ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Ajankohtaisia kuulumisia

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Ajankohtaisia kuulumisia

Ajankohtaisia kuulumisia

Elämää ALSin kanssa -etäseminaari la 16.10. klo 10-14, teemoina tutkimus ja PEG-ruokinta

Syysseminaarissa mm. neurologi Hannu Laaksovirran puheenvuoro ALS-tutkimuksen tämän hetkisestä tilanteesta sekä Terhokodin sh. Nina Åstrandin puheenvuoro PEG-letkuruokinnasta. Ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi Seminaarin alustava ohjelma, pidätämme oikeuden pieniin muutoksiin! klo 10:00–10:30 ALS ja elämä 2018-2021 Pari sanaa päivän ohjelmasta sekä yhteenvetoa hankeajalta Hankevastaava Kaisu Lähteenmäki, yhteistyökumppani Mieli ry:n edustaja, kriisityöntekijä Olli Rauhala sekä ohjausryhmäjäsen ja kokemusasiantuntija Salla Mustonen klo 10:30–11:30 PEG-letkuruokinta ALSia sairastavalla Sairaanhoitaja Nina Åstrand, Terhokoti klo 11:30–12:00 Tauko klo 12:00 – 12:30 Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS-toiminnan historiaa ja näkymiä ULY:n puheenjohtaja Liisa Rautanen ja järjestökoordinaattori Kristiina Miettinen klo 12:30–13:30 ALS-tutkimus – missä mennään? Tilaisuuden kunniapuhuja, neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta klo 13:30–13:45 Tilaisuuden loppuyhteenveto Hankevastaava Kaisu Lähteenmäki Lähetämme ilmoittautuneille YouTube-linkin tilaisuuden seuraamista varten. Voit esittää seminaarin aikana kysymyksiä YouTuben chatissä (sinun tulee olla kirjautuneena YouTubeen, jotta voit osallistua chatiin) tai puhelimitse/tekstiviestitse ALS ja elämä -hanketyöntekijä Marille numeroon 050 308 6886. Sähköpostikysymykset pyydämme lähettämään ennakkoon ilmoittautumisen yhteydessä.  

Jatka lukemista

Syksyn tapahtumia, ALS ja elämä

ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu tuttuun tapaan jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 14. Tapaamiset toteutetaan tällä hetkellä etänä. Ma 27.9. klo 17-18:30 saamme fysioterapeutti Marika Ståhlin kertomaan meille psykofyysisestä fysioterapiasta. Tilaisuudessa tehdään konkreettisia harjoitteita ja kuullaan psykofyysisen fysioterapian hyödyistä. La 16.10. klo 10-14:00 järjestämme Elämää ALSin kanssa -etäpäiväseminaarin. Tilaisuudessa on puhumassa ALS-tutkimuksesta neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta sekä PEG-letkun asennuksesta ja käytöstä Terhokodin asiantuntija, sairaanhoitaja Nina Åstrand. Seminaarissa summataan myös ALS ja elämä -hanketta ja kuullaan ULYn pj. Liisa Rautasen puheenvuoro. Ohjelma tarkentuu pikimmiten – seuraa tiedotustamme. Seminaari toteutetaan etänä. Ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi Lisätietoa tapahtumista saat Kaisulta ja Marilta sekä Ulyn toimistolta! Kaisu: 050 4142 209, kaisu.lahteenmaki@uly.fi Mari: 050 308 6886, mari.gauffin@uly.fi

Jatka lukemista

ALS-vertaistukitapaaminen etänä 3.8. klo 14

Tervetuloa mukaan Uudenmaan alueen ALS-vertaistukiryhmään tiistaina 3.8. klo 14-15. Tapaaminen toteutetaan etänä, joten ilmoittaudu osoitteeseen: toimisto@uly.fi, lähetämme sinulle osallistumislinkin. Myös läheiset ovat tervetulleita juttelemaan ja jakamaan ajatuksia!

Lue lisää

ALS-potilaan kohtaaminen, Sairaanhoitaja-lehti 5/21

Sairaanhoitaja-lehdessä 5/21 on julkaistu juttu ALS-potilaan kohtaamisesta. Kiitos tästä jutusta Sairaanhoitaja-lehdelle sekä ALS ja elämä -hankkeen vapaaehtoistoimija  Marjalle! Tässä linkki digilehden juttuun: https://shlehti.sairaanhoitajat.fi/share/16415/853c1f

Lue lisää

ALS perheessä -etäseminaari la 22.5.

Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke toteuttaa yhteistyössä HUSin kanssa maksuttoman etäseminaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Lauantaina 22.5. järjestettävässä aamupäiväseminaarissa keskitytään perheen jaksamiseen ALSin ollessa osana arkea.

Lue lisää

ALS-vertaistapaaminen 6.4. klo 14

Tervetuloa mukaan ALS-vertaisryhmään tiistaina 6.4. klo 14-15. Tapaaminen toteutetaan etänä, joten ilmoittaudu osoitteeseen: toimisto@uly.fi, lähetämme sinulle osallistumislinkin. Myös läheiset ovat tervetulleita juttelemaan ja jakamaan ajatuksia!

Lue lisää

Vertaisryhmä ALSia sairastavien läheisille 31.3.

Tule juttelemaan ja jakamaan ajatuksiasi ALSia sairastavien läheisten etävertaisryhmään ke 31.3. klo 17:30-18:30. Ryhmän vetäjinä toimivat ALS ja elämä -hanketyöntekijät Kaisu ja Mari. Ilmoittaudu 30.3. mennessä, toimisto@uly.fi, lähetämme osallistumislinkin sähköpostitse.

Lue lisää

Etäfysioterapiaa ALSia sairastaville ti 23.3.

Ti 23.3. klo 17:30-19 fysioterapiaa etänä! Lihastautiliiton fysioterapeutit kertovat ALSia sairastavan fysioterapiasta ja näyttävät harjoitteita, joita on mahdollista tehdä kotona. Ilmoittautumiset 22.3. mennessä: toimisto@uly.fi

Lue lisää
Skip to content