ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Hankeinfo

Hanke mediassa
Hankkeen kuvaus
Tilaisuudet ja ryhmät
Yhteystiedot

Uudenmaan Lihastautiyhdistys on kuullut ALSia sairastaneilta jäseniltään jo vuosien ajan viestiä, että diagnoosin saaneet sekä heidän läheisensä eivät saa tällä hetkellä tarpeeksi tukea ja tietoa sairautensa eri vaiheissa.

ALS ja elämä -hankkeen (9/2018 – 12/2022) tarkoituksena oli tarjota sairastavalle ja läheiselle oikea-aikaista informaatiota ja kokemustietoutta, jotta sairastava pystyy tekemään elämäntilanteeseensa soveltuvat ja sairauden kanssa elämistä helpottavat ratkaisut liittyen sosiaaliturvaan, asumiseen, kommunikointiin ja hengitykseen. Hankkeessa kehitettiin järjestölähtöisiä toimintamalleja ALS-diagnoosin saaneen ja läheisen tukemiseen. Tärkeässä roolissa ovat ALSia sairastavien tarinat ja kokemukset

Hanke oli Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEAn rahoittama ja osana Arvokas-avustusohjelmaa. Arvokas-ohjelmaan kuului yhteensä 25 erilaista hanketta. Ohjelman tarkoituksena oli eriarvoisuuden vähentäminen.

Tiedote ALS ja elämän -hankkeen käynnistymisestä

Yhteistyökumppanit

ALS ja elämä -hankkeen yhteistyökumppanit: MIELI Suomen Mielenterveys ry:n SOS-kriisikeskus, Koulutetut Kokemusasiantuntijat ry, Hengityslaitepotilaat ry sekä Lihastautiliitto ry. Hoitotahojen kanssa tehtävä verkostotyö oli hankkeessa tärkeässä roolissa.

 

Arvokas-avustusohjelma

MIELI Suomen Mielenterveys ry:n SOS-kriisikeskus

Koulutetut Kokemusasiantuntijat ry

Hengityslaitepotilaat ry

Lihastautiliitto ry

 

Yhteystiedot

Hankevastaava 2018-2021 Kaisu Lähteenmäki

Hanketyöntekijä Mari Gauffin
Puh. 050 308 6886
mari.gauffin@uly.fi

Hanketyöntekijä Karita Karttunen
Puh. 050 550 9400
karita.karttunen@uly.fi

Skip to content