Järjestämme Uudenmaan Lihastautiyhdistyksessä vertaistukitoimintaa ALSia sairastaville läheisineen. Ryhmät toteutetaan hybridinä, eli voit tulla paikan päälle toimistollemme tai osallistua Teams-yhteydellä etänä mistä päin Suomea tahansa.

Vertaistukiryhmissä keskustellaan arkisista asioista. Ryhmissä on hyvä henki ja ryhmään voi osallistua puhumalla, kirjoittamalla tai kommunikaattorin avulla. Myös läheiset ovat tervetulleita mukaan! Saat vinkkejä muilta sairastavilta apuvälineistä ja erilaisista käytännön nikseistä millä arkea voi helpottaa. Jos haluat kuulla esim. mitä muut sairastavat ajattelevat Rilutsolista tai millaisia kokemuksia on PEG-ruokintaletkun laittamisesta. Tai vieläkö uskaltaa matkustella, entä pääseeköhän pyörätuolin ja avustajan kanssa teatteriin?

Toteutamme puolivuosittain vertaistukiryhmän lihastautia sairastavien läheisille sekä oman vertaistukiryhmän lihastautia sairastavien aikuisille lapsille (ikä noin 18-35 vuotta). Olemme toiminnassamme huomanneet, että ALSia sairastavien nuoret, aikuiset lapset saattavat jäädä syrjään vanhemman sairauden hoitopolulla ja heillä on vain harvoin lähipiirissään saman ikäisiä, joiden vanhempi on sairastunut vakavasti. Aikuisten lasten ryhmä järjestetään yhteistyössä Mieli ry:n kanssa.

”Kuukausittaiset tapaamiset toimistolla tutun ryhmän kanssa virkistävät ja lohduttavat todella. Ystävällinen neuvonta ja auttaminen aivan korvaamatonta. Sairauttaan ei tarvitse selittää.”

”On hyvä kohdata muita ALS-sairastuneita ja saada jakaa yhdessä ALS:a koskevia asioita.”

Löydät tapahtumakalenterista tulevat tapahtumamme ja vertaistukiryhmämme. Lisätiedot toimistolta: toimisto@uly.fi p. 040 833 9430

Sitaatit toimintaan osallistuneiden kommentteja.