoiva haluaa kehittää ALSia sairastavien kotihoitoa. Toisessa osiossa kuullaan kokemuspuhujia hengityksen tukemisen tarpeesta ja hengityksen tukemisesta maskilla. Tilaisuudessa kuullaan, mikä hengityksen tuessa on tuntunut hyvälle ja
- [Sääntömääräinen kevätkokous, hybridinä](https://uly.fi/tilaisuudet/saantomaarainen-kevatkokous-hybridina/) - Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat, kuten vuoden 2022 toimintakertomus ja tilinpäätös. Lisäksi kokouksessa päätetään yhdistyksen sääntömuutoksista. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen ke 29.3. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
- [PÄÄSIÄISMYYJÄISET TOIMISTOLLA](https://uly.fi/tilaisuudet/paasiaismyyjaiset-toimistolla/) - Tule viettämään keväistä iltapäivää myyjäisten merkeissä. Myynnissä leivonnaisia, arpoja, pääsiäiskoristeita yms. Tuotto yhdistyksen toiminnan hyväksi. Ilmoittautuminen ei ole pakollista, mutta jotta osaamme varata sopivasti tarjottavia, niin olisi kiva, jos ilmoittelet tulostasi pe 24.3. mennessä.
- [Vertaistukitilaisuus IBM-sairastaville, hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-ibm-sairastaville-hybriditilaisuus/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Ilmoittaudu mukaan pe 5.5. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Laki-ilta, hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/laki-ilta-hybriditilaisuus/) - Aiheena edunvalvonta ja edunvalvontavaltuutus. Asiantuntijavieraana OTM, tiiminvetäjä Katja Riekki HOK-Elannon Lakipalvelusta. Ilmoittaudu mukaan ti 2.5. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vappuetkot toimistolla](https://uly.fi/tilaisuudet/vappuetkot-toimistolla-2/) - Munkkia, simaa ja hyvää seuraa! Tervetuloa nauttimaan vappuisista herkuista ja keväisestä tunnelmasta! Ilmoittaudu mukaan ke 26.4. mennessä.
- [Toivottavia tulevaisuuksia-näyttely ja työpaja](https://uly.fi/tilaisuudet/toivottavia-tulevaisuuksia-nayttely-ja-tyopaja-galleria-vare/) - GALLERIA VÄRE (Aalto-yliopisto) os. Otaniementie 14, 02150 Espoo. Lähde mukaan pienimuotoiseen työpajaan suunnittelemaan toivottavia tulevaisuuksia Espoon Otaniemeen! Millainen on tulevaisuuden kaupunki? Millaisessa kaupungissa haluaisimme elää? Onko tulevaisuuden kaupungissa huomioitu myös vammaisten henkilöiden tarpeet? Marika Taipalus johdattaa meidät yhteissuunnittelun ja tulevaisuusvisioinnin äärelle. Visioidaan yhdessä tulevaisuuden kaupunki, jossa myös meidän vammaisten on helppo elää. Mukaan ovat tervetulleita
- ["Bakkanaali-voimaa musiikista" to 16.3.](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-to-16-3/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Tämän kerran teemana on juhlat: onko joku kappale jäänyt mieleen juhlatilaisuudesta tai kertooko biisi hyvistä juhlista? Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
- [Voimaa musiikista-speciaali](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-speciaali/) - Tervetuloa speciaaliin Voimaa musiikista -etätilaisuuteen to 2.2. klo 13–14.30. Kuunnellaan UMK 2023-biisit ja keskustellaan niistä euroviisuhengessä. Ilmoittaudu mukaan ke 1.2. mennessä.
- [Voimaa musiikista to 16.2.](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-to-16-2/) - Tervetuloa mukaan Voimaa musiikista -etätilaisuuteen to 16.2. klo 13–14.30, tilaisuuden teemana on "talviset kappaleet". Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta: toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430. Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivekappale, niin lisäämme ne soittolistalle.
- [Asiaa avustajakoirasta](https://uly.fi/tilaisuudet/asiaa-avustajakoirasta/) - Helena Hanni Avustajakoira ry:stä kertoo mikä avustajakoira on, kuka voi saada avustajakoiran ja miten avustajakoira koulutetaan. On mahdollista myös kouluttaa avustajakoira itse. Kokemusasiantuntija Iita Makkonen kertoo avustajakoiran kouluttamisesta omia kokemuksiaan. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ma 20.3. mennessä.
- [Vertaistukitilaisuus Welanderin tautia sairastaville, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-welanderin-tautia-sairastaville-hybridiryhma/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus toteutetaan yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ti 7.3. mennessä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vertaistukitilaisuus SMAJ/LOSMONia sairastaville, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-smaj-losmonia-sairastaville-hybridiryhma/)
- [Elämää lihastaudin kanssa -vertaistilaisuus Harvinaissairauksien päivänä, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/elamaa-lihastaudin-kanssa-vertaistukitilaisuus-harvinaissairauksien-paivana-hybridiryhma/) - Kaikki lihassairaudet ovat harvinaissairauksia. Juodaan päivän kunniaksi toimistolla kakkukahvit! Keskustellaan samalla vertaistuellisesti harvinaisten haasteista ja elämästä lihastautia sairastavana. Jos et pääse paikan päälle, voit osallistua tilaisuuteen myös etänä. Ilmoittaudu mukaan pe 24.2. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [YSTÄVÄNPÄIVÄJUHLA LA 11.2. KLO 14–19](https://uly.fi/tilaisuudet/ystavanpaivajuhla-la-11-2-klo-14-19/) - Työväen Akatemia, os. Vanha Turuntie 14, Kauniainen Uly ja ESPIN (Espoon Invalidit) järjestävät yhteiset musiikilliset ystävänpäiväjuhlat. Tarjolla loistavaa seuraa, maistuvaa ruokaa ja hyvää ohjelmaa! Omavastuu 5€ (avustaja maksutta) sisältää ruokailun, ruokajuomat omakustanteisesti. Tilaisuudessa Ulyn varainhankintana mm. arpajaiset. Ilmoittautuminen pe 27.1. mennessä. Ilmoitathan erikoisruokavaliosi ilmoittautumisen yhteydessä.
- [Vertaistukitilaisuus ALSia sairastavien läheisille](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-alsia-sairastavien-laheisille/) - Mikä voisi tukea hyvinvointia vakavaa sairautta sairastavan läheisenä? Miten voisit löytää voimavaroja tilanteeseesi? Tule mukaan keskustelemaan ja jakamaan kokemuksiasi muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Keskustelua ohjaa lyhytterapiaopiskelija, aiemmin ALS ja elämä -hankkeessa työskennellyt yhteisöpedagogi Kaisu Lähteenmäki, yhdessä Ulyn työntekijöiden kanssa. Ilmoittaudu mukaan 13.3. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vertaistuki-ilta avustajien työnantajille, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuki-ilta-avustajien-tyonantajille-hybridiryhma-2/) - Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Ajankohtaisena asiana myös uuden vammaispalvelulain vaikutus työnantajuuteen. Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Ilmoittaudu mukaan ti 24.1. mennessä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Tietoa autoilun apuvälineistä, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/tietoa-autoilun-apuvalineista-hybridiryhma/) - Jorma Lehmus esittelee autoilun apuvälineitä ja vastaa kysymyksiin erilaisista apuvälineratkaisuista. Ilmoittaudu mukaan ma 30.1. mennessä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Taidekoti Kirpilän etäopastus](https://uly.fi/tilaisuudet/taidekoti-kirpilan-etaopastus/) - Helsingin Töölössä sijaitseva Taidekoti Kirpilä on ainutlaatuinen yksityiskodissa sijaitseva taidemuseo. Taidekoti Kirpilä oli lääketieteen lisensiaatti Juhani Kirpilän ja hänen elämänkumppaninsa antiikkikauppias Karl Rosenqvistin koti, jonka Kirpilä testamenttasi taidekokoelmineen Suomen Kulttuurirahaston hyväksi. Taidekodissa on tällä hetkellä 540 teosta. Pääsemme nyt tutustumaan etänä tähän ainutlaatuiseen taidemuseoon. Ilmoittaudu mukaan ma 23.1. mennessä, niin lähetämme sinulle Teams-linkin opastetulle kierrokselle!
- [Vierailu apuvälinemyymälä Respectaan](https://uly.fi/tilaisuudet/vierailu-apuvalinemyymala-respectaan/) - Respectassa on monipuolinen valikoima pienapuvälineitä, tukipohjallisia, ortooseja ja tukia, hygieniaan liittyviä välineitä jne. Lähde mukaan tutustumaan erilaisiin vaihtoehtoihin! Koska valikoimaa on niin paljon, voit ilmoittautuessasi kertoa, mitkä tuoteryhmät sinua erityisesti kiinnostaisivat. Ilmoittaudu mukaan ma 16.1. mennessä.
- [Mistä löydän kumppanin/rakkautta?, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/mista-loydan-kumppanin-rakkautta-hybridiryhma/) - Keskustellaan siitä, onko lihastautia sairastavana vaikeaa löytää kumppania? Millaisia ajatuksia liittyy kumppanin löytämiseen Tinderistä, ravintolasta tai eri vapaa-ajanviettopaikoista? Keskustelua johdattamassa seksuaalikasvattaja Raila Riikonen Ilon Kipinästä. Ilmoittaudu mukaan ma 16.1. mennessä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Miten tuon osaamistani esiin somessa? – Someviestinnän koulutus](https://uly.fi/tilaisuudet/miten-tuon-osaamistani-esiin-somessa-someviestinnan-koulutus/) - Lihastautiliiton järjestämän koulutuksen tavoitteena on opastaa, miten omaa asiantuntijuutta rakennetaan ja pidetään esillä verkossa, miten saadaan asiakkaita tai miten löydetään uusia työpaikkoja. Kouluttajana toimii asiantuntijaviestinnän valmentaja Hanna Takala viestintätiimi Zentosta. Hanna on erittäin pidetty ja kokenut valmentaja, joka on kouluttanut asiantuntijoita viestimään yrityksissä, järjestöissä ja julkisessa hallinnossa. Hanna on saanut asiakkailta valmennuksistaan ja tyylistään runsaasti
- [Voimaa musiikista ti 17.1.](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-ti-17-1/) - Tervetuloa mukaan vuoden ensimmäiseen Voimaa musiikista -etätilaisuuteen ti 17.1. klo 13–14.30. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta: toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430. Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivekappale, niin lisäämme ne soittolistalle.
