ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Vertaistarinoita

Täältä löydät kokemuksia elämästä ALSin kanssa. Katso myös: 

Tutustu ihmisiin sairauden takana – Lissun video ja Timon video.

Sallan tarina Arvokas-ohjelman sivustolla. 

Viittomakielistä omaishoitoa -video (Kuurojen Liitto). 

Tutustu myös vertaisryhmätoimintaamme.

ALS ja palliatiivisen hoidon hyödyt

Olen sairastanut ALSia useamman vuoden ja käyn säännöllisesti kontrollikäynneillä neurologin vastaanotolla. Sairauden edetessä otimme lääkärin vastaanotolla puolisoni kanssa puheeksi, että koemme olevamme melko yksin tämän haastavan sairauden kanssa. Suurimpana huolena

Lue lisää »

Liisan tarina ALSin kanssa

Sain ensioireet keväällä 2019, kun puheeni muuttui niin, että selkeä puheeni muuttui puuroisemmaksi. Enpä itse asiasta huolestunut. Kun sitten tapasin pitkästä aikaa entisen työkaverini, hän sai minut menemään lääkärille vielä

Lue lisää »

Perheeni ALS-tarina

Oli lokakuu 2014, kun varmistui, että äiti sairasti ALSia. Tammikuussa hän oli ollut selkäleikkauksessa, jonka kuntoutus eteni hyvin maaliskuulle saakka. Äiti oli 75-vuotias, skarppi nainen. Olimme sairaalan neurologian osastolla koko

Lue lisää »

Yksilölliselle kuntoutusjaksolle, jännityksestä huolimatta

Ennen ensimmäistä Kelan myöntämää moniammatillista yksilökuntoutusjaksoani, kuntoutuskeskukseen meneminen pariksi viikoksi mietitytti ja jännitti melko paljon. Omasta arjesta irtautuminen kahdeksi viikoksi ja ”laitokseen” meneminen ei tuntunut miellyttävältä ajatukselta. Lääkärin ja fysioterapeutin

Lue lisää »

Henkilökohtainen apu – minun kokemukseni

Saatuani ALS-diagnoosi aikuisiällä, tuli itse fyysisen sairauden lisäksi, kertaheitolla eteeni vino pino uusia asioita, kuten kuntoutussuunnitelma, fysioterapia, kuljetuspalvelut, vammaistuki ja apuvälineet. Vakava diagnoosi ja etenevä sairaus antaa jo omat haasteensa

Lue lisää »

Matka Dallasiin

Mieheni veli asuu perheineen Dallasissa Argylessä. Argyle on 213m merenpinnan yläpuolella. Seutu on maaseutua. Mieheni veljelläkin on pieni tila kukkulan laella, jossa heillä on minivuohia, miniaaseja, ankkoja sekä kanoja. Tilalta

Lue lisää »
Skip to content