ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Tilaisuudet ja ryhmät

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Tilaisuudet ja ryhmät

Tilaisuudet ja ryhmät

Päivitämme hankkeen järjestämät tilaisuudet ja ryhmäkokoontumiset myös Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen tapahtumakalenteriin. Etsi hakusanalla ”ALS”, niin saat listauksen tulevista tapahtumista.

Tällä hetkellä järjestämme vain etätilaisuuksia!

VERTAISTUKI

Vertaistukitapaamisiin voi osallistua tulemalla Ulyn toimistolle tai etäyhtheydellä.

Uudenmaan alueen sairastavien ja läheisten vertaisryhmä, hybridi-malli

Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ja hankkeen yhteistyössä järjestämä vertaisryhmä Uudenmaan alueen sairastaville ja läheisille kokoontuu kuukausittain. Voit osallistua etänä tai tulla paikan päälle Ulyn toimistolle. Ilmoittaudu: toimisto@uly.fi

Ryhmän seuraavat kokoontumiset, ks. tapahtumakalenteri

Järjestämme läheisten omia vertaistapaamisia 4-6 kertaa vuodessa tai tarpeen mukaan. Otathan yhteyttä, jos toivot tapaamista!

MUUT TILAISUUDET

ALS ja elämä – Kesäilta ystävien ja vertaisten kesken!

Torstaina 2.6.2022 klo 17-19:30 vertaistukihengessä

Paikka: Pasilan Vanhat Veturitallit, Veturitallinkuja 34, 00520 Helsinki

Ilmoittautuminen ja lisätietoa: to 26.5. mennessä, toimisto@uly.fi /Kristiina 040 833 9430

Lue lisää täältä: Virkistysilta-ALS

La 7.5. klo 11-14:00 Elämää ALSin kanssa webinaari

Webinaarissa kuulemme kokemusasiantuntijan puheenvuorossa ALSia sairastavan läheistä, saadaan tietoa hengitysfysioterapiasta ja kuullaan miten Uudenmaan Lihastautiyhdistys voi tukea ALSia sairastavia läheisineen. Webinaari sopii melko hiljattain ALS-diagnoosin saaneille henkilöille läheisineen, mutta on avoin kaikille asiasta kiinnostuneille. Ilmoittaudu mukaan 5.5. mennessä: toimisto@uly.fi

Ohjelma, Elämää ALSin kanssa -webinaari

 

Tukinet-chatit

Tiedot tulevista chateista päivitetään tänne myöhemmin.

Katso ohjevideo chattiin liittymisestä!

Tukinet-ryhmächatteihin voit osallistua anonyyminä ja ilman erillistä ilmoittautumista.
Katso tästä linkistä seuraavat kokoontumiset ja lisätietoa Tukinetin chateista.

***

Menneitä tilaisuuksia

Ma 7.3. klo 17-18:30 psykofyysinen fysioterapia klo 17-18:30, hybriditilaisuus
Fysioterapia ei ole vain pelkkää jumppaa ja harjoittelua. Kehoa ja mieltä on todella tärkeää hoitaa kokonaisuutena. Luentoillassa saadaan tietoa sekä tehdään helppoja harjoitteita, jotka auttavat pysähtymään kehon äärelle. Asiantuntijana fysioterapeutti Marika Ståhl-Railila. Voit tulla Ulyn toimistolle tai osallistua etänä. Ilmoittaudu: toimisto@uly.fi

Keskusteluilta etänä nuorille aikuisille, joiden vanhempaa ALS koskettaa, ma 31.1. klo 17:30-19 Keskustelua ovat ohjaamassa Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen työntekijät ja Mieli ry:n perheterapeutti Olli Rauhala. Lisäksi omia kokemuksiaan jakamassa ALS-läheinen. Ilmoittaudu 27.1. mennessä: toimisto@uly.fi ALS ja elämä -tilaisuus PDF

La 16.10. webinaari Elämää ALSin kanssa

La 22.5. n. klo 10-13:30 ALS perheessä

Aamupäiväseminaari, etätilaisuus

Ohjelma

Yhteistyössä HUSin kanssa järjestettävässä tilaisuudessa keskitytään perheen jaksamiseen tilanteessa, jossa vanhempi sairastuu ALSiin. Etänä järjestettävässä seminaarissa on sekä asiantuntija- että kokemuspuheenvuoroja.

La 17.4. Puheenvuoro Lihastautipäivillä

ALS ja elämä -hanke on mukana Lihastautiliiton verkossa järjestettävillä Lihastautipäivillä la 17.4. klo 10:30-17:30. Pidämme klo 15:00-16:00 työpajan teemalla ”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy.”

ALS ja elämä -hanke on ollut käynnissä vuodesta 2018 ja tänä aikana olemme kuulleet ja keränneet kokemuksia hoidon ja tuen toimivuudesta sekä niistä haasteista, joihin diagnoosin saanut ja läheinen saattavat törmätä. Olet lämpimästi tervetullut kuulemaan näistä ja jakamaan omia kokemuksiasi. Minkä asioiden pitäisi muuttua ALSin hoidossa ja muussa tuessa?

Ti 23.3.2021 klo 17:30 alkaen ALS ja fysioterapia (etätilaisuus)

Tilaisuudessa Lihastautiliiton fysioterapeutit kertomassa fysioterapian merkityksestä ja näyttämässä käytännön harjoitteita, joita voit tehdä myös kotona.

 

Skip to content