- [Vertaistukitilaisuus HMSN/CMT -sairastaville, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-hmsn-cmt-sairastaville-hybridiryhma/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus toteutetaan yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ma 14.11. mennessä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-7/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-6/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/kopio-als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-kopio/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-9/) - Kati Borg-Penttilän vetämä vertaistuellinen Hyvän olon ilta on avoin ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-8/) - Kati Borg-Penttilän vetämä vertaistuellinen Hyvän olon ilta on avoin ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-7/) - Kati Borg-Penttilän vetämä vertaistuellinen Hyvän olon ilta on avoin ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta.
- [Tuetut lomat ja niille hakeminen](https://uly.fi/tilaisuudet/tuetut-lomat-ja-niille-hakeminen/) - Lihastautiliitto järjestää infon vuoden 2023 tuetuista lomista lihastautia sairastaville.
- [Hyvinvointimessut Vantaalla](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvinvointimessut-vantaalla/) - Yhdistys on näytteilleasettajana Myyrmäen Energia Areenalla (paikkanumero 99), os. Rajatorpantie 23, Vantaa. Messut esittelevät laajasti yrityksiä ja yhteisöjä, vertaistukea, vapaaehtoistoimintaa ja muuta terveyteen ja hyvinvointiin liittyvää. Messuille on vapaa pääsy. Tarkempi ohjelma ja näytteilleasettajat: https://hyvinvointimessut.com/
- [Kotiin tuotava optikkopalvelu, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/kotiin-tuotava-optikkopalvelu-hybridiryhma/) - Tietoisku näön huoltamisesta. Kuinka usein näkö olisi syytä tarkistuttaa? Miksi näkö muuttuu? Mitä tarkoittaa kuivasilmäisyys? Yleisimmät silmäsairaudet ja niiden tunnusmerkit: kaihi, glaukooma, silmänpohjan rappeuma. Näön huoltamisesta ja kotiin tuotavasta optikkopalvelusta kertomassa optometristi Janika Ohlsbom Kotioptikot Oy:stä. Ilmoittaudu mukaan ma 28.11. mennessä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vertaistukitilaisuus henkilöille, joilla on määrittämätön lihastauti-diagnoosi tai ei diagnoosia, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitilaisuus-henkiloille-joilla-on-maarittamaton-lihastauti-diagnoosi-tai-ei-diagnoosia-hybridiryhma/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta ja jaksamisesta, kun lihastautia sairastavana energiaa voi olla käytettävissä normaalia vähemmän. Myös epävarmuus diagnoosista ja tulevaisuudesta saattaa mietityttää. Tule kuulemaan ja jakamaan kokemuksia. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ma 5.12. mennessä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä
- [Perinteinen puurojuhla](https://uly.fi/tilaisuudet/perinteinen-puurojuhla/) - Yhdistyksen perinteinen puurojuhla ja joulumyyjäiset toteutuvat tänä vuonna porrastetusti. Toimistolla on kaksi ”kattausta” klo 12–14 ja klo 14–16. Jos et halua jäädä paikan päälle, voit tulla hakemaan toimistolta puuron ja makoisat jouluherkut. Ilmoita toimistolle mihin ”kattaukseen” osallistut tai mikäli piipahdat vain nopeasti paikan päällä, ilmoita arvioitu saapumisaikasi. Ilmoittaudu mukaan to 8.12. mennessä. Kerro samalla mahdollinen
- [Vertaistukitapaaminen hiljattain ALS-diagnoosin saaneille](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitapaaminen-hiljattain-als-diagnoosin-saaneille/) - Ke 23.11. klo 17:30-19 järjestämme vertaistukitilaisuuden hiljattain ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Voit osallistua etänä tai tulla Ulyn toimistolle, ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi
- [Voimaa musiikista to 15.12.](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-to-15-12-klo-13-1430/) - Tervetuloa mukaan vuoden viimeiseen Voimaa musiikista- etätilaisuuteen to 15.12. klo 13-14:30. Kansallisen joululaulupäivän kunniaksi teemana on joululaulut sekä jouluinen musiikki. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta: toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430. Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivekappale, niin lisäämme ne soittolistalle.
- [Voimaa musiikista ti 15.11. klo 13-14:30](https://uly.fi/tilaisuudet/23748/) - Tiistaina 15.11. vietetään Eurooppalaista musiikkiterapiapäivää. Mikäpä sen mukavampaa silloin kuin tulla kuuntelemaan biisejä Voimaa musiikista-etäryhmään klo 13-14:30. Hauskassa ja voimaannuttavassa tilaisuudessa kuullaan osallistujien toivemusiikkia. Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivebiisi, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta, toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430.
- [Elämää ALSin kanssa -webinaari](https://uly.fi/tilaisuudet/elamaa-alsin-kanssa-webinaari-2/) - Elämää ALSin kanssa -webinaari järjestetään la 8.10. klo 11-14. Webinaarissa aiheina mm. ALSia sairastavan ravitsemus ja suun hoito. Webinaariin osallistutaan etänä, ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi Elämää ALSin kanssa -webinaarin ohjelma
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-6/) - Kati Borg-Penttilän vetämä vertaistuellinen Hyvän olon ilta on avoin ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-5/) - Kati Borg-Penttilän vetämä vertaistuellinen Hyvän olon ilta on avoin ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta.
- [Vertaistukitapaaminen ALSia sairastavien läheisille](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitapaaminen-alsia-sairastavien-laheisille/) - Tule jakamaan kokemuksiasi ja saamaan vertaistukea hybriditilaisuuteen ti 29.11. klo 17:30-19. Tilaisuus on ALSia sairastavien läheisille ja keskustelua ohjaamassa Ulyn työntekijöiden lisäksi Mieli ry:n Olli Rauhala.
- [Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen 40 v. juhla](https://uly.fi/tilaisuudet/uudenmaan-lihastautiuhdistyksen-40-v-juhla/) - Tervetuloa mukaan juhlimaan Uudenmaan Lihastautiyhdistystä lauantaina 10.9. klo 13! Ennen tilaisuutta, klo 12 on mahdollisuus osallistua opastetulle museokierrokselle näyttelyhallissa. Juhlan keston kokonaisarvio kahvitarjoiluineen on klo 13-15.30. Tämän jälkeen on mahdollista viettää iltaa pienen tarjoilun ohessa, hyvässä seurassa, vertaistuellisissa merkeissä klo 18 saakka. Voit siis varata paluukyydin oman aikataulusi mukaisesti. Mikäli et pääse tilaisuuteen, voit lähettää
- [Vertaistukitapaaminen ALSia sairastavien aikuisille lapsille](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitapaaminen-alsia-sairastavien-aikuisille-lapsille/) - Järjestämme torstaina 13.10. klo 17:30-19 etätilaisuutena vertaistukitapaamisen ALSia sairastavien tai sairastaneiden aikuisille lapsille. Tapaamisessa keskustelua ohjaamassa Mieli ry:n Olli Rauhala sekä ALS ja elämä -työntekijät. Tule jakamaan kokemuksiasi, kysymään ja kuuntelemaan muiden ajatuksia aiheesta. Ilmoittautumiset ja lisätietoa: toimisto@uly.fi
- [Voimaa musiikista -etätilaisuus to 13.10.](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etatilaisuus-to-13-10/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta, toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430. Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivebiisi, niin lisäämme ne soittolistalle.
- [Talvisirkus Ilo ke 14.12. Tanssin talon Erkko-sali](https://uly.fi/tilaisuudet/talvisirkus-ilo-ke-14-12-tanssin-talon-erkko-sali/) - Nyt on tilaisuus päästä tutustumaan uuteen Tanssintaloon Tanssiteatteri Hurjaruuthin Talvisirkuksen merkeissä. Lipun hinta 29€, avustaja maksutta. Sitovat ilmoittautumiset 28.9. mennessä.
- [Ulyn penkkiurheilukiertue Suomi-Ruotsi otteluun la 3.9.-su 4.9.](https://uly.fi/tilaisuudet/ulyn-penkkiurheilukiertue-suomi-ruotsi-otteluun-la-3-9-su-4-9/) - Yleisurheilun Ruotsi-ottelun kilpailut alkavat lauantaina 3.9. klo 18 ja sunnuntaina 4.9. klo 13.00 Olympiastadionilla. Ulyn penkkiurheiluryhmä on menossa katsomaan tapahtumia D-katsomoon. Liput omakustannehintaan. Ota yhteyttä Hannaan mahdollisimman pian, kuitenkin viimeistään 26.8. mennessä: p. 050 5442271 tai toimisto@uly.fi
- [RSO:n yleisökenraali Musiikkitalossa ke 9.11.](https://uly.fi/tilaisuudet/rson-yleisokenraali-musiikkitalossa-ke-9-11/) - Lähde mukaan kuuntelemaan RSO:n kenraaliharjoitus illan konserttiin. Kenraaliharjoituksen kesto on noin 2 tuntia ja se sisältää lyhyen tauon. Ohjelmistossa mm. Sibeliuksen viulukonsertto (solisti Hilary Hahn) sekä Antonin Dvorakin Sinfonia Uudesta maailmasta. RSO:n kapellimestarina toimii Nicholas Collon. Tilaisuus on maksuton. Ilmoittaudu mukaan 31.10. mennessä.
- [Vierailu Urheilumuseoon to 3.11. klo 17](https://uly.fi/tilaisuudet/vierailu-urheilumuseoon-to-3-11-klo-17-os-paavo-nurmen-tie-1-helsinki/) - Urheilumuseon kokoelma on Suomalaisen urheilun ja liikunnan kansalliskokoelma. Se sijaitsee uusitun Olympiastadionin yhteydessä. Lähde mukaan aistimaan suuren urheilujuhlan tuntua, mennyttä ja nykyistä! Uly tarjoaa näyttelyopastuksen. Lippu 15€ (Museokortti käy), avustaja maksutta. Ilmoittaudu 31.10. mennessä.
