Tähän tekstiin on koottu yhteenvetoa siitä, millaista on hyvä hoivakotihoito ALSia sairastavan näkökulmasta. Tekstiä varten on haastateltu sairastavia, joilla on kokemuksia ympärivuorokautisesta hoidosta. Kun on tarvetta miettiä muuttamista hoivakotiin tai esimerkiksi omaishoitajan loman vuoksi on tarvetta intervallihoitopaikalle, voi hoivakotia valitessa keskustella henkilökunnan kanssa näistä asioista.

Sairauden tunteminen ja yksilöllinen kohtaaminen

ALS on sairautena erityislaatuinen ja siksi olisi tärkeää, että hoivakodin henkilökunnalla olisi kokemusta ja tietoa ALSista. On tärkeää, että hoito ja tuki toteutuu yksilöllisyyttä ja asukkaan toiveita kunnioittaen. Hyvässä hoitopaikassa kysytään jo ennalta asioista avoimin kysymyksin ja pyritään tutustumaan asukkaaseen. Sairastavana on hyvä tuoda esiin konkreettisia toiveita: Mikä on hyvä asento, miten haluat maata tai olla tuolissa, mitkä asennot ovat miellyttäviä. Miten haluaa pukeutua: kädet ensin vai pää? Miten toivot itseäsi käännettävän tai nostettavan. Voi olla tarpeellista tuoda esiin, miten tärkeää ALSia sairastavalle on pään tukeminen.

Apuvälineiden tuntemus ja esteettömät tilat

Olisi tärkeää, että hoitopaikassa henkilökunnalla olisi osaamista erilaisten apuvälineiden käytöstä. Tietääkö henkilökunta, miten esimerkiksi B-pap ja imulaite toimivat tai mitä pitää tehdä, jos sairastavan henkeä alkaa ahdistaa? Tärkeää on myös, että henkilökunta osaa käyttää kommunikoinnin apuvälineitä ja ymmärtää, mikä merkitys käytön kannalta on esimerkiksi silmäohjattavien laitteiden asemoinnilla. Kommunikoinnin osalta voidaan selvittää mahdollisuutta myös puheterapeutin tai kommunikointitulkin antamaan kommunikaatio-ohjaukseen (palvelu, jota kunta myöntää harkinnanvaraisena vammaispalveluille tehdyn hakemuksen kautta).

Vaikka monessa hoivakodissa on totuttu pyörätuolien ja nostolaitteiden käyttöön, on hyvä varmistaa, että hoivakodin tilat ovat aidosti esteettömät. Mahtuuko esimerkiksi wc-tilaan pyörätuolilla? Esteettömät tilat mahdollistavat itsenäisemmän toiminnan myös hoivakodissa.

Yön aikainen tuki ja kiireettömyys

Yön aikaisen tuen tarve on ALSia sairastavalle tärkeää, joten on hyvä selvittää, että yöllä hoitaja käy tarpeeksi usein sairastavan huoneessa. Yöllä on tarkastettava, että asento on hyvä, eikä esimerkiksi lakana tai peitto paina tai hengityksen tukilaite ole huonosti kasvoilla.

Kiireettömyyden tunne hoidossa on tärkeä asia. On hienoa, jos hoivakodista on mahdollista saada keskustelutukea tarvittaessa ja hoitajilla on aikaa aitoon kohtaamiseen.