LL Hannu Laaksovirta ALS Suomessa – Kliiniset ja geneettiset piirteet -väitöstilaisuus pe 12.5. klo 13 alkaen
LL Hannu Laaksovirta väittelee 12.5.2023 kello 13 Helsingin yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa aiheesta ”ALS Suomessa – kliiniset ja geneettiset piirteet” (ALS in Finland – clinical and genetic characteristics). Väitöstilaisuus järjestetään osoitteessa Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Siltasairaala, luentosali NNC, STB3.036. Lisätietoja tapahtumasta Helsingin yliopiston sivulta. Hannu Laaksovirran väitöskirjan voit ladata itsellesi pdf-muodossa tästä.
Hengitystukihoito maskilla -video
Tärkeää tietoa hengityksen tukihoidosta maskilla, katso video: https://www.youtube.com/watch?v=1Arzj6Nvwu0
Keskusteluilta etänä nuorille aikuisille, joiden vanhempaa ALS koskettaa, ma 31.1. klo 17:30-19
Keskustelua ovat ohjaamassa Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen työntekijät ja Mieli ry:n perheterapeutti Olli Rauhala. Lisäksi omia kokemuksiaan jakamassa ALS-läheinen. Ilmoittaudu 27.1. mennessä: toimisto@uly.fi ALS ja elämä -tilaisuus PDF.pdf
Rauhaisaa joulun aikaa jokaiselle
ALS ja elämä -hanke toivottaa rauhallista ja mukavaa joulun aikaa jokaiselle. Lämmin kiitos vuodesta 2021!
Psykofyysinen fysioterapia -hybridiryhmä 13.12. PERUTTU
Ma 13.12. klo 17-18:30 Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestää lihassairaille suunnatun psykofyysinen fysioterapia -tilaisuuden. Tilaisuus siirtyy tammikuulle! Tilaisuudessa tehdään konkreettisia harjoitteita ja kuullaan psykofyysisen fysioterapian hyödyistä. Asiantuntijana fysioterapeutti Marika Ståhl-Railila. Kerro ilmoittautuessasi tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
ALS ja elämä -hankkeen toiminta alkaa siirtyä osaksi ULYn perustoimintaa – hankevastaavan tervehdys
ALS ja elämä -hanke on loppusuoralla ja kehitetty toiminta alkaa siirtyä pikkuhiljaa osaksi yhdistyksen perustoimintaa. Olemme hankkeessa kehittäneet vertaistoiminnalle uusia muotoja, järjestäneet seminaareja ja tuottaneet tietoa mm. tälle sivustolle sekä keränneet ja jakaneet arvokastakin arvokkaampaa
ALS-vertaistukitilaisuus 2.11. klo 14-15:30
Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS-vertaistukitilaisuus järjestetään Ulyn toimistolla ti 2.11. klo 14-15:30. Voit osallistua myös etänä! Ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi
Elämää ALSin kanssa -etäseminaari la 16.10. klo 10-14, teemoina tutkimus ja PEG-ruokinta
Syysseminaarissa mm. neurologi Hannu Laaksovirran puheenvuoro ALS-tutkimuksen tämän hetkisestä tilanteesta sekä Terhokodin sh. Nina Åstrandin puheenvuoro PEG-letkuruokinnasta. Ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi Seminaarin alustava ohjelma, pidätämme oikeuden pieniin muutoksiin! Linkki tulostettavaan ohjelmaan klo 10:00–10:30 ALS ja elämä 2018-2021
Syksyn tapahtumia, ALS ja elämä
ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu tuttuun tapaan jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 14. Tapaamiset toteutetaan tällä hetkellä etänä. Ma 27.9. klo 17-18:30 saamme fysioterapeutti Marika Ståhlin kertomaan meille psykofyysisestä fysioterapiasta. Tilaisuudessa tehdään konkreettisia harjoitteita ja kuullaan psykofyysisen fysioterapian
Valtakunnallinen etäryhmä ALSiin sairastuneille ja läheisille syksyllä 2021 – ilmoittaudu nyt!
ALS ja elämä -hanke toteuttaa syksyllä 2021 yhteistyössä MIELI ry:n ja Lihastautiliiton kanssa valtakunnallisen, kuusi kertaa kokoontuvan vertaistukiryhmän ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Ryhmä kokoontuu viikoittain 1.9. – 6.10. välisenä aikana keskiviikkoisin klo 16:30-18:00. Voit osallistua
ALS-vertaistukitapaaminen etänä 3.8. klo 14
Tervetuloa mukaan Uudenmaan alueen ALS-vertaistukiryhmään tiistaina 3.8. klo 14-15. Tapaaminen toteutetaan etänä, joten ilmoittaudu osoitteeseen: toimisto@uly.fi, lähetämme sinulle osallistumislinkin. Myös läheiset ovat tervetulleita juttelemaan ja jakamaan ajatuksia!
Kansainvälisen ALS-päivän 21.6. video julkistettu – Tiesitkö Sinä tämän ALSista?
Kansainvälistä ALS-tietoisuuden päivää vietetään tänä vuonna maanantaina 21.6. Julkistimme videon, johon on koottu sekä faktatietoa että sairastavien ja läheisten kokemuksia ja ajatuksia. Katso video linkin takaa: Tiesitkö Sinä tämän ALSista?
ALS ja elämä -hankkeen toteuttama #Tukihaaste-kampanja sai runsaasti näkyvyyttä
Toukokuussa, kansainvälisenä ALS-kuukautena toteutetussa #Tukihaasteessa jaettiin lähes 100 kuvaa. Ihmiset jakoivat kuvia siitä, mikä tarjoaa heille tukea, kun elämä haastaa tavalla tai toisella. Samalla jaettiin tietoa ALS-sairaudesta. Monet kertoivat myös henkilökohtaisia kokemuksiaan ALS:sta ja siitä,
ALS-potilaan kohtaaminen, Sairaanhoitaja-lehti 5/21
Sairaanhoitaja-lehdessä 5/21 on julkaistu juttu ALS-potilaan kohtaamisesta. Kiitos tästä jutusta Sairaanhoitaja-lehdelle sekä ALS ja elämä -hankkeen vapaaehtoistoimija Marjalle! Tässä linkki digilehden juttuun: https://shlehti.sairaanhoitajat.fi/share/16415/853c1f