- [Työelämäillassa aiheena työkyvyttömyyseläkkeet ke 2.11. etätilaisuutena](https://uly.fi/tilaisuudet/tyoelamaillassa-aiheena-tyokyvyttomyyselakkeet-ke-2-11-etatilaisuutena/) - Työkyvyn muutokset voivat johtaa siihen, että ihminen ei enää suoriudu työstään tai hän suoriutuu siitä osittain. Suomen eläkejärjestelmällä (Kela ja työeläkelaitokset) on keinoja auttaa työntekijöitä näissä tilanteissa. Työelämäillan tavoitteena on, että osallistujat saavat tietoa erilaisista työkyvyttömyyseläkkeistä sekä kuulevat Lihastautiliiton asiakastyöstä nousseita vinkkejä ja kokemuksia. Tilaisuudessa on varattu aikaa keskustelulle ja kokemusten vaihdolle. Asiantuntijoina mukana Lihastautiliiton
- [Infoa Neurosonicista to 6.10. etätilaisuutena](https://uly.fi/tilaisuudet/infoa-neurosonicista-to-6-10-etatilaisuutena/) - Neurosonic lähettää kehoon erittäin matalataajuista värähtelyä. Hermoston mekanismit aktivoituvat ja stressiperäiset oireet, kuten ahdistus, unihäiriöt ja asiakaskokemusten mukaan myös kipu helpottuu. Tule infotilaisuuteen kuulemaan Neurosonic-asiantuntijalta lisää mistä on kyse, missä sitä voi kokeilla ja miten esim. Neurosonic-patjan voi hankkia. Ilmoittaudu mukaan 3.10. mennessä.
- [Mistä apua mielenhuoliin ja riippuvuuksiin ke 5.10. hybridiryhmänä](https://uly.fi/tilaisuudet/mista-apua-mielenhuoliin-ja-riippuvuuksiin-ke-5-10-hybridiryhmana/) - Korona-aika, lihastaudin eteneminen, sairastelu tai muut ikävät sattumukset aiheuttavat sitä, että jaksaminen on koetuksella. Vieraanamme Sininauhaliiton esteetön EMPPA-työn kehittäjä Pirkko Justander. Ilmoittaudu mukaan 3.10. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Tietoisku ennaltaehkäisevästä suun hoidosta ke 28.9. hybridiryhmänä](https://uly.fi/tilaisuudet/tietoisku-ennaltaehkaisevasta-suun-hoidosta-ke-28-9-hybridiryhmana/) - Ennaltaehkäisevästä suun hoidosta sekä kotiin tuotavasta hammaslääkäripalvelusta kertomassa hammaslääkäri Linda Päivinen Luokse liikkuva hammashoito Oy:stä. Yritys tarjoaa suun kokonaishoitoa Uudenmaan alueella. Ilmoittaudu mukaan 26.9. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Tietoa omaishoitajuudesta ke 21.9. hybridiryhmänä](https://uly.fi/tilaisuudet/tietoa-omaishoitajuudesta-ke-21-9-hybridiryhmana/) - Tarvitseeko jäädä pois töistä, jos alan omaishoitajaksi? Kuka voi olla omaishoitaja? Mitä omaishoitajuus merkitsee meidän perheessämme? Mistä omaishoitaja saa tukea jaksamiseen? Aiheesta alustamassa ja kysymyksiin vastaamassa omaistoiminnan kehittäjä Soili Hyvärinen Pääkaupunkiseudun omaishoitajat ry:stä. Tilaisuus järjestetään Teams-etätilaisuutena, mutta voit halutessasi osallistua tilaisuuteen toimistolta käsin. Ilmoittaudu 19.9. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Voimaa musiikista -etätilaisuus to 15.9.](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etatilaisuus-to-15-9/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta, toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430. Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivebiisi, niin lisäämme ne soittolistalle.
- [Vertaistuki-ilta avustajien työnantajille ke 14.9. hybridiryhmänä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuki-ilta-avustajien-tyonantajille-ke-14-9-klo-17-18-30-hybridiryhmana/) - Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy myös paljon harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Tule jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Tilaisuuden aluksi Heta-liiton edustaja kertoo infoa mm. Heta-liiton oppaasta avustajien työaikajärjestelyihin liittyen Ilmoittaudu mukaan 12.9. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Pikkukarhun perheretki su 4.9.2022](https://uly.fi/tilaisuudet/pikkukarhun-perheretki-su-4-9-2022/) - Järjestämme Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa ohjatun ja kaikenikäisille suunnatun ulkoilupäivän Sipoonkorvessa. Nuorten ja aikuisten kanssa vietämme mukavan luontoretkihetken esteettömän luontopolun maisemista nauttien. Pienille lapsille on omaa ohjelmaa, jossa tutkimme syksyistä luontoa kaikilla aisteilla koko retken ajan. Lopuksi paistamme yhdessä makkarat ja tikkupullat. Mukana on myös Niko Halminen, esteettömän retkeilyn asiantuntija. Ilmoittaudu mukaan 25.8. mennessä! Sipoonkorven esteettön
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-5/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-4/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-3/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma-2/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Voimaa musiikista](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-7/) - Tervetuloa mukaan kesätauon jälkeen elokuiseen Voimaa musiikista-etäryhmään. Rennossa ja voimaannuttavassa tilaisuudessa kuullaan osallistujien toivemusiikkia ja vaihdetaan kesäkuulumisia.
- [ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-hybridiryhma/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Lähde mukaan Finnconiin la 9.7. klo 11.00](https://uly.fi/tilaisuudet/lahde-mukaan-finconiin-la-9-7-klo-11-00/) - os. Otakaari 1, Espoo. Suomen suurin scifi- ja fantasiatapahtuma Finncon järjestetään tänä vuonna Espoon Otaniemessä. Vuoden teema on toivo ja sinnikkyys! Tilaisuuteen on ilmainen sisäänpääsy. Tapahtumassa voi kulkea vapaasti omassa tahdissaan ja tutustua monipuoliseen ohjelmaan. Lisätietoja tapahtumasta https://2022.finncon.org/ Tavataan Aalto-yliopiston Kandidaattikeskuksen pääovilla! Ilmoittaudu mukaan 7.7. mennessä.
- [Bänditoiminnan syyskausi alkaa torstaina 1.9.](https://uly.fi/tilaisuudet/banditoiminnan-syyskausi-alkaa-torstaina-1-9/) - Bändin tapaamiskerrat ovat parittomien viikkojen torstait 8.12. saakka. Syyskauden hinta on 80€. Uusi soittaja; ota yhteyttä toimistolle, jos olet kiinnostunut tulemaan mukaan, niin kerromme lisätietoa! Kokeilukerta on maksuton!
- [Voimaa musiikista -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etatilaisuus-2/) - Tervetuloa mukaan juhannusviikon Voimaa musiikista- etätilaisuuteen. Minkä kesäisen kappaleen sinä haluaisit kuulla? Mistä biiseistä saat voimaa? Rennossa ja voimaannuttavassa tilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivebiisi, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta, toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430 niin lähetämme
- [Linné ja pieni pala paratiisia -näyttely, Sinebrychoffin taidemuseo](https://uly.fi/tilaisuudet/linne-ja-pieni-pala-paratiisia-nayttelyyn-sinebrychoffin-taidemuseo/) - os. Bulevardi 40, Helsinki. Puutarhan kasvit ja etenkin kukat lukeutuvat varhaisimpiin ja tärkeimpiin kuva-aiheisiin. Kukkien tai hyönteisten esittäminen asetelmissa oli yleensä yhtä tarkkaa kuin tieteellisissä kuvauksissa. Maalaustaide mahdollistaa sen mihin luonto ei kykene – asetelmien kukkakimpuissa voitiin yhdistellä aivan eri vuodenaikoina kukkivia kukkia. Uly tarjoaa näyttelyopastuksen. Lippu 14€ (eläkel.), avustaja maksutta. Ilmoittaudu 1.8. mennessä.
- [Ulkoilua Sipoonkorvessa](https://uly.fi/tilaisuudet/ulkoilua-sipoonkorvessa/) - os. Tasakalliontie, Vantaa, P-alue. Tehdään retki Sipoonkorven esteettömälle luontoreitille! Noin kilometrin pituinen vaativa esteetön reitti kulkee Storträskin rannalle, jossa on esteetön keittokatos ja inva-wc. Luvassa makkaranpaistoa ja rentoa oleskelua kauniissa maisemissa. Kokoonnutaan Tasakalliontien pysäköintipaikan vieressä klo 12. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittaudu ma 15.8. mennessä. HUOM! Säävaraus!
- [Kivinokan kesäteatteri](https://uly.fi/tilaisuudet/kivinokan-kesateatteriin/) - os. Kipparlahdensilmukka 3, Helsinki. Olemme varanneet lippuja ”Viekää tuhkakin pesästä” -näytökseen. Lipun hinta 32€ sis. avustajan. Ilman avustajaa 28€. Sitovat ilmoittautumiset 9.6. mennessä.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-4/) - Kati Borg-Penttilän vetämä vertaistuellinen Hyvän olon ilta on avoin ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta.
- [Päiväristeily Tallinnaan](https://uly.fi/tilaisuudet/paivaristeily-tallinnaan/) - Viking XPRS- laiva lähtee Katajanokan terminaalista (Katajanokanlaituri 8) klo 10.30 ja satamassa tulee olla hyvissä ajoin ennen lähtöaikaa. Menomatkalla kahvitellaan yhdessä kokoustiloissa ja sen jälkeen nautitaan laivan muusta tarjonnasta omaan tahtiin. Paluu Helsinkiin lähtee klo 17. Paluumatkalla illallinen laivan buffet-pöydässä. Mukaan passi tai kuvallinen henkilökortti. Hinta 30€/hlö ja avustaja 15€. Hinta sisältää matkaliput, ruokailut ja
- [Digitukea tarjolla hybridiryhmänä](https://uly.fi/tilaisuudet/digitukea-tarjolla-hybridiryhmana/) - Helsingin Invalidien yhdistyksen digituki on vieraanamme. Aluksi yleistä infoa kuulijoiden kiinnostuksen mukaan esim. pilvipalveluista, nettiturvallisuudesta, Maisasta tms. Sen jälkeen tilaisuudessa saa yksittäisiä neuvoja omiin kysymyksiin. Ilmoittaudu 22.8. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä ja mistä aiheesta haluaisit kuulla lisää tietoa tai onko sinulla jokin henkilökohtainen digihuoli
- [SPT-salibandyn KESÄKURSSI perjantaisin 3.–17.6. klo 17–18.30](https://uly.fi/tilaisuudet/spt-salibandyn-kesakurssi-perjantaisin-3-17-6-klo-17-18-30/) - Liikuntamylly, Jauhokuja 3, Helsinki. Liikuntamyllystä löytyy kaikki tarvittava lajin kokeiluun! Ota yhteys ennen tuloasi Petri Matikainen p. 044 2905008.
