Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä
siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Etusivu
Tietoa ALSista
Tietoa sairaudesta
Hoitopolku
Sairauden edetessä
Palliatiivinen hoito
Hoivakotiasuminen
Kokemuksia hoivakotiasumisesta
Oikeudellinen ennakointi
Kuoleman kohtaaminen
Tulostettavat oppaat
Usein kysytyt kysymykset
Toimintakyvyn ylläpito
Psyykkinen hyvinvointi
Sosiaaliturva
Tietoa sosiaaliturvasta
Apuvälineet
Asumisympäristön apuvälineet
Hengitystoimintoja helpottavat apu- ja hoitovälineet
Kommunikoinnin apuvälineet
Liikkumisen apuvälineet
Liikkuvuuden ja kunnon ylläpitämisen apuvälineet
Pienapuvälineet
Kommunikointi
Kommunikointi
Puheen toimivuuden ylläpito
Tulkkauspalvelu
Ravitsemus
PEG-letku
Kokemusteksti, PEG-letku
Fysioterapia
Hengitysfysioterapia
Hengitys
Noninvasiivinen tuki
Kokemusteksti, noninvasiivinen tuki
Invasiivinen tuki
Kokemusteksti invasiivisesta hengityskonehoidosta
Liikunta
Kuntoutusjaksot ja -kurssit
Henkilökohtainen apu
Esteetön matkustaminen
Hammaslääkärikäynti
Hyödyllisiä linkkejä
Läheiselle
Tukea kriisiin
Omaishoitajuus
Oma jaksaminen läheisenä
ALS ja parisuhde
Vanhemmuus
Kun vanhempi sairastuu vakavasti
Perheen resilienssi
Sairauden edetessä
Läheinen sairastuneen tukijana
Hyödyllisiä linkkejä
Hankeinfo
Yhteystiedot
Lähetä meille viesti
Tilaisuudet ja ryhmät
Hankkeen kuvaus
Hanke mediassa
Tutkielma ALS-tautiin liittyen
Vertaistarinoita

Me ALS ja elämä –hankkeessa haluamme välittää paitsi tietoa ALSista, myös tärkeää kokemustietoutta. Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toiminnassa on mukana useita henkilöitä, jotka elävät ALSin kanssa, sairastavana tai läheisenä. Kysyimme, mitä viestejä he haluaisivat välittää eteenpäin. Alla oleva teksti on koostettu näistä ajatuksista. 

ALS-diagnoosin saadessa voi pelottaa, mitä kaikkea sairaus voi tuoda tullessaan. Pyri elämään kuitenkin hetkessä - ALS etenee jokaisella yksilöllisesti.

Kun saat ALS-diagnoosin, älä jää yksin. On tärkeää jatkaa toimintaa. Vaikka ALS tulee vaikuttamaan elämääsi monella tapaa, sen kanssa on silti mahdollista tulla toimeen. Myös läheisenä on hyvä muistaa pitää huolta omasta hyvinvoinnista.

Sinulla on oikeus surra ja murehtia. Jatka silti eteenpäin, päivä kerrallaan. Kiinnitä huomiota elämänlaatuun, tee asioita, joista sinulle tulee hyvä mieli. Sairauden edetessä ja tuen tarpeen lisääntyessä erilaiset tukitoimet auttavat sinua järjestämään elämääsi sellaiseksi kuin haluat.

Vertaistuki on tärkeä voimavara ja tiedon lähde. Vertaisryhmien kautta voit saada arvokkaita käytännön ohjeita ja vinkkejä ja lisäksi tavata upeita ihmisiä, joihin et muutoin olisi tutustunut.

Palaute sivustosta

Hankkeen ajankohtaisia kuulumisia

Syksyn tapahtumia, ALS ja elämä

20.8.2021

ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu tuttuun tapaan jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 14. Tapaamiset toteutetaan tällä hetkellä etänä. Ma 27.9. klo 17-18:30 saamme fysioterapeutti Marika Ståhlin kertomaan meille psykofyysisestä fysioterapiasta. Tilaisuudessa tehdään konkreettisia

Lue lisää »

Toimisto
Väinö Auerin katu 10, 00560 HELSINKI
040 833 9430
toimisto@uly.fi

© Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry & t:mi luova kookos 2018

Skip to content