ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Omaishoitajuus

Perheenjäsenen sairastuttua ALSiin koko perheen elämä muuttuu. Lihaskunnon heikentyessä tarvitaan erilaisia palveluita, apuvälineitä sekä läheisten ja ulkopuolisten apua. Tässä kirjoituksessa keskitytään sairastuneen läheiseen – häneen, joka usein mahdollistaa sairastuneen jokapäiväisen arkielämän.

Omaishoitajaksi hakeminen

Hoivatehtävien lisääntyessä läheisen on mahdollista hakea itselleen omaishoitajan tukea. Omaishoitajaksi voi hakea jokainen yli 18-vuotias, jonka läheinen tarvitsee alentuneen toimintakyvyn, sairauden, vamman tai muun vastaavan syyn vuoksi hoitoa tai muuta huolenpitoa.

Kotona hoitamiseen on mahdollista hakea kunnan sosiaalitoimesta virallista omaishoidon tukea, joka sisältää hoitopalkkion, vapaapäivät ja mahdollisia palveluita niin hoivan tarvitsijalle kuin omaishoitajalle. Omaishoitajaksi voi hakeutua myös vaikka sairastuneella olisi henkilökohtainen avustaja. Nämä eivät sulje pois toisiaan, joskin omaishoidon tuen päätöksellä voi olla vaikutusta myönnettyihin avustajatunteihin. Pääsääntöisesti avustaja mahdollistaa avustettavansa toimintamahdollisuuksia ja omaishoitajalle kuuluvat hoivaan ja hoitoon liittyvät tehtävät.

Virallinen omaishoidon tuki on mahdollisuus saada tukea tehtävään

Omaishoidon tuki ei ole subjektiivinen oikeus vaan kunnan määrärahasidonnainen tuki. Jokaisella kunnalla on omat kriteerinsä, joiden perusteella tukea myönnetään. Tuki määräytyy hoidon sitovuuden ja vaativuuden mukaan. Laki määrittelee vain kaksi palkkioluokkaa: vähintään 408,09 euroa tai raskaammassa hoivassa 816,18 euroa kuukaudessa (v:n 2020 tieto). Useissa kunnissa on näiden kahden lisäksi muitakin palkkioluokkia.

Jokaiselle virallisen sopimuksen tehneelle kuuluu vapaapäiviä 2 tai 3 vrk/kk hoidon sitovuuden mukaan. Kunnan on tarjottava omaishoitajan vapaapäivän ajaksi hoivaa tarvitsevalle läheiselle tarkoituksenmukainen hoivapaikka. Vaihtoehtona kodin ulkopuoliselle hoivalle on omassa kodissa tapahtuva sijaisomaishoito. Tämä tarkoittaa sitä, että joku perheen jäsenistä tai muu läheinen tekee toimeksiantosopimuksen kunnan kanssa ja sijaistaa varsinaista omaishoitajaa tämän vapaapäivien ajan. Hänelle maksetaan tästä myös palkkio. Osa kunnista mahdollistaa lakisääteisten vapaiden pitämisen palvelusetelien avulla joko kotona tai yksityisissä hoivakodeissa.

Hoito- ja palvelusuunnitelma on tärkeä asiakirja

Hoito- ja palvelusuunnitelma laaditaan/päivitetään yhdessä asiakkaan ja kunnan kanssa omaishoidon sopimukseen liittyvän kotikäynnin yhteydessä. Siinä arvioidaan omaishoidon tarve ja samalla kirjataan muun muassa toimintakykyyn ja avun tarpeeseen liittyviä tekijöitä, apuvälineitä, hoidon tarvetta yöaikaan jne. Hoito- ja palvelusuunnitelma on omaishoitajan kannalta tärkeä asiakirja. Kun viranhaltija lähettää sen luettavaksi, se kannattaa lukea huolella ja pyytää korjaamaan mahdolliset virheet. On tärkeää, että hoivan tarve on kuvattu oikein, sillä se vaikuttaa tuen ja palvelujen saantiin.

Työikäinen ja työssäkäyvä omaishoitaja hoito- ja palvelusuunnitelman kirjauksissa

Omaishoidon tukea voi saada myös työssäkäyvä omaishoitaja. Jos omaishoitajuutta haetaan työikäisenä ja työssäkäyvänä, hoito- ja palvelusuunnitelmaan kannattaa selkeästi kirjata, että omaishoitaja voi käydä kokopäivätyössä kodin ulkopuolella ja miten työpäivän aikainen hoito on järjestetty. Tämä on tärkeää siltä varalta, jos omaishoitajuutta joutuukin TE-toimiston asiakkaaksi. Silloin omaishoitajalta pyydetään selvitys siitä, voiko hän ottaa vastaan kokopäivätyötä. Jos omaishoito on niin sitovaa ja vaativaa, että se estää työssäkäynnin, ei ole oikeutta työttömyysetuuteen.