- [Retki Uutelan kodalle Vuosaareen](https://uly.fi/tilaisuudet/retki-uutelan-kodalle-vuosaareen/) - os. Särkkäniemi 5, Vuosaari (Helsinki). Vietetään kiva iltapäivä Uutelan esteettömällä kodalla makkaranpaiston, ulkoilun ja yhdessäolon merkeissä. Esteetön kota sijaitsee Skatan tilalla ja sinne on matkaa kahvila Kampelasta yksi kilometri hiekkatietä. Taksilla pääset perille asti ja oman auton voi pysäköidä pihaan. Kodan vieressä on inva-bajamaja. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittautumiset
- [Retki Lammassaareen](https://uly.fi/tilaisuudet/retki-lammassaareen/) - Lammassaari on luonnonsuojelualue Helsingin Viikissä. Saareen pääsee esteettömästi pitkospuita pitkin. Pakkaamme pientä syötävää mukaan eväskoriin, pakkaa sinä reppuusi haluamasi retkijuomat itsellesi. Jos et ole aiemmin käynyt Lammassaaressa, tavataan Ravintola Koskenrannan vieressä, os. Katariina Saksilaisen katu 9. Kokeneemmat kävijät voivat tulla Vanhankaupunginkosken kävelysillan läheisyydestä lähtevän Lammassaaren reitin alkuun. Ilmoittaudu mukaan 27.6. mennessä ja kerro samalla mihin
- [Aikuisille SMA-sairastaville vertaistapaaminen Rastilan kartanossa](https://uly.fi/tilaisuudet/aikuisille-sma-sairastaville-vertaistapaaminen-rastilan-kartanossa/) - os. Karavaanikatu 4, Rastilan leirintä-alue, Vuosaari (Helsinki). Vietetään yhdessä aikaa vapaamuotoisesti vertaistuellisissa, kesäisissä merkeissä. Mukana myös SMA-Finland ry:n puheenjohtaja Lassi Murto. Ilmoittaudu mukaan 17.6. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi
- [Elämää ALSin kanssa webinaari](https://uly.fi/tilaisuudet/elamaa-alsin-kanssa-webinaari/) - Webinaarissa kuulemme kokemusasiantuntijan puheenvuorossa ALSia sairastavan läheistä, saadaan tietoa hengitysfysioterapiasta ja kuullaan miten Uudenmaan Lihastautiyhdistys voi tukea ALSia sairastavia läheisineen. Webinaari sopii melko hiljattain ALS-diagnoosin saaneille henkilöille läheisineen, mutta on avoin kaikille asiasta kiinnostuneille. Ilmoittaudu mukaan 5.5. mennessä! Webinaarin ohjelma löytyy täältä
- [Vertaistuki-ilta LGMD-sairastaville hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuki-ilta-lgmd-sairastaville-hybridiryhma/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Voit osallistua toimistolla tai etänä. Ilmoittaudu 2.5. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Voimaa musiikista](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-6/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuuttaja kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle.
- [Vertaistuki-ilta avustajien työnantajille hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuki-ilta-avustajien-tyonantajille-hybridiryhma/) - Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Vuosi sitten kokoonnuimme tämän aiheen tiimoilta ja nyt toivottu uusinta! Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Ilmoittaudu mukaan 16.5. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Lihastautiliitto järjestää Tietoa lihastaudeista -illan etätilaisuutena](https://uly.fi/tilaisuudet/lihastautiliitto-jarjestaa-tietoa-lihastaudeista-illan-etatilaisuutena/) - Illan aiheena on lihastaudit ja liikunta. Asiantuntijapuheenvuoroissa kuullaan asiaa soveltavasta liikunnasta, liikunnan merkityksestä ja kokemuspuheenvuoroja. Ilmoittaudu mukaan 29.4. mennessä: www.lyyti.fi/reg/tietoalihassairauksista_kevat2022 tai kati.kekkonen@lihastautiliitto.fi, p. 050 5722784
- [Vappuetkot toimistolla](https://uly.fi/tilaisuudet/vappuetkot-toimistolla/) - Kahdesti on nautittu vappuetkoilla munkit etänä, mutta nyt niitä päästään viimein syömään yhdessä toimistolla! Tervetuloa nauttimaan vappuisista herkuista ja keväisestä tunnelmasta! Ilmoittaudu mukaan 27.4. mennessä.
- [Vertaistuki-ilta FSHD-sairastaville hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuki-ilta-fshd-sairastaville-hybridiryhma/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu 25.4. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Harvinaisperheiden tapaaminen Teatterimuseossa Helsingissä](https://uly.fi/tilaisuudet/harvinaisperheiden-tapaaminen-teatterimuseossa-helsingissa/) - Järjestämme yhteistyössä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön kanssa kivan ilta­päivän peruskouluikäisten harvinais­lasten ja nuorten perheille! Tapaami­sen alussa tutustutaan porukalla, jonka jälkeen lapsille ja aikuisille on omaa ohjattua toimintaa. Lasten ohjelmassa tutustutaan teatterin mystiseen maail­maan toiminnallisen tekemisen muo­dossa. Vanhempien vertaistuellisessa keskustelussa pureudutaan perheen jaksamiseen harvinaisessa arjessa. Keskustelua johdattamassa sairaanhoi­taja, koulutettu vertaistukihenkilö ja kokemusasiantuntija Jenni Arteli. Jenni on kahden harvinaislapsen
- [Tervetuloa matkalle mielen hyvinvoinnin pariin](https://uly.fi/tilaisuudet/tervetuloa-matkalle-mielen-hyvinvoinnin-pariin/) - Löydetään yhteisesti keskustellen erilaisia näkökulmia omiin ajatuksiin, elämään ja muistoihin. Haetaan yhdessä voimia tulevaan aikaan ja kurkistellaan mistä suunnasta aurinko tänään paistaa. Keskustelua ohjaamassa Kristiina. Tilaisuus järjestetään toimistolla. Ilmoittaudu 19.4. mennessä.
- [Onko sinulla haasteita jaksaa työssä? -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/onko-sinulla-haasteita-jaksaa-tyossa-etatilaisuus/) - Oletko työelämässä, mutta liiallinen väsyminen ja hidas työstä palautuminen alkavat olemaan haasteena? Mitkä kaikki asiat vaikuttavat siihen, että työelämä ottaa enemmän kuin antaa lihastautia sairastavalle? Harkitsetko osa-aikaista tai kokoaikaista työkyvyttömyyseläkettä? Mitä seuraavaksi? Mitä eri mahdollisuuksia on olemassa? Näihin kysymyksiin annamme vastauksia Lihastautiliiton työllisyysasiantuntijan Liisa-Maija Veraisen sekä kokemuspuhujien Iita Makkosen ja Jasmin Toropaisen kanssa. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä
- [Webinaari vammaispalvelulain uudistuksesta hengityslaitepotilaiden näkökulmasta](https://uly.fi/tilaisuudet/webinaari-vammaispalvelulain-uudistuksesta-hengityslaitepotilaiden-nakokulmasta/) - Tervetuloa Hengityslaitepotilaat ry:n järjestämään webinaariin, jossa esitel­lään uusi vammaispalvelulakiluonnos! Ilmoittautumiset 5.4. mennessä liisa.rautanen@hengityslaitepotilaat.fi tai info@hengityslaitepotilaat.fi Lisätietoja antaa kehittämispääl­lik­kö Ilka Haarni p. 045 1515448
- [Pääsiäismyyjäiset toimistolla](https://uly.fi/tilaisuudet/paasiaismyyjaiset-toimistolla-ke-6-4-klo-12-15/) - Tule viettämään keväistä iltapäivää myyjäisten merkeissä. Myynnissä leivonnaisia, arpoja, pääsiäiskoristeita yms. Tuotto yhdistyksen toiminnan hyväksi. Ilmoittautuminen ei ole pakollista, mutta jotta osaamme varata sopivasti tarjottavia, niin olisi kiva jos ilmoittelet tulostasi 4.4. mennessä
- [Kansainvälinen vohvelipäivä](https://uly.fi/tilaisuudet/kansainvalinen-vohvelipaiva/) - Pe 25.3. klo 12-14 vietetään KANSAINVÄLISTÄ VOHVELIPÄIVÄÄ ja toimistollakin pistämme silloin vohvelipannut kuumiksi. Tule mukaan herkuttelemaan! Ilmoittaudu viimeistään 23.3., niin osaamme varata riittävästi taikinaa!
- [Voimaa musiikista -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etatilaisuus/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta. Lähetämme ilmoittautuneille osallistumislinkin tilaisuuteen.
- [Kokemuksellista ensitietoa henkilökohtaisesta avusta](https://uly.fi/tilaisuudet/kokemuksellista-ensitietoa-henkilokohtaisesta-avusta/) - Ke 30.3. klo 15-16 "Tietoisku henkilökohtaisesta avusta". Ulyn työntekijät, Kristiina ja Mari jakavat ns. ensitietoa ja kokemuksiaan henkilökohtaisesta avusta. Tilaisuus on suunnattu ensisijaisesti henkilöille, jotka ovat alkuvaiheessa henkilökohtaisen avun käyttäjinä ja kaipaavat kokemustietoa aiheesta. Voit tulla Ulyn toimistolle tai osallistua etänä. Ilmoittautuminen 29.3. mennessä: toimisto@uly.fi
- [ALSia sairastavan fysioterapia](https://uly.fi/tilaisuudet/alsia-sairastavan-fysioterapia/) - Nyt on mahdollisuus saada tietoa ja kysyä ALSia sairastavan fysioterapiasta! Ti 15.3. klo 14:30-16 ns. kyselytunti. Tilaisuudessa kysymyksiin vastaamassa erittäin hyvin ALS-sairauden tuntevat fysioterapeutit, TT-Fysiosta. Tilaisuus toteutetaan hybridi-mallilla eli voit tulla Ulyn toimistolle tai osallistua etänä. Muistathan ilmoittautua 11.3. mennessä, toimisto@uly.fi.
- [Apuvälinemessut ja liikuntamaa Helsingissä 11.-13.5.2022](https://uly.fi/tilaisuudet/apuvalinemessut-ja-liikuntamaa-helsingissa-toukokuussa-2022/) - Perinteisesti Tampereella lokakuussa järjestetyt Apuvälinemessut on siirretty ja messut järjestetään Messukeskuksessa Helsingissä 11.-13.5.2022. Tarkemmat aukioloajat päivitetään tänne myöhemmin.
- [Tietoisku kuntoutussuunnitelmasta -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/tietoisku-kuntoutussuunnitelmasta-etatilaisuus/) - Mikä on kuntoutussuunnitelma? Milloin kuntoutussuunnitelma tehdään ja mitä varten? Tule kuulemaan ja kysymään! Vieraana HUS kuntoutusohjaaja Niina Urho. Ilmoittautuminen 21.3. mennessä.
- [Psyykkisen ja sosiaalisen esteettömyyden toteutuminen lihastautia sairastavien arjessa -hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/psyykkisen-ja-sosiaalisen-esteettomyyden-toteutuminen-lihastautia-sairastavien-arjessa-hybriditilaisuus/) - ULYn entinen hanketyöntekijä Kaisu Lähteenmäki selvitti yhteisöpedagogi YAMK -opinnäytetyössään haastattelututkimuksella, miten psyykkinen ja sosiaalinen esteettömyys toteutuu lihastautia sairastavien arjessa. Tervetuloa kuulemaan tuloksisista ja keskustelemaan vapaamuotoisesti aiheen tiimoilta. Ilta järjestetään koronatilanteen salliessa lähitilaisuutena toimistolla, mutta siihen voi halutessaan osallistua myös etänä. Ilmoittautuminen 14.3. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vertaistukiilta henkilöille, joilla on määrittämätön diagnoosi -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukiilta-henkiloille-joilla-on-maarittamaton-diagnoosi-etatilaisuus/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta ja jaksamisesta, kun lihastautia sairastavana energiaa voi olla käytettävissä normaalia vähemmän. Myös epävarmuus diagnoosista ja tulevaisuudesta saattaa mietityttää. Tule kuulemaan ja jakamaan kokemuksia. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa ja aiheeseen meidät johdattaa kokemusasiantuntija Jasmin Toropainen. Ilmoittaudu 9.3. mennessä.
- [Työelämäilta -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/tyoelamailta-etatilaisuus/) - Taidot ja osaaminen ovat valttikorttisi työnhaussa ja yrittäjyydessä. Tunnistatko kovat taitosi, pehmeät taitosi ja piilotaitosi? Entä tarvitsetko vinkkejä myyntipuheen tekemiseen? Tilaisuudessa vierailijana työllisyysasiantuntija Liisa-Maija Verainen Lihastautiliitosta. Ilmoittaudu 7.3. mennessä.
- [Vertaistukitapaaminen aikuisille Duchennea sairastaville -hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistukitapaaminen-aikuisille-duchennea-sairastaville-hybriditilaisuus/) - Keskustelua ja kokemusten jakamista vertaistuellisesti esim. hengitykseen ja aikuisten palveluihin liittyen. Kristiinan kanssa tilaisuutta luotsaamassa Liisa Rautanen. Ilmoittaudu 7.3. mennessä ja kerro samalla osallistutko etänä vai tuletko toimistolle.
- [Puhetta paralympialaisista -etäilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/puhetta-paralympialaisista-etailaisuus/) - Järjestöavustaja Tero on entinen parauimari ja osallistunut kaksi kertaa paralympialaisiin. Tilaisuudessa hän kertoo omista kokemuksistaan paraurheilijana ja millaista on ollut edustaa Suomea suurissa kisoissa. Ilmoittaudu mukaan 7.3. mennessä.
- [Psykofyysinen fysioterapia -hybriditilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/psykofyysinen-fysioterapia-hybriditilaisuus/) - Mikä on psykofyysinen fysioterapia ja miten voisin hyödyntää sitä arjessani? ”Psykofyysisiä menetelmiä yhdistää kokonaisvaltainen ymmärrys kehon ja mielen jakamattomuudesta. Lähestymme sitten tilannetta kehon tai mielen kautta, emme voi kumpaakaan siirtää sivuun, vaan ihminen tulee kohdatuksi kokonaisena.” Tilaisuudessa tehdään konkreettisia harjoitteita ja kuullaan psykofyysisen fysioterapian hyödyistä. Asiantuntijana fysioterapeutti Marika Ståhl-Railila. Hän toivoo, että osallistujia tulisi myös
- [Asiaa eläkettä saavan hoitotuesta sekä palveluasumisesta -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/asiaa-elaketta-saavan-hoitotuesta-seka-palveluasumisesta-etatilaisuus/) - Vierailijana Lihastautiliiton sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltti. Voit halutessasi lähettää kysymyksiäsi toimistolle jo etukäteen. Ilmoittaudu 28.2. mennessä.
- [Elämää lihastaudin kanssa, vertaistukitilaisuus harvinaissairauksien päivänä](https://uly.fi/tilaisuudet/elamaa-lihastaudin-kanssa-vertaistukitilaisuus-harvinaissairauksien-paivana/) - Saamme vieraaksemme Lihastautiliiton palveluasiantuntija Kati Kekkosen, joka kertoo mm. harvinaisverkoston työstä harvinaissairaiden hyväksi. Uutena työntekijänä Kati on kiinnostunut kuulemaan kokemuksista siitä, miten olet luovinut harvinaissairautesi kanssa. Tule mukaan kehittämään Lihastautiliiton Kysy lihastaudeista -palvelua! Mikäli koronatilanne sallii, tilaisuus voidaan toteuttaa myös hybridinä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Ilmoittautuminen 24.2. mennessä.
- [Uusi oppivelvollisuuslaki ja oppilaanohjaus -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/uusi-oppivelvollisuuslaki-ja-oppilaanohjaus-etatilaisuus/) - Tervetuloa kuuntelemaan ja keskustelemaan Suomen opinto-ohjaajat ry:n puheenjohtaja Armi Nurmen kanssa. Kuulemme kokemuksia uudistuneesta oppivelvollisuuslaista, tukimuodoista sekä tehostetusta oppilaanohjauksesta. Valtakunnallinen tilaisuus sopii kaikille yläkouluikäisille ja heidän vanhemmilleen sekä toisella asteella opiskeleville nuorille. Ilmoittaudu mukaan oheisen linkin kautta 15.2. mennessä. Linkin kautta voi esittää kysymyksiä myös ennakkoon. https://www.lyyti.fi/questions/38d398142a Lisätietoja tapahtumasta antaa liisa-maija.verainen@lihastautiliitto.fi
- [Tuetut lomat ja niille hakeminen -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/tuetut-lomat-ja-niille-hakeminen-etatilaisuus/) - Tuettu loma on irtiotto arjesta. Toiminnan tavoitteena on tarjota kodin ulkopuolinen lomamahdollisuus niille perheille, joilla ei muuten olisi mahdollisuutta lomaan. Tässä tilaisuudessa saat lisätietoa lomista ja niille hakemisesta. Vierailijana on järjestösuunnittelija Raija Similä Lihastautiliitosta. Ilmoittaudu toimistolle viimeistään 14.2.
- [Voimaa musiikista -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-5/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta. Lähetämme ilmoittautuneille osallistumislinkin tilaisuuteen.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-3/) - Kati Borg-Penttilän vetämä vertaistuellinen Hyvän olon ilta on avoin ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta.
- [ALS-vertaistukitapaaminen](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-10/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Voit osallistua etänä tai tulla paikan päälle. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan.
- [ALS-vertaistukitapaaminen](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-9/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Voit osallistua etänä tai tulla paikan päälle. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan.
- [ALS-vertaistukitapaaminen](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-8/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Voit osallistua etänä tai tulla paikan päälle. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan.
- [ALS-vertaistukitapaaminen](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-7/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Voit osallistua etänä tai tulla paikan päälle. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta-2/) - Kati Borg-Penttilän vetämä vertaistuellinen Hyvän olon ilta on avoin ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-ilta/) - Kati Borg-Penttilän vetämät vertaistuelliset Hyvän olon illat jatkuvat jälleen. Hyvän olon illassa ovet ovat avoinna ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta.
- [ALS-vertaistukitapaaminen etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-6/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Tapaaminen järjestetään etänä. Ilmoittaudu Ulyn toimistolle viimeistään edellisenä päivänä, toimisto@uly.fi Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan.
- [ALS-vertaistukitapaaminen etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-5/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Ilmoittaudu Ulyn toimistolle viimeistään edellisenä päivänä, toimisto@uly.fi Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan.
- [ALS-vertaistukitapaaminen läheisille](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-laheisille/) - Etätapaaminen ALSia sairastavien läheisille, to 13.1. klo 17:30-19. Ilmoittaudu 12.1. mennessä, toimisto@uly.fi
- [Työelämäilta etänä](https://uly.fi/tilaisuudet/tyoelamailta-hybridiryhmana/) - Työelämä – antaa, mutta myös ottaa. Tule linjoille kuulemaan ja keskustelemaan, millaisia ratkaisuja löytyy työelämässä pärjäämiseen sekä sinne pääsemiseen. Tai miten toimia, kun paukut työssä eivät enää riitä. Yksilöllisiä ratkaisuja tarvitaan, mutta mistä lähteä liikkeelle ja kuka voi olla tukena. Tilaisuus on tarkoitettu eri tavoin työelämässä oleville, osatyökykyisille, työttömille sekä työelämään palaaville henkilöille. Tilaisuudessa kuulemme
- [Vertaistuellista ensitietoa ALSista, "ALS-diagnoosin aiheuttama kriisi"](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuellista-ensitietoa-alsista-als-diagnoosin-aiheuttama-kriisi/) - Vertaistuellista ensitietoa ALSista etänä ke 18.1. klo 16:30-18, "ALS-diagnoosin aiheuttama kriisi". Tapaamisen aikana voi kysyä, keskustella ja jakaa kokemuksia ALSista samassa tilanteessa olevien kanssa. Keskustelua ohjaamassa Ulyn työntekijöiden lisäksi Mieli ry:n kriisityöntekijä, Olli Rauhala. Ilmoittautuminen 14.1. mennessä: toimisto@uly.fi
- [Keskusteluilta etänä nuorille aikuisille, joiden vanhempaa ALS koskettaa](https://uly.fi/tilaisuudet/keskusteluilta-etana-nuorille-aikuisille-joiden-vanhempaa-als-koskettaa/) - Etäkeskusteluilta ma 31.1. klo 17:30-19 noin 18-35 -vuotiaille, joiden vanhempi sairastaa tai on sairastanut ALSia. Keskustelua ovat ohjaamassa Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen työntekijät ja Mieli ry:n perheterapeutti Olli Rauhala. Lisäksi omia kokemuksiaan jakamassa ALS-läheinen. Ilmoittaudu 27.1. mennessä: toimisto@uly.fi
- [Vertaistuellista ensitietoa ALSista](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuellista-ensitietoa-alsista/) - Vertaistuellista ensitietoa ALSista ke 15.12. klo 16:30-18. Tapaamisen aikana voi kysyä, keskustella ja jakaa kokemuksia ALSista samassa tilanteessa olevien kanssa. Ohjaajina toimivat järjestökoordinaattori Kristiina, ALS-työntekijä Mari sekä kokemusasiantuntija Salla. Voit tulla Ulyn toimistolle tai osallistua etänä, myös läheiset ovat tervetulleita! Ilmoittaudu 13.12. mennessä, toimisto@uly.fi
- [Tule mukaan musisoimaan! HUOM, muuttunut kellonaika!](https://uly.fi/tilaisuudet/tule-mukaan-musisoimaan-6/) - Bänditreenien syyskauden viimeinen kokoontuminen. Ryhmiä on kaksi, klo. 17:00-18:30 ja 18:30-20:00. Mukaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia! Ota yhteyttä toimistolle ja kerro haluatko laulaa tai mitä haluaisit soittaa! Ja jos et osaa soittaa mitään soitinta, niin ideahan on tehdä musiikkia iPadeillä, jolloin musisointi onnistuu vaikka lihasvoimaa olisikin vain vähän! Ryhmien ohjaajina toimivat ammattimuusikot ja syyskauden
- [ALS-vertaistukitapaaminen, pikkujoulut](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-etatilaisuus-4/) - ALS-vertaistukitapaaminen pikkujoulujen merkeissä. Keskustelua ja jouluisia herkkuja Ulyn toimistolla klo 14-15:30. Ilmoittaudu viimeistään 2.12., toimisto@uly.fi. Tapaamisen kesto 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-illat-4/) - Tervetuloa syyskauden viimeiseen Kati Borg-Penttilän vetämään vertaistuelliseen Hyvän olon iltaan. Hyvän olon illassa ovet ovat avoinna ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta.