Omaishoitajan lakisääteiset oikeudet

Sopimuksen tehneelle omaishoitajalle on lain mukaan tarjottava valmennusta tehtäväänsä ja säännölliset terveystarkastukset. Kunnat voivat päättää, miten nämä toteutetaan. Laki edellyttää kunnan vakuuttamaan omaishoitajan tapaturmavakuutuksella. Sen lisäksi palkkio kerryttää eläkettä aina 68-vuotiaaksi saakka.

Omaishoidon tukipalkkio ja muut etuudet

Omaishoidon tukipalkkio on verotettavaa tuloa ja se katsotaan ansiotuloksi joitakin etuuksia haettaessa. Omaishoidon tuki ei vaikuta Kelan maksamaan asumistukeen tai hoito- ja vammaistukiin. Sen sijaan perustoimeentulotukeen, työmarkkinatukeen sekä äitiys- ja vanhempainrahaan ja opintotukeen se vaikuttaa. Näiden ja muiden tukien osalta kannattaa kysyä ja varmentaa omaishoidon tuen yhteensovittaminen Kelasta.

Eläkkeensaajilla omaishoidon tukipalkkio vaikuttaa osatyökyvyttömyys- ja työkyvyttömyyseläkkeeseen. Kummassakin on määritelty ansaintaraja niin, että muita tuloja saa olla vain alle 834,52 e/kk (v:n 2020 tieto). Tässä tilanteessa omaishoitajan on mahdollista itse pyytää, että omaishoidon tukena saatavaa palkkiota pienennetään alle tuon summan. Vanhuus-, takuu- tai osittaiseen varhennettuun vanhuuseläkkeeseen omaishoidon tuki ei vaikuta.

Vapaapäivien mahdollisuus ilman omaishoidon sopimusta

Jos jostakin syystä et halua tehdä omaishoidon sopimusta, ”kunta voi järjestää tuen tarpeessa olevan henkilön päivittäin sitovaa hoitoa ja huolenpitoa antavalle omaiselle tai läheiselle vapaapäiviä sekä alle vuorokauden pituisia virkistysvapaita. Kunnan on myös huolehdittava hoidettavan hoidon tarkoituksenmukaisesta järjestämisestä vapaan aikana.” Tämä on kirjattu Sosiaalihuoltolakiin 27 b §. Omaishoitoperheellä on mahdollisuus saada myös muita kunnan tarjoamia palveluja.

Järjestöjen tuki sekä lomat ja kuntoutuskurssit omaishoitoperheen tukena

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry ja Pääkaupunkiseudun omaishoitajat ry sekä monet muut yhdistykset tarjoavat omaishoitajille ohjausta ja neuvontaa sekä vertaistukea, joka on tärkeää jaksamista tukevaa toimintaa. Vertaistuki mahdollistaa avoimen keskustelun samankaltaisessa elämäntilanteessa elävien kanssa. Omasta jaksamisesta ja hyvinvoinnista kannattaa pitää huolta. Se on perusta, jotta jaksaa pitää huolta läheisestään.

Pienet vapaahetket ovat tärkeitä ja myös pidempi vapaa yhdessä tai erikseen antaa uutta potkua arkeen. Tällaisia pidempiaikaisia hetkiä ovat omaishoitajien lomat ja kuntoutuskurssit. Omaishoitajan ei tarvitse olla virallinen sopimusomaishoitaja tai minkään yhdistyksen jäsen voidakseen hakea lomaa tai kuntoutusta.

Omaishoitajaliitto tarjoaa virkistyslomia omaishoitajille sekä yhteisiä pariskunta- tai perhelomia. Lomat ovat yleensä viiden vuorokauden mittaisia täyshoitolomia eri puolilla Suomea. Lomista peritään omavastuuosuus, joka on n. 100 €/henkilö ja sen lisäksi matkat tulee maksaa itse.

Kela järjestää maksuttomia omaishoitajien kuntoutuskursseja. Näistä osa on ns. parikursseja, joille osallistuu sekä hoitaja että hoivan tarvitsija. Kuntoutuskursseja haetaan Kelan lomakkeella KU 132. Vuoden 2021 alusta lähtien mukaan ei tarvita lääkärinlausuntoja eikä muita selvityksiä.

Soili Hyvärinen

Omaistoiminnan kehittäjä
Pääkaupunkiseudun omaishoitajat ry

Hyödyllisiä linkkejä:

Pääkaupunkiseudun omaishoitajat ry: www.polli.fi
Omaishoitajaliitto, lisätietoa tuesta ja hakemisesta: https://omaishoitajat.fi/omaishoitajalle/omaishoitajien-tuetut-lomat/
Kelan kuntoutuskurssit: https://www.kela.fi/kuntoutus
Kelan lomakkeet: www.kela.fi/lomakkeet
Lihastautiliiton Sosiaalikompassi, jossa päivittyvät tiedot eri tukien määrästä: https://lihastautiliitto.fi/kuntoutuminen/sosiaaliturva/

Skip to content