- [Voimaa musiikista -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-4/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ryhmät toteutetaan yhteistyössä Hengityslaitepotilaat ry:n kanssa; ryhmiä ohjaamassa Minna Mustonen. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta.
- [Voimaa musiikista -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-3/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ryhmät toteutetaan yhteistyössä Hengityslaitepotilaat ry:n kanssa; ryhmiä ohjaamassa Minna Mustonen. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta.
- [Minustako vertaistukihenkilö? -infoilta](https://uly.fi/tilaisuudet/minustako-vertaistukihenkilo-infoilta-to-25-11-klo-17-18-30-etatilaisuutena/) - Lihastautiliitto järjestää infoillan vertaistukitoiminnasta ja vapaaehtoisena vertaistukihenkilönä toimimisesta. Ilta on suunnattu lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen, jotka pohtivat vertaistukihenkilöksi ryhtymistä tai haluavat kuulla aiheesta lisää. Illan jälkeen voi halutessaan ilmoittautua keväällä 2022 järjestettävään vertaistukihenkilön peruskoulutukseen. Iltaan osallistuminen ei kuitenkaan sido mihinkään. Tilaa osallistumislinkki 23.11. mennessä tästä tai eija.eloranta@lihastautiliitto p. 044 038 6614
- [Voin vaikuttaa, vai voinko? -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/voin-vaikuttaa-vai-voinko-etatilaisuus/) - Haluaisitko lisätä tietoisuutta omasta lihassairaudestasi tai kiinnostaako sinua jokin erityinen lihassairauksiin liittyvä tieto? Lihastautiliiton Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hankkeen projektisuunnittelija Annakaisa Suominen kertoo vaikuttajatoiminnasta, potilasvaikuttajan eri rooleista sekä siitä, miten harvinaisiin lihassairauksiin liittyvää tietoa voidaan lisätä. Tule mukaan kuuntelemaan! Aikaa on varattu myös keskustelulle.
- [Puurojuhla toimistolla](https://uly.fi/tilaisuudet/puurojuhla-toimistolla/) - Yhdistyksen perinteinen puurojuhla ja joulumyyjäiset toteutuvat tänä vuonna porrastetusti. Toimistolla on ”kolme kattausta” klo 11-13, 13-15 ja 15-17. Jos et halua jäädä paikan päälle, voit tulla hakemaan toimistolta puuron ja makoisat jouluherkut. Ilmoita toimistolle mihin ”kattaukseen” osallistut tai mikäli piipahdat vain nopeasti paikan päällä, ilmoita arvioitu saapumisaikasi. Kerro ilmottautuessasi mahdollinen erityisruokavaliosi.
- [Psykofyysinen fysioterapia -hybridiryhmä](https://uly.fi/tilaisuudet/psykofyysinen-fysioterapia-hybridiryhma/) - Mikä on psykofyysinen fysioterapia ja miten voisin hyödyntää sitä arjessani? ”Psykofyysisiä menetelmiä yhdistää kokonaisvaltainen ymmärrys kehon ja mielen jakamattomuudesta. Lähestymme sitten tilannetta kehon tai mielen kautta, emme voi kumpaakaan siirtää sivuun, vaan ihminen tulee kohdatuksi kokonaisena.” Tilaisuudessa tehdään konkreettisia harjoitteita ja kuullaan psykofyysisen fysioterapian hyödyistä. Asiantuntijana fysioterapeutti Marika Ståhl-Railila. Hän toivoo, että osallistujia tulisi myös
- [Outi Heiskasen näyttely Ateneumissa](https://uly.fi/tilaisuudet/outi-heiskasen-nayttely-ateneumissa/) - Näyttely on osoitteessa Kaivokatu 2, Helsinki. Esteetön sisäänkäynti Ateneuminkujan puolelta. Outi Heiskasen retrospektiivinen näyttely kokoaa yhteen hänen monipuolisen ja monialaisen taiteensa eri osa-alueet. Yli 300:n teoksen näyttely esittelee grafiikkaa, piirustuksia, maalauksia ja installaatioita sekä performanssien taltiointeja yli viidenkymmenen vuoden ajalta. Näyttelyssä nähdään myös kokonaisen salin verran Outi Heiskasen ja taiteilija Janne Laineen yhteisteoksia. Ryhmällemme on
- [Istumajoogaa toimistolla](https://uly.fi/tilaisuudet/istumajoogaa-toimistolla/) - Istumajooga on pehmeä ja lempeä tapa lisätä kehon voimaa, liikkuvuutta, joustavuutta, kehon hallintaa ja läsnäolonkokemusta. Istumajooga on yleisnimitys joogaharjoittelulle, jossa joogan asentoja modifioidaan niin, että asennot voidaan tehdä istuen. Tällöin asennot ovat helpommin suoritettavissa myös henkilöille, jotka eivät voi seistä tai joilla on liikunnallisia rajoitteita siirryttäessä seisoma-asennosta istumaan tai makuuasentoon. Istumajoogaan meidät tutustuttaa joogaohjaaja Helena
- [Tule mukaan musisoimaan! HUOM, muuttunut kellonaika!](https://uly.fi/tilaisuudet/tule-mukaan-musisoimaan-4/) - Bänditreenit syyskaudella parittomien viikkojen torstaisin ja viimeinen kokoontuminen on 9.12. Ryhmiä on kaksi, klo. 17:00-18:30 ja 18:30-20:00. Mukaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia! Ota yhteyttä toimistolle ja kerro haluatko laulaa tai mitä haluaisit soittaa! Ja jos et osaa soittaa mitään soitinta, niin ideahan on tehdä musiikkia iPadeillä, jolloin musisointi onnistuu vaikka lihasvoimaa olisikin vain vähän!
- [Tule mukaan musisoimaan! HUOM, muuttunut kellonaika!](https://uly.fi/tilaisuudet/tule-mukaan-musisoimaan-5/) - Bänditreenit syyskaudella parittomien viikkojen torstaisin ja viimeinen kokoontuminen on 9.12. Ryhmiä on kaksi, klo. 17:00-18:30 ja 18:30-20:00. Mukaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia! Ota yhteyttä toimistolle ja kerro haluatko laulaa tai mitä haluaisit soittaa! Ja jos et osaa soittaa mitään soitinta, niin ideahan on tehdä musiikkia iPadeillä, jolloin musisointi onnistuu vaikka lihasvoimaa olisikin vain vähän!
- [Tule mukaan musisoimaan! HUOM, muuttunut kellonaika!](https://uly.fi/tilaisuudet/tule-mukaan-musisoimaan-3/) - Bänditreenit syyskaudella parittomien viikkojen torstaisin ja viimeinen kokoontuminen on 9.12. Ryhmiä on kaksi, klo. 17:00-18:30 ja 18:30-20:00. Mukaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia! Ota yhteyttä toimistolle ja kerro haluatko laulaa tai mitä haluaisit soittaa! Ja jos et osaa soittaa mitään soitinta, niin ideahan on tehdä musiikkia iPadeillä, jolloin musisointi onnistuu vaikka lihasvoimaa olisikin vain vähän!
- [Vertaistuellista keskustelua lihastaudeista chatissa](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuellista-keskustelua-lihastaudeista-chatissa-2/) - Tule kysymään ja keskustelemaan vertaistuellisessa hengessä lihastaudeista ja asioista, jotka liittyvät arkiseen elämään. Ohjaajina toimivat Ulyn työntekijät. Halutessasi voit liittyä mukaan anonyyminä, ei vaadi ilmoittautumista. Liity täältä klo 15: https://tukinet.net/ryhmachatit/vertaistuellista-keskustelua-lihassairaille-ja-heidan-laheisille/
- [Elämää ALSin kanssa -etäseminaari](https://uly.fi/tilaisuudet/elamaa-alsin-kanssa-etaseminaari/) - Aiheena seminaarissa on mm. PEG-letkun asennus ja käyttö. Tilaisuudessa on puhumassa myös neurologian erikoislääkäri, Hannu Laaksovirta. Tarkemman ohjelman löydät ALS ja elämä -nettisivuilta osoitteesta https://uly.fi/als-ja-elama-hanke/ . Voit myös pyytää tarkemman ohjelman toimistolta. Lisätietoa tilaisuudesta: kaisu.lahteenmaki@uly.fi tai 050 4142 209. Seminaariin ilmoittautumiset toimistolle, toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430.
- [ALS-vertaistukitapaaminen](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-etatilaisuus-3/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Voit osallistua etänä tai tulla paikan päälle. Ilmoittaudu Ulyn toimistolle viimeistään edellisenä päivänä, toimisto@uly.fi Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan.
- [Voimaa musiikista-etäryhmä 30.9. klo 14-15.30](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-etaryhma-30-9-klo-14-15-30/) - Hengityslaitepotilaat ry järjestää syksyn ajan Voimaa musiikista -etäryhmän. Kuukausittain toistuvassa hyvän mielen ryhmässä kuunnellaan osallistujien toivomia kappaleita ja jutellaan niistä. Kaikenlainen musiikki on tervetullutta! Ryhmän vetäjänä toimii järjestöassistentti Minna, joka soittaa kappaleet Youtubessa. Ensimmäinen etätilaisuus pidetään torstaina 30.9. klo 14–15.30. Ryhmään voi tulla vain kuuntelemaan, ja siellä voi olla mukana myös osan aikaa. Ryhmä järjestetään
- [ALS-vertaistukitapaaminen](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-etatilaisuus-2/) - ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Voit osallistua etänä tai tulla paikan päälle. Ilmoittaudu Ulyn toimistolle viimeistään edellisenä päivänä, toimisto@uly.fi
- [PERUTTU: Psykofyysinen fysioterapia -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/psykofyysinen-fysioterapia-etatilaisuus/) - Tilaisuus on valitettavasti peruttu. Mikä on psykofyysinen fysioterapia ja miten voisin hyödyntää sitä arjessani? ”Psykofyysisiä menetelmiä yhdistää kokonaisvaltainen ymmärrys kehon ja mielen jakamattomuudesta. Lähestymme sitten tilannetta kehon tai mielen kautta, emme voi kumpaakaan siirtää sivuun, vaan ihminen tulee kohdatuksi kokonaisena.” Tilaisuudessa tehdään konkreettisia harjoitteita ja kuullaan psykofyysisen fysioterapian hyödyistä. Asiantuntijana fysioterapeutti Marika Ståhl-Railila.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-illat-3/) - Kati Borg-Penttilän vetämät vertaistuelliset Hyvän olon illat alkavat jälleen. Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta.
- [Hyvän olon ilta](https://uly.fi/tilaisuudet/hyvan-olon-illat-2/) - Kati Borg-Penttilän vetämät vertaistuelliset Hyvän olon illat alkavat jälleen. Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta.
- [Vinkkejä henkilökohtaisten avustajien työnantajille - etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/vinkkeja-henkilokohtaisten-avustjien-tyonantajille-etatilaisuus/) - Henkilökohtaisten avustajien löytäminen on nykyään hyvin hankalaa. Hyvin laadittu työpaikkailmoitus, jossa kerrotaan kaikki oleelliset asiat myyvästi, auttaa kiinnittämään sopivien hakijoiden huomion. Työhaastattelu taas on tilaisuus löytää hakijoiden joukosta se oma Timantti. Tule kuulemaan vinkkejä työpaikkailmoituksen kirjoittamiseen ja työhaastatteluiden pitämiseen. Tilaisuus sopii sekä kokeneille työnantajille että avustajaa vasta harkitseville. Koulutuksen tarjoaa digiviestintätoimisto t:mi luova kookos. Ennakkokysymyksiä
- [Tule mukaan musisoimaan!](https://uly.fi/tilaisuudet/tule-mukaan-musisoimaan-2/) - Bänditreenit syyskaudella parittomien viikkojen torstaisin ja viimeinen kokoontuminen on 9.12. Ryhmiä on kaksi, klo. 16:30-18 ja 18-19:30. Mukaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia! Ota yhteyttä toimistolle ja kerro haluatko laulaa tai mitä haluaisit soittaa! Ja jos et osaa soittaa mitään soitinta, niin ideahan on tehdä musiikkia iPadeillä, jolloin musisointi onnistuu vaikka lihasvoimaa olisikin vain vähän!
- [Tule mukaan musisoimaan!](https://uly.fi/tilaisuudet/tule-mukaan-musisoimaan/) - Bänditreenit käynnistyvät vihdoinkin uudestaan ja syyskaudella kokoontuminen parittomien viikkojen torstaisin ja viimeinen kokoontuminen on 9.12. Ryhmiä on kaksi, klo. 16:30-18 ja 18-19:30. Mukaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia! Ota yhteyttä toimistolle ja kerro haluatko laulaa tai mitä haluaisit soittaa! Ja jos et osaa soittaa mitään soitinta, niin ideahan on tehdä musiikkia iPadeillä, jolloin musisointi onnistuu
- [Tervetuloa sääntömääräiseen syyskokoukseen!](https://uly.fi/tilaisuudet/tervetuloa-saantomaaraiseen-syyskokoukseen/) - Kokouksessa käsitellään Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut yhdistyksen hallituksen jäsenyydestä, ota pian yhteyttä toimistolle. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Tervetuloa!
- [Vertaistuellista keskustelua lihastaudeista chatissa](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuellista-keskustelua-lihastaudeista-chatissa/) - Tule kysymään ja keskustelemaan vertaistuellisessa hengessä lihastaudeista ja asioista, jotka liittyvät arkiseen elämään. Ohjaajina toimivat Ulyn työntekijät. Halutessasi voit liittyä mukaan anonyyminä.
- [ALS-vertaistukitapaaminen -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-etatilaisuus/) - ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu toistaiseksi pelkästään etäryhmänä. Hybridiryhmiin voidaan siirtyä myöhemmin syksyllä, mikäli koronatilanne sallii.
- [Väsyttääkö henkilökohtaisen avustajan työnantajana toimiminen?](https://uly.fi/tilaisuudet/vasyttaako-henkilokohtaisen-avustajan-tyonantajana-toimiminen/) - Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Tilaisuus on mahdollista järjestää myös hybridinä. Ilmoita ilmoittautuessasi tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vertaistuki-iltapäivä Dystrofia myotonicaa sairastaville](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuki-iltapaiva-dystrofia-myotonicaa-sairastaville/) - Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista.
- [Muistipulmia? Asiaa muistista](https://uly.fi/tilaisuudet/muistipulmia-asiaa-muistista/) - Milloin syytä huoleen? Missä ja miten hoidetaan? Ennaltaehkäisy. Vieraana muistineuvoja Jari Jokiluhta Helsingin muistiyhdistyksestä. Tilaisuus on mahdollista järjestää myös hybridinä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
- [Vertaistuki-ilta perheille, jossa on Duchennea sairastava lapsi tai nuori -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuki-ilta-perheille-jossa-on-duchennea-sairastava-lapsi-tai-nuori-etatilaisuus/)
- [Hetki hengitykselle -etätilaisuus](https://uly.fi/tilaisuudet/hetki-hengitykselle-etatilaisuus/) - Fysioterapeutti Sini Teräs pitää Hetki hengitykselle-webinaarin, jossa tehdään harjoitteita istuen ilman avustajaa. Läpikäytäviä harjoitteita ovat muun muassa lihasvoimaharjoitukset, pulloon puhaltaminen ja yskäisy. Lisäksi opetellaan hengityksen tiedostamista ja rentouttamista.
- [Musiikki ja aivoterveys](https://uly.fi/tilaisuudet/musiikki-ja-aivoterveys/) - Musiikki muovaa aivoja. Etäluennolla käsitellään musiikin kuuntelun ja musiikkiharrastusten vaikutuksia aivojen toimintaan ja rakenteeseen sekä kognitiiviseen toimintakykyyn ja hyvinvointiin. Aiheesta puhumassa väitöskirjatutkija Nella Moisseinen. Ilmoittaudu viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta, ja saat liittymislinkin sähköpostiisi. Pääset myös liittymään tilaisuuteen suoraan yllä olevasta linkistä.
- [Retki esteettömän Sipoonkorven luontopoulun kautta Storträskin rannalle](https://uly.fi/tilaisuudet/retki-esteettoman-sipoonkorven-luontopoulun-kautta-stortraskin-rannalle/) - Tehdään retki Sipoonkorven esteettömälle luontoreitille! Noin kilometrin pituinen vaativa esteetön reitti kulkee Storträskin rannalle, jossa on esteetön keittokatos ja inva-wc. Luvassa makkaranpaistoa ja rentoa oleskelua kauniissa maisemissa. Kokoonnutaan Tasakalliontien pysäköintipaikan vieressä klo 12. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Osoite: Tasakalliontie, Vantaa, P-alue. Ilmoittaudu ma 23.8. mennessä, ja kerro samalla mahdollinen
- [Esteetön retki Uutelan kodalle, Skatan tilalla](https://uly.fi/tilaisuudet/esteeton-retki-uutelan-kodalle-skatan-tilalla/) - Vietetään kiva iltapäivä Uutelan esteettömällä kodalla ulkoilun ja yhdessäolon merkeissä, tarjoiluna suolaista ja makeaa syötävää, kahvia, teetä ja mehua. Uutela on ulkoilualue Vuosaaressa, Itä-Helsingissä. Esteetön kota sijaitsee Skatan tilalla ja sinne on matkaa kahvila Kampelasta yksi kilometri hiekkatietä. Taksilla pääset perille asti ja oman auton voi pysäköidä pihaan. Kodan vieressä on inva-bajamaja. Tilaa paluukyyti omien
- [Voimaa musiikista](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista-2/) - Toistaiseksi viimeisessä Voimaa musiikista -etäryhmässä kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia. Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivebiisi, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta, ja saat liittymislinkin sähköpostiisi.
- [Esteetön retki Nuuksioon](https://uly.fi/tilaisuudet/esteeton-retki-nuuksioon/) - Uly järjestää retken Nuuksion kansallispuistoon ti 10.8. klo 12. Voit osallistua Maahisenkierrokselle tai tutustua Suomen luontokeskus Haltian palveluihin, ja viettää mukavan päivän jommassakummassa tai vaikkapa molemmissa. Maahisenkierros on noin kahden kilometrin mittainen vaativa esteetön vaellusreitti. Luontokeskus Haltia sijaitsee osoitteessa Nuuksiontie 84. Haltian näyttelyssä on Suomen luonto vahvasti esillä. Näyttelylipun hinta on 13/8 €, avustajat maksutta.
- [Retki Kumpulan kasvitieteelliseen puutarhaan](https://uly.fi/tilaisuudet/retki-kumpulan-kasvitieteelliseen-puutarhaan/) - Kumpulan kasvitieteellinen puutarha levittäytyy Kumpulan kartanon historiallisille maille. Kuuden hehtaarin alue jakautuu kulttuurikasvien ja maantieteelliseen kokoelmaan. Puutarhan kattava kulttuurikasvien kokoelma johdattaa koristekasvien, lääkekasvien ja ravintokasvien kokoelmiin. Ilmastoltaan Suomen oloja vastaavilta alueilta itäisestä ja läntisestä Pohjois-Amerikasta, Kaukoidästä, Japanista ja Euroopasta kotoisin olevat kasvit muodostavat Kumpulan puutarhan maantieteellisen osan, jossa lajit on järjestetty alkuperäalueidensa mukaan. Uly tarjoaa pääsylipun!
- [ALS-vertaistukitapaaminen](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-4/) - Tule vaihtamaan ajatuksia ALS-vertaistukitapaamiseen. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille.
- [ALS-vertaistukitapaaminen](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-3/) - Tule vaihtamaan ajatuksia ALS-vertaistukitapaamiseen 29.6.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille.
- [SPT-jalkapallon kesäkurssi](https://uly.fi/tilaisuudet/spt-jalkapallon-kesakurssi/) - 6.6.–4.7. sunnuntaisin klo 13–15 Varmista tunnin toteutuminen: merita.toppinen@gmail.com
- [ALS-vertaistukitapaaminen](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen-2/) - Tule vaihtamaan ajatuksia ALS-vertaistukitapaamiseen 1.6.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittaudu toimisto@uly.fi.
- [Apteekkimuseo ja Qwenselin talo](https://uly.fi/tilaisuudet/apteekkimuseo-ja-qwenselin-talo/) - Tehdään virtuaalikierros Turun vanhimmassa säilyneessä puutalossa, jossa sijaitsee apteekkimuseo ja Qwenselin talo, 1700-luvun säätyläiskoti. Ilmoittaudu mukaan toimisto@uly.fi viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta.
- [Asiaa perimästä](https://uly.fi/tilaisuudet/asiaa-perimasta/) - Kun perheessä on todettu harvinainen perinnöllinen sairaus, miten ja missä vaiheessa kertoa siitä lapselle, terveelle sisarukselle tai lähisukulaisille? Miten tieto vaikuttaa ja miten perhe on oppinut elämään asian kanssa? Keskustelua perimästä, perinnöllisyydestä ja kantajuudesta. Vierailevana asiantuntijana perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari Harvinaiskeskus Noriosta. Ilmoittautuminen 3.5. mennessä toimisto@uly.fi. Voit ilmoittautuessasi välittää etukäteiskysymyksiä.
- [Vertaistuki-ilta avustajien työnantajille](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuki-ilta-avustajien-tyonantajille/) - Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Kristiinan kanssa keskustelua ohjaamassa Heta-liiton varapj. Venla Räty.
- [Chat ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen](https://uly.fi/tilaisuudet/chat-alsia-sairastaville-ja-heidan-laheisilleen/) - ALS ja elämä -hanke järjestää ryhmächatteja ALSiin sairastuneille ja heidän läheisilleen Tukinet -palvelussa. Keskustelu käydään anonyymisti ja kokonaan kirjoittaen, joten esimerkiksi puheentuottamisen haasteet eivät ole este osallistumiselle. Osallistua voi helposti joko tietokoneella tai älypuhelimella. Ohjaajina toimivat yhdistyksen työntekijät. Chattiin ei tarvitse etukäteen ilmoittautua, linkki chattiin on auki Tukinetin sivuilla chatin aukioloaikana. Liity mukaan tästä: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastaville-10/
- [Etänä yhdessä](https://uly.fi/tilaisuudet/etana-yhdessa/) - Korona-ajan on toiminut hyvän mielen ryhmä, jossa osallistujat ja keskustelun aiheet ovat vaihdelleet fiiliksen mukaan. Tämä on korona-ajan turvallinen tapa tulla tutustumaan uusiin ihmisiin tai tervehtimään vanhoja tuttuja! Ilmoittaudu mukaan toimisto@uly.fi viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta.
- [Lihastautipäivät 2021](https://uly.fi/tilaisuudet/lihastautipaivat-2021/) - Tänä vuonna matka ei ole este osallistua Lihastautipäiville! Päivän avaa kaikille yhteinen osio, jonka jälkeen ohjelmatarjonnasta voi valita itseään kiinnostavat vaihtoehdot. Päivässä on teemoja paitsi diagnooseittain ja ikäryhmittäin myös asiaa lihastautien diagnostiikasta, hengitystuen merkityksestä elämänlaatuun sekä läheisten roolista lihastautia sairastavan arjessa. Ulyn ALS ja elämä -hanke esittelee hankkeessa nousseita kokemuksia ja kehitettyjä vertaistuen malleja. Tarkemman
- [Teatre-museu Dalí -virtuaalikierros](https://uly.fi/tilaisuudet/teatre-museu-dali-virtuaalikierros/) - Tutustutaan virtuaalisesti Salvador Dalín Figueresiin, Kataloniaan suunnittelemaan surrealistiseen teatterimuseoon, joka oli taiteilijan viimeinen päätyö. Ilmoittaudu mukaan toimisto@uly.fi viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta.
- [Vertaistuellinen apuvälineilta](https://uly.fi/tilaisuudet/vertaistuellinen-apuvalineilta/) - Jaetaan yhdessä kokemuksia erilaisista apuvälineistä. Esimerkkeinä mm. erilaiset ympäristönhallintalaitteet, puheohjattava tietokoneavustaja, kännykkäpidike sängyn reunalla ja muut arkea helpottavat sekä sähköiset että pienemmät apuvälineet. Voit tuoda mukanasi keskusteluun omat hyväksi toteamasi apuvälineet, sillä kokemuksistasi on hyötyä muille. Kerro myös etukäteen, mikäli haluat kuulla kokemuksia jostakin tietystä apuvälineestä.
- [Sääntömääräinen kevätkokous](https://uly.fi/tilaisuudet/saantomaarainen-kevatkokous/) - Kokous pidetään Ulyn toimistolla, os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen 6.4. mennessä toimisto@uly.fi. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
- [Voimaa musiikista](https://uly.fi/tilaisuudet/voimaa-musiikista/) - Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan toimisto@uly.fi, viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta.
- [ALS-vertaistukitapaaminen](https://uly.fi/tilaisuudet/als-vertaistukitapaaminen/) - Tule vaihtamaan ajatuksia ALS-vertaistukitapaamiseen ti 6.4.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittaudu toimisto@uly.fi.

## Kategoriat

- [Uncategorized](https://uly.fi/category/uncategorized/)
- [blogi](https://uly.fi/category/blogi/)

## Avainsanat

- [ALS](https://uly.fi/tag/als/)
- [vertaistuki](https://uly.fi/tag/vertaistuki/)
- [läheiset](https://uly.fi/tag/laheiset/)
- [kriisituki](https://uly.fi/tag/kriisituki/)
- [fysioterapia](https://uly.fi/tag/fysioterapia/)
- [hengitysfysioterapia](https://uly.fi/tag/hengitysfysioterapia/)
- [vertaisryhmä](https://uly.fi/tag/vertaisryhma/)
- [avoin ryhmä](https://uly.fi/tag/avoin-ryhma/)
- [sairastavat](https://uly.fi/tag/sairastavat/)
- [ALS ja elämä](https://uly.fi/tag/als-ja-elama/)
- [Hyvinkään sairaala](https://uly.fi/tag/hyvinkaan-sairaala/)
- [vertaisilta](https://uly.fi/tag/vertaisilta/)
- [vertaistukiryhmä](https://uly.fi/tag/vertaistukiryhma/)
- [kokemuksia ALSista](https://uly.fi/tag/kokemuksia-alsista/)
- [vertaistarina](https://uly.fi/tag/vertaistarina/)
- [bändi](https://uly.fi/tag/bandi/)
- [musiikki](https://uly.fi/tag/musiikki/)
- [harjoitukset](https://uly.fi/tag/harjoitukset/)
- [harrastus](https://uly.fi/tag/harrastus/)
- [lihassairaus](https://uly.fi/tag/lihassairaus/)
- [uinti](https://uly.fi/tag/uinti/)
- [teatteri](https://uly.fi/tag/teatteri/)
- [viihde](https://uly.fi/tag/viihde/)
- [virkistystä](https://uly.fi/tag/virkistysta/)
- [ruoka](https://uly.fi/tag/ruoka/)
- [hellapoliisi](https://uly.fi/tag/hellapoliisi/)
- [joulujuhla](https://uly.fi/tag/joulujuhla/)
- [toimintaa](https://uly.fi/tag/toimintaa/)
- [joulu](https://uly.fi/tag/joulu/)
- [avustajakoira](https://uly.fi/tag/avustajakoira/)
- [avustaja](https://uly.fi/tag/avustaja/)
- [para-urheilu](https://uly.fi/tag/para-urheilu/)
- [para-ammunta](https://uly.fi/tag/para-ammunta/)
- [ammunta](https://uly.fi/tag/ammunta/)
- [lajikokeilu](https://uly.fi/tag/lajikokeilu/)
- [esteetön](https://uly.fi/tag/esteeton/)
- [kokous](https://uly.fi/tag/kokous/)
- [puutarha](https://uly.fi/tag/puutarha/)
- [FSHD](https://uly.fi/tag/fshd/)
- [vappu](https://uly.fi/tag/vappu/)
- [juhla](https://uly.fi/tag/juhla/)
- [etäryhmä](https://uly.fi/tag/etaryhma/)
- [webinaari](https://uly.fi/tag/webinaari/)
- [apuvälineet](https://uly.fi/tag/apuvalineet/)
- [urheilu](https://uly.fi/tag/urheilu/)
- [kesä](https://uly.fi/tag/kesa/)
- [chat](https://uly.fi/tag/chat/)
- [alsjaelämä](https://uly.fi/tag/alsjaelama/)
- [tukinet](https://uly.fi/tag/tukinet/)
- [kokemus](https://uly.fi/tag/kokemus/)
- [aputassu](https://uly.fi/tag/aputassu/)
- [hengitys](https://uly.fi/tag/hengitys/)
- [shokki](https://uly.fi/tag/shokki/)
- [tukihaaste](https://uly.fi/tag/tukihaaste/)
- [veturitalli](https://uly.fi/tag/veturitalli/)
- [peg](https://uly.fi/tag/peg/)

## Category

- [Ajankohtaista](https://uly.fi/news-category/ajankohtaista/)
- [Jäsentiedotteet](https://uly.fi/news-category/tiedotteet/)
- [ALS-hanke ajankohtaista](https://uly.fi/news-category/als-hanke-ajankohtaista/)
- [ALS-vertaistarinat](https://uly.fi/news-category/als-vertaistarinat/)
- [Vertaistarinat](https://uly.fi/news-category/vertaistarinat/)